"Aiuto! Mio figlio ha il diabete" Nuovo e-book (con omaggio)

Incontra Hadea Fisher, una trentenne del Pacifico nord-occidentale a cui è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all'età di 7 anni. Ha qualche tumultuosa adolescenza alle spalle e ora ha un'importante saggezza da condividere sulle sfide dell'adolescenza di destreggiarsi con T1D, depressione e ansia.

In questi giorni, Hadea lavora come life coach, aiutando adolescenti e famiglie nei loro viaggi per il diabete. All'inizio di questa estate, ha pubblicato un nuovo e-book che vuole essere una risorsa per i genitori frustrati che hanno bisogno di aiuto per affrontare il dramma del diabete adolescenziale. Hadea condivide il suo viaggio personale con noi oggi, insieme a un'offerta speciale per un fortunato lettore per vincere una copia gratuita del suo nuovo libro Kindle pubblicato a giugno 2019.

(Continua a leggere fino alla fine per partecipare al nostro esclusivo omaggio D’Mine!)

Imparare da "Il disordine che ero dentro", di Hadea Fisher

Sono finito in ospedale con chetoacidosi diabetica (DKA) nel fine settimana del Labor Day del 2001. Avevo 17 anni e avrei dovuto essere a un concerto di Dave Matthews, non collegato a una macchina per flebo, con uno sconosciuto che controllava la mia urina e fissando la bella giornata estiva che mi mancava. Ero esausto. Mi vergognavo. E la vergogna mi ha fatto sentire più esausto.

Qui è dove potresti aspettarti che dica che è stata l'estate in cui mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1. Ma non lo era. Mi è stata diagnosticata 10 anni prima, a soli 7 anni. Forse pensi che il ricovero estivo sia stato il momento in cui ho capito che dovevo prendermi più cura di me stesso. Forse hai pensato che fosse la prima volta che sono stato ricoverato in ospedale con DKA. Sbaglieresti su entrambi i fronti.

Quello che si può dire di quell'evento è che ha acceso il fuoco dentro di me che ha scolpito il lavoro che faccio oggi con gli adolescenti ei loro genitori sul diabete di tipo 1. Mi ci vorrebbero decenni per riconoscere che la mia esperienza da adolescente con il diabete era qualcosa che poteva essere estratto per il valore che potevo fornire alla comunità del diabete. Mi ci sono voluti fino a quando non avevo vent'anni prima di rendermi conto del tipo di aiuto di cui avevo bisogno, il che è stato molto tempo dopo che avrei potuto chiedere aiuto ai miei genitori.

Il più grande ostacolo dell'essere un giovane diabetico non era, in realtà, il diabete. Non ho sofferto di sentirmi strano o meno dei miei compagni studenti. La mia autonomia mi ha impedito di preoccuparmi troppo di ciò che gli altri pensavano del mio diabete. Non mi è mai venuto in mente che qualcuno pensasse meno di me; in questo sono stato benedetto.

Il più grande ostacolo allora era, e continua ad essere, il mio senso di vergogna per non aver capito "bene". Ero un ragazzo intelligente, acuto come una frusta, studioso e curioso - e lo sapevo. Ero anche testardo, compassionevole e autosufficiente. Ero orgoglioso della mia crescente autoconsapevolezza di essere in grado di leggere l'umore dei miei familiari (mia madre in particolare) e di anticipare i suoi bisogni prima che lei li esprimesse. Questo set di abilità vale il suo peso in oro nella mia professione di operatore sanitario e ora come allenatore, anche se deve essere assolutamente curato con attenzione, o semplicemente diventi un esausto amante delle persone.

Non sapevo niente di tutto questo, ovviamente, quando ero una ragazzina o anche un'adolescente. Quello che sapevo all'età di 10 anni era che alcuni dei miei livelli di zucchero nel sangue erano sconvolgenti per mia madre, e alcuni erano calmanti. Anche la mia mente giovanile credeva che gli zuccheri nel sangue potessero essere controllati. La conclusione di questa equazione è stata che quando i miei zuccheri nel sangue non si sono comportati, è stato perché avevo fatto qualcosa di sbagliato.

A volte avevo palesemente fatto qualcosa che influiva negativamente sul mio livello di zucchero nel sangue (la cosa più nota era correggere eccessivamente i bassi con troppe caramelle). Altre volte andava storto da solo, ma presumo che sia stato il contraccolpo di un errore precedente o, peggio ancora, che ero troppo stupido per mantenere i miei numeri in linea. In breve tempo fui avvolto da fili di vergogna e frustrazione.

Volevo essere un bambino, ma volevo anche essere adulto come i miei genitori e farli essere orgogliosi di me. Volevo essere un buon diabetico e non volevo essere affatto un diabetico. Volevo prendermi cura del mio livello di zucchero nel sangue nel mio tempo libero, non secondo un programma arbitrario dettato dagli adulti. Volevo essere al comando. Non volevo vergognarmi di me stesso. E comunque non volevo ammettere quanto stavo rovinando tutto. Non volevo ammettere che avevo bisogno di aiuto.

