Quando Mike Maniscalco va a dormire la notte, non deve preoccuparsi se il livello di zucchero nel sangue di suo figlio di 3 anni si abbassa. Se ciò accade, le luci nella sua camera da letto si accendono indipendentemente dall'ora. Quell'illuminazione automatizzata è un punto di orgoglio per la famiglia e fornisce loro una rete di sicurezza per sapere che il piccolo Zach è protetto dalla tecnologia della "casa intelligente per il diabete" che suo padre ha creato e continua a costruire.
È un segno dei tempi, poiché sempre più nella comunità del diabete abbracciano lo spirito fai-da-te, armeggiando con la tecnologia e gli strumenti nei modi che meglio si adattano alle loro vite. Il gruppo un tempo marginale di #WeAreNotWaiting fai-da-te per il diabete potrebbe diventare più diffuso in quanto persone come questo D-Dad di Austin, Texas, aiutano a creare opportunità per una facile automazione.
Maniscalco, che in realtà gestisce la propria attività incentrata sull'automazione della tecnologia domestica, sta ora lavorando per aiutare la più ampia D-Community a trovare modi per utilizzare questi strumenti nella propria vita.
"Questo è davvero uno spazio interessante e il monitoraggio remoto e la connettività dei dispositivi (per il diabete) sono molto più avanti rispetto ad altri tipi di malattie croniche e cose nel settore sanitario", ci dice. "Il futuro sta sfruttando tutte le interfacce che ora abbiamo con i dispositivi indossabili, il riconoscimento vocale e le interazioni ... ecco dove stiamo andando. Può davvero essere utilizzato per iniziare ad alleviare parte dello stress e dell'ansia che derivano dalla gestione di questa malattia ".
Diagnosi del diabete di un bambino di tre gemelli
Ecco un bocconcino interessante: il piccolo Zach è uno dei tre tripletti di Maniscalco, insieme a una coppia di gemelli nati poco più di un anno fa. (Immagina di avere sia terzine che gemelli! * whew *) Fortunatamente, Zach è l'unico con T1D. La sua diagnosi è arrivata nell'agosto 2016, quando i tre gemelli avevano solo 18 mesi. Per fortuna, la famiglia ha colto i sintomi prima che entrasse in DKA o ha subito incidenti drammatici e lo ha portato in un ospedale dove poteva essere curato e la famiglia ha insegnato a iniziare a gestirlo.
In ospedale, il team medico ha presentato i piani di trattamento basati sul conteggio dei carboidrati, sui tempi di iniezione e sul controllo della glicemia. E poi, nell'ultimo giorno o giù di lì, i Maniscalco sono stati informati su strumenti tecnologici come pompe, CGM (monitor continui del glucosio) e dispositivi di tracciamento dei dati BG.
Le orecchie di Mike Maniscalco si sono rianimate, data la sua esperienza professionale nell'universo della domotica tecnologica.
È un ragazzo di Internet of Things (IoT), che lavora nel campo delle reti domestiche intelligenti e dell'automazione remota e ha co-fondato la startup Ihiji con sede ad Austin. Ha conseguito una laurea in Informatica e ha lavorato in ingegneria di rete e sviluppo software; il suo curriculum include un periodo alla fine degli anni '90 e all'inizio degli anni 2000 presso Bell South nella divisione R&D, incentrato sulle tecnologie future che potrebbero non diventare realtà per un altro decennio.
La startup che ha contribuito a fondare nel 2009 è specializzata in ingegneria, progettazione, installazione e supporto di strumenti di automazione domestica e di rete per sistemi di fascia alta e su larga scala. Una volta che le case sono collegate alla rete e tutto può essere monitorato a distanza, "i sogni più sfrenati dei proprietari di casa potrebbero diventare realtà", dice Maniscalco.
Così, quando è entrata in gioco la diagnosi di diabete di suo figlio, Maniscalco ha avuto subito grandi idee.
"Essendo un tecnologo, tutto ha funzionato", dice. "Mi chiedevo perché prima non si parlasse dell'automazione e sentivo che la tecnologia era la risposta a tutto questo (lotta per la gestione del diabete)."
A suo figlio è stata fornita una pompa per insulina Animas Ping e un CGM Dexcom abbastanza rapidamente, ma questi strumenti non erano tutto ciò che la famiglia sperava.
"L'esperienza di onboarding, per me come tecnico della tecnologia, è stata super frustrante", afferma Maniscalco. "Venendo da un background di monitoraggio della rete, ho pensato che l'esperienza dell'utente, le interfacce, i dispositivi stessi ... niente sembrava essere dove dovrebbe essere. Sembrava che fosse un decennio più indietro. È stata una delusione, ma ci siamo adattati rapidamente e abbiamo vissuto con ciò che c'era e lo status quo ".
