Mentre oggi celebriamo ufficialmente il Veteran's Day, in onore di tutti coloro che hanno servito il nostro paese nel passato e nel presente militare, siamo grati di condividere la storia del collega PWD (persona con diabete), il signor Tom Goffe nel North Carolina. Ha prestato servizio nell'esercito degli Stati Uniti per più di un decennio, ma una diagnosi di tipo 1 all'età di 30 anni rapidamente e sfortunatamente ha concluso la sua carriera militare di 14 anni.
Abbiamo già sentito storie simili in passato e le abbiamo sempre strazianti, ma anche importanti da condividere per scopi educativi - e in questo caso per esprimere il nostro apprezzamento per il servizio di Tom e la continua difesa del miglioramento della cura dei Veterans Affairs per le persone con disabilità. Abbiamo parlato con Tom per telefono di recente del suo tempo nell'esercito, della sua diagnosi di T1D, delle complicazioni legate al diabete che hanno preso in considerazione la sua vita post-militare e di come ha navigato nel sistema sanitario VA.
Un'intervista con il veterano dell'esercito Tom Goffe
DM) Prima di tutto, Tom, puoi condividere la tua storia dell'esercito e di come il T1D ha cambiato tutto?
TG) Mi è stata diagnosticata all'età di 30 anni nel 1994. A quel punto, avevo avuto circa 14 anni di servizio con l'esercito degli Stati Uniti. Ero responsabile di fornire consulenza, coordinamento e assistenza tecnica nella pianificazione ed esecuzione di attività di formazione e operative di una varietà di organizzazioni militari. Inoltre, ho ricoperto posizioni di leadership come caposquadra per quattro uomini, caposquadra di nove uomini), sergente di plotone di 39 uomini e primo sergente facente funzione per 243 ufficiali e uomini.
Al momento della mia diagnosi, ero a Washington D.C. come sergente maggiore, che è un sottufficiale di medio livello). Ogni volta che accendi la TV e c'è una conferenza stampa con qualcuno in uniforme, quella è l'unità in cui ho prestato servizio.
La mia diagnosi è arrivata nel gennaio di quell'anno, ea settembre ero uscito per strada dopo essere stato dimesso. Così, nello spazio di un anno, sono passato dall'essere una scorta ufficiale CBRN (armi speciali) all'ufficio stampa negli Stati Uniti dove i soldati del South Bronx vanno a morire.
Wow, è successo rapidamente…. qual è il protocollo standard per coloro a cui è stato diagnosticato il diabete che prestano servizio nell'esercito?
Non entrerai nell'esercito se hai già il tipo 1. Una volta che sei insulino-dipendente, non sei praticamente in grado di rimanere in servizio militare attivo. Per come lo gestisce il Dipartimento della Difesa, vieni immediatamente classificato come "non dispiegabile" perché richiede risorse aggiuntive per prendersi cura di una persona che potrebbe non essere in grado di contribuire più di qualcuno senza diabete. Alcuni tipi 1 possono rimanere, se hanno un ruolo dietro una scrivania o qualcosa che non richiede di andare all'estero. Ma la risposta breve è: una volta che hai (il diabete), te ne sei andato. Questo è quello che è successo con me.
Cos'è successo esattamente quando ti è stata diagnosticata?
Circa due mesi prima, ero stato di stanza in Corea e sono stato trasferito a Washington, dove ho iniziato ad avere sintomi - sete eccessiva, minzione, quei sintomi comuni - con l'acqua nascosta ovunque. Parte della cultura militare è che continui a fare del tuo meglio e ad andare avanti, perché se sei tirato a causa di una malattia, qualcun altro deve portare il tuo carico. C'è una cultura per succhiarlo e affrontarlo.
