Possa la forza (del diabete) essere con te

Oggi è il 4 maggio.

E la sua Guerre stellari Giorno, perché come dice il proverbio, "Possa il quarto essere con te".

Sì, sono un Guerra stellares nerd. Non così nerd hardcore come alcuni là fuori, ma sicuramente abbastanza per apprezzare questo giro giocoso il 05/04.

In effetti, una recente visita al mio endocrinologo ha portato Guerre stellari a mente quando è diventato chiaro che il mio medico non era soddisfatto del mio diabete che si è indebolito negli ultimi tempi; Ho riflettuto su come, sfortunatamente, la "Diabetes Force" non sia stata di certo con me in questi giorni.

Siamo entrambi abbastanza intelligenti e onesti l'uno con l'altro da concordare sul fatto che la maggior parte delle mie sfide D sono di mia creazione, in quanto non sono un diabetico disciplinato e tendo a rallentare più di quanto dovrei. Questa è sempre stata la mia storia. Si potrebbe anche dire che il potere del lato oscuro mi ha sempre tentato e spesso ha trionfato. Un po 'come Darth Vader, si potrebbe sottolineare ...

Diabete da Stormtrooping, una specie di

Sì, sono ancora scollegato dal microinfusore. Due anni dopo. Riposa al sicuro nella mia cassaforte, raccogliendo polvere.

Per un ripasso: era maggio 2016 quando ho detto "Arrivederci, Medtronic", come risultato di essere insoddisfatto della scarsa scelta dell'azienda di stipulare un accordo di limitazione dell'accesso con United Healthcare per renderlo il marchio preferito esclusivo di pompa coperto.

A quel tempo, sono passato alle penne per insulina e all'insulina per inalazione Afrezza. Entrambi hanno funzionato molto bene per me, e mi è piaciuto molto non essere sempre collegato a una pompa. È anche un po 'meno costoso poiché non devo preoccuparmi di acquistare set per infusione e forniture per serbatoi. Sì, in realtà sto risparmiando centinaia di dollari all'anno (anche in parte a causa dei grandi benefici della prescrizione di mia moglie con bassi costi di insulina e della maggior parte dei farmaci che prendo).

Tutto ciò mi ha convinto che invece di una "pausa di pompaggio" temporanea, sono su questo percorso di dosaggio giornaliero multiplo per il lungo periodo. Fino a quando non sarà disponibile un dispositivo a ciclo chiuso veramente automatizzato di cui posso fidarmi, uno che funziona con il mio fidato CGM Dexcom e fa meglio di quello che è attualmente disponibile.

Ovviamente, poiché ho quella fastidiosa abilità per rilassarmi e non fare quello che dovrei fare per quanto riguarda la gestione del diabete, ho notato che nell'ultimo anno la mia motivazione si è gradualmente spostata verso il punto di esaurimento. Vado tra app mobili e registri di scrittura a mano, per mescolare e mantenere la mia attenzione, ma anche questo è diventato irregolare.

Ho fatto alcune vacanze CGM e ho visto un aumento costante dei miei schemi glicemici, specialmente nelle ore serali quando faccio spesso uno spuntino e non conto adeguatamente i miei carboidrati e dosaggio l'insulina per ciò che sto mangiando.

Con tutto ciò, la mia A1C è un po 'più alta di dove ci piace che sia. Tutto questo ha avuto un impatto sulla mia salute comportamentale e anche questo è qualcosa che abbiamo notato.

Il che mi riporta al punto, che la D-Force non è stata esattamente con me ultimamente. E che mi sono sentito più come un Darth Vader che come un Maestro Jedi.

Le vere confessioni di un Darth Vader

Ok bene. Certo, mi sono comportato come Vader che ha abbracciato la tentazione e si è perso nel Lato Oscuro ... a quanto pare, io stesso ho indossato una maschera in termini di diabete.

Quando scrivo sul diabete qui al 'Il mio, Posso essenzialmente mettere su una facciata di essere completamente professionale su questa malattia, senza approfondire la mia vita reale D-care. Mi sto solo concentrando sulla storia a portata di mano. Anche quando faccio riferimento alla mia esperienza di D in alcuni post, non si traduce necessariamente in alcuna azione nella mia vita personale.

In sostanza, indosso un costume. Questa è anche una linea di pensiero affascinante, vista la novità Guerre stellari Mostra di costumi in giro per il paese e in arrivo al mio Detroit Institute of Art locale. Uno degli organizzatori della mostra dice: "Il tipo di abbigliamento che indossi riflette il modo in cui agisci, se sei una brava persona o una cattiva persona, il tuo background culturale, da quale ambiente vieni". Abbiamo comprato i biglietti e abbiamo intenzione di dare un'occhiata, ma tutto ciò ha portato a un pensiero profondo ... In un certo senso, diavolo, mi rendo conto di aver parlato di diabete quasi come se fossi in un costume - filtrato, non riflettendo il modo in cui realmente sto vivendo la mia vita con il diabete.

Un costume ... un po 'come Vader. (((sospiro)))

A proposito, sapevi che la vera voce di Darth Vader - il leggendario attore James Earl Jones - vive lui stesso con il diabete di tipo 2? Ho avuto il privilegio di chattare con lui per telefono un paio di anni fa, dopo che ha annunciato pubblicamente il suo T2D e ha iniziato una campagna di marketing per una delle grandi aziende farmaceutiche del diabete. Gli è stata diagnosticata negli anni '90 nei suoi primi anni '60, ma non lo ha condiviso con il pubblico fino a due decenni dopo, quando ha raggiunto la metà degli anni '80.

Perché non prima, gli ho chiesto?