Trovare CGM nel cloud
Tuttavia, quando Maniscalco ha sentito parlare per la prima volta del CGM nella comunità Cloud non molto tempo dopo la diagnosi di suo figlio, la famiglia non era ancora pronta per intraprendere quella strada.
Si stavano ancora adattando alla routine iniziale del diabete a casa, quindi non è salito immediatamente in cima alla lista delle priorità della famiglia per iniziare la ricerca e connettersi all'universo fai-da-te. Ma Maniscalco iniziò a parlare con gli altri della D-Community su come gestivano e utilizzavano i vari strumenti D-tech.
In poco tempo, un paio di esempi di vita reale hanno spianato la strada a Maniscalco per chiedere aiuto al CGM nel cloud. Per prima cosa, si è imbattuto in una dottoressa che era la madre di un gemello di 2 anni diagnosticato un mese prima di Zach, e lei ha raccontato loro del suo smartwatch Pebble che si connette con il Nightscout per la condivisione dei dati.
Poi, durante un paio di importanti incontri di lavoro, Maniscalco ha tacitato i suoi allarmi telefonici e si è dimenticato di riattivarli in seguito. Gli allarmi sono rimasti in silenzio durante la notte, quindi quando Zach ha avuto un basso livello di zucchero nel sangue non ci sono stati allarmi udibili dal Dexcom per i suoi genitori. Fortunatamente, la crisi ipoglicemica non era troppo grave e andò tutto bene, ma di sicuro lo scosse.
"Quella era la prima volta che questo accadeva, e ho pensato, 'Questo è folle, ci deve essere un modo migliore.' Questo è stato il catalizzatore per provare a fare qualcosa di diverso. Perché non riesco ad accendere le mie luci in camera da letto? Da un punto di vista tecnico, non c'era motivo per cui ciò non potesse accadere. "
Lo ha cercato su Google, ha trovato Nightscout e presto si è unito alla comunità #WeAreNotWaiting. Quindi, è passato al livello successivo attingendo alla sua esperienza professionale nell'automazione domestica.
Anche questo non è estraneo a sua moglie Melissa, poiché ha un background di prodotto e marketing nei dispositivi medici. Quindi, pur non essendo un'esperta di software, Mike afferma di essere "abbastanza tecnica da capire come tutto si concretizza e i vantaggi".
Una casa intelligente per il diabete
In un primo momento, Mike ha collegato i suoi dimmer della luce domestica tramite Nightscout utilizzando una connessione WiFi. Aveva già collegato il suo Ring Video Doorbell per accendere alcune luci, attivando eventi non correlati al diabete. Usando questa logica, ha fatto lo stesso per accendere le luci della sua casa se Nightscout ha attivato un glicemia molto bassa. Avvisa anche tre telefoni che hanno in casa.
“Questo è ciò che ci sveglia ora, non tutte le sere ma molte di loro. Fa il suo lavoro e lo fa davvero bene ", dice Maniscalco. "Mi piace quando le luci si accendono alle 4 del mattino per avvisare di una lettura bassa. Sorrido seriamente perché so che rischio di perderne uno se non fossi sveglio. "
Ha anche un'app sul suo laptop Mac per tenere traccia delle tendenze mentre Zach è a scuola. In questo momento, le luci si accendono semplicemente nella camera da letto principale - non ha impostato il lampeggiamento perché ha funzionato così bene, ma anche perché non sveglia i bambini in casa!
Nel complesso, Maniscalco ci dice che non ci è voluto molto tempo per far funzionare questo sistema. Le specifiche tecniche sono le seguenti:
- I dimmer per illuminazione Smart Z-Wave si collegano a un hub SmartThings (una scatola Samsung da $ 80 che ti consente di connettere tutte le funzioni della tua casa intelligente come luci e termostati e di controllarle a distanza).
- Quell'hub è collegato a Internet.
- Da lì, IFTTT (If Not This, Then That) comunica con Nightscout e i server SmartThings. Eventi bassi attivano un messaggio all'hub SmartThings per accendere la luce.
Ha in programma di apportare presto alcune semplici modifiche per attivare avvisi e illuminazione reattiva in altre stanze oltre alla camera da letto principale.
Chiunque desideri esplorare la configurazione di un sistema come questo da solo sarebbe meglio servito esaminando la documentazione di Nightscout già pubblicata e connettendosi al CGM nella comunità cloud online o ai siti specifici per sviluppatori, afferma.
Connected Diabetes Tech avanza
Quanto al futuro ... Maniscalco ha una visione.
