Bambini e SM
La sclerosi multipla (SM) è una malattia autoimmune che colpisce il cervello e il midollo spinale. Provoca danni al rivestimento protettivo attorno ai nervi, noto come mielina. Può anche danneggiare i nervi stessi.
Nella maggior parte dei casi, la SM viene diagnosticata nei giovani adulti. Ma può colpire anche i bambini. Una recente revisione ha rilevato che almeno il 5% delle persone con SM sono bambini.
Se ti prendi cura di un bambino con SM, ci sono molti passaggi che puoi intraprendere per aiutarlo a godere di una salute ottimale. In questa guida per il caregiver, puoi esplorare alcune strategie per la gestione della condizione.
Monitoraggio delle condizioni di tuo figlio: avvio di un diario dei sintomi
I sintomi della SM possono cambiare di giorno in giorno, di settimana in settimana o di mese in mese. Molte persone attraversano periodi di remissione, quando hanno relativamente pochi sintomi. La remissione può essere seguita da periodi di ricaduta o "riacutizzazioni", quando i loro sintomi peggiorano.
Monitorare i sintomi di tuo figlio può aiutarti a capire se ci sono fattori scatenanti che peggiorano i suoi sintomi. Ad esempio, tuo figlio potrebbe sviluppare sintomi durante la stagione calda. Anche alcune attività potrebbero avere un effetto. Quando sai come i diversi fattori li influenzano, puoi adottare misure per ridurre al minimo i sintomi di tuo figlio.
Tenere un diario per tenere traccia dei sintomi può anche aiutare te e il team sanitario di tuo figlio a capire come sta progredendo la condizione. Nel tempo, questo potrebbe aiutare a identificare strategie di trattamento efficaci.
Ecco alcuni suggerimenti per aiutarti ad avviare un diario dei sintomi:
Usa un mezzo che sia conveniente per te
Se hai uno smartphone o un tablet, potresti trovare conveniente utilizzare un'app per il monitoraggio dei sintomi progettata per le persone con SM. Se preferisci, puoi registrare i sintomi di tuo figlio in un documento o foglio di lavoro sul tuo computer o in un diario scritto a mano.
Informati sui sintomi della SM
Sapere a cosa prestare attenzione può aiutarti a monitorare i sintomi di tuo figlio in modo più efficace. Ad esempio, potrebbero provare affaticamento, alterazioni della vista, muscoli rigidi o deboli, intorpidimento o formicolio agli arti, difficoltà a concentrarsi o ricordare le cose o altri sintomi.
Parla a tuo figlio di come si sente
Puoi imparare molto sulle condizioni di tuo figlio in base a come si comportano, ma sono la migliore autorità su come si sentono.Incoraggiali a parlare con te di come si sentono ogni giorno e ti aiutano a tenere aggiornato il loro diario dei sintomi Data.
Registra eventuali cambiamenti nei loro sintomi
Se tuo figlio sviluppa cambiamenti nei suoi sintomi, prendi nota di cosa comportano questi cambiamenti. Ad esempio, quando iniziano e finiscono i loro sintomi? Quanto sono gravi i loro sintomi? Come stanno influenzando tuo figlio?
Prendi nota di cosa stava succedendo quando i loro sintomi sono cambiati
Per identificare potenziali fattori scatenanti, può essere utile registrare il tempo, le abitudini del sonno di tuo figlio e le sue attività recenti. Se i loro sintomi cambiano dopo aver assunto un farmaco o una modifica al loro piano di trattamento, è anche importante notare.
Fai attenzione ai modelli
Nel tempo, potresti notare che tuo figlio sviluppa sintomi durante determinate condizioni meteorologiche o dopo determinate attività. Potresti notare che alcuni tipi o dosi di farmaci sembrano funzionare meglio di altri.
Tienilo a mente
Imparare a conoscere i sintomi e i potenziali fattori scatenanti di tuo figlio può aiutare te e i loro operatori sanitari a comprendere e trattare la loro condizione in modo più efficace. Cerca di ricordarti di portare il diario dei sintomi di tuo figlio a ogni appuntamento con il medico.
Valutazione delle opzioni di trattamento e gestione dei farmaci
Le terapie modificanti la malattia (DMT) sono il principale tipo di farmaco usato per trattare la SM. Un DMT può aiutare a rallentare la progressione delle condizioni di tuo figlio. Può anche aiutare a prevenire periodi di ricaduta, quando i loro sintomi peggiorano.
