Non è sempre ovvio quando stiamo soffrendo.
A tutti gli altri in questo mondo, sembro una normale donna di 30 anni. Le persone al supermercato mi incontrano e si scusano senza pensarci due volte, senza nemmeno rendersi conto che il mio centro di equilibrio è già traballante a causa della mia emicrania.
Al lavoro, dico al mio collega o manager che devo andarmene perché sento che sta arrivando un attacco e devo guidare a casa prima che diventi troppo difficile da vedere. Dicono "sentirsi meglio" con un'aria di sospetto nella loro voce mentre corro fuori dalla porta.
Quando rifiuto determinati cibi a una festa a causa del mio disturbo emicranico, l'ospite diventa frustrato dai miei limiti dietetici.
Sebbene possa sembrare sano a tutti gli altri, nessuno può vedere le volte in cui mi sento come se stessi camminando sui marshmallow o cadendo quando sono seduto perfettamente immobile.
Con il mio tipo di disturbo dell'emicrania, l'emicrania vestibolare, provo sensazioni davvero strane come la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie, insieme alla tipica sensibilità alla luce e al suono che la maggior parte degli altri sperimenta. I miei attacchi di solito arrivano senza dolore alla testa, ma questo non significa che gli attacchi di vertigini che provo non mi lasciano a letto per ore o giorni.
La frustrazione comune per chi soffre di emicrania è che viviamo con una malattia invisibile. Non è sempre ovvio quando stiamo soffrendo.
Altri non capiscono bene lo sforzo che dobbiamo affrontare e quanto possa essere estenuante giorno per giorno. Ecco alcune cose che vorrei che sapessero.
L'emicrania non è "solo un mal di testa"
Esistono in realtà molti tipi di emicrania, come quella oculare, emiplegica, vestibolare ed emicranica con o senza aura. Alcuni di questi potrebbero non presentarsi nemmeno con dolore alla testa, come con l'emicrania vestibolare.
Essendo un sostenitore di questo particolare tipo, è incredibilmente frustrante quando amici o familiari mi chiedono come sono i miei mal di testa, anche dopo più tentativi di condividere che non ho "mal di testa".
Sebbene apprezzi la loro preoccupazione, mostra che rimane lo stereotipo che l'emicrania è solo un brutto mal di testa.
Per qualcuno che soffre di debolezza su un lato del corpo o compromissione della coscienza, come si fa con l'emicrania emiplegica, questa malattia è paragonata a un mal di testa è decisamente offensivo. Quante volte il mal di testa ha compromesso completamente la vista, reso difficile parlare o provocato le vertigini?
Vogliamo lavorare senza discriminazioni
Le persone con emicrania non sono pigre, ma la percezione comune è che un "attacco di emicrania" sia usato come scusa per lasciare il lavoro.
Invece, ci preoccupiamo costantemente di come veniamo visti dai nostri colleghi e se passeremo alle promozioni a causa del tempo che abbiamo dovuto decollare. Alcuni temono che le aziende non vorranno mai assumere qualcuno che deve partire per appuntamenti sanitari di routine o potrebbe essere colpito da un attacco durante una riunione.
Poiché la percezione schiacciante è che l'emicrania sia solo un mal di testa, le persone presumono che sia qualcosa che può essere alimentato. I datori di lavoro spesso non si accontentano di particolari esigenze di emicrania, quindi acquistiamo una gamma di occhiali colorati, portiamo i nostri farmaci di soccorso e abbassiamo la luminosità dello schermo dei nostri computer solo per cercare di farcela.
Alla fine molti, come me, sono costretti a lasciare il posto di lavoro e vengono lasciati a chiedersi se qualcuno capirà mai veramente.
Viaggiare è estenuante
Prima che iniziasse il mio disturbo emicranico, potevo viaggiare in tutto il mondo senza pensarci due volte. La mia più grande preoccupazione era superare i controlli di sicurezza e fare il mio volo in tempo.
Ma per qualcuno che sperimenta un'estrema sensibilità al movimento come sintomo di emicrania, richiede molto lavoro e pianificazione extra.
Non solo devi fare le valigie di conseguenza, assicurandoti che i tuoi farmaci siano tutti in ordine, ma dobbiamo anche mettere in valigia fasce per la cinetosi, tappi per le orecchie per alleviare i cambiamenti di pressione, cuffie per passare sopra quei tappi per le orecchie e oli essenziali.
