Vi auguro un'altra giornata mondiale del diabete felice e piena di speranza (e idealmente di colore blu), amici!
Naturalmente, questa celebrazione che si tiene ogni anno il 14 novembre è stata celebrata in questo particolare giorno grazie al suo significato storico come il compleanno del co-scopritore di insulina Dr. Frederick G. Banting, nato in questa data nel 1891. Avrebbe festeggiato il suo 128 ° compleanno quest'anno se fosse ancora con noi.
La Giornata Mondiale del Diabete è stata avviata dalla Federazione Internazionale del Diabete con sede a Bruxelles nel 1991. Guardando indietro, spiccano alcuni grandi momenti correlati: come il modo in cui all'inizio degli anni 2000, il Circolo Blu è diventato il simbolo internazionale del diabete; e come nel 2016, per la prima volta in assoluto, Google ha creato un doodle di Google specifico per il diabete che tutti gli utenti possono vedere! Quel Doodle ha reso omaggio al dottor Banting e alla sua straordinaria scoperta salvavita. Abbiamo anche reso omaggio al Dr. Banting e alla sua eredità esposta nella storica Banting House di Londra, ON, che abbiamo avuto il piacere di visitare personalmente un paio di volte.
Come accennato all'inizio del mese, a novembre succede sempre un bel po 'per il Mese nazionale della sensibilizzazione sul diabete e la Giornata mondiale del diabete (WDD), e questo rimane vero nel 2019.
Tuttavia, nell'ultimo anno ci sono state anche alcune controversie relative alla International Diabetes Federation (IDF), il gruppo globale che ha ampiamente aperto la strada alla WDD e alla messaggistica internazionale sul diabete negli ultimi decenni. Alcuni si sono chiesti se l'influente IDF sia sul punto di implodere e cosa possano significare questi dibattiti interni e le critiche pubbliche per la nostra comunità sul diabete in tutto il mondo.
Prima di approfondire questo dramma, volevamo sottolineare alcune delle attività di sensibilizzazione e sensibilizzazione in corso oggi per la Giornata mondiale del diabete.
Giornata mondiale del diabete 2019
Dai un'occhiata a questo elenco delle molte diverse attività e iniziative che si svolgeranno a novembre come il grande mese di sensibilizzazione sul diabete. Alcune cose specifiche da sapere su WDD:
Chat DSMA annuale: è diventata una tradizione annuale per la D-Community partecipare a una chat sul diabete di un giorno su Twitter. Ospitata dalla nota sostenitrice Cherise Shockley che ha fondato il gruppo DSMA (diabet social media advocacy) quasi dieci anni fa, questa chat incentrata su WDD durerà 15 ore (dalle 8:00 alle 23:00 ET) utilizzando l'hashtag # WDD19chat così come il solito #DSMA uno. Ci sarà una varietà di host da tutto il mondo che guideranno la discussione in chat ogni ora, con argomenti che vanno dalla difesa, ai progressi tecnologici, alla vita quotidiana con il diabete e al modo in cui svolgiamo la nostra routine.
Il pannello live di Facebook di City of Hope: Beyond Type 1, lo chef Sam Talbot, che vive con il tipo 1, sta moderando un panel di un'ora dalla sede della City of Hope nel sud della California in occasione della Giornata mondiale del diabete. La conversazione riguarderà le terapie emergenti, i trattamenti promettenti e il futuro della medicina del diabete. I partecipanti includono i ricercatori Drs. Bart Roep e Debbie Thurmond di City of Hope, insieme alla nostra redattrice capo di DiabetesMine Amy Tenderich. Puoi seguire la tavola rotonda di FB Live qui.
Hip Hop per il Blue Circle: se non conosci Kris Maynard, dovresti. È il difensore del diabete e leader di piccole imprese nello stato di Washington che, basandosi sulla sua professione di EMT, ha sviluppato e lanciato una collana di gel di glucosio ad azione rapida nota come Glucose Revival. Per WDD e November, ha contribuito a creare un video hip hop sulla sensibilizzazione sul diabete di una canzone intitolata "Tell Me Why", scritta ed eseguita da un T1D con sede in Texas di nome Broderick Perkins, che si chiama BIP come alias musicale.
Maynard ci dice: "La canzone parla del viaggio di BIP che vive con il diabete da quando è stato diagnosticato all'età di 15 anni, e tutti quelli che si uniscono a lui nel video vivono anche con il diabete e provengono da tutti e quattro gli angoli degli Stati Uniti".
