Pubblicato originariamente il 26 settembre 2018.
Oggi per l'ultima della nostra serie di interviste con i vincitori del DiabetesMine Patient Voices Contest 2018, stiamo parlando con Avvocato T2D Phyllisa Deroze. È un'americana di Pompano Beach, in Florida, che attualmente vive all'estero negli Emirati Arabi Uniti e lavora come docente di letteratura.
Dopo una drammatica diagnosi nel 2011, “Dr. P "(come è spesso chiamata online) ha trovato rapidamente la community di Diabetes Online ed è diventata una voce per molti dei bisognosi. Ha creato il file Black Diabetic Info e utilizza i social media per condividere la sua storia, alzare la voce e respingere lo stigma e la mancanza di diversità e inclusione.
Ecco cosa ci dice di tutto ciò, insieme ai suoi pensieri su come responsabilizzare meglio più persone con diabete di tipo 2.
Un'intervista con Phyllisa Deroze sul difendere il diabete di tipo 2
DM) Innanzitutto, puoi raccontarci come il diabete è entrato nella tua vita?
PD) Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 2 il 15 febbraio 2011. Inizialmente, mi è stato diagnosticato uno squilibrio elettrolitico e mi è stato detto di "bere Gatorade". Dopo una settimana di bere bevande zuccherate, i miei sintomi di sete estrema, minzione frequente e visione offuscata si erano esacerbati e sono svenuto nella vasca da bagno. Quando mi è stato correttamente diagnosticato il diabete in un pronto soccorso a Fayetteville, nella Carolina del Nord, il mio livello di zucchero nel sangue era 593. Non ho una storia familiare di diabete.
Wow, che esperienza orribile ... Sei tornato all'ospedale originale dove ti avevano diagnosticato male per far loro sapere che era T2D?
Non sono mai tornato in quel posto. Soprattutto perché quando ho pensato a cosa avrei detto o quale sarebbe stata la mia reazione, la rabbia ha semplicemente riempito le lacune e ho pensato che fosse saggio non mettermi nella posizione di affrontare la persona che è responsabile per aver quasi causato la mia morte. Stavo solo bevendo acqua prima che mi dicesse di bere Gatorade. Posso solo pregare che non accada di nuovo a qualcun altro.
Hai sentito di altre storie di diagnosi errate come la tua?
Non ho sentito una storia del genere, ma ho sentito parlare di diagnosi errate di vario genere. È triste perché quando leggi cose come "Il 50% delle persone che vivono con T2 non lo sa", la realtà è che molti non lo sanno perché il loro team clinico non lo sa. Non avrei dovuto lasciare lo studio del mio medico senza aver controllato il mio livello di zucchero nel sangue alla prima visita, soprattutto dopo averla informata dei miei sintomi. Quindi, non possiamo dare tutta la colpa alle persone con diabete per non saperlo. Nel complesso, ho sentito alcune storie su persone a cui è stata diagnosticata erroneamente il T2 ma hanno T1.5 (LADA) e altri a cui è stata diagnosticata erroneamente qualsiasi tipo di diabete che presentavano sintomi effettivamente causati da steroidi.
Che tipo di tecnologia e strumenti per il diabete utilizzi?
Attualmente utilizzo gli Abbott Freestyle Libre, l'app iGluco, i misuratori One Drop e Accu-Chek. Per quanto riguarda Libre, non ho altre esperienze con i monitor continui del glucosio perché è quasi impossibile per una persona con T2 accedere a un CGM. La Libre è stata una piccola vittoria per me perché mi permette di ottenere alcuni dei dati sul mio corpo che volevo avere.
Ad esempio, ora so che tra l'una e le tre del mattino il mio livello di zucchero nel sangue diminuisce spesso. Vorrei che Libre fosse approvato per essere utilizzato in altri siti oltre al braccio. Si stacca frequentemente lì. Mi fornisce la capacità di NON pungermi le dita così tanto ed è quello che mi piace di questo, insieme alle frecce di previsione che mi dicono se il mio zucchero nel sangue sta aumentando, diminuendo o stabile. Tuttavia, non è eccezionale per raggiungere i minimi.Può mostrare una differenza di 30 punti, quindi quando legge basso, mi pungo le dita con il mio misuratore normale per confermare.
