Il prossimo nella nostra serie di interviste con i vincitori del DiabetesMine Patient Voices Contest 2019 è l'avvocato del diabete con sede nel Michigan Erica Marie Farr. Le è stata diagnosticata una ragazzina nel 2001 e con due genitori che già lavorano nel settore sanitario, ora sta intraprendendo una carriera nel settore della salute, studiando per il suo Master in sanità pubblica con particolare attenzione alle promozioni della salute.
Parlando con l'avvocato del diabete Erica Farr
DM) Ciao Erica, puoi iniziare raccontandoci la tua storia sul diabete?
EF) Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all'età di sei anni. All'inizio, i miei genitori e i miei nonni erano convinti che avessi avuto l'influenza o una UTI. Ero estremamente letargico, lamentavo dolori alla schiena e allo stomaco e avevo sempre sete. Quando sono stata portata dal dottore, è stata eseguita un'analisi delle urine per determinare la nostra migliore via di trattamento e in quel momento il dottore ha chiamato i miei genitori e ha consigliato loro di portarmi d'urgenza all'ospedale pediatrico Helen DeVos a Grand Rapids, Michigan, che era circa un'ora lontano da noi in quel momento. Il 12 gennaio 2001, la mia vita è cambiata per sempre.
Hai avuto la sensazione di come ci sei arrivato o cosa sarebbe successo?
Non ho una storia familiare di diabete di tipo 1 e solo mia nonna paterna era nota per avere il tipo 2. Tutto quello che ricordo sono le fiale di sangue che venivano prelevate, continuavo a pensare che ce ne fossero così tante, ero confusa e non avevo idea del perché Mi sono sentito così male. Un endocrinologo è stato portato di corsa da me in quel momento e i miei genitori, i miei nonni e io siamo stati messi in una sala conferenze. Nella stanza, ci hanno insegnato come dare un colpo a un'arancia e tutti i dettagli di cui i miei genitori avevano bisogno per riportarmi a casa. Quell'endocrinologo, il dottor Wood, è rimasto con me fino a poco tempo fa, quando ho iniziato la scuola di specializzazione. Il dottor Wood mi ha salvato la vita. Non sono mai stato ricoverato in ospedale e la mia A1C aveva solo circa 10 anni al momento della diagnosi. Grazie al cielo mia madre è un'infermiera registrata e mio padre era un EMT all'epoca. Se non fosse stato un calvario familiare, potrei non essere qui oggi per raccontarvi la mia storia.
Le professioni sanitarie dei tuoi genitori hanno influenzato il tuo percorso professionale?
Sì, credo che abbiano plasmato la mia idea che tutti soffrano di qualcosa. Crescendo, il T1D non è stato discusso come una cosa cattiva o terminale. I miei genitori hanno sempre trattato il mio T1D come qualcosa di cui dovevo prendermi cura per rimanere in salute e che non c'era niente di sbagliato in me. Infatti. per rompere lo stigma i miei genitori festeggiavano la mia data di diagnosi con una torta e una celebrazione ogni anno. Non era un alimento di cui "soffrivo". Il nostro atteggiamento era che ho il T1D, il T1D non mi ha.
Dove sei nei tuoi studi in questo momento?
Attualmente sono un candidato MPH (Master in sanità pubblica) presso la Grand Valley State University con un'enfasi sulle promozioni della salute. Di recente ho lasciato la mia posizione di assistente allo sviluppo presso il Michigan Great Lakes West JDRF Chapter. Sto iniziando come stagista per la North End Wellness Coalition, che è un gruppo locale di individui, chiese, organizzazioni non profit e comunitarie che lavorano per promuovere e il benessere all'interno delle comunità locali all'estremità nord di Grand Rapids, MI. Condividiamo le risorse e impariamo insieme a rendere il territorio il più sano possibile.
Puoi parlare di più del tuo lavoro con quel capitolo JDRF locale?
Ero responsabile di tutti gli sforzi di sensibilizzazione e delle promozioni del programma JDRF Bag of Hope locale. Come paziente, ho potuto vedere l'altro lato dell'assistenza clinica e costruire relazioni durature con i sistemi sanitari della zona, endocrinologi, CDE, assistenti sociali e molto altro ancora. Ho adorato la connessione personale con i pazienti che condividono le loro storie con T1D, connettendosi attraverso bisogni della comunità condivisa.
Ci risulta che ti sia appena stata eseguita una tonsillectomia. Qualche ricaduta correlata al diabete da quello?
A causa del diabete, ho dovuto ottenere l'autorizzazione medica per sottopormi alla procedura. Quindi abbiamo scelto di eseguire la procedura in un centro chirurgico per ridurre l'esposizione alle infezioni. Ho sostenuto di tenere il mio CGM Dexcom e il mio microinfusore acceso, per consentire all'anestesista di monitorare gli zuccheri nel sangue per evitare un incidente di ipoglicemia. I livelli di insulina erano diminuiti perché non ero in grado di mangiare dalla notte prima dell'intervento.
