Una diagnosi di mielofibrosi può essere allarmante, soprattutto perché molte persone all'inizio non hanno alcun sintomo.
Indipendentemente dal fatto che tu abbia o meno sintomi, la mielofibrosi è una malattia grave che cicatrizza il midollo osseo, impedendogli di essere in grado di produrre globuli sani.
La mielofibrosi è una rara forma di cancro del sangue che fa parte di un gruppo di malattie note come neoplasie mieloproliferative (MPN). In genere colpisce le persone anziane e viene spesso diagnosticato dopo un controllo di routine.
I ricercatori hanno fatto progressi nel trattamento che hanno migliorato le prospettive per molte persone con questa condizione. Ma è difficile sapere con certezza come cambierà la tua vita dopo la diagnosi. Il decorso e la prognosi della malattia possono variare in modo significativo da persona a persona.
Per comprendere questa rara condizione, ecco uno sguardo a come la mielofibrosi può influire sulla tua vita quotidiana.
1. Frequenti appuntamenti dal medico
Se non si verificano sintomi di mielofibrosi, il trattamento potrebbe non essere necessario immediatamente.
Tuttavia, il medico vorrà monitorare attentamente e frequentemente la tua salute per i segni di progressione della malattia. Questa operazione viene definita "vigile attesa".
Probabilmente dovrai mantenere un programma di controlli regolari e test di laboratorio. Il medico può verificare la presenza di segni di anemia, milza ingrossata o altre complicazioni.
Alcune persone rimangono senza sintomi per molti anni. Ma è importante non perdere nessun appuntamento dal medico programmato durante questo periodo. Potrebbe essere una buona idea tenere un calendario, un pianificatore o un'app mobile per tenere traccia dei tuoi appuntamenti.
2. Stanchezza
I sintomi della mielofibrosi possono manifestarsi lentamente. Ma quando la condizione inizia a interferire con la produzione di cellule del sangue, potresti iniziare a sentirti stanco più spesso. L'affaticamento è causato dall'anemia, il che significa un basso numero di globuli rossi.
La stanchezza può influire sulla capacità di lavorare. Molte persone affette da mielofibrosi decidono di ridurre l'orario di lavoro o di andare in pensione anticipata. Puoi chiedere al tuo capo di lavorare da casa, se possibile, o fare pause frequenti durante la giornata lavorativa.
Chiedere aiuto alla famiglia o agli amici per le faccende domestiche o assumere una persona delle pulizie.
Le trasfusioni di sangue possono aumentare il numero di globuli rossi e aiutare con debolezza e affaticamento. Una trasfusione di sangue comporta la ricezione di globuli rossi da un donatore compatibile.
Questa procedura può ridurre rapidamente i sintomi dell'anemia, come l'affaticamento. Una trasfusione è una procedura relativamente sicura. Il medico può raccomandare una trasfusione di sangue per l'anemia grave.
3. Difficoltà a dormire
Le persone con mielofibrosi sintomatica spesso riferiscono di avere sudorazioni notturne e disturbi del sonno.
Per combattere l'insonnia, è una buona idea creare una sana igiene del sonno. Ad esempio, potresti provare:
- andare a letto e svegliarsi alla stessa ora ogni giorno
- evitando la caffeina prima di coricarsi
- passare il tempo a letto solo quando hai specificamente intenzione di dormire
- evitando schermi luminosi dall'elettronica di notte
- mantenere la tua camera da letto buia e fresca
- suonare musica rilassante, meditare o fare un bagno rilassante prima di andare a letto
- limitare l'alcol la sera, poiché può interferire con il sonno
Potrebbe essere necessario acquistare un condizionatore d'aria o un ventilatore per mantenerti fresco di notte.
Anche i sonniferi su prescrizione o gli integratori possono aiutarti a dormire bene la notte. Parla con il tuo medico circa l'assunzione di farmaci per dormire.
4. Aumento del dolore
La mielofibrosi può portare all'infiammazione del tessuto che circonda le ossa e all'indurimento del midollo osseo, che può essere doloroso.
Una milza ingrossata, comune nelle persone con mielofibrosi, può anche esercitare pressione sull'addome e causare dolore.
La mielofibrosi può anche causare un'altra condizione nota come gotta. La gotta si verifica quando l'acido urico si accumula nel corpo e forma cristalli nelle articolazioni. Le articolazioni possono diventare gonfie, dolorose e infiammate.
Ci sono molte opzioni di trattamento disponibili per affrontare il dolore, a seconda della causa. Per una milza ingrossata, il medico può raccomandare una delle seguenti opzioni di trattamento:
- ruxolitinib (Jakafi)
- idrossiurea (un tipo di chemioterapia)
- interferone alfa
- talidomide (Thalomid)
- lenalidomide (Revlimid)
- radioterapia
Se queste opzioni non funzionano, potrebbe essere necessario un intervento chirurgico per rimuovere la milza. Questo è noto come splenectomia. Tuttavia, questa procedura può comportare rischi, come coaguli di sangue, infezioni e ingrossamento del fegato.