Ma un giorno non ho più potuto hackerarlo. Sono andato a una stazione di soccorso del reggimento e uno dei medici ha esaminato i miei sintomi e mi ha mandato in una clinica perché pensava che avessi il diabete. A quel tempo, non sapevo affatto cosa fosse. Sono andato a fare un esame del sangue e sono tornato a lavorare. Circa un'ora dopo, è arrivata una telefonata che mi ha detto: "Hai il diabete di tipo 1, il reparto endocrino del Walter Reed Am Hospital ti sta aspettando, vai immediatamente". Era a circa 30 minuti di macchina. Quindi il GI capoccioso che sono, mi sono fermato e ho afferrato un paio di fette di pizza lungo la strada e una grossa Coca Cola perché sarebbe stata l'ultima volta che avrei potuto godermi questo senza sensi di colpa. E le cure che ho ricevuto da Walter Reed sono state di prim'ordine, dato che l'endocrinologo che avevo lì aveva curato George H.W. e Barbara Bush per le malattie della tiroide.
A quel tempo, non ero sposato e vivevo da solo e questa nuova diagnosi mi ha insegnato come eseguire un'iniezione, controllare la glicemia con un misuratore di gocce e strofinacci e confrontare il numero con il contenitore delle strisce reattive. Il giorno dopo, ero di nuovo al lavoro: era molto da assorbire tutto in una volta. Ma all'epoca avevo 48 persone che lavoravano per me e dovevo ancora fare il mio lavoro, indipendentemente dal diabete.
Quello di cui non mi sono reso conto è che non appena mi è stata diagnosticata, sono stato segnalato per una revisione medica per vedere se potevo rimanere nell'esercito. La risposta molto ovvia è stata no, anche se mi è stata data la possibilità di cambiare lavoro in modo da poter cucinare o lavorare come impiegato per rimanere negli Stati Uniti per finire i miei 20 anni. Per me non era un'opzione allettante perché se l'esercito stava facendo qualcosa all'estero, io volevo esserci. Alla fine sono riusciti a dimettermi nel settembre '94.
Cosa hai fatto dopo l'esercito?
Sono tornato a casa per un po '. Ma i posti di lavoro disponibili per uno specialista di chimica biologica nucleare nel mondo civile sono pochi e lontani tra loro, quindi sono stato in grado di convincere il VA a farmi frequentare l'università in un programma di riabilitazione professionale. Era alla Fordham di New York City, e mi sono laureato in gestione con un minore in economia.
Dopo essere stato nell'esercito ed essere stato un po 'povero lì, ed essendo uno studente universitario molto povero, ho deciso di fare un po' di soldi. Ho trovato un lavoro a Wall Street per una società di brokeraggio e l'ho fatto per circa due anni, fino a quando il mercato azionario ha iniziato a crollare. L'ho visto arrivare e ho pensato che dovevo trovare qualcosa di più stabile. Così ho trovato un lavoro al Dipartimento del Tesoro a Washington e sono rimasto lì per cinque anni. Lavorare come burocrate distrugge l'anima, quindi ho iniziato a lavorare il legno per mantenere la mia sanità mentale. La prossima cosa che sapevi, ero direttore di una rivista chiamata Fine lavorazione del legno nel Connecticut ... da dove viene mia moglie. Mi sono trasferito lì, l'ho incontrata e ho vissuto lì per un po '.
Piuttosto la traiettoria di carriera cambia. Cosa è successo dopo?
È stato allora che ho avuto un grave infarto e non ho più potuto lavorare per un po '. Mia moglie ha avuto un'opportunità qui nella Carolina del Nord, quindi ci siamo trasferiti qui, sul lato sud di Raleigh. È successo circa otto anni fa. Dopodiché, per riprendermi la salute, ho trascorso un po 'di tempo come bracciante agricolo presso un'azienda vinicola locale dove ho mantenuto e raccolto 11 varietà di uva da vino e assistito alla produzione e all'imbottigliamento dei vini e alla gestione dell'inventario, prima di entrare nell'arena politica come parte dello staff per un candidato al Congresso e assistente legislativo nell'Assemblea generale della Carolina del Nord.
