Il trauma emotivo di un'esperienza di pre-morte causa sintomi emotivi e fisici in corso in un terzo dei pazienti in terapia intensiva.
Salute e benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona.
Nel 2015, pochi giorni dopo aver iniziato a sentirmi male, sono stata ricoverata in ospedale e ho ricevuto una diagnosi di shock settico. È una condizione pericolosa per la vita con un tasso di mortalità superiore al 50%.
Non avevo mai sentito parlare di sepsi o shock settico prima di finire per passare una settimana in ospedale, ma mi ha quasi ucciso. Sono stato fortunato ad aver ricevuto un trattamento quando l'ho fatto.
Sono sopravvissuto allo shock settico e mi sono completamente ripreso. O almeno così mi è stato detto.
Il trauma emotivo del ricovero è rimasto a lungo dopo che ho avuto il chiarimento dai medici che si sono presi cura di me mentre ero in ospedale.
Ci è voluto del tempo, ma ho imparato che la depressione e l'ansia, insieme ad altri sintomi che ho provato dopo aver riacquistato la mia salute fisica, erano sintomatici del disturbo da stress post-traumatico (PTSD) ed erano correlati alla mia esperienza di pre-morte.
La sindrome post-intensiva (PICS), o l'insieme di problemi di salute che sorgono dopo condizioni critiche, non è qualcosa di cui avevo sentito parlare fino a due anni dopo l'inizio della mia battaglia.
Ma degli oltre 5,7 milioni di persone ricoverate ogni anno in unità di terapia intensiva (ICU) negli Stati Uniti, la mia esperienza non è insolita. Secondo la Society of Critical Care Medicine, la PICS colpisce:
- 33 per cento di tutti i pazienti su ventilatori
- fino al 50 per cento dei pazienti che rimangono in terapia intensiva per almeno una settimana
- 50 per cento dei pazienti ammessi con sepsi (come me)
I sintomi di PICS includono:
- debolezza muscolare e problemi di equilibrio
- problemi cognitivi e perdita di memoria
- ansia
- depressione
- incubi
Ho sperimentato tutti i sintomi di questo elenco nei mesi successivi al mio soggiorno in terapia intensiva.
Eppure, mentre i miei documenti di dimissione dall'ospedale includevano un elenco di appuntamenti di follow-up per specialisti per il mio cuore, reni e polmoni, la mia assistenza post-vendita non includeva alcuna discussione sulla mia salute mentale.
Mi è stato detto da ogni operatore sanitario che mi ha visto (e ce n'erano molti) quanto fossi fortunato ad essere sopravvissuto alla sepsi e recuperare così rapidamente.
Nessuno di loro mi ha mai detto che avevo più di 1 possibilità su 3 di manifestare sintomi di disturbo da stress post-traumatico una volta lasciato l'ospedale.
Anche se fisicamente stavo abbastanza bene da essere dimesso, non stavo completamente bene.
A casa, ho ricercato ossessivamente la sepsi, cercando di individuare da solo cosa avrei potuto fare in modo diverso per prevenire la mia malattia. Mi sentivo letargico e depresso.
Sebbene la debolezza fisica potesse essere attribuita all'essere stato così malato, i pensieri morbosi della morte e gli incubi che mi hanno fatto sentire ansioso per ore dopo il mio risveglio non avevano alcun senso per me.
Ero sopravvissuto a un'esperienza di pre-morte! Avrei dovuto sentirmi fortunata, felice, come una superdonna! Invece, mi sono sentito spaventato e cupo.
Immediatamente dopo essere stato dimesso dall'ospedale, è stato facile liquidare i miei sintomi di PICS come effetti collaterali della mia malattia.
Ero mentalmente annebbiato e smemorato, come se fossi privato del sonno, anche se dormivo da 8 a 10 ore. Ho avuto problemi di equilibrio sotto la doccia e sulle scale mobili, ho avuto le vertigini e di conseguenza mi sono sentito in preda al panico.
Ero ansioso e veloce ad arrabbiarmi. Uno scherzo spensierato inteso a farmi sentire meglio provocherebbe sentimenti di rabbia. L'ho attribuito al fatto che non mi piace sentirmi impotente e debole.
