A Mindy Bartleson è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 (T1D) 20 anni fa e si considera ben informata su questa condizione di salute.
È cresciuta frequentando il campo per il diabete, ha lavorato per organizzazioni nazionali per il diabete e ora lavora nel settore sanitario come parte del team di comunicazione del Massachusetts General Hospital. Legge tutto ciò che può e rimane al passo con la ricerca e la cura quotidiana.
Allora come si sente riguardo alla pandemia, al COVID-19 e al diabete?
In una parola, ha detto a DiabetesMine: "Confuso".
Bartleson non è solo.Con una guida mutevole, opinioni divergenti e una grande quantità di angoscia sui social media, gran parte della comunità del diabete è sconcertata.
La radice di questo, dicono gli esperti, potrebbe andare anche più in profondità dei cambiamenti spesso momento per momento in ciò che comprendiamo su COVID-19. Può essere collegato al fatto che le informazioni sul diabete nel loro complesso sono state a lungo dense di confusione.
Inoltre, le persone stanno ora cominciando a spostarsi dagli uffici domestici agli spazi di lavoro, dalle ordinazioni alla visita forse di un ristorante, e l'anno scolastico imminente è alle porte. Questo sta creando maggiore confusione, preoccupazione e angoscia.
Radice della confusione
Con notizie contrastanti, le persone con diabete non sono state sicure di quasi tutto ciò che è correlato al COVID-19, dal fatto che l'accumulo di farmaci fosse necessario a quali tipi di complicanze del diabete potrebbero metterli più in pericolo.
"In primo luogo, i pazienti erano tutti concentrati sull'accumulo di insulina, sentendo e temendo che la catena di approvvigionamento si interrompesse dopo averlo sentito al telegiornale", ha detto la dottoressa Minisha Sood, assistente professore alla Zucker School of Medicine e endocrinologo al Lenox Hill Hospital di New York Città.
“Successivamente, è arrivata la confusione se fossero immunocompromessi o meno. I pazienti non sapevano se erano a maggior rischio di contrarre il COVID-19, se avrebbero sofferto di più se lo avessero preso, o entrambi ".
Man mano che i funzionari, compresi i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), hanno appreso di più, hanno modificato le loro risposte. Le informazioni fuoriuscite dal CDC indicano che le persone con il tipo 2 erano a rischio elevato di subire gravi esiti se contraggono il virus, ma le persone con T1D sono a rischio "possibile" elevato.
Al contrario, ad aprile, un gruppo di ricercatori ha pubblicato l'ipotesi che le persone con T1D potrebbero essere risparmiate dall'infezione da coronavirus, o potrebbero avere sintomi più lievi se sviluppano COVID-19, a causa di uno squilibrio immunitario intrinseco.
Si è anche ipotizzato che COVID-19 possa innescare l'insorgenza di diabete di tipo 1 e di tipo 2. Ma finora, le prove su entrambe queste affermazioni non sono conclusive.
"Tutto questo ha assolutamente confuso i pazienti", ha detto Sood.
Un problema di segnalazione
"Il modo in cui diffondiamo le informazioni sul diabete nel mondo medico è una sfida per quanto riguarda i numeri e le statistiche", afferma il dott. Joshua Miller, direttore medico della cura del diabete per Stony Brook Medicine e assistente professore di endocrinologia e metabolismo presso il campus di New York della struttura.
Gran parte di ciò si riduce a un problema di tracciamento corretto delle diagnosi di COVID-19 nelle persone con diabete di tipo 1, tipo 2, LADA o qualsiasi altro tipo di diabete. Per la maggior parte, è compito degli operatori sanitari in prima linea che curano i pazienti tenere i registri adeguati.
Il sistema che tipicamente usano spesso rileva solo se una persona è insulino-dipendente o meno, senza altri dettagli. Naturalmente, un paziente che assume insulina potrebbe essere di tipo 1 o di tipo 2, con molti altri fattori determinanti.
"Non posso dirti quante volte in una giornata clinica vedo il codice 'IDDM'", ha detto Miller del codice medico per il "diabete insulino dipendente".