Innanzitutto, gli piacerebbe vedere Amazon Echo creare un'API che consente il riconoscimento vocale di qualsiasi dispositivo per il diabete, ma ciò non è ancora accaduto. Gli piacerebbe anche collegare la sua Google Home, in modo che forse possa dire automaticamente quanti carboidrati potrebbero avere una banana o una tazza di fagioli fritti (poiché il database di ricerca di Google consente la visualizzazione di queste informazioni). Vede anche il potenziale della connessione alle smart TV, consentendo ai display e agli avvisi di suonare se si verifica o è prevista una crisi ipoglicemica.
La famiglia Maniscalco non ha ancora integrato nessuna di queste tecnologie di condivisione dei dati nei loro veicoli, come hanno fatto altri fai-da-te, anche se tengono d'occhio anche quello, oltre a trovare il tempo (con tre gemelli di 3 anni e un gemelli più giovani per l'avvio!) per costruire il proprio sistema a circuito chiuso - un lavoro in corso.
Il D-Dad è consapevole del fenomeno del sovraccarico dei dati e dell'allerta stanchezza, ma finora è stato solo grato per la sicurezza e la tranquillità fornite. Man mano che Zach invecchia, possono modificare il modo in cui funziona il monitoraggio della smarthome o come invia loro le notifiche: facile, poiché è tutto meravigliosamente personalizzabile.
Soprattutto, Maniscalco vuole vedere questo tipo di tecnologia fai-da-te più ampiamente adottata, oltre alla piccola percentuale di membri della D-Community esperti di tecnologia che raggiunge attualmente.
Si rende anche conto che mentre alcuni potrebbero vedere l'attuale D-tech e gli strumenti come al passo con i tempi, molti potrebbero avere una visione diversa.
"Una delle cose di cui mi preoccupo è che dal punto di vista di un" outsider "essendo così nuovo a questo, la tecnologia non sembra molto lontana. Ma è diverso per coloro che convivono con questo per 30 anni o anche 5-10 anni, e ti rendi conto di quanto sia arrivata la tecnologia nel diabete ... Apprezzo davvero tutta l'innovazione che è avvenuta e la direzione che stiamo andando . Questa prospettiva è importante. "
Avvio di un nuovo avvio di tecnologia per il diabete
Nel dicembre 2017 è stata acquisita la precedente società di monitoraggio della casa intelligente di Maniscalco. Ciò lo ha portato a cogliere l'opportunità di fare qualcosa di più "orientato alla missione e di impatto sul diabete". Ha lanciato un nuovo corpo di pubblica utilità. chiamato Better Living Technologies, che descrive il suo obiettivo come: "consentire ai dati CGM e della pompa di essere più accessibili e approfonditi distribuendo tali informazioni attraverso le interfacce nella vita quotidiana di pazienti e operatori sanitari, inclusi smartwatch, telefono, personal computer, Alexa e persino luci dell'umore del diabete che cambia colore con gli zuccheri nel sangue. "
All'inizio dell'estate 2018, è anche entrato a far parte di un programma di accelerazione di startup globale chiamato Techstars Impact, per concentrarsi a tempo pieno su questo e portarlo da un progetto di passione a un'azienda a tutti gli effetti che può aiutare molte più persone.
"A livello di base, la soluzione di automazione dell'illuminazione che ho citato è un perfetto esempio di come la tecnologia possa migliorare le nostre vite senza essere invadenti", afferma. "Il solo fatto di avere i numeri di Zach a portata di sguardo sul mio laptop, orologio, telefono, app Dexcom o Alexa mi ha aiutato a comprendere meglio la malattia. Utilizzando tutte queste informazioni, ho anche raggiunto un certo livello di comfort nella gestione del diabete in un lasso di tempo relativamente breve ".
L'obiettivo ora è colmare questa lacuna attraverso un servizio chiavi in mano "Do It For Me" continuando ad aggiungere integrazioni innovative.
A luglio Maniscalco ha lanciato e depositato una beta privata composta da varie famiglie e pazienti affetti da T1D. Ha lavorato a stretto contatto con quel gruppo per identificare i componenti del sistema e fare brainstorming su altri modi per alleviare il peso del diabete - e forse portarlo più ampiamente in altre aree e condizioni di salute.
"Spero di fare la differenza nella nostra comunità aumentando la tranquillità di operatori sanitari e pazienti misurando il miglioramento dei risultati nel tempo", afferma. "L'obiettivo a lungo termine è non solo servire la nostra comunità, ma anche avere un impatto sugli americani 1 su 2 che vivono ogni giorno con una malattia cronica".