L'obiettivo è diffondere un messaggio ampio sull'abbracciare il Blue Circle e renderlo noto come il simbolo universale del diabete. Maynard ritiene che non un numero sufficiente di persone, all'interno o all'esterno della comunità di advocacy, abbia familiarità con questo simbolo e il suo potenziale per unirci e aumentare la consapevolezza. A volte è stata una lotta, dal momento che le più grandi organizzazioni nazionali per il diabete in America hanno esitato ad adottarlo.
“Lo scopo del simbolo è dare al diabete un'identità comune. Quando viene riconosciuto, possiamo ottenere l'attenzione e l'aiuto necessari prima che ne raggiunga di più. È il simbolo di aiuto e un simbolo di speranza! " Dice Maynard.
Siamo d'accordo di tutto cuore. Ed è un peccato che anche mentre lavoriamo per una maggiore consapevolezza e unità globali, la stessa organizzazione dietro il Blue Circle originariamente - la Federazione Internazionale del Diabete - abbia subito alcune serie controversie interne.
Meltdown della Federazione Internazionale del Diabete (IDF)?
In primo luogo, è importante capire che l'IDF è in realtà un organo di governo che aiuta a coordinare una raccolta di oltre 200 organizzazioni da ~ 170 paesi e territori in tutto il mondo che lavorano insieme sulla cura, la politica e la difesa del diabete. Eliminare gli interessi di tutti non è chiaramente un compito semplice.
Tuttavia, l'IDF ha compiuto grandi cose nel corso degli anni. Molti potrebbero sapere che l'IDF ha guidato la lotta nel 2006 per ottenere una risoluzione ufficiale delle Nazioni Unite approvata per riconoscere la Giornata mondiale del diabete e il Cerchio blu come simbolo universale per il diabete che potrebbe unire la comunità.
Per molti, l'IDF ha rappresentato a lungo la principale autorità internazionale su tutto ciò che riguarda il diabete, anche perché ha la parola "internazionale" proprio lì nel nome. Sfortunatamente, non tutto va bene in questo mix globale di organizzazioni membri, che hanno iniziato a sollevare pubblicamente domande su come vengono gestite le IDF e sulle priorità dei responsabili.
Nel marzo 2019, una condanna BMJ L'articolo esponeva ciò che molti avevano discusso in privato e in conversazioni collaterali alle conferenze sul diabete da un po 'di tempo. Il titolo diceva tutto: "Domande sul futuro del gruppo globale sul diabete quando i membri fondatori si dimettono. " Yikes!
L'articolo delinea come l'IDF sia stata afflitta da conflitti interni e quattro organizzazioni membri fondatori - tra cui l'org nazionale britannica Diabetes UK - si sono recentemente dimesse. I cambiamenti nell'attenzione dell'IDF e negli stili di leadership apparentemente sono iniziati circa cinque anni fa, nel 2014. Invece di coordinarsi con le sue organizzazioni membri in tutto il mondo, l'IDF ha iniziato a tenere le proprie conferenze ed eventi e non si assicurava che i membri globali fossero rappresentati nel processo decisionale a il livello di bordo.
Il presidente dell'IDF, il professor Nam H. Cho, ha risposto alle accuse affermando:
"Ci rammarichiamo che alcuni malintesi abbiano portato ad alcune domande che vengono espresse dai giornalisti ... La Federazione Internazionale del Diabete rimane, come sempre, impegnata nel suo ruolo di difensore globale del diabete e nella sua missione di migliorare la vita delle persone con diabete promuovere la cura e la prevenzione del diabete. L'unità e la cooperazione in tutta la comunità mondiale del diabete sono indispensabili per un'azione efficace contro il diabete. Rimaniamo profondamente dediti al raggiungimento dei nostri obiettivi attraverso la continua collaborazione con i nostri membri, partner e rete di esperti e volontari, e siamo molto riconoscenti per il loro continuo supporto e fiducia ".
Ma questo non ha annullato le preoccupazioni.
Un difensore globale del diabete che ha chiesto di rimanere anonimo, a causa del suo ruolo con un'altra D-org che cercava di coesistere con l'IDF, ci ha detto: "Molto di ciò che accadrà dopo diventerà evidente al Congresso mondiale sul diabete a Busan, in Corea (a dicembre 2019). L'implosione è una possibilità. "
Alla domanda su chi sta assumendo il ruolo di leader mondiale nel diabete, lo stesso sostenitore ha detto: “Davvero una buona domanda. Non ce n'è più uno. L'IDF è stato investito sotto l'attuale leadership e presidente, ed è completamente irrilevante. Ripensa a quanto era forte quando è stata adottata la risoluzione delle Nazioni Unite nel 2006. Non è possibile che ciò accada ora ".
