Quando alla figlia di John e Pam Henry è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all'età di 6 anni nel 2003, hanno immediatamente riconosciuto la necessità di uno strumento che potesse aiutarli a tenere sotto controllo la sua salute e sicurezza mentre era a scuola. Non solo, ma avevano bisogno di assistenza per navigare in questo nuovo mondo di innumerevoli ore trascorse al telefono tra studi medici, infermieri scolastici, funzionari dell'assicurazione sanitaria, amici e familiari.
Quello che hanno finito per creare è stata una piattaforma web chiamata BlueLoop che consentirebbe una registrazione efficiente dei dati sul glucosio che potrebbero essere facilmente condivisi con tutte le parti interessate tramite messaggi di testo o e-mail.
Era più di un decennio fa e la loro figlia Sarah, ora 22 (una su tre figli), sta studiando infermieristica per diventare un'educatrice certificata per il diabete. Ma gli Henry sono ancora al lavoro su BlueLoop, che hanno trasformato in un incredibile strumento e programma che aiuta migliaia di famiglie con nuova diagnosi, che potrebbero non sapere ancora molto sul diabete o essere pronte per il mondo dei sempre connessi avanzati tecnologia del diabete.
In particolare, BlueLoop è stato elencato nel numero di ottobre 2018 di Genitori rivista come una delle 20 principali innovazioni che hanno un impatto sugli ospedali per bambini in tutto il paese e l'unica incentrata sul diabete. E all'inizio di aprile, BlueLoop ha ottenuto una sponsorizzazione chiave da Tandem Diabetes Care in cui l'azienda di pompe californiana promuoverà lo strumento BlueLoop ai suoi clienti e viceversa per tutti gli utenti BlueLoop che potrebbero essere interessati a iniziare con una pompa.
Questo è solo uno dei numerosi accordi a cui John Henry ci dice che stanno lavorando, oltre alla loro rete di infermieri scolastici, campi e ospedali, come un modo per diffondere la consapevolezza di questa utile piattaforma e app mobile rivolta alle famiglie.
"Le famiglie sono sopraffatte"
"Le famiglie sono sopraffatte nel primo anno, quando potrebbero non essere pronte per altri dispositivi connessi", ha detto il Texas D-Dad in una recente intervista telefonica. “La pressione per rimanere tra 80-150 mg / dL in quel primo anno è irreale. Sta causando stress e ansia inutili, a causa dell'iper-concentrazione sugli zuccheri nel sangue. Supportiamo al 100% CGM, ma questi nuovi dispositivi connessi stanno creando questa mentalità. Con BlueLoop, possiamo dare a queste famiglie appena diagnosticate un po 'di prospettiva in modo che non debbano entrare in modalità panico. Non ci sono molte risorse là fuori per quello che facciamo. "
BlueLoop ha generato oltre 17.200 notifiche nei 16 anni dal primo lancio. Gli utenti includono singole famiglie che desiderano un modo più "semplice" di registrare i dati sul diabete senza tutti i campanelli e fischietti della D-tech più complicata, insieme a infermieri scolastici, campi per il diabete, ospedali e medici.
Per sostenere il loro lavoro, circa cinque anni fa, gli Henrys hanno istituito un'organizzazione no-profit chiamata My Care Connect Foundation.
"Siamo come la General Motors in qualche modo ... produciamo un'auto e abbiamo bisogno di reti di concessionari che ci aiutino a venderle. Quindi ci affidiamo a concessionari, per così dire, come campi per infermieri scolastici e ospedali per assicurarci che le famiglie appena diagnosticate che si stanno appena avvicinando al volante sappiano che questa è una caratteristica, da avere sul cruscotto mentre stanno imparando a guidare questo nuovo macchina."
John ci ha detto di aver aggiunto più di 3000 nuovi utenti a BlueLoop lo scorso anno, con un aumento del 50% rispetto all'anno precedente. Questo è in cima ai 650 nuovi infermieri scolastici portati "nel giro", per così dire, e la maggior parte delle loro famiglie che utilizzano BlueLoop sono in quel primo anno di vita con il diabete di tipo 1.
La piattaforma BlueLoop per il diabete e l'app mobile
Ecco uno sguardo a cosa tratta BlueLoop:
Che cosa fa: si tratta di una piattaforma web basata su Internet che non richiede un'app mobile, sebbene sia disponibile un'app BlueLoop per Android, iPhone e iPod Touch. Si crea un account - versione familiare o scolastica - per iniziare a registrare gli zuccheri nel sangue, i carboidrati, l'attività fisica e altri dati sul diabete. Sì, è tutto l'inserimento manuale, ma John non crede che sia effettivamente utile per i neo-diagnosticati interagire con i propri dati sul diabete. Funziona inviando messaggi di testo o e-mail tra genitori, medici e infermieri scolastici. Puoi anche caricare documenti che includono piani scolastici 504, ordini del medico, dosi di farmaci e registri delle vaccinazioni.
È gratis. BlueLoop è gratuito al 100% per le persone. Questo è il modello di business che gli Henry vogliono che rimanga in vigore, in modo che le famiglie non debbano mai pagare per usarlo. Mentre alcuni campi per il diabete possono avere un costo di infrastruttura associato alle connessioni cellulari o WiFi e agli iPad per utilizzare il login, la piattaforma BlueLoop rimarrà gratuita. È qui che entrano in gioco le sponsorizzazioni, dice John.