"Tempo", mi ha detto James Earl Jones, con una voce imponente che evocava le immagini di Vader dall'altra parte del telefono. "Lavoro stabilmente da 60 o 70 anni ormai e non ho avuto il tempo di impegnarmi a parlarne di più pubblicamente. Ma improvvisamente ho avuto più tempo per farlo e questo (parlare di diabete) è qualcosa che volevo davvero fare ".

Ha anche condiviso che la sua famiglia e i suoi amici sono stati la più importante fonte di sostegno e motivazione per fare ciò di cui aveva bisogno.

"La comunità è così forte ed è un'esperienza familiare", ha detto. “Mi sono reso conto che quando mi è stato diagnosticato il diabete, tutta la mia famiglia è diventata diabetica. Non che soffrano le stesse cose che faccio io, ma capiscono e dobbiamo lavorare come una famiglia per convivere con il diabete. Sono diventati il ​​mio gruppo di sostegno, così come i miei medici ".

Quella citazione in particolare mi ha colpito e si riferisce a dove mi trovo in questo momento quando ho a che fare con questo "lato oscuro" della mia negligenza del diabete.

Essere uno con la forza

E ora, tornando al punto di partenza: ho lavorato duramente nell'ultimo mese per tornare in pista, cercando di trasformare quella voce di Vader in un messaggio più positivo "Puoi fare questo".

Una delle cose che apprezzo di più del mio attuale endo - e fortunatamente, molti medici che ho avuto esperienza di vedere nel corso dei miei 34 anni con T1D - è che mi ascolta. Non si limita a offrire consigli non richiesti, ma piuttosto mi chiede ad ogni appuntamento: "In che cosa posso aiutarti oggi?" Mi piace molto.

Mentre esamino quali Jedi Mind Tricks (per così dire) potrei impiegare per risvegliare la mia D-Force interiore, mi rendo conto che si riduce a una manciata di punti chiave nella mia routine per il diabete:

Scelta dell'attrezzatura: in passato, quando ho preso le vacanze con il microinfusore per un breve periodo di tempo per mescolare le cose nella mia gestione D, è sempre arrivato un momento in cui le penne o le siringhe per insulina non facevano più il trucco per me e Ho sentito il bisogno di tornare a pompare. Non è il caso questa volta. Non ho alcun interesse a essere nuovamente collegato a una pompa per il prossimo futuro, almeno non senza alcuna capacità di circuito completamente chiuso ad essa collegata. Inoltre, non mi interessa mettere l'energia in un sistema a circuito chiuso fai-da-te. Quindi la mia insulina per inalazione Afrezza insieme a Tresiba e le penne Novolog rimarranno i miei metodi di somministrazione di insulina preferiti. Uso le app mobili Nightscout e xDrip e il software di condivisione dei dati per monitorare le tendenze.

Carb Wars: Troppo spesso, semplicemente non dosaggio accuratamente l'insulina per quello che sto mangiando e bevendo. È una questione di disciplina, soprattutto nelle ore post-cena, quando mi rilasso e sono meno incline a pensare al mio diabete. Devo fare di meglio qui e devo ricordare costantemente a me stesso quanto sia importante nel complesso. Sto pensando che cosa potrebbe aiutare è uno o due tutorial su come sviluppare la concentrazione jedi.

Abilità di base: come ho già detto in precedenza, Tresiba è la mia insulina basale preferita. Ci sono stato per quasi due anni ormai e mi piace molto il modo in cui ha un tempo attivo più lungo rispetto a tutti i suoi concorrenti. In particolare, mi piace il fatto di non dover dividere la dose a metà come è stato necessario a volte con Lantus e Levemir. L'etichetta dice che la dose entro 42 ore, ma nel tempo ho scoperto che funziona meglio se presa entro 32 ore. È anche importante che occorrono 3-4 giorni affinché si accumuli effettivamente nel tuo sistema per essere efficace. Tendo a saltare le dosi ea volte non ho monitorato i tempi delle mie dosi, quindi ho lavorato per registrare diligentemente utilizzando l'app mobile mySugr quando sto dosando Tresiba.

Problemi dentali: oltre a tutto questo, ho procrastinato per più di un anno sulla necessaria chirurgia dentale. Ho fatto estrarre alcuni denti, ma ho ritardato l'esecuzione degli impianti. Tutto ciò ha portato a una salute dentale tutt'altro che ideale, il che è un grosso problema perché cure dentistiche e diabete sono così intrecciate. Sì, siamo più inclini alle malattie gengivali e, in generale, ai denti peggiori. I miei BG sono stati un po 'instabili grazie a questi problemi prolungati nella mia bocca. All'inizio di aprile, ho finalmente premuto il grilletto per ottenere gli impianti e un'altra estrazione del dente necessaria, e ora spero che questo aiuti ad alleviare parte della mia variabilità del glucosio.

L'effetto budino: solo una nota che dopo la mia chirurgia dentale, ho trascorso un paio di settimane a mangiare principalmente cibi morbidi - budino, yogurt, uova, salsa di mele e simili. Un vantaggio è che il mio grafico CGM era eccezionale a causa dei conteggi di carboidrati inferiori! E ho notato che gli antidolorifici e gli antibiotici non hanno incasinato troppo i miei risultati CGM.

Forse solo scrivendo tutto questo, sto aiutando a risvegliare la mia D-Force per un cambiamento positivo. Mentre sono seduto qui a guardare la mini figura di Yoda che penzola dal mio portachiavi, non posso fare a meno di ricordare l'iconica frase che il Maestro Jedi ha trasmesso a Luke Skywalker:

“Fallo o no. Non c'è una prova.'"

Totalmente, amico. Ora sto facendo, non solo provando, a resistere al lato oscuro.