Il medico di tuo figlio potrebbe prescrivere anche altri farmaci per aiutare a gestire i suoi sintomi. Ad esempio, potrebbero prescrivere:
- corticosteroidi per il trattamento delle riacutizzazioni acute
- miorilassanti per alleviare la rigidità muscolare o gli spasmi
- farmaci per alleviare dolore, affaticamento, problemi alla vescica, problemi intestinali o altri sintomi
Ecco otto cose da tenere a mente mentre lavori con gli operatori sanitari di tuo figlio per sviluppare un piano di trattamento:
La maggior parte dei DMT non è stata approvata per l'uso nei bambini
Finora, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense non ha approvato alcun DMT per l'uso nei bambini di età inferiore ai 10 anni. La FDA ha approvato solo un DMT - fingolimod (Gilenya) - per l'uso nei bambini di 10 anni di età. età o più.
Molti DMT sono prescritti "off-label" ai bambini
Se la FDA non ha approvato un DMT per l'uso nei bambini, il medico potrebbe comunque prescriverlo. Questo è noto come uso di farmaci off-label.
La FDA regola i test e l'approvazione dei farmaci, ma non il modo in cui i medici usano i farmaci per curare i loro pazienti. Quindi, il tuo medico può prescrivere un farmaco nel modo che ritenga sia migliore per la cura di tuo figlio. Ulteriori informazioni sull'uso di farmaci su prescrizione off-label.
Tuo figlio potrebbe aver bisogno di provare più di un DMT
Il primo tipo di DMT prescritto dal medico di tuo figlio potrebbe non funzionare bene o potrebbe causare effetti collaterali ingestibili. Se ciò accade, il loro medico può prescrivere un DMT diverso.
I farmaci possono causare effetti collaterali
Prima di aggiungere un nuovo farmaco al piano di trattamento di tuo figlio, chiedi al medico circa il potenziale rischio di effetti collaterali. Se pensi che tuo figlio abbia sviluppato effetti collaterali a causa di un farmaco, contatta immediatamente il suo medico.
Alcuni farmaci interagiscono tra loro
Prima di dare a tuo figlio un farmaco o un integratore, chiedi al medico o al farmacista se può interagire con altri farmaci o integratori che assume. In alcuni casi, il medico potrebbe apportare modifiche al piano di trattamento per evitare interazioni farmacologiche.
Alcuni farmaci sono più costosi di altri
A seconda della copertura assicurativa sanitaria, alcuni farmaci potrebbero essere più facili da acquistare rispetto ad altri. Contatta il tuo fornitore di assicurazione per sapere se un farmaco è coperto.
La terapia fisica potrebbe aiutare
Oltre a prescrivere farmaci, il medico di tuo figlio potrebbe indirizzarli a un terapista fisico o occupazionale. Questi specialisti possono insegnare a te e al tuo bambino come eseguire esercizi di stretching e rafforzamento e adattare le loro abitudini quotidiane e l'ambiente per soddisfare le loro esigenze.
Le abitudini quotidiane fanno la differenza
Il medico di tuo figlio potrebbe consigliare modifiche al suo stile di vita. Ad esempio, è importante che tuo figlio:
- riposati a sufficienza
- fare esercizio regolarmente
- segui una dieta nutriente
- trovare il tempo per giocare
- godere di attività rilassanti ed evitare lo stress
- limitare l'esposizione a temperature elevate, che possono causare la riacutizzazione dei sintomi
Tienilo a mente
Nel tempo, le condizioni e la salute generale di tuo figlio potrebbero cambiare. Anche il loro piano di trattamento prescritto potrebbe cambiare. Il loro medico può aiutarti a comprendere i potenziali benefici e rischi delle diverse opzioni di trattamento, rispondendo alle domande che potresti avere.
Trovare supporto e aiuto
I bambini possono condurre una vita piena e soddisfacente con la SM. Ma ci sono sfide che derivano dalla gestione di una condizione di salute cronica. Per aiutare te e tuo figlio ad affrontare le sfide della SM, è importante chiedere sostegno.
Ecco otto strategie che possono aiutarti a sentirti meno solo.