Ti capita mai di guardare indietro e ti senti male per dover lasciare l'esercito a causa del diabete?
Succede, ma uno degli aspetti dell'utilizzo del Veterans Affairs Health System è che ti dà prospettiva. Puoi vedere altri che sono mutilati e in condizioni molto peggiori di te. Quindi ogni volta che ho iniziato a sentirmi giù di morale, ci vado e penso: "OK, sto andando bene. Non sto così male. "
Puoi parlare delle cure per il diabete che ricevi al VA?
Essenzialmente non è diverso da qualsiasi altro sistema sanitario, con un sistema a più livelli di cure urgenti, emergenza e un ospedale. L'unica differenza è che il tema del denaro non viene mai fuori, mai. Se sei malato, vieni sottoposto a screening e loro se ne occupano. Non ti preoccupi mai dei farmaci o delle cure lì. Veterans Affairs è il più grande sistema sanitario integrato negli Stati Uniti, il che lo rende diverso e più burocratico, ma cercano di seguire qualcosa dello stesso tipo di modello (di altre cliniche).
Tuttavia, molte delle cure e dei costi dipendono dal livello di disabilità di un veterano. Per entrare nel sistema, devi inviare documenti che dicono "Ho questo problema da quando ero in servizio". E qualcuno lo valuta e determina quanto del tuo stato di salute è dovuto al servizio militare e quanto no. Ti viene assegnata una valutazione di disabilità da 0-100% in base a quella. Se hai qualcosa collegato al tuo servizio - come me, ero in servizio attivo e mi è stato diagnosticato il T1 - copriranno il tipo 1 e tutto ciò che ne consegue. Se salta fuori qualcos'altro, come per me è insufficienza renale, neuropatia, problemi cardiaci ... puoi tornare indietro e dare un altro morso alla mela e faranno aumentare il tuo punteggio. Inizialmente, mi è stata assegnata una valutazione del 30% (solo dalla mia diagnosi di T1D) che è appena sufficiente per coprire il diabete. Ma quando ho iniziato a sviluppare complicazioni, sono stato urtato fino al 100%, quindi copriranno qualsiasi cosa, compresi pazienti ospedalieri, ambulatoriali, farmaci e attrezzature mediche durevoli.
Wow, questa è davvero la copertura! Quali strumenti utilizzi personalmente per gestire il tuo diabete?
Inizialmente, ho iniziato con siringhe e fiale nel '94. Anche allora, il mio endocrinologo mi ha presentato un ragazzo che aveva un microinfusore, che era un grosso problema ma non qualcosa per cui ero pronto allora. Quando lavoravo per il Tesoro avevo un'assicurazione privata e prendevo le penne per l'insulina.Poi in Connecticut, ho cambiato medico e ho avuto un CDE che era anche di tipo 1 era una delle prime 20 persone a usare un microinfusore per insulina, quindi mi ha messo su un microinfusore. Sono stato anche uno dei primissimi a utilizzare un CGM Dexcom quando è uscito per la prima volta. Ho anche usato prodotti Medtronic e in questo momento sto usando un Minimed 670G, ma sto prendendo in considerazione un cambiamento a causa delle complicazioni del diabete che ho. In questo momento, ho anche circa il 22% di funzionalità renale e questo rovina il modo in cui l'insulina viene metabolizzata. Aggiungete la gastroparesi e non credo che ci sia un microinfusore là fuori in grado di gestirlo.
OK, parliamo delle complicazioni. Innanzitutto, puoi condividere di più sulla convivenza con la gastroparesi?
