Il consenso è chiaro: i commenti relativi al peso non vanno mai bene.
Il peso è un argomento carico di emozioni per molte persone. Per coloro che convivono con la malattia di Crohn, è un argomento ancora più difficile, poiché la perdita e l'aumento di peso non sono sempre sotto il loro controllo.
Tra riacutizzazioni, cicli di steroidi e talvolta persino interventi chirurgici, le fluttuazioni della scala sono una parte in qualche modo inevitabile della convivenza con la condizione.
Una cosa che di certo non aiuta? Commenti giudiziosi, offensivi e maleducati da parte di coloro che non capiscono veramente cosa stanno passando.
Abbiamo chiesto alle persone della nostra comunità di Crohn su Facebook e ad alcuni sostenitori e blogger di Crohn:
Cosa vorresti che gli altri sapessero della tua esperienza?
Spesso le persone non si rendono conto che quello che dicono sul peso di qualcuno in preda a una diagnosi di Crohn può avere un grave impatto sull'autostima di quella persona, specialmente quando mangiare da solo è diventato un processo doloroso.
"Una delle cose più grandi che ho dovuto affrontare quando ho preso il Crohn è stata la drastica perdita di peso", ha scritto Vern, un sostenitore di Crohn e blogger dietro Leaving the Seat Down. “Quando dico drastico, è stato difficile e veloce. All'epoca era spaventoso e non c'era niente che potessi fare al riguardo. Ho appena smesso di mangiare. Faceva troppo male dopo aver mangiato. Avevo perso così tanto peso, a un certo punto uno sconosciuto per strada mi ha chiesto se avevo l'AIDS. Tieni presente che questa era la fine degli anni '80 e l'AIDS era una grande "cosa" allora. Quel commento mi ha colpito duramente e non volevo più uscire. Non volevo che nessuno mi vedesse. "
C'è anche un malinteso comune secondo cui essere "magri" è un rivestimento d'argento dell'avere il Crohn.
Alcune persone arrivano addirittura a dire "Vorrei essere magro come te". "No. Non lo fai. Non in questo modo ", dice Lori V., un membro della comunità Healthline.
"Uno dei commenti più comuni che ricevo è: 'Almeno avere il Crohn significa che sarai sempre magro!'"dice Alexa Federico, autrice del blog Girl in Healing e del libro "The Complete Guide to Crohn's Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing".
"È frustrante, perché la nostra società è condizionata a credere che più magro sia migliore. Ricordo a me stesso che se sapessero quanto ho lavorato duramente per aumentare e mantenere il mio peso, non farebbero quei commenti. Semplicemente non capiscono la portata della malattia di Crohn e io la uso come un'opportunità per educarli educatamente ".
Peggio ancora, ci sono momenti in cui le persone fanno osservazioni su come la malattia potrebbe aiutarli a perdere peso, arrivando anche a dire che vorrebbero averlo in modo da poter perdere anche qualche chilo.
"No, davvero non lo fai", ha detto il membro della comunità di Healthline Haley W. "Sono stato quasi scheletrico, non riuscivo a stare in piedi, troppo spaventato per ridere, tossire o starnutire. Ma va tutto bene perché ho perso peso? No!"
"Una volta stavo parlando di come non potevo mangiare e un amico ha detto 'Vorrei avere quel problema'", ha condiviso Julianna C., un membro della comunità di Healthline. "Così ignorante."
Sebbene sia molto comune che questi commenti ruotino attorno alla perdita di peso, le persone commettono anche l'errore di non capire che le persone con Crohn sono tutte di forme e dimensioni diverse.
"Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta, un collega mi ha detto che il medico doveva [essersi] sbagliato perché, 'Sei troppo grasso per avere il Crohn'", - Pamela F., membro della comunità di Healthline.
Di tanto in tanto, questa vergogna si presenta in una forma più sottile: "Non lo fai Guarda malato. "
"Ho avuto un capo che mi ha detto che una volta e sono andato in bagno e ho pianto", ha detto Kaitlin D., un membro della comunità Healthline. "Le persone possono essere così sconsiderate!"
Inoltre, molte persone sperimentano fluttuazioni in entrambe le direzioni, che possono anche attirare l'attenzione.
"Come persona che ha combattuto la malattia di Crohn per quasi 13 anni, ho ricevuto la mia giusta quota di commenti sul mio peso, da entrambi i lati dello spettro", afferma Natalie Hayden, attivista di Crohn e autrice di Lights Camera Crohn's. “Prima della mia diagnosi, quando era doloroso mangiare, il peso stava cadendo da me. La gente faceva commenti su quanto apparissi magro e su come dev'essere bello essere così magro. Poi, dato che sono stato sottoposto a steroidi per gestire i razzi, ho guadagnato qualche chilo per trattenere acqua e sale. In qualità di ex conduttrice di notizie, quando tornavo dopo un paio di settimane di steroidi, gli spettatori mi chiedevano se fossi incinta. Con il passare del tempo, ascoltare i commenti non diventa più facile, ma si tende a ottenere una pelle più spessa ".
