Sapevi che oggi (26 marzo) è il Diabetes Alert Day, istituito dall'American Diabetes Association ogni quarto martedì di marzo come un "campanello d'allarme" nazionale sul pre-diabete e sul rischio di tipo 2? E il mese di marzo è anche il mese nazionale del rene, un argomento estremamente importante per la comunità del diabete e non solo. All'inizio di marzo, c'erano 103.000 persone in tutto il paese in attesa di un rene (!) È l'organo più necessario di tutti, ma non ci sono abbastanza donatori ...
Uno dei tanti PWD (persone con diabete) affetti da questo disturbo è Kim Hislop di tipo 1 di lunga data nel New Hampshire, che è stato uno dei vincitori del nostro concorso Patient Voices diversi anni fa, subito dopo aver ricevuto un trapianto di rene da sua madre-in. legge alla fine del 2013. Al 30enne del New England è stato diagnosticato il T1D più di due decenni fa da adolescente e ha avuto diverse complicazioni del diabete tra cui retinopatia e insufficienza renale. Sfortunatamente, il primo trapianto di rene di Kim ha avuto problemi e ora ha bisogno di un altro trapianto.
In tutto questo, Kim ha mantenuto una prospettiva ispiratrice ed è determinata a continuare a viaggiare per il mondo come ha sempre fatto. Ci è piaciuto seguire Kim online, vedere quanto il suo amore per la serie televisiva The Walking Dead e le visite regolari all'evento Walker Stalker Con e una crociera a tema zombi l'hanno aiutata a rimanere felice, incontrando celebrità e persino ispirando gli altri a diventare organo donatori.
Kim è stata così gentile da condividere il suo viaggio, nella speranza che la sua storia possa aiutare a motivare i possibili donatori e aiutare gli altri a far fronte, soprattutto chiunque sia stato colpito dal diabete.
Un'intervista con Kim Hislop durante il mese dei reni
DM) Ciao Kim, come sempre, possiamo iniziare con la tua storia di diagnosi?
KH) Mi è stata diagnosticata nel 1997, all'età di 15 anni, durante un fisico sportivo. L'infermiera è entrata nella stanza degli esami e ha chiesto se potevo dare un altro campione di urina perché il primo mostrava un alto livello di zucchero. Dopo aver testato il secondo campione, mi hanno chiesto di fare un esame del sangue a digiuno la mattina successiva. A quel tempo, io e la mia famiglia pensavamo che forse avrei dovuto solo cambiare la mia dieta e il mio livello di attività.
Poche ore dopo essere andato per le analisi del sangue, l'ufficio del mio medico ha chiamato e ha detto che avevano fissato un appuntamento con un endocrinologo per me il giorno successivo. Ancora una volta, nessuno sembrava troppo preoccupato. Non appena sono entrato nell'aula d'esame dell'ufficio dell'endo, un'infermiera mi ha fatto un'iniezione. I miei genitori hanno chiesto cosa stesse succedendo e il dottore ha detto semplicemente: "Non lo sai? Kim ha il diabete di tipo 1 ". Sono l'unico nella mia famiglia con il tipo 1, sebbene sia il mio nonno paterno che quello materno fossero di tipo 2.
Hai abbracciato il tuo diabete dall'inizio o hai attraversato quella fase di negazione e ribellione come fanno molti adolescenti?
Dalla mia diagnosi, ho partecipato a molte raccolte di fondi per la ricerca e i programmi sul diabete. Ma ho faticato molto durante i primi 12 anni a conviverci. A causa di ciò che chiamiamo "deniabete", soffro della maggior parte delle complicazioni. Una volta ripreso il controllo della mia vita, ho collaborato con un CDE e mi è stato chiesto di parlare con gli studenti di farmacia del Massachusetts College of Pharmacy sulla prospettiva del paziente sulle complicanze del diabete. Il successo di quella conferenza ha portato ad altre opportunità di parlare in diversi corsi CE per NP, infermieri e farmacisti. Nel 2011 sono stato anche relatore del Fund A Cure della filiale del Northern New England JDRF. Ho anche subito un trapianto di rene nel 2013 e ora sostengo le persone che si iscrivono come donatori di organi.
Puoi parlare di quell'esperienza di trapianto di rene?
Ho avuto un'insufficienza renale e avevo bisogno di un nuovo rene per sopravvivere, altrimenti sarei stato sottoposto a dialisi renale. Il mio trapianto è avvenuto il 17 dicembre 2013 ed è stata mia suocera a donarmi il suo rene (che ha fatto notizia in TV!). Fin dall'inizio, è stata l'unica persona che ha attraversato il processo per essere valutata per una partita, era una partita ed era sana e in grado di donare. Questo in genere non accade; vedi tutte queste statistiche su tutte le persone che stanno aspettando i trapianti e su come in realtà avvengano così pochi interventi chirurgici di trapianto ... quindi è pazzesco che questa persona, mia suocera, abbia detto che l'avrebbero fatto e ha funzionato. Non credo che capirò mai veramente quanto sono fortunato!
E il processo di trapianto stesso? È stato spaventoso?
L'intervento vero e proprio è andato bene per me e la funzionalità renale è stata sorprendente. Ho lottato dopo l'intervento, principalmente a causa dei farmaci, e dopo sono stato in ospedale cinque o sei volte per un totale di 30 giorni dopo l'intervento, solo per tutti i problemi legati ai farmaci. Le medicine sono molto dure per il tuo sistema. Ma entro l'estate successiva, avevo iniziato a sentirmi più normale e la funzione era eccezionale. Meglio di quanto non fossi stato da molto tempo.