Bravo ragazzo che ero, ho iniziato a mentire sui miei zuccheri nel sangue. Mia madre era felice. Si fidava di me implicitamente, e perché no? Non ero un bugiardo. In effetti sono un pessimo bugiardo. Ma ho mentito per mantenerla calma, per evitare lo tsunami di emozioni che era alla mia porta sul retro ogni volta che ho testato il mio zucchero nel sangue e non erano "buone". Non riuscivo a scrollarmi di dosso la sensazione che significasse che nemmeno io ero "bravo". Il mio mantra era che dovrebbe essere fattibile, è solo un problema di matematica, e se mi mettessi davvero in pratica lo farei bene.

Mi sono detto che avrei mentito solo finché non l'avessi capito e poi sarei tornato ad essere onesto.

Quel momento non è mai arrivato, gente. Non sono mai diventato abbastanza bravo. E sia perché ero un bambino con altri motivi, sia perché il diabete non è qualcosa che possiamo perfezionare, ma piuttosto una parte in evoluzione di ciò che siamo e di come interagiamo in questa vita, o se è perché la paura delle mie emozioni riguardo questo e ciò che poteva implicare riguardo alla mia dignità come figlia, studentessa o essere umano mi aveva costretto a evitare i test anche quando ero al liceo: tutto equivaleva a una ricetta per il disastro.

Per essere chiari: mi hanno beccato a mentire. Sono crollato e ho pianto per questo. Ho affrontato i primi pochi strati di emozioni intorno al mio diabete, ma allora non conoscevo la relazione di fondo tra il benessere della mia famiglia e la mia riluttanza a rovinare tutto essendo onesto riguardo al disordine che mi trovavo dentro. Non capivo le mie complesse emozioni. Ho continuato a mentire a lungo dopo essere stato catturato, e quella vergogna, di essere un bugiardo, mi ha inghiottito completamente fino a quando non avrei toccato il mio diabete finché non l'avessi assolutamente avuto.

Ho passato la mia adolescenza inseguendo i miei numeri, evitando i miei numeri e ammalandomi. Questo non vuol dire che non mi piacessero i miei amici e la scuola, solo che ho trovato un modo per compartimentalizzare il mio diabete in modo che ricevesse attenzione solo quando era veramente terribile.

Nel gennaio di quest'anno, 28 anni dopo la diagnosi, ho iniziato a scrivere un libro sul mio viaggio e su come avrei potuto essere aiutato da bambino. Cosa avrebbero potuto dirmi i miei genitori per disarmare la mia paura? Cosa avevo bisogno di sentire per essere disposto a parlare della mia malattia? Che aspetto doveva avere la mia gestione del diabete per poterlo sostenere e restare con esso? Cosa mi avrebbe impedito di atterrare in ospedale? E oltre a questo, secondo me, cosa mi avrebbe impedito di vergognarmi?

La mia opinione in questi giorni è che i genitori di adolescenti diabetici stanno ottenendo la fine dell'accordo. Sono così spesso oberati di lavoro, sopraffatti e preoccupati. Sono frustrati dal fatto che il loro bambino precedentemente simpatico non ascolti e la posta in gioco è la cosa peggiore di tutta la vita del loro bambino. La mia convinzione personale è che i genitori abbiano bisogno di aiuto per aiutare i loro figli. I bambini devono conoscere il burnout del diabete e sapere che è una cosa reale che accadrà.

Scrissi "Aiuto! Mio figlio ha il diabete: la risorsa per i genitori frustrati”Perché ora so di cosa avevo bisogno dai miei genitori per affrontare il mio diabete. Ho scritto questo libro per aiutare i genitori a trovare un modo per ispirare la cooperazione organica dai loro figli di tipo 1 e per aiutare sia il bambino che il genitore a trovare un terreno comune che permetta al bambino di sentirsi ascoltato e al sicuro - e disposto a condividere i brutti pensieri che arrivano. la loro adolescenza, soprattutto intorno al loro diabete. L'ho scritto per i genitori che vogliono sentirsi sani di mente, e come se il loro bambino ascoltasse e fosse capace di prendersi cura di sé, così il genitore può respirare, respirare davvero per la prima volta da molto tempo.

In questi giorni, oltre a lavorare faccia a faccia con le famiglie che affrontano l'adolescenza di tipo 1, viaggio e parlo con genitori e figli (sia separatamente che insieme) per aiutarli a mettersi sulla stessa pagina e sentirsi ispirati come una squadra. Molto del mio lavoro consiste nello smantellare cosa e come ci viene detto di gestire il nostro diabete e scoprire di cosa ha bisogno la famiglia per essere disposta ad affrontare la malattia, direttamente. È un lavoro immensamente gratificante.

Non sono in DKA da oltre un decennio ormai. Il mio livello di zucchero nel sangue a volte è spettacolare, a volte no. Sono abbastanza orgoglioso della mia A1c. Ma più di ogni altra cosa sono orgoglioso di aver imparato a lasciarmi essere umano prima, totalmente faliabile, totalmente fantastico prima di essere un fantastico diabetico. Si scopre che quando ho le mie priorità in questo ordine, i miei zuccheri nel sangue sembrano rientrare in linea molto più spesso. Posso convivere con questa malattia. In effetti, con una prospettiva più morbida e molta compassione, ho imparato a prosperare davvero.

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Grazie, Hadea, per aver condiviso la tua storia e per aver scritto questo libro per aiutarti.

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Buona fortuna, amici e genitori!