Ehi, amici! Mentre continuiamo la nostra serie di interviste con i vincitori del DiabetesMine Patient Voices Contest 2019, si prega di dare il benvenuto a Nicholas Galloway dell'Ohio, a cui è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 al pronto soccorso da adolescente nel 2001.
Nick lavora come educatore per il diabete (alias Diabetes Care and Education Specialist) nella prominente Cleveland Clinic, ed è un autodefinito "nerd della tecnologia del diabete". Dice anche che la sua prima esperienza al pronto soccorso ha modellato le sue opinioni sui professionisti medici e sul modo in cui il diabete non viene trattato in modo efficiente nelle strutture di assistenza urgente, portando alla sua carriera e agli sforzi a favore della nostra comunità.
Parlare con il paziente e il fornitore Nick Galloway
DM) Ciao Nick! Ci piace sempre iniziare chiedendo ai nostri intervistati di condividere la loro storia sulla diagnosi del diabete ...
NG) Il diabete di tipo 1 mi è stato presentato quando avevo 14 anni al pronto soccorso locale il 10 luglio 2001. Non era evidente al personale del pronto soccorso dopo la valutazione iniziale come riferito di essere stanco, perdita di appetito, nausea, dolori di stomaco, e assetato. I miei genitori sapevano che qualcosa non andava, ma sono stato bravissimo a nascondere il fatto che ero molto malato. Alla fine ho ceduto e ho detto ai miei genitori che qualcosa non andava e avevo bisogno di vedere subito un medico.
Quindi stavi nascondendo il fatto che eri malato?
Settimane prima della mia diagnosi, stavo perdendo peso velocemente, ma stavo anche cercando di allenarmi per il baseball ei miei genitori hanno contribuito alla mia perdita di peso con una dieta limitata e un'attività intensa. Spesso nascondevo il fatto di non mangiare alzandomi durante i pasti con la bocca piena di cibo e sputandolo nella toilette, altrimenti i cani ricevevano un premio in più quando nessuno guardava.
L'acqua era complicata perché spesso facevo fatica a prenderne abbastanza durante gli allenamenti e nascondevo bottiglie d'acqua extra nella mia borsa sportiva quando il mio thermos si svuotava rapidamente. La mia bocca sembrava una buca di sabbia che non avrebbe mai riacquistato un senso di umidità. Tenendo l'acqua in bocca, la sensazione di carta vetrata non usciva dalla bocca, ma l'umidità si dissipava rapidamente quando ingoiavo. Parlare è diventato molto difficile e si ottiene solo con un drink in mano. Oltre a tutti i sintomi, ho iniziato a perdere il sonno perché mi alzavo più volte durante la notte per andare in bagno. Ero molto preoccupato di avere qualcosa che non andava fisicamente, ma ingiustificatamente mi sono permesso di sentirmi miseramente malato solo per evitare di affrontare le insicurezze valutate da un medico.
E le è stata inizialmente diagnosticata una diagnosi errata?
Il personale del pronto soccorso non ha davvero ottenuto molto dalla mia valutazione iniziale a causa della portata della mia testardaggine da adolescente e della mia paura che davvero qualcosa non andasse. Ovviamente ho dovuto urinare mentre ero seduto al pronto soccorso e l'infermiera voleva prelevare un campione per l'analisi delle urine. Dopo aver restituito il campione di urina all'infermiera, in pochi minuti, ho iniziato a vedere una raccolta di medici e infermieri riuniti fuori dalla mia stanza presso la postazione dell'infermiera e ho sentito tra le chiacchiere "È diventato nero". Subito dopo aver sentito la mia matrigna chiedere "È così brutto ?!" e lei inizia a piangere. Il colloquio con il personale era terminato e temevo che la mia vita stesse finendo mentre tutti cominciavano a circondare il mio letto con urgenza.
In totale, i miei chetoni erano molto grandi, ho perso circa 20 libbre in 10 giorni, la mia vista è cambiata al punto in cui potevo vedere meglio senza gli occhiali, la mia emoglobina A1c era superiore al 14% e il livello di glucosio nel sangue oltre 1200 mg / dL . Quello che ho raccolto dal pancreas disegnato a mano dal dottore sul mio lenzuolo, è stato che le mie isole di Langerhans mi hanno deluso, stavo per vivere, ma avrei dovuto gestire una malattia per tutta la vita. La mia vita non era finita, ma è stata una toccante consapevolezza che non sono Hulk e quella che considero la fine della mia infanzia. Il diabete è una malattia orribile, ma allo stesso tempo ha dato alla mia vita uno scopo e l'opportunità di cui essere grato.