5. Facilità di lividi
Nel tempo, potresti sviluppare una bassa conta piastrinica. Le piastrine aiutano con la coagulazione. Se non hai abbastanza piastrine, sanguinerai e avrai lividi più facilmente.
Potrebbe essere necessario dedicare più tempo e attenzione quando si cammina su e giù per le scale o indossare indumenti protettivi durante l'allenamento, come le ginocchiere.
Potresti anche voler riorganizzare i mobili della tua famiglia per evitare qualsiasi rischio di inciampare o urtare qualcosa che può causare lesioni.
6. Stress emotivo
Una diagnosi di qualsiasi malattia cronica può portare a stress emotivo.È importante chiedere sostegno alla famiglia, agli amici o a un gruppo di supporto. Potresti anche cercare un consiglio per affrontare le tue emozioni.
Pianificare un incontro con un'infermiera o un assistente sociale può darti una migliore comprensione di come una diagnosi di cancro può influire sulla tua vita e indirizzarti nella giusta direzione per ricevere aiuto.
Puoi anche ricevere supporto da un'organizzazione come:
- Leucemia e linfoma Society
- Fondazione per la ricerca sulle neoplasie mieloproliferative
In alternativa, puoi fissare un appuntamento con un professionista della salute mentale autorizzato, come un consulente o uno psicologo.
Alcuni semplici cambiamenti nello stile di vita possono anche aiutarti a gestire lo stress. Attività come meditazione, yoga, giardinaggio, dolci escursioni e musica possono aiutare a migliorare il tuo umore e il benessere generale.
7. Effetti collaterali del trattamento
Tutte le opzioni di trattamento per la mielofibrosi comportano il rischio di effetti collaterali. Dovresti discuterne con il tuo medico prima di iniziare il trattamento.
Gli effetti collaterali del trattamento dipendono da molti fattori, tra cui la dose del trattamento, la tua età e se hai altre condizioni mediche. Gli effetti collaterali possono includere:
- nausea
- vertigini
- febbre
- diarrea
- vomito
- fatica
- perdita di capelli temporanea
- fiato corto
- infezioni
- sanguinamento
- sensazioni di formicolio alle mani o ai piedi
Tieni presente che la maggior parte degli effetti collaterali sono temporanei e scompaiono quando completi il trattamento. Potrebbe essere necessario assumere farmaci aggiuntivi per gestire questi effetti collaterali.
Potrebbe essere una buona idea tenere un diario o utilizzare un'app del telefono per tenere traccia degli effetti collaterali. Condividi queste informazioni con il tuo medico al tuo prossimo appuntamento.
8. Cambiamenti nella dieta
Sebbene non esista una dieta specifica da seguire per la gestione della mielofibrosi, i cibi che mangi possono svolgere un ruolo nella progressione della malattia.
L'infiammazione cronica è una caratteristica distintiva della mielofibrosi. Il cibo che mangi può anche avere un impatto sulla quantità di infiammazione nel tuo corpo.
Potrebbe essere necessario modificare la tua dieta per assicurarti di seguire una dieta sana ed equilibrata ricca di:
- frutta
- verdure
- cereali integrali
- grassi sani
Questo a sua volta può ridurre l'infiammazione e può persino aiutare a rallentare la progressione della mielofibrosi.
La MPN Research Foundation consiglia di includere i seguenti alimenti nella dieta:
- verdure, soprattutto verdure a foglia verde scuro e verdure crocifere come broccoli e cavoli
- cereali integrali
- frutta
- fagioli e legumi
- Noci e semi
- uova
- oli sani, come cocco o olio d'oliva
- pesce grasso
- latticini senza grassi
- carni magre
Raccomandano inoltre di evitare quanto segue:
- carne rossa
- cibi ricchi di sale
- cibi ricchi di zuccheri, comprese le bevande zuccherate
- cibi ricchi di grassi, come latte intero e formaggio
- cibo trattato
- pane bianco
- quantità eccessive di alcol
Oltre ai cambiamenti nella dieta, è importante mantenere un peso sano. Incontrare un nutrizionista può aiutarti a capire quali cambiamenti devi apportare alla tua dieta.
Il cibo da asporto
Anche se all'inizio potresti non avere sintomi, una diagnosi di mielofibrosi significherà che la tua vita cambierà probabilmente in diversi modi.
All'inizio, questo potrebbe significare modificare la tua dieta, andare dal medico più spesso per i controlli e unirti a un gruppo di supporto.
Più avanti nel decorso della malattia, potrebbe significare affrontare nuovi sintomi come affaticamento o dolore, provare nuovi farmaci o sottoporsi a un intervento chirurgico. I trattamenti per la mielofibrosi mirano ad aiutare a controllare i sintomi e le complicanze, migliorare la qualità della vita e migliorare le tue prospettive.
Il tuo medico può aiutarti a decidere un piano di trattamento, mentre un assistente sociale o un gruppo di supporto può aiutarti a gestire gli effetti collaterali emotivi.
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