Monitorare la mia attività fisica mi ha dato una comprensione più profonda dei miei sintomi di AR e ha risposto a molte domande che avevo sulla mia salute generale.
Tra dolore, stanchezza, ansia, depressione, difficoltà a combattere infezioni, interventi chirurgici, comorbidità e altri sintomi o effetti collaterali, l'attività fisica può essere un compito enorme per chi soffre di artrite reumatoide (AR).
Il più delle volte, mi chiedo:
Sto facendo troppo o potrei fare troppo poco?
Di quanto riposo ho davvero bisogno?
Quali sono i miei fattori scatenanti per il dolore e la stanchezza?
Fa esercizio veramente aiutare i sintomi dell'artrite reumatoide?
Questi professionisti della salute che mi dicono di fare esercizio perché mi aiuteranno con il mio dolore mi stanno dicendo la verità? O sono persi e confusi su cosa fare con il dolore e la stanchezza come me?
Prima che mi fosse diagnosticata l'AR nel 2015, ero in sovrappeso e faticavo a svolgere compiti semplici come camminare per 5 minuti fino alla stazione ferroviaria o fare la spesa in un grande negozio.
Ora, con il giusto biologico e la coerenza con l'esercizio, sono in grado di completare più passaggi al giorno rispetto al canadese medio, che completa solo 4.819 passaggi al giorno.
Il mio obiettivo personale ogni giorno è quello di fare 10.000 passi al giorno, ma spesso lo batto.
Il mio giorno più alto registrato è stato di poco più di 27.000 passi - non male per una ragazza artritica che pensava che non avrebbe mai potuto godersi appieno la bellezza della diga di Stanley Park o che scende da una stazione o due in più presto solo per essere più attiva.
Ma come sono arrivato qui e sono diventato così innamorato del monitoraggio della mia attività fisica mentre vivevo con RA?
Le risposte si trovano nella ricerca, quindi sono stato coinvolto
Quando sono entrato a far parte del comitato consultivo dei pazienti di Arthritis Research Canada nel settembre 2018, volevo risposte a molte delle domande che avevo sulla convivenza con l'artrite.
La partecipazione alla ricerca mi ha dato una comprensione più profonda della mia salute al di fuori di ciò che il mio reumatologo o altri operatori sanitari possono fornirmi durante appuntamenti brevi e poco frequenti.
Più di recente, sono entrato a far parte di uno studio sull'Arthritis Research Canada volto a imparare come il monitoraggio della salute può aiutare chi vive con RA.
In qualità di partecipante allo studio OPAM-IA (efficacia del monitoraggio online dell'attività fisica nell'artrite infiammatoria), ho partecipato a una sessione di formazione di persona, ho monitorato la mia attività fisica utilizzando un Fitbit Flex e ho partecipato a consulenza sull'attività fisica online.
Ho utilizzato l'app OPERAS (On-demand Program to EmpoweR Active Self-management) sviluppata dai ricercatori, collegata al mio Fitbit, per tenere traccia della mia attività e dei miei sintomi.
L'app è progettata per aiutare le persone con AR a visualizzare come i loro sintomi e i livelli di attività fisica cambiano nel tempo, insieme ai trattamenti che stanno utilizzando. Dispone inoltre di strumenti per il monitoraggio dei farmaci, la registrazione di note sulla salute e la creazione di piani d'azione per aiutare a raggiungere obiettivi di salute specifici.
L'app mi ha fornito la visualizzazione con grafici dei miei sintomi su base mensile, permettendomi di monitorare i miei progressi o il declino. Aveva anche un'opzione per la stampa di rapporti mensili da mostrare ai miei operatori sanitari.
Ho imparato molto sulla mia salute
Ho utilizzato l'app e il mio Fitbit per monitorare l'aumento del dolore o dell'affaticamento al fine di vedere i modelli che dovevo rivolgere al mio team sanitario. Sono stato anche in grado di prendere nota di come il mio ciclo mestruale influisce sul mio dolore, umore e stanchezza in determinati periodi del mese.
Monitorare la mia attività fisica mi ha dato una comprensione più profonda dei miei sintomi di AR e ha risposto a molte domande che avevo sulla mia salute generale.
L'esercizio fisico è davvero utile
Monitorare la mia attività mi ha mostrato che, sì, l'esercizio era aiutando con la mia fatica, dolore, umore e altro ancora. Questo mi ha motivato a essere ancora più attivo.
Vedermi camminare di più ogni giorno e fissare un obiettivo ha ispirato anche mio figlio a voler camminare di più.
Il monitoraggio mi aiuta a sentirmi organizzato
L'app OPERAS presenta un diario della salute, che mi aiuta a sentirmi più organizzato riguardo alla mia salute con la nebbia del cervello e una malattia così complessa.
Non solo sono stato in grado di monitorare i miei sintomi e l'attività fisica, ma anche eventuali cambiamenti di integratori, vitamine e farmaci per vedere se funzionavano per me.
Un buon sonno è fondamentale
Monitorare le mie abitudini di sonno mi ha davvero mostrato come il sonno influisce sui miei livelli di stanchezza durante il giorno. Ha anche mostrato quanto posso sopportare di fare e come viene influenzato il mio umore se non riesco a dormire bene la notte. Ciò è particolarmente vero nei giorni in cui ho a che fare con dolore o stress superiori al normale.
Ciò che i ricercatori hanno scoperto finora
Ero una delle 118 persone con artrite reumatoide o lupus eritematoso sistemico (LES) arruolate nello studio OPAM-IA.
I risultati mostrano che il programma ha il potenziale per migliorare il tempo che le persone trascorrono in attività fisica di livello moderato, afferma la dott.ssa Linda Li, PT, PhD, ricercatrice senior per Arthritis Research Canada che guida lo studio.
Quando il team ha analizzato i dati mediante diagnosi, ha riscontrato un miglioramento significativo nella partecipazione all'attività fisica e nel dolore nelle persone con AR ma non in quelle con lupus.
Sono necessari ulteriori test per capire se questa strategia di automonitoraggio potenziata è efficace per supportare l'auto-cura nelle persone con artrite reumatoide, afferma Li.
Come puoi partecipare
Se desideri prenderti cura della tua salute e far avanzare ulteriormente la ricerca sull'artrite, Arthritis Research Canada ha aperto OPERAS a livello globale ai pazienti che convivono con RA.
Per ulteriori informazioni su come iniziare con OPERAS, visitare Arthritis Research Canada.
Eileen Davidson è una sostenitrice di pazienti affetti da artrite reumatoide di Vancouver, British Columbia, Canada. È ambasciatrice per l'Arthritis Society, membro del comitato consultivo per i pazienti affetti da artrite di Arthritis Research Canada, membro del comitato consultivo per il dolore cronico di Doctors of BC Shared Care e ambasciatore per la ricerca sul coinvolgimento dei pazienti per il Canadian Institutes of Health Research - Institute for Musculoskeletal Health and Artrite. Collabora regolarmente con Creaky Joints e gestisce il suo blog personale, Chronic Eileen. Quando non sta sostenendo o non è impegnata a essere una madre single per il suo giovane figlio, Jacob, può essere trovata a fare esercizio, dipingere o cucinare.
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