Sfortunatamente, la mia storia non è rara. Come sapete, la diagnosi di diabete di tipo 1 si trova spesso quando presentata in uno stato di emergenza e potenzialmente letale di chetoacidosi diabetica (DKA).
Quell'esperienza iniziale di pronto soccorso ti ha motivato a lavorare da solo nel settore sanitario?
L'esperienza del pronto soccorso è stata sicuramente una base per la mia eventuale scelta di carriera. Tuttavia, la diagnosi di diabete e le interazioni in corso con vari operatori sanitari hanno modellato la mia decisione di diventare un'infermiera. Senza la diagnosi di diabete di tipo 1 da adolescente, sono quasi certo che avrei evitato qualsiasi professione sanitaria. Il semplice fatto era che avevo un'enorme fobia dell'ago e non potevo nemmeno osservare alcuna iniezione senza rabbrividire e svenire. La diagnosi di diabete significava che dovevo affrontare la mia paura e il resto è storia.
Hai avuto altre esperienze di pronto soccorso come paziente?
Tutte le mie visite al pronto soccorso dalla mia diagnosi di tipo 1 non sono state correlate al diabete, ma i problemi sono iniziati quando l'autogestione del diabete era fuori dal mio controllo e ho quasi perso la vita a causa della negligenza. Personalmente, penso che ci siano una moltitudine di barriere per soddisfare le esigenze delle persone con diabete, ma anche chiunque gestisca una malattia cronica: burnout del caregiver, gestione del budget sanitario, sistema politico e l'attuale sistema sanitario hanno tutti giocato un ruolo con mancanza di cura. Riflettendo sulle mie precedenti esperienze, cerco sempre di sostenere e influenzare il nostro attuale sistema sanitario, soprattutto per le persone che gestiscono il diabete.
Puoi dirci di più sul tuo lavoro alla Cleveland Clinic?
Lavoro come Diabetes Care and Education Specialist (DCES). Ho conseguito la laurea in infermieristica presso il Lorain County Community College, il Bachelor of Science in infermieristica presso la Ohio University e ho ottenuto le credenziali di Certified Diabetes Educator.
Attualmente offro Diabetes Self-Management Education (DSME) in visite di gruppo o individuali. Inoltre, sono un istruttore di microinfusori certificato su tutti i microinfusori attualmente disponibili e sui CGM (monitor glicemici continui) (escluso Eversense). Mi piace anche assistere a un corso di gruppo CGM della serie professionale (su Dexcom e Freestyle Libre) con un farmacista per identificare i modelli glicemici, rivedere i farmaci attuali, l'attività e la gestione dietetica. Mi considero un nerd della tecnologia del diabete e la mia seconda lingua è il pump e la gestione del pattern CGM.
DCES è ovviamente il nuovo nome ufficiale per gli educatori sul diabete. Cosa ne pensate di questo cambiamento?
Credo che la designazione DCES aiuterà gli altri a sapere che non stiamo solo fornendo educazione sul diabete. In realtà un ruolo DCES (ex CDE) è sempre stato un ruolo multiforme fornendo valutazioni, sviluppando piani di auto-cura individuali, identificando barriere all'assistenza sanitaria, educando, sviluppando strutture di supporto, lavorando con gli individui per creare e implementare obiettivi intelligenti, sostenendo , e molto di più. Come accade per molte professioni, il titolo non rendeva giustizia alle cure fornite, ma nello specifico un CDE sembrava troppo concentrato su un compito. Spero che la nuova designazione DCES stimoli la riflessione per gli operatori sanitari, le compagnie assicurative e le persone con diabete per riconoscere la nostra esperienza nella cura del diabete.
In che modo il tuo T1D influisce sul modo in cui lavori con i pazienti?
Avere il diabete di tipo 1 non mi qualifica come DCES, ma mi permette di entrare facilmente in empatia con molti aspetti della gestione del diabete. Sono sempre d'accordo con i fornitori che rivelano la mia diagnosi ai loro pazienti se trovano pertinente o un punto di forza per cercare i miei servizi. Alcuni pazienti hanno cercato una visita con me esclusivamente sapendo che ho il diabete. Il feedback dei pazienti che hanno lavorato con educatori senza diabete è stato un senso di disconnessione o mancanza di comprensione quando si cercava di spiegare il carico fisico ed emotivo della gestione del diabete.
