Avevo 19 anni e lavoravo in un campo estivo quando ho notato per la prima volta grumi dolorosi sulle cosce. Ho pensato che fosse per lo sfregamento e ho smesso di indossare pantaloncini corti per il resto dell'estate.
Ma i grumi non sono andati via. Sono diventati più grandi e più dolorosi con il cambiare delle stagioni. Dopo ore di ricerca online di una risposta, ho finalmente letto dell'idrosadenite suppurativa (HS).
L'HS è una condizione cronica della pelle che assume molte forme, tra cui piccole protuberanze simili a brufoli, noduli più profondi simili all'acne o persino bolle. Le lesioni sono solitamente dolorose e compaiono nelle aree in cui la pelle si sfrega, come le ascelle o l'inguine. Le aree che può interessare variano da persona a persona.
Vivo con l'HS da cinque anni. Molte persone non sono consapevoli di cosa sia l'HS o che sia una condizione grave. Quindi ho continuato a istruire i miei amici, la mia famiglia e i miei seguaci sulla condizione nella speranza di sbarazzarmi dello stigma che la circonda.
Ecco nove cose che voglio che tu sappia sull'HS.
1. Non è una MST
Gli sfoghi di HS possono verificarsi sulle cosce interne vicino ai genitali. Ciò può indurre alcune persone a pensare che l'HS sia una MST o un'altra malattia contagiosa, ma non è così.
2. Spesso viene diagnosticata in modo errato
Poiché la ricerca sull'HS è abbastanza nuova, la condizione viene spesso diagnosticata erroneamente. È importante trovare un dermatologo o un reumatologo che abbia familiarità con l'HS. Ho sentito che l'HS è stata diagnosticata erroneamente come acne, peli incarniti, foruncoli ricorrenti o semplicemente cattiva igiene.
Per molte persone, me compreso, un segno precoce di HS sono i punti neri che si trasformano in noduli dolorosi. Non avevo idea che non fosse normale avere i punti neri tra le cosce.
3. Non è colpa tua
Il tuo HS non è il risultato di una scarsa igiene o del tuo peso. Puoi praticare un'igiene perfetta e sviluppare comunque l'HS, e alcuni ricercatori ritengono che ci sia persino una componente genetica. Persone di qualsiasi peso possono contrarre l'HS. Tuttavia, se sei più pesante, l'HS può essere più doloroso poiché molte parti del nostro corpo (ascelle, glutei, cosce) si toccano continuamente.
4. Il dolore è insopportabile
Il dolore HS è acuto e bruciante, come essere bloccato dall'interno con un attizzatoio caldo. È il tipo di dolore che ti fa gemere di sorpresa. Può rendere impossibile camminare, raggiungere o persino sedersi. Naturalmente, questo rende difficile completare le attività quotidiane o persino uscire di casa.
5. Non esiste una cura
Una delle cose più difficili da accettare quando si ha l'HS è che può essere una malattia permanente. Tuttavia, il trattamento dell'HS continua ad evolversi per soddisfare le nostre esigenze e aiutarci a gestire i sintomi dolorosi della condizione. Se vieni diagnosticato precocemente e inizi il trattamento, sarai in grado di godere di un'ottima qualità della vita.
6. I suoi effetti mentali sono altrettanto dannosi
L'HS non riguarda solo il tuo corpo. Molte persone affette da HS affrontano problemi di salute mentale come depressione, ansia e bassa autostima. Lo stigma associato all'HS può far vergognare le persone del proprio corpo. Potrebbero trovare più facile isolarsi che affrontare l'esame accurato di estranei.
7. Le persone con HS possono avere un partner amorevole e solidale
Puoi avere HS e ancora trovare l'amore. La domanda che mi viene posta di più riguardo all'HS è come parlarne a un potenziale partner. Rivolgersi a HS con il tuo partner può essere spaventoso perché non sai come reagiranno. Ma la maggior parte delle persone è disposta ad ascoltare e imparare. Se il tuo partner risponde negativamente, forse non è la persona che fa per te! Puoi anche condividere questo articolo con loro durante la conversazione.
8. Non è così raro come pensi
Quando ho iniziato a parlare del mio HS, due persone del mio piccolo college mi hanno scritto per dirmi che lo avevano anche loro. Pensavo di essere solo nel mio HS, ma ho visto queste persone ogni singolo giorno! L'HS può colpire fino al 2% della popolazione mondiale. Per il contesto, si tratta più o meno della stessa percentuale di persone che hanno i capelli naturalmente rossi!
9. La comunità di HS è ampia e accogliente
La prima community di HS che ho trovato era su Tumblr, ma anche Facebook pullula di gruppi di HS! Queste comunità online sono così confortanti quando stai attraversando un periodo difficile. Puoi scegliere di postare su di te o scorrere e leggere i post di altri membri. A volte basta sapere che non sei solo.
Puoi saperne di più su come trovare supporto visitando la Fondazione Hidradenitis Suppurativa e l'Associazione Internazionale di Hidradenitis Suppurativa Network.
Porta via
Vivere con l'HS può essere spaventoso all'inizio. Ma con un trattamento adeguato e un forte sistema di supporto, puoi vivere una vita piena e felice. Non sei solo. E lo stigma che circonda l'HS diventerà meno evidente se continuiamo a educare gli altri e ad aumentare la consapevolezza sulla condizione. Si spera che un giorno sarà inteso come acne ed eczema.
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Maggie McGill è una creativa introversa che produce contenuti di moda e stile di vita grassi e queer per il proprio canale YouTube e blog. Maggie vive appena fuori Washington, D.C. L'obiettivo di Maggie è quello di utilizzare le proprie capacità nei video e nella narrazione per ispirare, creare cambiamenti e connettersi con la loro comunità. Puoi trovare Maggie su Twitter, Instagram e Facebook.