La tecnologia per il diabete è certamente cambiata nel corso degli anni ... qualche osservazione sui cambiamenti che hai visto?
Sono molto impressionato dal design elegante del misuratore One Drop. È stato progettato per essere funzionale ed elegante, e questo è importante. Mi piacerebbe vedere più dispositivi progettati pensando alla moda. Dopotutto, dobbiamo portare o indossare questi strumenti ogni giorno con noi.
Come sei diventato esattamente un professore di letteratura americana che vive negli Emirati Arabi Uniti?
Nel 2013, ho ricevuto una borsa di studio Fulbright per insegnare e condurre ricerche negli Emirati Arabi Uniti. La borsa di studio era per un anno accademico. Quando si è concluso, sono rimasto e continuo a tenere corsi di letteratura americana. La mia principale area di ricerca riguarda i testi delle donne e l'articolo che sto scrivendo ora riguarda l'intersezione di studi letterari con memorie mediche - in breve, esaminando l'importanza del lavoro di difesa del paziente da una prospettiva letteraria.
Wow. Puoi condividere tu stesso come sei stato coinvolto per la prima volta nella Diabetes Online Community (DOC)?
Ho trovato il DOC poco dopo essere stato dimesso dall'ospedale. Stavo cercando sul web risposte alle domande che avevo e persone che capissero cosa stavo passando. Dato che nessuno nella mia famiglia aveva il diabete, avevo bisogno di trovare un supporto tra pari da qualche parte e mi sono imbattuto nel talk show radiofonico DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) e nella chat settimanale su Twitter. Quella era una miniera d'oro per me. Nel complesso, sono stato coinvolto con DiabetesSisters, The Type 2 Experience, le chat Twitter di DSMA e Diabetes Blog Week: mi hanno aiutato a rimanere in contatto con la mia comunità virtuale e mi hanno dato il coraggio di condividere la mia storia.
Ora sei ben noto nel DOC per la creazione di piattaforme che supportano le persone di colore e l'empowerment di tipo 2. Puoi condividere di più su quelli?
Il mio blog Diagnosticato non sconfitto è arrivato per primo. Volevo trovare un titolo motivazionale per il blog e qualcosa a cui potessi aggrapparmi nei tempi in cui avevo bisogno di motivazione. La mia diagnosi era piena di traumi e stavo lottando per capire come fosse successo a me. Non sapevo molto sul diabete e avevo paura che avrebbe potuto far deragliare alcuni dei miei piani futuri, se lo avessi permesso. Quindi, il mio motto "diagnosticato non sconfitto" è un promemoria che non lascerò che il diabete rubi i miei sogni.
Black Diabetic Info è arrivato un anno dopo, dopo aver scoperto pochissime o nessuna informazione positiva sul diabete nelle comunità nere. Quello che ho scoperto erano principalmente statistiche cupe e volevo partecipare al cambiamento della narrativa.
Cosa diresti della diversità e dell'inclusione all'interno della nostra D-Community, online e offline?
Essendo una delle uniche donne di colore con T2 nella DOC, posso dire che spesso è sola. Mi piacerebbe vedere di più, ma capisco che tutti siano pronti a rendere pubblica la propria diagnosi e anche quando si ha T2, sorgono problemi di vergogna e stigma. Anche dalle persone all'interno della DOC (che trovo essere la più offensiva). Ci sono giorni in cui devo fare un passo indietro. Sono molto grato per le persone con T1 che si sono prese cura, comprensione e si sono unite alla lotta contro lo stigma del T2.
Sono felice di vedere che Cherise Shockley ha creato Women of Color in Diabetes, su Instagram e Twitter e in altri posti online. Mi piace andare su Instagram e vedere quella community. Siamo stati invisibili per così tanto tempo, quindi sono felice di vedere una presenza.
Giusto. Come pensi che possiamo incoraggiare più T2 a parlare e condividere le loro storie?