“Dopo la diagnosi, sono stato giudicato per quanto fossi diventato sottopeso. La gente diceva che avevo bisogno di mangiare di più, anche se fisicamente non potevo. E se la persona sapesse che ho il Crohn, mi giudicherebbe per i tipi di cibi che stavo mangiando, dicendomi che non avrei dovuto mangiarli, anche se fosse l'unica cosa che potevo mangiare senza ammalarmi. Mi sento come se a volte non potessi vincere quando si tratta di discorsi sul cibo ", dice Kirsten Curtis a Healthline.
"Ricordo a me stesso che se sapessero quanto ho lavorato duramente per aumentare e mantenere il mio peso, non farebbero quei commenti." - Alexa Federico
Poi ci sono quelle persone che pensano di conoscere il modo migliore di mangiare per le persone con Crohn per controllare il proprio peso, anche se non hanno davvero idea di cosa sia mangiare con il Crohn.
"Trovo che tutti i consigli o i presupposti non richiesti siano un po 'offensivi, come quando le persone presumono che voglio i loro consigli su quale dieta o integratore provare, o semplicemente presumono che non posso mangiare glutine perché devo essere celiaco, e si rifiutano di passare i panini o il pane e raccolgono tutto ciò che ho nel piatto "Katie C., un membro della comunità Healthline ha detto.
Anche se il commento proviene da un luogo ben intenzionato, non è appropriato. "Vogliono essere utili, ma in realtà non mi considerano un individuo, ed è per questo che è meno utile."
Ci sono anche commenti come: "Puoi mangiarlo?" "Hai provato la dieta X?" "Dovresti fare un test allergico." "Come se mangiare non fosse abbastanza un campo minato", Rosalie J., una Healthline ha detto un membro della comunità. "So come giustificare le mie scelte a qualcuno che ovviamente non ha comprensione della malattia!"
"Un tipo di commento che mi infastidisce è" Forse dovresti rinunciare a latticini, soia, glutine, belladonna, carne, uova, frutta e cibi lavorati perché è stato il vicino di casa del cugino del mio amico ... "Beh, questo esclude la maggior parte degli alimenti che posso mangiare in sicurezza, quindi mi suggerisci di vivere di acqua e luce solare? " Jaime Weinstein, un sostenitore del paziente IBD che condivide il suo viaggio IBD a CROHNicleS, dice a Healthline.
E poi c'è questa gemma: "'Una dieta a base di cibi crudi ti curerà.' Uccidimi, forse", ha detto Gail W., un membro della comunità di Healthline.
La linea di fondo qui? Non è mai una buona idea commentare il peso di qualcuno in qualsiasi situazione, ma soprattutto se ha a che fare con una malattia cronica che può influire sul suo peso, come quello di Crohn.
Anche se pensi di complimentarti con loro, commiserare le loro lotte o dire qualcosa che ritieni riguardi più il tuo stesso peso che il loro, è chiaro che le osservazioni relative al peso, al cibo e alla dieta hanno maggiori probabilità di rendere qualcuno con il Crohn sentirsi peggio piuttosto che meglio
E se tu stesso hai a che fare con commenti di questa natura diretti a te, ci sono alcuni modi produttivi per affrontarli.
"Mi piace rispondere con: 'Scambierei il mio peso per non avere il Crohn da un giorno all'altro!'" Dice Federico. "Ho scoperto che usando modi educati ma diretti, posso trasmettere il mio messaggio e di solito finisce con l'altra persona che è d'accordo con me."
Può anche essere utile capire che i commenti provengono generalmente da un luogo di ignoranza piuttosto che di crudeltà.
“La nostra società è ossessionata dall'aspetto e dall'immagine del corpo. Se stai vivendo con IBD e qualcuno fa un commento sul tuo corpo, (se ti senti a tuo agio) consiglio sempre di dedicare del tempo a spiegare loro cosa significa effettivamente convivere con questa malattia in modo che possano capire perché è doloroso farlo questo tipo di commento, "dice l'avvocato del paziente Lilly Stairs.
"Mi piace dare alle persone il beneficio del dubbio e cercare di non pensare alle loro parole come maliziose", spiega Hayden. "Invece di sorridere o ridere insieme ai commenti, comunica con amici e familiari e insegna loro come la malattia ti colpisce fisicamente, mentalmente ed emotivamente".
"Poiché l'IBD è una malattia invisibile, è facile per noi mascherare il nostro dolore e la nostra sofferenza. Non appena condividi la tua storia e parli con chi ti è vicino, ti apri al supporto e a una migliore comprensione ".
Julia è un'ex editrice di una rivista diventata scrittrice di salute e "formatrice in formazione". Con sede ad Amsterdam, va in bicicletta ogni giorno e viaggia in tutto il mondo alla ricerca di durissime sessioni di sudore e della migliore cucina vegetariana.
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