Trova un operatore sanitario specializzato in SM pediatrica
A seconda di dove vivi, potresti essere in grado di visitare un centro sanitario o un fornitore che si concentra sui bambini con SM. La National Multiple Sclerosis Society mantiene un elenco di fornitori sul proprio sito web.
Connettiti con un'organizzazione di pazienti
Rivolgersi ad altre famiglie che hanno un figlio con SM può aiutarti a sentirti meno solo. Può anche aiutare tuo figlio a incontrare altri bambini che condividono alcune delle stesse esperienze con la SM.
Le organizzazioni di pazienti sono un ottimo punto di partenza per entrare in contatto con gli altri. Ad esempio, la Multiple Sclerosis Association of America, la National Multiple Sclerosis Society e la Pediatric Multiple Sclerosis Alliance offrono informazioni e supporto alle famiglie che convivono con la SM.
Oscar the MS Monkey è un'altra organizzazione senza scopo di lucro che gestisce programmi e attività di sensibilizzazione per bambini con questa condizione.
Unisciti a un gruppo di supporto
La National Multiple Sclerosis Society ospita una varietà di gruppi di supporto online e forum di discussione e collega le persone a gruppi di supporto locali in molte aree. La Multiple Sclerosis Association of America gestisce anche una comunità di supporto online.
Chiama una hotline peer
La National Multiple Sclerosis Society gestisce anche una hotline riservata per le persone che soffrono di SM. Puoi chiamare il numero 1-866-673-7436 per parlare con un volontario qualificato, 7 giorni su 7, dalle 9:00 alle 24:00.
Trova altri attraverso i social media
Molte famiglie si connettono tramite Facebook, Twitter, Instagram e altre piattaforme di social media. Per trovare altri caregiver di bambini con SM, considera la possibilità di cercare piattaforme di social media utilizzando hash tag come #kidsgetMStoo o #PediatricMS.
Esplora le risorse per l'assistenza
Il Caregiving Action Network offre suggerimenti e supporto a coloro che si prendono cura di bambini con bisogni speciali e altre persone con condizioni di salute croniche. Queste risorse non sono specifiche per la SM, ma possono aiutarti a comprendere e gestire le tue esigenze di caregiver.
Fissa un appuntamento con un consulente
Gestire una condizione cronica può essere stressante e, a sua volta, lo stress può avere un impatto sulla salute mentale. Se tu o tuo figlio state lottando con stress cronico, ansia o depressione, ci sono trattamenti che possono aiutare. Considera l'idea di chiedere al tuo medico un rinvio a uno specialista della salute mentale che può fornire consulenza di gruppo, familiare o individuale.
Chiedi aiuto ai tuoi amici e familiari
Può essere utile parlare con i propri cari delle sfide che stai affrontando, trascorrere del tempo di qualità con loro o chiedere loro aiuto per le attività di assistenza. Ad esempio, potrebbero essere in grado di fare da babysitter o portare tuo figlio a un appuntamento medico.
Tienilo a mente
Prendersi cura di un bambino con una condizione di salute cronica può essere difficile a volte. Chiedere supporto può aiutarti a gestire le tue responsabilità di caregiver e ad affrontare eventuali sentimenti difficili che potresti provare. Non c'è da vergognarsi nel chiedere aiuto e ottenere il sostegno di cui hai bisogno potrebbe migliorare la vita di te e di tuo figlio.
Aiutate vostro figlio a vivere in modo più sano con la SM: consigli per l'esercizio, la dieta e il gioco
Uno stile di vita sano può aiutare i bambini a ridurre il rischio di malattie e lesioni, sostenendo al contempo il loro benessere mentale e fisico. Se tuo figlio ha la SM, le abitudini sane sono una parte importante della gestione della sua condizione. In qualità di caregiver, puoi aiutarli a sviluppare quelle abitudini a partire dalla giovane età.
Per aiutare tuo figlio a godersi la vita più sana possibile, considera di seguire questi 10 suggerimenti.
Aiuta tuo figlio a seguire una dieta ricca di sostanze nutritive
Pianifica i pasti con un'ampia varietà di frutta e verdura, fagioli e altri legumi, noci e semi, cereali integrali e fonti di proteine magre per aiutare il tuo bambino a ottenere i nutrienti di cui ha bisogno per prosperare. Se non ti senti sicuro della tua capacità di preparare spuntini e pasti sani, prendi in considerazione la possibilità di fissare un appuntamento con un dietologo. Il team sanitario di tuo figlio può fornire un rinvio.