Abbracciali. Ci sono molte persone all'interno del DOC che rendono secondario il loro tipo e vengono allo spazio di condividere la loro vita con il diabete. Queste persone sono state MOLTO determinanti per me nel raggiungere un luogo di condivisione. Penso che se ci fossero più attività progettate per unire tutti i tipi, ci potrebbe essere un aumento della condivisione dei T2.
OK, in linea retta: qual è la sfida più grande del diabete in questo momento?
Per le persone con T2, è lo stigma della diagnosi. Sfortunatamente, siamo accusati di aver causato il nostro diabete e questo impedisce a molti T2 di aderire al DOC o ad altri gruppi. Credo che lo stigma del diabete sia il problema più grande in questo momento e dobbiamo combatterlo.
Uno degli stereotipi sui T2 è che non sono fisicamente attivi, ma hai sicuramente sfatato quel mito spingendoti verso l'obiettivo di fare cinquanta maratone 5k, giusto?
Non ho molto altro da dire su questo, inoltre, suona bene. LOL. Ad un certo punto, mi sono reso conto che ne avevo completati quasi 30 e ho deciso che cinquanta 5k sembra un bel traguardo. Non ho fretta e non ho una tempistica particolare. Solo durante la mia vita. Sto facendo una media di 7-10 gare all'anno. Quindi, ci vorrà del tempo.
Sono venuto per godermi l'allenamento per le gare e il giorno della gara è davvero emozionante incontrare altre persone che, come te, si sono allenate per questa giornata. C'è qualcosa di speciale in questo e sono stato morso dal bug. Forse l'aspetto più bello delle gare è che ci sono persone di tutte le capacità atletiche presenti. Quando ho iniziato, il mio unico obiettivo era non finire ultimo. Quest'anno ho completato una gara di 5 MILE… (8 + k) Cosa stavo pensando ?! Ho finito per ultimo. Ma ero così orgoglioso di me stesso per aver finito.
Qualche idea su come possiamo fare di meglio per combattere lo stigma del diabete?
Credo che se le persone si fermassero e pensassero ai messaggi che ricevono e perpetuano, vedrebbero che in gran parte non ha senso. Ad esempio, il diabete è un'epidemia in crescita. Ciò significa che si sta diffondendo. Chiaramente non può essere a causa della genetica. Chiaramente non si tratta di milioni di persone che non si esercitano. L'epidemia è più grande di queste cose e se le persone se ne rendessero conto, non punterebbero il dito contro le persone a cui è stata diagnosticata. Ho mangiato sano. Ho perso 50 libbre. Mi stavo allenando. Non ho una storia familiare. E ho T2. Quindi, quando si tratta di "prevenire" T2, ho fatto la mia giusta parte. La mia diagnosi non è colpa mia. Non è colpa di nessuno e vorrei che questo fosse il pensiero principale quando si parla di diabete T2.
Cosa può fare di meglio l'industria del diabete?
Aiuta le persone a superare i sentimenti di vergogna o imbarazzo per il diabete. Ancora una volta, quando i dispositivi sono progettati per integrarsi con la nostra vita quotidiana, è più facile integrarli. Aiuta a rendere più facile la gestione del diabete. Ad esempio, sono rimasto molto colpito dal progresso dei registri digitali. Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta, dovevo portare con me carta e penna, e ora è sul mio telefono e posso inviare il registro tramite e-mail a me stesso. Questo mi ha reso la vita più facile e ho la capacità di essere discreto quando voglio.
Cosa non vedi l'ora di fare al DiabetesMine Innovation Summit?
Confesso di essere una ragazza di gadget e sono molto entusiasta dei nuovi dispositivi tecnologici. Non vedo l'ora di scoprire cosa c'è di nuovo e cosa è previsto per il futuro nel mondo del diabete. Ho idee mie sui dispositivi che renderebbero la mia vita migliore e la partecipazione all'Innovation Summit mi offrirà un'incredibile opportunità di entrare in contatto con altri che stanno lavorando duramente per migliorare le nostre vite.
Grazie per aver dedicato del tempo a parlare, Phyllisa! Non vediamo l'ora di incontrarti di persona all'Innovation Summit e ascoltare le tue intuizioni.