Per le popolazioni di nuova diagnosi e vulnerabili: Certamente ci sono molte altre app per il diabete là fuori che tracciano, registrano e condividono diversi aspetti dei dati sul diabete. Questo è unico per essere rivolto a famiglie con nuova diagnosi, ci viene detto. John dice che per le famiglie che non conoscono il diabete, non c'è molto là fuori per aiutare con il coordinamento dell'assistenza e di solito sono tenuti a tenere registri scritti o digitali nei primi mesi successivi alla diagnosi. Anche coloro che utilizzano CGM e hanno collegato CGM e pompe all'inizio potrebbero ricevere dati D ma non capiscono il quadro completo di cosa significhi tutto ciò. Ciò è particolarmente importante da considerare per le popolazioni vulnerabili all'interno della Comunità del diabete, come quelle economicamente o finanziariamente a rischio per non avere accesso a dispositivi connessi o strumenti più avanzati.
"BlueLoop può portare tranquillità durante il giorno." Aggiunge che una volta che la gestione del diabete diventa più naturale e quei dispositivi connessi iniziano a inserirsi nei loro mondi, alcune famiglie potrebbero non aver più bisogno di usare BlueLoop.
Calcolatore del dosaggio di insulina e monitoraggio della sostituzione: introdotto nel 2017, questa è una delle funzionalità più recenti offerte da BlueLoop ed è in qualche modo unica nel mondo del diabete digitale. Pensa a un tradizionale calcolatore del dosaggio di insulina e al monitoraggio della dose, combinato con una funzione di utilizzo di emoji per tenere sotto controllo i motivi per cui qualcuno potrebbe non seguire quel particolare consiglio sul dosaggio di insulina. Puoi monitorare le dosi assunte e contrassegnarle quando vengono prese quantità diverse dalle dosi suggerite - nel caso in cui non sei sicuro dei carboidrati, prima o dopo l'esercizio, una correzione prima di coricarti, paura dell'ipoglicemia, ecc.
John dice: “Usiamo personaggi di fagioli di gelatina che sembrano piccoli Minion della Disney. Gli utenti possono scegliere più motivi e quelle piccole icone vengono visualizzate nei rapporti condivisi con gli ospedali. Quindi, quando i medici eseguono i rapporti, possono vedere i comportamenti e parlarne in modi che potrebbero non essere così ovvi per coloro a cui è stata diagnosticata di recente. Ciò può aiutare il processo decisionale clinico a coinvolgere un nutrizionista o aiutare il medico a concentrarsi su quali sono i comportamenti della famiglia con ulteriori approfondimenti ".
Giorni di malattia: in collaborazione con l'ospedale pediatrico del Wisconsin, MyCareConnect ha stabilito protocolli per i giorni di malattia che forniscono alle famiglie che utilizzano BlueLoop una guida per affrontare malattie e diabete. È disponibile una guida online con un sondaggio che pone domande sugli zuccheri nel sangue, sulla capacità di mangiare o bere e sui chetoni. Informazioni utili, soprattutto per coloro che non convivono con il T1D da molto tempo!
BlueLoop per il tipo 2: Siamo anche curiosi di sapere che MyCareConnect ha una visione per una versione specifica per T2D di BlueLoop, che offrirebbe la facile funzionalità di registrazione e condivisione del diabete, insieme a promemoria per "aderenza ai farmaci" e risorse motivazionali. La chiave è mantenerlo semplice, dice John, e sperano di raccogliere fondi e aggiungere questa versione entro la fine del 2019.
Portare BlueLoop ai campi per il diabete
Oltre ad essere rivolto in gran parte agli infermieri scolastici e a quelli della comunità D di nuova diagnosi, l'integrazione di BlueLoop nei campi per il diabete è qualcosa su cui gli Henry si sono concentrati da molti anni. Hanno portato BlueLoop in dozzine di campi per il diabete in tutto il paese e sperano di continuare ad espandere quel numero offrendo BlueLoop ai campi gratuitamente.
John dice che alcuni campi sono titubanti a causa dei segnali WiFi limitati, ma ciò non significa che quelle impostazioni siano sfortunate. Stanno esplorando l'utilizzo della tecnologia satellitare a bassa orbita per portare ulteriori connessioni cellulari per le impostazioni remote, dove un costo iniziale inferiore per l'hardware e solo $ 400- $ 500 all'anno consentirebbe un sistema BlueLoop in quei campi.
Si stanno concentrando anche sulla ricerca al D-Camp. La scorsa estate, BlueLoop è stato distribuito a più di 600 campeggiatori e oltre 60 membri dello staff utilizzando la versione basata su tablet per raccogliere dati sul diabete durante il corso dell'estate. Hanno in programma di continuare così nel 2019 e nel 2020, utilizzando i dati raccolti per aiutare il lavoro con le famiglie e mostrare i vantaggi di questo tipo di strumento per i campi e gli uffici clinici.
Siamo fan di Pam e John Henry e del loro servizio BlueLoop da molti anni ormai - e anche con tutta la tecnologia di assistenza connessa in questi giorni, riteniamo che sia fondamentale avere una piattaforma come questa per integrare e supportare i nuovi diagnosticati.