In seguito, non ero quasi in grado di mangiare, quindi avevo molti zuccheri nel sangue bassi anche quando l'insulina era stata interrotta o quasi completamente spenta. Lo ammetto, è stato spaventoso perché i farmaci antidolorifici abbassano i miei zuccheri nel sangue e non essere in grado di mangiare avrebbe potuto trasformare un basso livello di zucchero nel sangue in un'emergenza medica in pochi minuti. Mia madre è stata fortunatamente in grado di rimanere con me dopo l'intervento e, poiché è una RN, sono riuscita a riprendermi a casa e non cercare aiuto da un pronto soccorso o da un centro medico.
L'accesso e la convenienza sembrano essere le maggiori sfide della nostra comunità in questo momento. Hai avuto personalmente problemi su questo fronte?
Ho avuto problemi con le autorizzazioni preventive per ottenere un'assicurazione per coprire ciò di cui ho bisogno. Il problema era la documentazione che ero ancora un diabetico di tipo 1 ... dimostrando lo stato del mio diabete dopo così tanti anni!
Un altro problema che ho affrontato e sperimentato è il cambio non medico. L'esperienza che spicca di più è durante le finali del mio ultimo anno al college, sono passato all'insulina Humalog di Novolog dopo 15 anni di utilizzo. Ho dovuto dimostrare di essere allergico a Humalog per tornare a Novolog. Humalog sembrava funzionare "più lentamente" per me e non così a breve durata d'azione, quasi troppo denso per il mio microinfusore - il che significa che le dosi erano spente e gli zuccheri nel sangue erano irregolari. Un periodo stressante nella vita come le finali del college può causare da solo fluttuazioni di zucchero nel sangue. Ho chiamato subito il mio endocrinologo per segnalare alcuni problemi di stomaco e per risolvere i problemi da fare dopo. A questo punto il mio endocrinologo ha presentato un'autenticazione preventiva di emergenza ed era piuttosto seccato dalla decisione della mia assicurazione in merito alla cura del paziente.
In una nota più brillante, qual è il cambiamento più promettente che hai visto nel diabete nel corso degli anni?
Senza dubbio, tecnologia e attenzione alla salute mentale. La tecnologia che abbiamo oggi, come il Dexcom G6, avrebbe reso i cambiamenti di base e i controlli alle 3 del mattino molto più facili nei miei primi anni con T1D. Inoltre, la salute mentale, l'angoscia del diabete e il burnout non sono stati discussi quando ero piccolo. Non c'era un nome per gli episodi di assoluta disperazione e frustrazione. Rompere lo stigma e promuovere una conversazione aperta ha cambiato il modo in cui pazienti e medici esplorano i piani di gestione dell'assistenza.
Cosa ti entusiasma delle innovazioni sul diabete?
Voglio davvero vedere svilupparsi il glucosio ad azione rapida. Micro dosi di glucagone sarebbero estremamente utili per gli atleti, durante una malattia, dopo un intervento chirurgico, gravi episodi di ipoglicemia e molto altro ancora.
Cosa diresti ai leader del settore farmaceutico / medico se potessi suggerire cosa potrebbero fare meglio?
Considera il paziente: e se fossi nei miei panni? Senti le mie paure e guarda i miei successi. Cose come un'efficace clip per microinfusore possono fare o interrompere la tua giornata.
Inoltre, aiuta ad aprire l'approvazione della FDA per una gamma che i pazienti possono utilizzare per intervalli glicemici alti e bassi (sui dispositivi). Ad esempio, sul sistema Basal IQ di Tandem, l'impostazione bassa è impostata in modo che, se si prevede che scenda al di sotto di 80 mg / dL, sospenderà l'insulina. Tuttavia, io personalmente sto bene a 80 anni e una semplice correzione per abbassare lo standard a 75 mi aiuterebbe a evitare un alto livello di glucosio di rimbalzo. La sospensione di insulina è ottima per dormire, ma non è la formula perfetta per tutti.
Cosa ti ha spinto a candidarti per il concorso DiabetesMine Patient Voices?
Sono stato incoraggiato a fare domanda da un endocrinologo pediatrico locale presso l'ospedale pediatrico Helen DeVos, il dott. Jose Jimenez Vega. Ho trascorso molti anni meravigliosi come paziente lì, ma ho davvero avuto modo di entrare in contatto con il Dr. Jose durante il mio tempo alla JDRF. Parte della mia responsabilità era quella di coordinare il Summit della nazione di tipo 1 JDRF di cui il dottor Jose, presidente e relatore del comitato. Il dottor Jose mi ha incoraggiato a dare un'occhiata a nuove tecnologie, a ricercare nuovi argomenti in relazione al T1D e ad aprire le mie ali negli sforzi di difesa.
Grande! Quindi cosa speri di portare e ottenere dalla tua esperienza alla "DiabetesMine University"?
Spero di parlare con chi è nel settore del diabete e di fare la differenza. Terrò una mente aperta e risponderò a tutte le domande che gli altri potrebbero avere sulla mia esperienza come diabetico di tipo 1 per oltre 18 anni. Sono estremamente grato per questa opportunità di vedere e sentire tutto sulle innovazioni che hanno reso la mia vita più facile e sui progressi a venire. Spero di fare rete con persone che la pensano allo stesso modo e di fornire anche loro istruzione.
Grazie per aver condiviso la tua storia, Erica! Siamo super entusiasti di includervi nei nostri Innovation Days questo novembre.
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