Sebbene non sia necessario divulgare la mia diagnosi di diabete, credo che aiuti con il supporto e il mantenimento di un'energia positiva quando i tempi sono difficili. Mi piace soprattutto raccontare le mie storie di incidenti personali sulla gestione del diabete che possono facilmente far ridere, troppe per ammetterlo. Per quelle persone che non hanno avuto rapporti con l'educatore giusto, ti incoraggio a continuare a cercare e non arrenderti. Ci sono molti DCES sorprendenti là fuori, con o senza diabete, che possono avere un enorme impatto con la cura. Essendo un DCES, sono grato per l'opportunità di connettermi e difendere così tanti a livello personale che gestiscono il diabete. Quando sono al meglio, le visite educative si sono concentrate sulla comprensione del viaggio di un individuo con diabete e sull'inserimento di nuova saggezza lungo la strada.
Quali pensi siano i più grandi cambiamenti recenti nella cura del diabete?
I più grandi cambiamenti a cui ho assistito sono stati l'Affordable Care Act approvato (nel 2010) per impedire alle compagnie di assicurazione di negare la copertura per condizioni preesistenti, la progressione dell'automazione con pompe potenziate dal sensore, il miglioramento delle prestazioni dei sistemi CGM e l'aumento dei costi di insulina.
A proposito di costi elevati, hai mai avuto problemi di accesso o di convenienza legati al diabete?
Sì. Andare al college, lavorare 35 ore alla settimana part-time, lavorare sottobanco, vivere da solo e imparare la finanza personale e la gestione del budget significava sacrificare la mia salute per soddisfare altre esigenze di base. Il diabete era un altro lavoro a tempo pieno che non potevo sempre svolgere da giovane adulto.
Cosa ti entusiasma ora delle innovazioni sul diabete?
Qualunque cosa! Spero che quando le nuove innovazioni arriveranno sul mercato, ridurranno l'onere della gestione del diabete e miglioreranno i risultati di salute. A volte scherzo con i miei coetanei sul fatto che il mio prossimo lavoro sarà lavorare nel mio bar preferito dopo aver assistito alla grande quantità di ricerca e tecnologia sul diabete in fase di sviluppo negli ultimi dieci anni.
Perché hai deciso di candidarti al concorso DiabetesMine Patient Voices?
Voglio essere uno dei principali sostenitori delle persone che gestiscono il diabete e condividere le mie intuizioni, idee, preoccupazioni e storie personali e professionali per aiutare, si spera, la comunità del diabete. Mi considero un giocatore di squadra, aperto a nuove idee e uno studente attivo. Ma spesso interiorizzavo le mie opinioni, frustrazioni e preoccupazioni riguardo ai sistemi e alle terapie attuali. La candidatura per questo concorso è stata una grande opportunità per condividere le mie opinioni e idee per rappresentare e contribuire, si spera, a questa straordinaria comunità del diabete.
DiabetesMine ha svolto un lavoro straordinario portando un approccio sinergico per raggiungere le comunità di interesse a beneficio degli altri. Con gratitudine e rispetto, vi ringrazio per essere sostenitori e per aver incluso le voci di coloro che gestiscono il diabete. Spero di rispondere a tutte le domande chiave delle parti interessate e di promuovere le esigenze di un maggiore accesso all'educazione sul diabete attraverso lo spettro delle cure. Inoltre, mi piace condividere idee, punti di vista o risolvere problemi con qualsiasi cosa, inclusa la tecnologia per il diabete.
Gotcha. Se potessi dare un feedback critico agli attori del settore, cosa diresti loro?
Per l'industria / i fornitori di servizi sanitari: pensa a ogni persona come a un familiare o amico stretto. Ognuno ha una storia e una storia uniche che spiegano il "perché" e il "come" riguardo alle pratiche e ai comportamenti di auto-cura. L'assistenza sanitaria non sarà mai perfetta, ma è nostra responsabilità fare del nostro meglio con il tempo e le risorse a disposizione per fare una differenza significativa nella vita delle persone. Non classificare mai i cattivi risultati di salute o le pratiche di auto-cura di una persona come se non si preoccupassero di se stessi.
Per l'industria tecnologica: meno è meglio se la sicurezza non viene sacrificata. Il burnout del diabete, la praticità, l'affaticamento degli allarmi, l'angoscia del diabete, l'immagine personale di sé, la facilità d'uso (comprese le opzioni per le persone con problemi di udito e legalmente non vedenti), la convenienza e l'accessibilità dovrebbero essere nelle menti di chiunque sviluppi / distribuisca la tecnologia per il diabete.
Grazie Nick! Non vediamo l'ora di incontrarti al nostro programma della DiabetesMine University dell'autunno 2019 a San Francisco.
