La sclerosi multipla (SM) è una condizione autoimmune che colpisce più di 2 milioni di persone in tutto il mondo. Le cause della SM non sono note, ma gli scienziati ritengono che possa esserci un evento scatenante che porta alla malattia in coloro che hanno già alcuni fattori genetici.
Non esiste una cura, ma chi vive con la SM ha una vita lunga e produttiva. I progressi nel trattamento hanno contribuito a rendere la SM una condizione più gestibile. Sebbene la SM possa ancora causare problemi, essere proattivi riguardo al trattamento può fare una grande differenza.
Diagnosi
La SM può causare numerosi sintomi che variano da persona a persona.Poiché i sintomi vengono spesso scambiati per altre malattie o condizioni, la SM è difficile da diagnosticare.
Non esiste un singolo test per diagnosticare la SM. Secondo la National MS Society, i medici si affidano alle prove di poche fonti.
Per affermare definitivamente che i sintomi sono il risultato della SM, i medici devono trovare prove di danni in almeno due aree distinte del sistema nervoso centrale e trovare prove che il danno sia avvenuto in momenti diversi. I medici devono anche confermare che altre condizioni non sono responsabili dei sintomi.
Gli strumenti utilizzati dai medici per diagnosticare la SM sono:
- storia medica completa
- esame neurologico
- Scansione MRI
- prova del potenziale evocato (EP)
- analisi del liquido spinale
La risonanza magnetica può confermare la SM anche se una persona ha avuto un solo incidente di danno o attacco al sistema nervoso.
Il test EP misura la risposta del cervello agli stimoli, che può mostrare se le vie nervose stanno rallentando.
Allo stesso modo, l'analisi del liquido spinale può supportare una diagnosi di SM anche se non è chiaro che ci siano stati attacchi in due diversi momenti nel tempo.
Nonostante tutte queste prove, un medico potrebbe ancora dover eseguire ulteriori test per eliminare la possibilità di altre malattie. In genere questi test extra sono esami del sangue per escludere la malattia di Lyme, l'HIV, i disturbi ereditari o le malattie vascolari del collagene.
Prognosi
La SM è una malattia imprevedibile senza cura. Non esistono due persone che sperimentano gli stessi sintomi, progressione o risposta al trattamento. Ciò rende difficile prevedere il decorso della condizione.
È importante ricordare che la SM non è fatale. La maggior parte delle persone con SM ha un'aspettativa di vita normale. Circa il 66% delle persone con SM è in grado di camminare e rimanere tale, anche se alcuni potrebbero aver bisogno di un bastone o di altri aiuti per facilitare la deambulazione a causa della stanchezza o dei problemi di equilibrio.
Circa l'85% delle persone con SM viene diagnosticata con SM recidivante-remittente (RRMS). Questo tipo di SM è caratterizzato da sintomi meno gravi e lunghi periodi di remissione.
Molte persone con questa forma di SM sono in grado di vivere la loro vita con pochissime interruzioni o cure mediche.
Alcuni di quelli con RRMS finiranno per progredire verso la SM secondaria progressiva. Questa progressione si verifica spesso almeno 10 anni dopo una diagnosi iniziale di RRMS.
Sintomi
Alcuni sintomi della SM sono più comuni di altri. I sintomi della SM possono anche cambiare nel tempo o da una ricaduta all'altra. Alcuni possibili sintomi della SM includono:
- intorpidimento o debolezza, che di solito colpisce un lato del corpo alla volta
- formicolio
- spasticità
- fatica
- questioni di equilibrio e coordinamento
- dolore e disturbi della vista in un occhio
- problemi di controllo della vescica
- problemi intestinali
- vertigini
Anche quando la malattia è sotto controllo, è possibile che si verifichino attacchi (chiamati anche ricadute o esacerbazioni). I farmaci possono aiutare a limitare il numero e la gravità degli attacchi. Le persone con SM possono anche sperimentare lunghi periodi di tempo senza ricadute.
Opzioni di trattamento
La SM è una malattia complessa, quindi è meglio trattarla con un piano completo. Questo piano può essere suddiviso in tre parti:
- Trattamento a lungo termine per modificare il decorso della malattia rallentando la progressione.
- Gestione delle ricadute limitando la frequenza e la gravità degli attacchi.
- Trattamento dei sintomi associati alla SM.
Esistono attualmente 15 terapie farmacologiche modificanti la malattia approvate dalla FDA per il trattamento delle forme recidivanti di SM.
Se hai ricevuto di recente una diagnosi di SM, il tuo medico probabilmente ti consiglierà di iniziare immediatamente uno di questi farmaci.
La SM può causare diversi sintomi, di gravità variabile. Il medico li tratterà individualmente utilizzando una combinazione di farmaci, terapia fisica e riabilitazione.
Potresti essere indirizzato ad altri professionisti sanitari esperti nel trattamento della SM, come terapisti fisici o occupazionali, nutrizionisti o consulenti.