Molti altri di cui abbiamo parlato in tutto il mondo hanno notato preoccupazioni simili per l'IDF e hanno messo in dubbio il suo futuro in futuro. Un difensore globale che ha lavorato a lungo a stretto contatto con l'IDF condivide questo: "L'IDF è stato visto in competizione con l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) e ha cercato di stabilire delle politiche. Ma il consiglio dell'IDF non è più garantito per rappresentare tutte le regioni, e ora è accaduto l'inevitabile: (ha) un bordo pesante da una regione. Il sospetto, la sfiducia iniziarono a sorgere. I suoi programmi come Life for a Child e Young Leaders in Diabetes stavano perdendo la loro identità ".
Cosa è successo alla vita di un bambino (LFAC)
In particolare, il popolare programma Life For a Chld (LFAC) con la missione di portare l'insulina ai bisognosi in modo che "nessun bambino debba morire di diabete" non è più sotto l'egida dell'IDF, dopo una scissione con l'organizzazione nel settembre 2018.
LFAC è stato un programma dell'IDF sin dalla sua fondazione nel 1999 e ha raccolto milioni per fornire insulina, strisce reattive ed educazione sul diabete a coloro che si trovano nelle parti meno fortunate del mondo. Anche come parte dell'IDF, è stato ospitato e gestito da Diabetes New South Wales in Australia sin dall'inizio. Numerose campagne di raccolta fondi di LFAC includevano l'iniziativa Spare a Rose, Save a Child avviata negli Stati Uniti nel 2013 che ha raccolto circa $ 180.000 fino ad oggi.
Nell'autunno del 2018, si dice che la leadership dell'IDF abbia cercato di rilevare LFAC e cambiare il suo obiettivo. Ciò ha portato a una divisione, con l'org con sede in Australia che ha creato una nuova organizzazione ombrello LFAC supportata dai membri originali e da Life for a Child USA con sede in Florida. Ciò che lo rende così confuso, tuttavia, è che l'IDF sta ancora utilizzando il logo e il marchio e che lifeforachild.org esiste ancora, anche se non è più il programma ufficiale, ospitato online su LFACinternational.org.
Abbiamo chiesto un contributo ai leader dell'LFAC, ma oltre a confermare la separazione dall'IDF alla fine del 2018, si sono rifiutati di commentare pubblicamente le questioni dell'IDF. Non possiamo dire che questo sia sorprendente, dato il prossimo Congresso mondiale sul diabete a dicembre 2019, dove la leadership dovrebbe esprimere voti che potrebbero plasmare l'IDF - e le relazioni internazionali e i programmi come LFAC - in futuro.
Ricostruire la cooperazione internazionale sul diabete?
L'American Diabetes Association (ADA) è stato un membro fondatore dell'IDF. Quando è stato chiesto un commento, i leader dell'ADA ci hanno detto semplicemente: "Apprezziamo queste relazioni e non vediamo l'ora di continuare a coinvolgere i nostri partner in attività incentrate sul miglioramento della vita delle persone con diabete in tutto il mondo".
Nel frattempo, un portavoce di Diabetes UK ci ha detto, via e-mail:
“Nel 2018, Diabetes UK ha deciso di non rinnovare la sua adesione all'IDF. Sfortunatamente, negli ultimi due anni, le pratiche di lavoro presso IDF hanno reso difficile per Diabetes UK mantenere il proprio impegno nei confronti dell'organizzazione. La mancanza di consultazione e comunicazione con le associazioni membri sulla strategia e sul piano d'azione dell'IDF significava che, in effetti, le associazioni membri non avevano voce in capitolo nelle sue attività, nonostante il finanziamento della Federazione ".
“Abbiamo cercato ripetutamente di coinvolgere la leadership dell'IDF sulle nostre preoccupazioni sui problemi sistematici di buon governo e trasparenza, e abbiamo offerto il nostro supporto e coinvolgimento per contribuire a realizzare miglioramenti. Sfortunatamente, a causa della mancanza di progressi su queste questioni, nel 2018 abbiamo deciso di non rinnovare la nostra adesione poiché sentivamo che non potevamo più difendere questa situazione davanti ai nostri donatori e sostenitori. Siamo stati anche molto chiari sul fatto che Diabetes UK sarebbe disposta a rientrare nell'IDF una volta affrontate le questioni relative alla governance, alla trasparenza e al coinvolgimento dei membri ".