"Questo non significa niente", ha detto. "Questo è il problema nella codifica e nella diffusione delle informazioni [dai codici riportati]. Come descrivi correttamente la condizione di qualcuno? "
Quei lavoratori in prima linea sono anche sotto una comprensibile montagna di stress con un flusso di casi gravi da trattare, il che può rendere le loro segnalazioni più impegnative.
"Nel contesto di una situazione acuta, è molto difficile ottenere informazioni accurate", afferma il dottor Francesco Rubino, presidente di chirurgia metabolica e bariatrica al King's College di Londra. "Ecco perché gran parte delle informazioni non sono chiare."
La dottoressa Jacqueline Lonier, endocrinologa e assistente professore di medicina presso il Columbia University Medical Center - Naomi Berrie Diabetes Center, è d'accordo. “Gran parte dell'ambiguità e della mancanza di chiarezza si riduce a questo: tutti i dati che abbiamo si basano sulla codifica (medica) e la codifica non è precisa. Con il passare del tempo, in realtà non è migliorato. "
È tutto molto frustrante dal punto di vista di un paziente che cerca solo di rimanere informato. "Tutti (ospedali, organizzazioni per il diabete, gruppi medici) stanno cercando di dire qualcosa per dare risposte, e tutti vogliamo risposte", ha detto Bartleson. "Ma questo aumenta la confusione. Mi sento confuso dall'afflusso di informazioni, quando si tratta di informazioni diverse provenienti da molti luoghi ".
Casi di virus confusi
La dottoressa Sood a New York City ha avuto recentemente due pazienti che le hanno mostrato quanto ancora non sappiamo con certezza.
"Sono sbalordita da quello che vedo", ha detto.
Uno era un 74enne con diabete di tipo 2. È arrivato con un alto A1C (9.5) e mostrava insufficienza renale da COVID-19. In terapia intensiva, pensò, questo è il paziente che non si riprenderà bene da questo.
Un altro paziente, un 30enne di tipo 1 che era in forma, ha utilizzato "tutti gli ultimi strumenti per il diabete" e ha registrato un A1C molto basso, quindi ha pensato che questa persona si sarebbe ripresa rapidamente.
Ma è successo il contrario, con il 74enne che si è ripreso bene mentre il 30enne ha lottato con forza.
"I casi che ho visto non hanno seguito l'idea che i giovani e coloro che si prendono cura del loro diabete se la passerebbero meglio dei più anziani e non si sarebbero presi cura così da vicino", ha detto. "In molti casi, semplicemente non sta accadendo in questo modo."
La voglia di sentirsi forte
Bartleson crede che l'identità del diabete, che spesso tende al "Sono forte e posso fare qualsiasi cosa nonostante il diabete!" potrebbe indurre le persone con diabete a cercare le informazioni più positive e quindi a fare scelte che potrebbero non essere ancora note per essere nel loro migliore interesse.
"Molti di noi hanno una connotazione negativa di 'alto rischio'. Sai: 'Non voglio essere associato a questo. Sono forte. "" Dice che le persone con diabete sono state condizionate a "far passare" le cose, a volte invece di fare un passo indietro ed essere più caute.
Vede nella sua comunità, in particolare tra i giovani adulti e gli adolescenti, una propensione a fare affidamento su dati che affermano di non essere ad alto rischio di esiti gravi.
Molto altro da imparare
"Sono convinto che abbiamo molto di più da imparare su COVID-19 e diabete", ha detto il dottor Miller di Stony Brook, facendo eco alla maggior parte dei professionisti medici che concordano sul fatto che sono necessari più dati prima di poter quantificare il rischio e i percorsi di recupero per le persone con il diabete.
A Londra, il dottor Rubino sta lavorando con un team di medici per costruire il "COVIDiab", un registro che raccoglie dettagli in prima linea non solo sui pazienti con diabete esistente, ma su coloro che presentano chetoacidosi diabetica (DKA) e zuccheri nel sangue elevati che non sono stati diagnosticati prima di COVID-19. Già 150 gruppi medici in tutto il mondo si sono iscritti e spera di raccogliere dati di qualità per una base di apprendimento più solida.