Sentire "Ci vuole tempo per riprendersi dallo shock settico" da un medico solo per sentirsi dire da un altro "Ti sei ripreso così in fretta! Sei fortunato!" era confuso e disorientante. Stavo meglio o no?
Alcuni giorni ero convinto di aver superato indenne lo shock settico. Altri giorni, mi sentivo come se non sarei mai più stato bene.
Persistenti problemi di salute causati dall'avvicinarsi alla morte
Ma anche dopo che la mia forza fisica è tornata, gli effetti collaterali emotivi persistevano.
La scena di una stanza d'ospedale in un film potrebbe innescare sentimenti di ansia e causare un senso di oppressione al petto come un attacco di panico. Cose di routine come prendere i miei farmaci per l'asma mi farebbero battere il cuore. C'era un costante senso di paura di fondo nella mia routine quotidiana.
Non so se le mie immagini siano migliorate o mi ci sia semplicemente abituato, ma la vita era piena e piena e ho cercato di non pensare a come sono quasi morta.
Nel giugno 2017, mi sono sentito male e ho riconosciuto i segni rivelatori della polmonite. Sono andato immediatamente in ospedale e mi è stato diagnosticato e mi sono stati somministrati antibiotici.
Sei giorni dopo ho visto un'esplosione di nero nei miei occhi, come uno stormo di uccelli nel mio campo visivo. Completamente estraneo alla mia polmonite, ho avuto una lacrima nella mia retina che ha giustificato un trattamento immediato.
La chirurgia retinica è spiacevole e non priva di complicazioni, ma generalmente non è pericolosa per la vita. Eppure, il mio istinto di lotta o fuga è stato spinto fino alla modalità di volo quando ero legato a un tavolo operatorio. Ero agitato e facevo diverse domande durante l'intervento, anche mentre ero sotto anestesia al crepuscolo.
Tuttavia, il mio intervento chirurgico alla retina è andato bene e sono stato dimesso lo stesso giorno. Ma non riuscivo a smettere di pensare al dolore, alle ferite e alla morte.
La mia angoscia nei giorni successivi all'intervento era così estrema che non riuscivo a dormire. Rimanevo sveglio pensando di morire proprio come avevo fatto dopo la mia vera esperienza di pre-morte.
Sebbene quei pensieri fossero diminuiti e mi fossi abituato alla "nuova normalità" di contemplare la mia morte quando facevo cose come fare esami del sangue di routine, all'improvviso la morte era tutto ciò a cui riuscivo a pensare.
Non aveva senso, finché non ho iniziato a fare ricerche su PICS.
Ottenere aiuto per PICS
PICS non ha limiti di tempo e può essere attivato da quasi tutto.
Improvvisamente ero ansioso ogni volta che ero fuori casa, indipendentemente dal fatto che guidassi o meno. Non avevo motivo di essere ansioso, ma ero lì, a scusare i miei figli per non andare a cena fuori o nella piscina del vicinato.
Poco dopo il mio intervento chirurgico alla retina - e per la prima volta nella mia vita - ho chiesto al mio medico di base di ottenere una prescrizione per aiutarmi a gestire la mia ansia.
Ho spiegato quanto mi sentivo ansioso, come non riuscivo a dormire, come mi sentivo come se stessi annegando.
Parlare della mia ansia con un medico di cui mi fidavo sicuramente mi ha aiutato, e lei era in sintonia con la mia ansia.
"Tutti hanno un problema con la 'roba degli occhi'", ha detto, prescrivendomi lo Xanax da prendere secondo necessità.
Il solo fatto di avere una prescrizione mi dava un po 'di tranquillità quando l'ansia mi svegliava nel cuore della notte, ma sembrava una misura provvisoria invece che una vera risoluzione.
È passato un anno dal mio intervento alla retina e tre anni da quando ero in terapia intensiva con shock settico.
Per fortuna, i miei sintomi PICS sono minimi in questi giorni, in gran parte perché sono stato abbastanza sano nell'ultimo anno e perché conosco la causa della mia ansia.
Cerco di essere proattivo con una visualizzazione positiva e di interrompere quei pensieri oscuri quando mi vengono in mente.Quando non funziona, ho una ricetta come riserva.