In poche parole, è quando lo stomaco non è in grado di funzionare correttamente - è uno stomaco paralizzato, come una traduzione approssimativa. Ci sono due meccanismi coinvolti: uno è un problema nervoso della neuropatia, l'altro è a livello cellulare. Poiché il gastro rende il controllo glicemico sempre più impossibile, il problema è che posso sedermi e mangiare un panino al prosciutto per pranzo e non viene digerito e trasformato in carboidrati per il glucosio fino a molte ore dopo. Il mio stomaco potrebbe funzionare bene oggi, ma domani lo stesso panino al prosciutto potrebbe restare lì per 12 ore. Quindi, anche se ho appena iniettato insulina per affrontarlo, non c'è glucosio se il mio stomaco non converte quel cibo come dovrebbe. Quindi potrei abbassarmi e trattarlo e poi dopo il pasto potrebbe finalmente iniziare e ore dopo ho superato i 400 mg / dL.
È un po 'come guidare la tua auto con un ritardo di 30 secondi sull'acceleratore nel traffico dei pendolari. I sintomi tipici sono oscillazioni inspiegabili di glucosio, nausea, vomito e gonfiore dovuto a piccoli pasti in cui sembra di aver mangiato una cena del Ringraziamento. Questi sono i principali, e stranamente colpisce le donne più degli uomini.
Qualcos'altro che può emergere è la "diarrea diabetica" in cui i nervi sono completamente colpiti dal controllo del processo digestivo. Puoi avere fastidiosi problemi gastrointestinali e queste sono due delle complicazioni del diabete di cui non mi hanno mai parlato. Cercare di gestire il diabete con entrambi è una vera sfida, per dirla alla leggera. Ho assunto praticamente tutti i farmaci e questo ha problemi da solo. Questo è il bello delle complicazioni gastrointestinali e del diabete.
Qual è il trattamento?
Lavorando con il mio endo di livello mondiale, ho subito un intervento chirurgico gastro. Il mio primo è stato a febbraio e ne ho avuto un altro a fine ottobre. Sono andato fuori dal VA per quello al Wake Forest Baptist Hospital nel North Carolina. I tre trattamenti per il gastro sono: farmaci che generalmente non funzionano bene, "pacemaker gastrici" che sono come pacemaker cardiaci ma funzionano per lo stomaco, o gastroplastica che prevede l'esecuzione di un endoscopio nello stomaco per espandere la valvola, tenerla aperta e aggiungere iniezioni di tossine per tenerlo aperto. La procedura richiede circa 30-45 minuti e 4-6 settimane dopo, sai se ha funzionato o meno. L'ho fatto a febbraio e non ha fatto niente per me, e recentemente ne ho avuto un altro. C'è una probabilità del 50% che funzioni la prima volta e c'è una probabilità del 40% che la seconda funzioni. Non è una soluzione permanente anche se lo fa, devi tornare indietro ogni 6-9 mesi per averlo fatto. Vedremo come andrà questo.
Uffa. E l'insufficienza renale di cui hai parlato?
Negli ultimi due anni ho attraversato un lento declino della funzionalità renale. Come ho già detto, ho un tasso di funzionalità renale del 22-23% a questo punto e ti mettono nella lista dei trapianti al 20% e ti mettono in dialisi quando arrivi al 10%. Il mio medico curante voleva anticipare la curva, quindi quando ho raggiunto quel punto, potrei essere inserito nell'elenco mentre ancora relativamente sano. Il mio endo ha anche detto con il gastro e tutto il resto, "Il ragazzo ha bisogno di un pancreas", quindi dovremmo provare a fare entrambe le cose.
Negli ultimi due mesi, ho avuto alcuni ricoveri legati all'ipoglicemia e siamo partiti da zero. Hanno già iniziato a selezionarmi per i trapianti, con esami psicologici e visite sociali, radiografie del torace e tutta una serie di esami del sangue. Ma il VA esegue un trapianto simultaneo di rene-pancreas solo in un luogo del paese, che si trova a Iowa City, Iowa - e io sono nella Carolina del Nord. Essendo un tipo di ricercatore, ho iniziato a guardare i dati dei trapianti in quell'ospedale VA e ne hanno fatti tre dal 1984. Ma mi hanno guardato, con un attacco di cuore e due stent, e hanno detto che non sono idoneo perché il mio cuore non lo è. abbastanza buono e non soddisfa i criteri di screening. Inoltre, la mia funzione renale è OK (al 22% invece del 20%), quindi a quanto pare non ho bisogno di un nuovo rene. Non è utile.