Ma poi, nel 2017, ho iniziato ad avere problemi e ho avuto un rigetto renale. Ciò ha danneggiato il mio rene trapiantato e ha portato a insufficienza renale e dialisi. Ho iniziato la dialisi a marzo 2018. Quel trattamento è stato così difficile da affrontare.
È difficile immaginare di vivere in dialisi e il prezzo che deve pagare ...
Ho provato a fare una faccia coraggiosa. La verità è che ... sono stato stanco. Mi sto ancora arrendendo all'idea di essere malato. Mi spingo così tanto perché la verità è che ho paura che arriverà un momento in cui non potrò più fare le cose che amo, ma sta prendendo un pedaggio mentale e fisico su di me. La maggior parte dei giorni mi sento positivo, ma ci sono giorni in cui sento la speranza scivolare dalle mie mani. Penso che sia solo una parte di questo viaggio.
Non voglio essere deprimente, è stato solo un anno davvero difficile. Cerco sempre di essere il bicchiere mezzo pieno. Se non altro, voglio che le persone imparino che la vita è meravigliosa, anche con complicazioni. E non ho finito di vivere.
Nonostante tutte le complicazioni e le difficoltà che hai sopportato nel corso degli anni, hai viaggiato parecchio in tutto il mondo ... dove ti hanno portato le tue avventure?
Ragazzi, viaggio dai tempi del liceo e per tutta la mia vita, e non riesco nemmeno a contare quanti posti sono andato: Russia, Grecia, Austria, Svizzera, Africa, Caraibi ... così tanti posti. Sto pensando a 20 paesi diversi. Amo sperimentare altre culture e vedere tutto quello che posso. Sono un drogato di adrenalina, davvero. Ora che ho avuto il trapianto, non sono stato in grado di viaggiare all'estero e mi sento come se stessi attraversando un periodo di astinenza.
Quella foto di me con un ghepardo era a Numidia, sulla costa occidentale dell'Africa, nel gennaio 2013. Ciò che ha spinto questa è stata la notizia dell'estate prima che stavo andando in insufficienza renale, e la migliore linea d'azione sarebbe stata un trapianto . Mia zia navigava in giro per il mondo da anni ed era in Africa a quel punto, quindi ho guardato mio marito e ho detto: "È lì che voglio andare". Quindi per due settimane sono stato lì. Ho avuto modo di accarezzare un ghepardo, dopo che siamo andati in un posto che è come una fattoria di ghepardi e un uomo ne aveva tre che aveva addomesticato e viveva nel suo cortile. Abbiamo pagato $ 20 per accamparci lì e abbiamo potuto accarezzare il ghepardo adulto e guardarlo mangiare.
Adoro anche i delfini e ho nuotato con loro in un paio di località e ne ho baciato uno nella Repubblica Dominicana.
Nel complesso, il mio diabete non mi ha impedito di viaggiare, anche se sì, prendo precauzioni extra.
Sei stato anche piuttosto attivo all'interno della "comunità zombi" dei fan di The Walking Dead ... Puoi parlarne di più?
Sì, questo ha cambiato la mia vita. Ho la mia piccola famiglia lì. Alcuni dei momenti migliori sono stati la Walker Stalker Cruise, dove puoi andare in crociera insieme ad alcune delle celebrità che hanno partecipato Il morto che cammina spettacolo e le convenzioni a tema spettacolo che si svolgono in tutto il paese. Attraverso queste esperienze ho avuto la possibilità di incontrare così tante persone, inclusi gli attori Norman Reedus (che interpreta il personaggio Daryl) e Jeffrey Dean Morgan (che interpreta Negan). Un momento clou di recente è stato incontrare James Frazier, che ha avviato un podcast a tema e organizza le conferenze Walker Con, e ringraziarlo di persona per questo incredibile evento che ha cambiato la mia vita. Alcuni della mia fantastica famiglia di crocieristi mi hanno detto che saranno sottoposti a test per vedere se corrispondono per fornire un rene donatore.
Ho anche un'amica che è una truccatrice per effetti speciali, e si è truccata per sembrare una camminatrice… e ho fatto una foto con Jeffrey Dean Morgan! Gli ho fatto autografare "Metà dei tuoi reni appartengono a Kim" - che è un giro divertente dello spettacolo che fa riferimento a una frase chiave in cui metà delle cose dei personaggi appartengono a Negan. È tutto davvero fantastico.
Con tutto quello che hai passato, sembra che tu abbia sicuramente trovato la tua voce di difesa ...
Tendo a giudicare molto me stesso e quando si tratta delle complicazioni che ho attraversato. Ma voglio essere più stimolante e credo davvero che tu debba avere una visione positiva. Hai intenzione di strisciare in un buco e non vivere la tua vita? No, assolutamente no. Sono davvero orgoglioso di essere riuscito a dare una svolta alla mia vita e di essere riuscito a prendermi cura di me stesso con tutte queste complicazioni. È molto importante parlare di complicazioni, sapere che non devi incolpare te stesso e sentirti in colpa a causa delle complicazioni.
Grazie per aver parlato della questione delle complicazioni e del senso di colpa, Kim.
Per coloro che sono interessati a saperne di più su come puoi aiutare con la donazione di reni e organi, ecco il sito di donazione e trapianto di organi del governo federale. Puoi anche registrarti online per diventare un donatore di organi, oltre a selezionare la casella per farlo presso la filiale DMV locale in cui vivi.