Ma ci vorrà tempo. Cosa sappiamo adesso?
L'unica cosa su cui tutti i medici sembrano essere d'accordo e su cui hanno fiducia è questa: più approfondisci e ti prendi cura del tuo diabete, migliore dovrebbe essere il tuo risultato da COVID-19.
"Se il tuo tempo nell'intervallo (TIR) è superiore al 70 per cento, i risultati con questa malattia tendono ad essere migliori", ha detto Miller.
Lo suggeriscono gli endocrinologi a tutti i livelli, esortando le persone con tutti i tipi di diabete a raddoppiare le cure quotidiane, proprio come fa una donna incinta con diabete in quel momento.
"Come prepararsi a una guerra"
Sood osserva che questo è un momento particolarmente impegnativo per chiunque abbia problemi con la cura di sé.
“Le persone lasciano che l'alimentazione e il sonno cadano nel dimenticatoio. Ora non è il momento per quello ", ha detto.
"È come prepararsi a una guerra. Devi preparare il tuo corpo per quella guerra per essere veramente pronto a superarla bene ", ha aggiunto.
Il dottor Bart Roep, professore e presidente del dipartimento di immunologia del diabete al City of Hope in California, è sulla stessa pagina. Ha detto a DiabetesMine che "ora è un buon momento" per le persone con diabete per aumentare le loro cure quotidiane e, con l'approvazione del loro team medico, aggiungere vitamine come la vitamina D alla loro routine quotidiana.
Tutte le persone hanno bisogno di più vitamina D, ha detto, e le persone di colore, che elaborano attraverso la loro pelle in un modo unico, lo fanno ancora di più.
"Fai del tuo meglio ora per ottenere i tuoi zuccheri nel sangue a destra e mangiare una dieta sana con integratori alimentari", dice. "Non dimenticare perché le chiamiamo vitamine: sono vitali."
Lonier della Columbia suggerisce che tutte le persone con diabete si prendano un po 'di tempo per rivedere il loro piano di gestione della giornata di malattia, anche se pensano di conoscerlo bene, "e assicurarsi che i propri zuccheri nel sangue siano gestiti il più bene possibile. Non lasciarti prendere dal panico, ma sii più consapevole. "
E non, tutti d'accordo, saltare gli appuntamenti medici o ignorare i sintomi perché pensi che non sia niente. L'azione rapida può aiutare.
Allora, siamo al sicuro?
Quindi, se prendiamo tutte queste precauzioni, siamo al sicuro? Questa è la domanda a cui tutti vogliamo rispondere. Ma la risposta per ora rimane oscura.
"C'è così tanta incertezza su cosa fare questo autunno", ha detto Miller. "Semplicemente non lo sappiamo. Non abbiamo le prove, la letteratura, che dica che va bene rimandare i bambini a scuola. Sto ricevendo domande a destra ea manca su questo, su persone che tornano al lavoro che hanno il diabete o il loro coniuge o figlio lo fa ".
"Quello che posso dire loro è questo: se rimani a casa e indossi una maschera, non otterrai COVID-19. Questo è inconfutabile ", dice.
Ovviamente, questo significa che devi stare attento che anche gli altri intorno a te indossino maschere, soprattutto se entrano nella tua casa. Ma il messaggio di garantire la sicurezza personale seguendo le linee guida è chiaro.
Bartleson ha detto che spera che le organizzazioni per il diabete facciano un lavoro migliore nello spiegare le nuove informazioni sul COVID-19 man mano che emergono, e spera che tutte le persone si ricorderanno di essere umili di fronte al virus.
"Prendo tutto questo a cuore", ha detto. "Temo che le persone (con il diabete) leggano alcune cose, si appoggino a quella cosa del 'Sono forte!' E non stiano attente come potrebbero essere. Voglio che le persone siano al sicuro. "