È orribile! Che succede ora?
Ho pensato che fosse fuori posto e l'ho preso a calci dalla mia mente, ma ad agosto ho avuto un paio di bassi per i quali sono stato ricoverato in ospedale, e il mio medico ha detto che avevo bisogno di un trapianto o morirò. Ha ricominciato a girare la palla e ora il mio cuore è a posto ed era a posto. Ma il coordinatore dei trapianti sta lavorando nei dettagli per determinare se è possibile e cosa si può fare in Iowa. Mia moglie ed io andavamo avanti e indietro in Iowa, e questo è assurdo se ci pensi. Non ho idea del tipo di sequenza temporale su cui potrebbe trovarsi, se consentito dopo che è stato ripresentato. È interessante pensare a come sarebbe un trapianto di pancreas, ma ci crederò quando lo vedrò.
Wow ... quante cure per il diabete ti aspetti che vengano fornite al VA?
Senza conoscere i numeri esatti, immagino che meno dell'1% - probabilmente la metà dell'1% - delle persone al VA abbia il tipo 1. La maggior parte ha il diabete di tipo 2. Il motivo è che non entri in campo militare in primo luogo se hai il tipo 1 e la maggior parte della clientela è costituita da uomini anziani che hanno il diabete. Quindi ogni volta che entro, sono come una piccola novità in clinica. Noterai anche che molti ospedali VA si trovano insieme agli ospedali universitari, quindi hai medici e studenti di medicina che ricevono un'enorme popolazione di pazienti da curare. Non mancano i pazienti con cui occuparsi. È una relazione che funziona alla grande per entrambi. Quindi le cure sono davvero molto buone perché stai ricevendo alcuni dei migliori medici all'avanguardia in aree più grandi. Ma l'accesso può essere a volte una sfida, specialmente con alcune specialità (come il T1D) a corto di personale in cui è necessario essere inviati in altre parti del paese per l'assistenza.
Cos'altro puoi condividere in generale sulla cura del diabete VA?
Due cose che mi deprimono a morte sono le cure private e l'accesso a farmaci e strumenti.
Innanzitutto, quando vado in un ospedale VA il lunedì, posso vedere gli appunti del mio endo di mercoledì e leggere ogni test e piano inserito nella cartella clinica. Ogni volta che vado in un normale ospedale o clinica (privato) non vedo mai quella roba nemmeno attraverso i portali dei pazienti. Il VA può lamentarsi delle reti e dei computer di cui dispone, ma dal punto di vista del paziente posso accedere al mio file e inviare messaggi ai miei medici, ricaricare le prescrizioni con un clic del mouse e ottenerle rapidamente e vedere i miei appunti e appuntamenti. Potrebbe non essere così carino, ma è molto più utile.
L'altra cosa è che se un determinato dispositivo non è in una lista per l'approvazione, ci vuole un appello a D.C. per ottenerlo, anche se questa è solo una versione diversa di ciò che le persone con un'assicurazione privata attraversano tutto il tempo. Anche se, benedici il suo cuore, il mio endo può far urlare i burocrati in agonia e piegarli alla sua volontà. Se mai lascia il VA, non mi interessa se devo raccogliere bottiglie di pop sul lato della strada per continuare a vederla. Lo sto facendo.
Grazie per aver condiviso la tua storia con noi, Tom. E, naturalmente, grazie per il vostro servizio, anche se è stato deragliato dal diabete. Inviamo il nostro apprezzamento a te ea tutti coloro che hanno servito il nostro paese!