Incoraggia tuo figlio a muoversi
L'esercizio fisico regolare e il gioco fisico aiutano il bambino a mantenere la forza muscolare e la salute generale. Il medico o il fisioterapista di tuo figlio può sviluppare un programma di esercizi o attività sicuro e adatto alle sue esigenze fisiche.
Considera l'idea di iscrivere tuo figlio a lezioni di nuoto
La forza di galleggiamento dell'acqua può aiutare a sostenere gli arti del tuo bambino, mentre la resistenza fornita dall'acqua rafforza i suoi muscoli. Fare esercizio in acqua può anche aiutare tuo figlio a rimanere fresco ed evitare il surriscaldamento, che è un problema con la SM.
Prendi in prestito o acquista libri e puzzle per stimolare la mente di tuo figlio
La SM può potenzialmente influenzare la memoria e il pensiero di tuo figlio. Libri, puzzle, giochi di parole e altre attività stimolanti mentali potrebbero aiutarli a praticare e rafforzare le loro capacità cognitive.
Riduci le distrazioni mentre tuo figlio sta lavorando
Quando tuo figlio sta facendo i compiti o altre attività mentalmente impegnative, spegni la TV e cerca di ridurre al minimo le altre distrazioni. Questo può aiutarli a concentrarsi, affrontando i potenziali effetti cognitivi della SM.
Aiuta tuo figlio a riconoscere e rispettare i propri limiti
Ad esempio, aiutate vostro figlio a capire come si sente la fatica e incoraggiatelo a riposare quando si stanca. È anche importante che chiedano aiuto quando ne hanno bisogno.
Parla con la scuola di tuo figlio dei suoi bisogni di salute
Prendi in considerazione la possibilità di fissare un appuntamento con il loro insegnante e i funzionari della scuola per discutere le loro condizioni e richiedere sistemazioni speciali se necessario. Negli Stati Uniti e in molti altri paesi, le scuole sono legalmente obbligate a soddisfare le condizioni mediche di un bambino.
Presta attenzione all'umore di tuo figlio
È normale che i bambini a volte si sentano giù. Ma se tuo figlio si è sentito triste, ansioso, irritabile o arrabbiato su base regolare o continuativa, parla con il suo medico e valuta la possibilità di chiedere un rinvio a uno specialista della salute mentale.
Invita tuo figlio a condividere con te i suoi sentimenti e le sue domande
Ascoltando tuo figlio e dando loro una spalla su cui piangere quando necessario, puoi aiutarlo a sentirsi al sicuro e supportato. Se tuo figlio fa domande sulla sua condizione, cerca di rispondere onestamente, in termini che possa capire.
Aiuta tuo figlio a imparare come gestire la sua condizione
Man mano che tuo figlio cresce, è importante che apprenda la sua condizione e si assuma gradualmente una maggiore responsabilità per gestirla. Potrebbe sembrare più facile fare le cose per loro ora, ma trarranno beneficio dall'essere coinvolti in aspetti della gestione delle condizioni, come il monitoraggio dei sintomi e la pianificazione dei pasti.
Tienilo a mente
Per aiutare tuo figlio a rimanere in buona salute e prepararsi alla vita con SM, è importante promuovere abitudini sane e capacità di autogestione sin dalla giovane età. Il tuo medico e altri operatori sanitari possono aiutare te e tuo figlio a imparare come soddisfare le loro esigenze di salute mentre prendono parte a un'ampia varietà di attività.
Il takeaway: chiedi supporto
In qualità di caregiver, svolgi un ruolo fondamentale nell'aiutare tuo figlio a condurre una vita piena e soddisfacente. Gli operatori sanitari di tuo figlio possono aiutarti a imparare a gestire le loro condizioni e il piano di trattamento. Anche le organizzazioni di pazienti, i gruppi di sostegno e altre risorse possono aiutarti a sviluppare strategie per mantenere il tuo bambino sano e salvo.
Può essere un atto di bilanciamento per gestire le sfide del caregiving mentre ti occupi anche dei tuoi bisogni di salute. Ecco perché è così importante cercare risorse e aiuto. Costruendo la tua rete di supporto, puoi aiutare a soddisfare le esigenze di tuo figlio e le tue.
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