Anche il punto in cui ti siedi sull'aereo può giocare un ruolo fondamentale nel modo in cui ci sentiamo. Ci sono state volte in cui il mio sedile è stato spostato sul retro dell'aereo, dove il movimento è prevalente. Altre volte sono stato separato dal mio compagno di viaggio che mi aiuta a guidarmi se il mio attacco mi lascia instabile.
Spiegare all'agente che ho un'emicrania spesso non mi porta lontano, e sono lasciato a chiedere alle persone sedute intorno a me se sono così gentili da cambiare posto, il tutto mentre cerco di evitare un attacco da ansia intensificata.
Per le volte in cui mi permettono di accomodarmi, ricevo sguardi sospettosi dal resto della folla quando salgo a bordo presto. Di solito viaggiare ovunque richiede una grande pianificazione, con anche i giorni di riposo presi in considerazione.
E non farmi nemmeno iniziare a sedermi accanto a qualcuno con un profumo forte.
Riceviamo davvero pessimi consigli
Quando dico che ho un disturbo dell'emicrania, quasi sempre si risponde con "Hai provato (inserisci qualcosa di fasullo qui)".
I rimedi per l'emicrania possono variare da quelli scientificamente studiati, come il magnesio, a quelli decisamente strani, come mettere una buccia di banana sulla fronte. Ovviamente il marito dell'amico del cugino di qualcuno una volta ha curato l'emicrania facendo una verticale sulla testa per 4 ore, quindi dovresti provare anche tu! Nota: per favore non provare questo.
Anche se sono felice che alcuni di questi trattamenti abbiano funzionato per pochi eletti, se lo hanno fatto, loro probabilmente non stavamo affrontando un disturbo di emicrania cronica. Essendo una persona alla disperata ricerca di lavorare, viaggiare e sentirsi di nuovo normale, posso garantirti che ho già provato e ricercato così tante cose.
Alcuni illustri medici dell'emicrania dicono che ci vorrebbe una vita per provare ogni trattamento disponibile, quindi anche se è impossibile aver provato qualunque cosa, può sembrare così per molti giorni.
Tutti vogliono venderci qualcosa
Questo di solito va di pari passo con i cattivi consigli, ma non manca mai che questa persona a caso di cui non hai sentito parlare dai tempi del liceo abbia magicamente la cura per il tuo disturbo neurologico - e possono anche darti un accordo su questo!
Sembra che ogni volta che condividiamo pubblicamente le nostre lotte, arrivano messaggi che vogliono venderci la prossima cosa migliore. E la maggior parte delle volte, non è qualcosa che è stato effettivamente dimostrato di aiutare.
È triste che le persone con malattie croniche siano spesso predate a scopo di lucro, ma succede ogni giorno. Dal momento che molti di noi hanno perso il lavoro o hanno subito una riduzione dello stipendio e devono ancora pagare per farmaci e appuntamenti costosi, può essere difficile per noi correre il rischio di qualcosa.
Una cosa che apprezziamo nei momenti difficili? Regali inviati con buone intenzioni.
Abbiamo bisogno di amicizia
Gli attacchi di emicrania possono colpirci in qualsiasi momento, quindi quando cancelliamo all'ultimo minuto, non è davvero niente di personale. Ci sono state molte volte in cui ero molto entusiasta di uscire con gli amici, solo per avere una tempesta che si è aperta e mi ha innescato i sintomi a causa dei cambiamenti di pressione.
Altri giorni, i miei sintomi sono già aumentati e so che andare in un ristorante rumoroso mi metterebbe oltre il limite. Anche se odio dover annullare, so anche che non sarebbe molto divertente uscire con me.
Purtroppo un ciclo come questo ci porta a perdere molte amicizie. L'emicrania è già molto isolante, tra il tentativo di destreggiarsi tra un lavoro, appuntamenti dal medico e giorni di forte dolore o vertigini.
Ma quando amici e parenti ci stanno accanto e ci perdonano per ogni cancellazione o ci registrano durante un attacco, è apprezzato più di quanto sapranno mai.
Alicia Wolf è la proprietaria di The Dizzy Cook, un sito web di dieta e stile di vita per chiunque soffra di emicrania e ambasciatrice per la Vestibular Disorder Association. Dopo aver lottato con l'emicrania vestibolare cronica, si è resa conto che non c'erano molte risorse ottimistiche per le persone che seguivano una dieta per l'emicrania, quindi ha creato thedizzycook.com. Il suo nuovo libro di cucina "The Dizzy Cook: gestire l'emicrania con oltre 90 ricette confortanti e consigli sullo stile di vita"È disponibile quasi ovunque si vendano libri. Puoi trovarla su Instagram, Facebook e Twitter.