Stile di vita
Se ti è stata diagnosticata di recente la SM, potresti voler sapere di più sull'eventualità che la condizione interferisca con il tuo stile di vita attuale. La maggior parte delle persone con SM è in grado di continuare a vivere una vita produttiva.
Ecco uno sguardo più da vicino a come le diverse aree del tuo stile di vita potrebbero essere influenzate da una diagnosi di SM.
Esercizio
Rimanere attivi è incoraggiato dagli esperti di SM. Diversi studi, a partire da uno studio accademico nel 1996, hanno scoperto che l'esercizio fisico è una parte importante della gestione della SM.
Oltre ai soliti benefici per la salute, come un minor rischio di malattie cardiovascolari, rimanere attivi può aiutarti a funzionare meglio con la SM.
Altri vantaggi dell'esercizio fisico includono:
- forza e resistenza migliorate
- funzione migliorata
- positività
- maggiore energia
- miglioramento dei sintomi di ansia e depressione
- maggiore partecipazione alle attività sociali
- miglioramento della funzione della vescica e dell'intestino
Se ricevi una diagnosi di SM e hai difficoltà a rimanere attivo, considera la possibilità di consultare un fisioterapista. La terapia fisica può aiutarti a ottenere la forza e la stabilità di cui hai bisogno per essere attivo.
Dieta
Per gestire i sintomi e promuovere la salute generale, si raccomanda una dieta sana ed equilibrata.
Non esiste una dieta speciale per le persone che convivono con la SM. Tuttavia, la maggior parte dei consigli suggerisce di evitare:
- alimenti altamente trasformati
- cibo ad alto indice glicemico
- cibo ad alto contenuto di grassi saturi, come la carne rossa
Anche una dieta povera di grassi saturi e ricca di acidi grassi omega-3 e omega-6 può essere utile. L'omega-3 si trova nel pesce e nell'olio di semi di lino, mentre l'olio di girasole è una fonte di omega-6.
Ci sono prove che l'uso di vitamine o integratori alimentari potrebbe essere utile. La vitamina biotina può anche offrire qualche beneficio, ma la National MS Society osserva che la biotina può anche interferire con i test di laboratorio e causare risultati imprecisi.
Una bassa vitamina D è stata associata a un rischio più elevato di sviluppare la SM, nonché al peggioramento della malattia e all'aumento delle ricadute.
È sempre importante discutere le tue scelte dietetiche con il tuo medico.
carriera
Molte persone che convivono con la SM possono lavorare e avere carriere piene e attive. Secondo un articolo del 2006 nel BC Medical Journal, molte persone con sintomi lievi scelgono di non rivelare la loro condizione ai loro datori di lavoro o colleghi.
Questa osservazione ha portato alcuni ricercatori a concludere che la vita quotidiana delle persone con SM lieve non è stata influenzata negativamente.
Il lavoro e la carriera sono spesso una questione complessa per le persone che vivono con la SM. I sintomi possono cambiare nel corso della vita lavorativa e le persone devono affrontare sfide diverse a seconda della natura del loro lavoro e della flessibilità dei loro datori di lavoro.
La National MS Society ha una guida passo passo per informare le persone sui loro diritti legali sul lavoro e per aiutarle a prendere decisioni sull'occupazione alla luce di una diagnosi di SM.
Un terapista occupazionale può anche aiutarti ad apportare le modifiche appropriate per rendere più facile continuare le tue attività quotidiane al lavoro ea casa.
Costi
La maggior parte delle persone affette da SM ha un'assicurazione sanitaria, che aiuta a coprire i costi delle visite mediche e dei farmaci da prescrizione.
Tuttavia, uno studio del 2016 pubblicato da ha rilevato che molte persone con SM pagano ancora, in media, migliaia di dollari di tasca propria ogni anno.
Questi costi erano in gran parte legati al prezzo dei farmaci vitali che aiutano le persone con SM a gestire la condizione. La National MS Society osserva che anche la riabilitazione, la casa e le modifiche all'auto rappresentano un onere finanziario significativo.
Ciò può rappresentare una grande sfida per le famiglie, in particolare se la persona sta apportando modifiche alla propria vita lavorativa a seguito di una diagnosi di SM.
La National MS Society dispone di risorse per aiutare le persone con SM a pianificare le proprie finanze e ottenere assistenza per articoli come ausili per la mobilità.
Supporto
Entrare in contatto con altri che convivono con la SM può essere un modo per trovare supporto, ispirazione e informazioni. La funzione di ricerca per codice postale sul sito web della National MS Society può aiutare chiunque a trovare gruppi di supporto locali.
Altre opzioni per cercare risorse includono il tuo infermiere e il tuo medico, che potrebbero avere rapporti con organizzazioni locali per supportare la comunità SM.
Il cibo da asporto
La SM è una condizione complessa che colpisce gli individui in modo diverso. Le persone che vivono con la SM hanno accesso a più opzioni di ricerca, supporto e trattamento che mai. Raggiungere e connettersi con gli altri è spesso il primo passo per prendere il controllo della propria salute.