I primi sintomi della leucemia linfatica cronica (LLC) sono generalmente minimi. La maggior parte delle persone con LLC non riceverà cure subito dopo la diagnosi. Invece, potresti essere monitorato attraverso un approccio di guardia e attesa.
I sintomi della progressione della malattia includono affaticamento, perdita di peso, sudorazione notturna e infezioni più frequenti e gravi. Una volta iniziato il trattamento, probabilmente sperimenterai anche gli effetti collaterali dei farmaci chemioterapici o immunoterapici fino a quando la tua malattia non andrà in remissione.
Questi sintomi, insieme agli effetti collaterali del trattamento e alla difficoltà di gestire una malattia cronica, possono avere un profondo impatto sulla qualità della vita. Sebbene alcuni cambiamenti di vita siano inevitabili, ci sono dei passaggi che puoi adottare per ridurre al minimo gli effetti negativi della LLC.
Il primo passo per gestire la qualità della vita è essere armati di sapere cosa aspettarsi.
Abilità fisiche
Alla maggior parte delle persone viene diagnosticata la LLC quando la malattia è in una fase iniziale e non hanno sintomi clinici. Ciò significa che all'inizio potresti non avere difficoltà fisiche nella tua vita quotidiana.
Se la tua LLC progredisce, tuttavia, potresti iniziare a sentirti stanco e a corto di fiato più spesso. Potrebbe essere necessario riposarsi e ricaricarsi durante il giorno per mantenere alti i livelli di energia. La stanchezza è uno dei sintomi più comunemente riportati nelle persone con LLC, anche in quelle diagnosticate in una fase precoce.
Il trattamento può causare effetti collaterali significativi, tra cui nausea, perdita di capelli e infezioni frequenti. Parla con il tuo medico dei modi per ridurre al minimo gli effetti collaterali del trattamento.
Capacità di lavorare
Poiché la LLC attacca il sistema immunitario, la suscettibilità alle infezioni può essere un grave problema. Una semplice infezione respiratoria può progredire in polmonite, che può richiedere mesi per riprendersi.
Infezioni frequenti oltre a bassi livelli di energia possono rendere più difficile il lavoro. Altri sintomi, tra cui aumento del sanguinamento e lividi facili, possono rendere un lavoro fisico difficile e persino pericoloso.
Problemi di sonno
Molte persone che manifestano sintomi soffrono anche di sudorazione notturna, che può rendere difficile dormire bene la notte. Anche lo stress e l'ansia possono avere un impatto negativo sul sonno.
Un modo per gestire i problemi del sonno è stabilire una corretta igiene del sonno. Per esempio:
- Vai a dormire alla stessa ora ogni notte.
- Rilassati prima di andare a letto con un bagno o una doccia calda e musica rilassante.
- Evita di guardare gli schermi luminosi del cellulare, della TV o del computer prima di andare a letto.
- Investire in un letto e biancheria da letto comodi.
- Assicurati che la tua camera da letto sia fresca, buia e silenziosa.
Fare esercizio durante il giorno, bere molta acqua e trovare modi per ridurre lo stress, come la meditazione o esercizi di respirazione profonda, può anche migliorare il sonno e la qualità generale della vita.
Salute mentale
Una diagnosi precoce di LLC è tipicamente gestita con un approccio "guarda e aspetta". Sebbene questo sia l'approccio standard, potresti avere difficoltà a superare ogni giorno sapendo di avere il cancro.
Potresti persino sentire che non si sta facendo nulla per risolvere la situazione. L'incertezza sul futuro e l'impatto del cancro sui membri della famiglia, sulle finanze e sulla capacità di lavorare possono essere stressanti.
Uno studio ha rilevato che oltre la metà dei pazienti ha riferito di pensare quotidianamente alla propria diagnosi di LLC. Un altro studio ha rilevato che circa un quinto delle persone con LLC ha sperimentato livelli sostanziali di ansia. L'ansia peggiore era associata al trattamento attivo.
Il supporto emotivo è fondamentale per le persone con una diagnosi di LLC. Se stai provando ansia e ti trovi spesso a preoccuparti della tua diagnosi, prendi in considerazione l'incontro con un consulente di salute mentale o unirti a un gruppo di supporto.
Vita sociale
Insieme allo stress e all'ansia, la stanchezza può rendere difficile mantenere una vita sociale. Ma non deve essere così.
Fai del tuo meglio per stare vicino a familiari e amici dopo la diagnosi. Potresti scoprire che aprire la tua diagnosi può sollevare parte del peso dalle tue spalle. Potresti anche trovare utile parlare con un assistente sociale per migliorare la comunicazione tra te e i tuoi cari.
Finanze
L'assistenza sanitaria può essere costosa. Che tu sia ancora in grado di lavorare o meno, qualsiasi tipo di malattia cronica può farti preoccupare per le finanze. Cerca di sfruttare tutte le risorse finanziarie a tua disposizione.
Un assistente sociale e organizzazioni senza scopo di lucro come la Fondazione Patient Access Network (PAN) e la Leukemia and Lymphoma Society (LLS) possono darti consigli su dove iniziare. Un assistente sociale può anche aiutarti a risolvere i problemi con l'assicurazione.
Il cibo da asporto
La maggior parte delle persone con LLC in stadio iniziale non presenta sintomi correlati alla malattia. Ma le persone con LLC in stadio avanzato, specialmente quelle sottoposte a trattamento, possono trovare affaticamento, dolore e disturbi del sonno particolarmente impegnativi.
Chiedi al tuo medico il rinvio ad altri operatori sanitari, come fisioterapisti, nutrizionisti e specialisti del dolore per aiutarti a gestire questi problemi di qualità della vita.
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