Certamente speriamo che quelle riparazioni possano essere fatte.
Nel frattempo, è bello vedere che l'IDF continua almeno i suoi sforzi tradizionali per la Giornata mondiale del diabete. L'IDF ha presentato annualmente le ultime statistiche sul diabete in tutto il mondo, nell'edizione 2019 del Diabetes Atlas.
Da quel documento, nessuna sorpresa: i numeri del diabete di tipo 2 continuano a crescere a livello globale e l'IDF sollecita maggiori iniziative di prevenzione e di vita sana in generale per frenare questa tendenza.
Secondo i dati dell'IDF: il 9,3% del mondo ora convive con il diabete, con il 50,1% di coloro che sono adulti non diagnosticati.Ovviamente, il tipo 2 rappresenta il 90% di tutti i PWD (persone con diabete) e l'IDF osserva che è guidato da una "complessa interazione di fattori socio-economici, demografici, ambientali e genetici. I contributori chiave includono l'urbanizzazione, l'invecchiamento della popolazione, la diminuzione dei livelli di attività fisica e l'aumento dei livelli di sovrappeso e obesità ".
Diabete sulla scena globale
Oltre l'IDF, l'Organizzazione mondiale della sanità ha annunciato fino al 14 novembre che avrebbe intrapreso alcune azioni specifiche per l'accesso e l'accessibilità economica dell'insulina.
Come parte di un nuovo programma pilota, l'OMS sta consentendo la "prequalificazione" dell'insulina umana, come un modo per "aumentare l'accesso aumentando il flusso di prodotti di qualità garantita sul mercato internazionale" e aiutare a fornire paesi a reddito medio e basso con una scelta più ampia a prezzi convenienti. Il programma lo fa valutando alcuni prodotti di insulina umana sviluppati per garantirne la qualità, la sicurezza e l'efficacia. Quindi guida le agenzie internazionali di approvvigionamento - come il Fondo globale, Gavi, la Vaccine Alliance e l'UNICEF, e persino vari governi - a fare acquisti all'ingrosso di medicinali / vaccini / diagnostici / e altri prodotti critici a prezzi inferiori.
"Il diabete è in aumento a livello globale e cresce più rapidamente nei paesi a basso reddito", ha affermato il direttore generale dell'OMS, il dott. Tedros Adhanom Ghebreyesus. “Troppe persone che hanno bisogno di insulina incontrano difficoltà finanziarie nell'accedervi, o ne fanno a meno e rischiano la vita. L'iniziativa di prequalificazione dell'OMS per l'insulina è un passo fondamentale per garantire che chiunque abbia bisogno di questo prodotto salvavita possa accedervi ".
Il programma è uno dei numerosi passi che l'OMS afferma di voler intraprendere nel prossimo anno per affrontare il carico globale del diabete. Sta inoltre pianificando di aggiornare le linee guida per il trattamento del diabete, ideare strategie di riduzione dei prezzi per le insuline analogiche nei paesi remoti e migliorare i sistemi di somministrazione e l'accesso alla diagnostica. Quell'organizzazione mondiale afferma anche che lavorerà con i paesi per promuovere diete più sane e attività fisica al fine di ridurre il rischio delle persone di sviluppare il diabete T2.
Dobbiamo anche riconoscere il lavoro svolto da T1International, con sede nel Regno Unito, a sostegno dell'accesso e della convenienza a livello globale. Lodiamo T1I per il suo continuo sostegno e seminari # insulin4all in tutto il mondo, specialmente in luoghi come la Siria e le Fiji, dove rispettivamente il 77% e l'80% del reddito medio delle persone viene speso per i costi del diabete. Non possiamo fare a meno di ripensare ai primi giorni di # insulin4all, quando T1I aveva lo slogan "Riporta il mondo alla Giornata mondiale del diabete.”
Infatti. Ricordiamo anche quasi un decennio fa, quando in un forum sui social media il leader dell'IDF all'epoca venne a parlarci dell'accesso all'insulina e dell'accessibilità economica nei paesi in via di sviluppo. Allora, come lo è adesso, vedere persone morire a causa della mancanza di accesso all'insulina era un OURRAGGIO.
Ci auguriamo che lo spirito di collaborazione internazionale possa essere riparato e che possiamo unirci come D-Community per affrontare queste grandi sfide. Nello spirito del Blue Circle e del cameratismo umano, se non altro.
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