I pazienti hanno bisogno di più supporto dal nostro sistema sanitario dopo il ricovero in terapia intensiva
In termini di convivenza con PICS, mi considero fortunato. I miei sintomi sono generalmente gestibili. Ma solo perché i miei sintomi non sono paralizzanti non significa che non ne sia affetto.
Ho rimandato gli appuntamenti medici di routine, inclusa la mia mammografia. E sebbene mi sia trasferito nel 2016, guido ancora due ore a tratta per vedere il mio medico di base ogni sei mesi. Perché? Perché l'idea di trovare un nuovo dottore mi riempie di paura.
Non posso vivere la mia vita aspettando la prossima emergenza prima di vedere un nuovo medico, ma non riesco nemmeno a superare l'ansia che mi impedisce di gestire adeguatamente la mia assistenza sanitaria.
Il che mi fa chiedere: se i dottori conoscere è probabile che un numero elevato di pazienti manifesti PICS, con l'ansia e la depressione paralizzanti che spesso lo accompagnano, dopo una degenza in terapia intensiva, allora perché la salute mentale non fa parte della discussione post-terapia?
Dopo il mio soggiorno in terapia intensiva, sono tornato a casa con antibiotici e un elenco di appuntamenti di follow-up con diversi medici. Nessuno mi ha mai detto quando sono stato dimesso dall'ospedale che potevo avere sintomi simili a quelli del disturbo da stress post-traumatico.
Tutto quello che so su PICS l'ho imparato attraverso la mia ricerca e l'auto-difesa.
Nei tre anni trascorsi dalla mia esperienza di pre-morte, ho parlato con altre persone che hanno anche subito un trauma emotivo a seguito di una degenza in terapia intensiva, e nessuno di loro è stato avvertito o preparato per PICS.
Tuttavia, articoli e studi su riviste discutono l'importanza di riconoscere il rischio di PICS sia nei pazienti che nelle loro famiglie.
Un articolo su PICS in American Nurse Today raccomanda che i membri del team di terapia intensiva effettuino telefonate di follow-up a pazienti e famiglie. Non ho ricevuto telefonate di follow-up dopo la mia esperienza in terapia intensiva nel 2015 nonostante presentassi con sepsi, che ha una probabilità ancora maggiore di PICS rispetto ad altre condizioni di terapia intensiva.
C'è una disconnessione nel sistema sanitario tra ciò che sappiamo su PICS e come viene gestito nei giorni, nelle settimane e nei mesi successivi a una degenza in terapia intensiva.
La ricerca indica la necessità di supporto e risorse dopo la dimissione dall'ospedale. Ma è carente assicurarsi che il paziente abbia accesso a queste cose.
Allo stesso modo, le persone che hanno sperimentato la PICS devono essere informate sul rischio che i loro sintomi vengano innescati da future procedure mediche.
Sono fortunato. Lo posso dire anche adesso. Sono sopravvissuto allo shock settico, mi sono informato su PICS e ho cercato l'aiuto di cui avevo bisogno quando una procedura medica ha innescato i sintomi di PICS una seconda volta.
Ma per quanto sono fortunato, non sono mai stato davanti all'ansia, alla depressione, agli incubi e al disagio emotivo. Mi sono sentito molto solo perché ho giocato a recuperare il ritardo con la mia salute mentale.
Consapevolezza, educazione e supporto avrebbero fatto la differenza per me tra essere in grado di concentrarmi completamente sul mio processo di guarigione e essere afflitto da sintomi che hanno minato la mia guarigione.
Poiché la consapevolezza su PICS continua a crescere, la mia speranza è che più persone riceveranno il supporto per la salute mentale di cui hanno bisogno dopo essere state dimesse dall'ospedale.
Kristina Wright vive in Virginia con suo marito, i loro due figli, un cane, due gatti e un pappagallo. Il suo lavoro è apparso in una varietà di pubblicazioni cartacee e digitali, tra cui The Washington Post, USA Today, Narrately, Mental Floss, Cosmopolitan e altri. Ama leggere thriller, cuocere il pane e pianificare viaggi di famiglia dove tutti si divertono e nessuno si lamenta. Oh, e adora davvero il caffè. Quando non sta portando a spasso il cane, spingendo i bambini sull'altalena o raggiungendo "The Crown" con suo marito, puoi trovarla su Twitter.
