Trovare supporto con il linfoma mantellare: risorse che possono aiutare

Accesso alle risorse di cui hai bisogno

Ci sono molte risorse disponibili per le persone che hanno il linfoma a cellule mantellari (MCL). Imparare di più sulla condizione può aiutarti a comprendere le tue opzioni di trattamento e prendere decisioni informate sulla tua cura. Raggiungere il supporto emotivo e sociale può anche aiutarti a gestire la condizione più facilmente.

Continua a leggere per saperne di più su alcune delle risorse a tua disposizione.

Specialisti in linfoma

Se ti è stata diagnosticata la MCL, è importante fissare un appuntamento con uno specialista che possa aiutarti a capire le tue opzioni di trattamento e ottenere le cure di cui hai bisogno.Il MCL è relativamente raro, quindi alcuni medici potrebbero non avere familiarità con le più recenti opzioni di trattamento. Idealmente, è meglio incontrare uno specialista in linfoma.

Considera l'idea di chiedere al tuo medico di base o al centro di cura del cancro se possono indirizzarti a uno specialista in linfoma.

L'American Society of Clinical Oncology gestisce un database online che puoi utilizzare per trovare specialisti in linfoma negli Stati Uniti. L'American Society of Hematology dispone anche di un database ricercabile, che include ematologi con esperienza nel linfoma.

Se non ci sono specialisti in linfoma nella tua zona, potresti dover viaggiare per visitarne uno. Se questa non è un'opzione, il tuo medico locale potrebbe essere in grado di consultare uno specialista tramite e-mail, telefono o videoconferenza.

Siti web e hotline dei pazienti

Ci sono molte risorse disponibili per aiutarti a conoscere le opzioni di trattamento e le strategie per stare bene con la MCL. Ma a volte può essere difficile sapere quali risorse sono credibili e accurate.

Per informazioni affidabili:

• Chiedete al vostro medico o al centro di cura del cancro per ulteriori informazioni su MCL.
• Sfoglia la sezione MCL del sito web della Lymphoma Research Foundation o contatta la sua linea di assistenza al numero 800-500-9976 o [email protected].
• Contatta uno specialista dell'informazione tramite la Leukemia & Lymphoma Society chiamando il numero 800-955-4572, inviando un'e-mail a [email protected] o utilizzando il servizio di chat online dell'organizzazione.

Programmi di assistenza finanziaria

Il costo del trattamento varia notevolmente, a seconda del piano di trattamento, del luogo in cui si riceve il trattamento e di qualsiasi assicurazione sanitaria che si potrebbe avere.

Per gestire i costi delle tue cure, potrebbe essere utile:

• Chiedi al tuo medico o al centro di cura del cancro se accettano la tua assicurazione sanitaria. Se non hai un'assicurazione o non puoi permetterti un trattamento, chiedi loro se possono prescriverti un trattamento più conveniente o metterti in contatto con servizi di supporto finanziario.
• Contatta il tuo fornitore di assicurazione sanitaria per sapere se i tuoi appuntamenti medici, test e trattamenti sono coperti. Possono aiutarti a sapere quanto dovrai pagare in premi mensili, franchigie annuali e spese di coassicurazione o copay.
• Contatta il produttore dei farmaci che prendi per sapere se offrono sconti per i pazienti o programmi di sussidio. Potresti avere diritto a uno sconto.
• Considera l'idea di candidarti a una sperimentazione clinica per ricevere gratuitamente trattamenti sperimentali. Il tuo medico può aiutarti a conoscere i potenziali benefici e rischi della partecipazione a una sperimentazione.

È possibile trovare ulteriori informazioni e risorse di supporto finanziario tramite le seguenti organizzazioni:

• American Cancer Society
• Società americana di oncologia clinica
• Cura del cancro
• Coalizione di assistenza finanziaria contro il cancro
• Leucemia e linfoma Society
• Fondazione per la ricerca sul linfoma

Servizi di consulenza e gruppi di sostegno

La gestione del MCL può essere stressante. Se ti ritrovi a lottare con frequenti sentimenti di stress, ansia, rabbia, tristezza o disperazione, parla con il tuo medico. Potrebbero indirizzarti a uno specialista della salute mentale per il supporto.

Alcune organizzazioni di pazienti offrono anche servizi di consulenza. Ad esempio, chiama il numero 800-813-4673 o invia un'email a [email protected] per parlare con un consulente qualificato tramite Cancer Care’s Hopeline.

Potresti anche trovare confortante entrare in contatto con altre persone che hanno affrontato esperienze simili. Ad esempio, potrebbe essere utile:

• Chiedi al tuo medico o al centro di cura del cancro se ci sono gruppi di supporto locali per le persone che convivono con linfoma.
• Utilizza il database online dell'American Cancer Society per trovare programmi di supporto locali.
• Visita il sito web della Leukemia & Lymphoma Society per registrarti a una chat online, trovare un gruppo di supporto locale o accedere al supporto individuale tra pari.
• Unisciti alla rete di supporto sul linfoma per connetterti con un collega online o per telefono.
• Iscriviti a un gruppo di supporto online tramite Cancer Care.

Cure palliative e pianificazione di fine vita

Nuovi trattamenti hanno contribuito a prolungare la vita di molte persone con MCL. Ma alla fine, la malattia tende a progredire o tornare. La Leukemia & Lymphoma Society riporta che la sopravvivenza globale mediana per le persone con diagnosi di MCL è compresa tra cinque e sette anni.

Molte persone scelgono di pianificare in anticipo le cure palliative, le decisioni di fine vita e le questioni relative alla successione. È importante ricordare che pianificare in anticipo non significa rinunciare al trattamento. Invece, è uno dei tanti modi in cui puoi assicurarti di avere un ruolo attivo nel processo decisionale su tutti gli aspetti della tua cura e della tua vita.

Puoi scegliere di:

• Chiedete al vostro medico o al centro di cura del cancro per ulteriori informazioni sulla pianificazione della fine della vita e sui servizi di cura.
• Visita il sito web CaringInfo della National Hospice and Palliative Care Organization per conoscere i programmi di hospice e altri servizi di cure palliative.
• Incontra un avvocato o un altro professionista legale per impostare una direttiva anticipata sull'assistenza sanitaria. Questo documento comunicherà i tuoi desideri di trattamento al tuo medico se raggiungi un punto in cui non puoi più difenderti da solo.
• Incontra un professionista legale per stabilire un testamento o un trust. Questi strumenti di pianificazione patrimoniale determinano cosa accadrà alla tua proprietà.
• Parla alla tua famiglia dei tuoi desideri di fine vita e dopo la vita, comprese le preferenze che hai su come viene gestito il tuo corpo. Alcune persone scelgono anche di scrivere lettere ai propri cari e di dedicare del tempo alle conversazioni importanti che desiderano avere.

Il cibo da asporto

Se ti è stata diagnosticata la MCL, puoi accedere alle risorse per soddisfare le tue esigenze di supporto. Parla con il tuo medico o con un centro di cura del cancro, o connettiti con un'organizzazione oncologica credibile, per trovare risorse che possono aiutarti.