Panoramica
Affrontare una nuova diagnosi di sclerosi multipla (SM) può essere opprimente. Probabilmente avrai un sacco di domande e incertezze su ciò che riserva il futuro. Stai tranquillo, tantissime risorse utili sono a portata di clic.
Tieni queste risorse per la SM a portata di mano per i momenti in cui hai più bisogno di incoraggiamento e supporto.
1. Fondazioni nazionali e internazionali
Le fondazioni nazionali e internazionali per la SM si dedicano ad aiutarti a gestire la tua condizione. Possono offrirti informazioni, metterti in contatto con gli altri, organizzare eventi di raccolta fondi e finanziare nuove ricerche.
Se non sei sicuro da dove iniziare, una di queste organizzazioni per la SM può probabilmente indicarti la giusta direzione:
- National Multiple Sclerosis Society
- MS International Federation
- Multiple Sclerosis Association of America
- Alleanza internazionale per la SM progressiva
- Fondazione per la sclerosi multipla (MS Focus)
- La coalizione MS
2. Informazioni su attivismo e volontariato
Quando ti senti pronto, considera di unirti a un gruppo di volontari o di partecipare a un programma di attivisti. Sapere che quello che stai facendo può fare la differenza per te stesso e per gli altri che convivono con la SM può essere incredibilmente responsabilizzante.
La National MS Society è un ottimo modo per essere coinvolti nell'attivismo e nella consapevolezza della SM. Il loro sito web fornisce informazioni su come partecipare alla lotta per far avanzare le politiche federali, statali e locali per aiutare le persone con SM e le loro famiglie. Puoi anche cercare i prossimi eventi di volontariato nella tua zona.
3. RealTalk MS
RealTalk MS è un podcast settimanale in cui puoi ascoltare gli attuali progressi nella ricerca sulla SM. Puoi persino chattare con alcuni neuroscienziati che si dedicano alla ricerca sulla SM. Continua la conversazione qui.
4. Comunità SM di Healthline
La pagina della comunità SM su Facebook di Healthline ti consente di pubblicare domande, condividere suggerimenti o consigli e interagire con le persone con SM. Avrai anche un facile accesso agli articoli sulla ricerca medica e sugli argomenti relativi allo stile di vita che potresti trovare utili.
5. Navigatori MS
I navigatori MS sono professionisti che possono fornirti informazioni, risorse e supporto sulla convivenza con la SM. Ad esempio, possono aiutarti a trovare un nuovo medico, ottenere un'assicurazione e pianificare il futuro. Possono anche aiutarti nella vita di tutti i giorni, inclusi dieta, esercizio fisico e programmi di benessere.
Puoi contattare un navigatore MS chiamando il numero verde 1-800-344-4867 o inviandogli un'e-mail tramite questo modulo online.
6. Nuove sperimentazioni cliniche
Se stai cercando di partecipare a una sperimentazione clinica o vuoi semplicemente monitorare i progressi della ricerca futura, la National MS Society può indicarti la giusta direzione. Tramite il loro sito Web, è possibile cercare nuovi studi clinici in base alla località, al tipo di SM o alla parola chiave.
Puoi anche provare a cercare tramite ClinicalTrials.gov. Questo è un elenco completo di tutti gli studi clinici passati, presenti e futuri. È gestito dalla National Library of Medicine presso il National Institutes of Health.
7. Programmi farmaceutici di assistenza ai pazienti
La maggior parte delle aziende farmaceutiche che producono farmaci per il trattamento della SM hanno programmi di supporto ai pazienti. Questi programmi possono aiutarti a trovare sostegno finanziario, partecipare a una sperimentazione clinica e imparare come iniettare correttamente i tuoi farmaci.
Di seguito sono riportati i collegamenti ai programmi di assistenza ai pazienti per alcuni comuni trattamenti per la SM:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. Blog MS
I blog gestiti da persone con SM e sostenitori mirano a istruire, ispirare e responsabilizzare i lettori con aggiornamenti frequenti e informazioni affidabili.
Una semplice ricerca online può darti accesso a centinaia di blogger che condividono la loro vita con la SM. Per iniziare, controlla il blog di MS Connection o le conversazioni di MS.
9. Domande da porre al medico
Il tuo medico è una risorsa incredibilmente importante per la cura della SM. Per assicurarti che il tuo prossimo appuntamento con il tuo medico sia il più produttivo possibile, tieni questa guida a portata di mano. Può aiutarti a prepararti per la visita del medico e ricordarti di porre tutte le domande importanti.
10. App del telefono
Le applicazioni del telefono possono fornire le informazioni più aggiornate sulla SM. Sono anche strumenti preziosi per aiutarti a tenere traccia dei tuoi sintomi, farmaci, umore, attività fisica e livelli di dolore.
My MS Diary (Android), ad esempio, ti consente di impostare allarmi per quando è il momento di rimuovere i farmaci dal frigorifero e quando somministrare le iniezioni.
Puoi anche iscriverti all'app MS Buddy di Healthline (Android; iPhone) per connetterti e chattare con altre persone che vivono con la SM.
Porta via
Centinaia di organizzazioni hanno creato modi per te e i tuoi cari di trovare informazioni e supporto per rendere un po 'più facile la convivenza con la SM. Questo elenco include alcuni dei nostri preferiti. Con l'aiuto di queste meravigliose organizzazioni, dei tuoi amici, della tua famiglia e del tuo medico, è del tutto possibile vivere bene con la SM.
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