L'avvocato di Long Island Daniel Phelan sogna un mondo in cui "nessuno con il diabete di tipo 1 è lasciato indietro". A tal fine, ha dedicato la sua esperienza legale alla lotta contro la buona battaglia per assicurarsi che tutti i T1D abbiano una giusta possibilità di avere successo nelle scuole e nei luoghi di lavoro, senza discriminazioni.
Il residente di New York sta lavorando sia attraverso il suo piccolo studio legale che attraverso l'organizzazione no-profit di Type 1 Action Foundation che ha fondato nel 2016, in reazione alla consapevolezza che così tanti T1D non ricevevano l'aiuto di cui avevano bisogno per affrontare le questioni relative all'istruzione e alla discriminazione sul lavoro.
Essendo un tipo 1 di lunga data sin dalla sua adolescenza, Phelan lo capisce. Sebbene la sua storia sia impressionante da sola, i problemi che sta affrontando sono esasperanti e diffusi, specialmente nelle scuole americane.
In un'intervista telefonica, Phelan ha condiviso aneddoti allarmanti sui T1D che ha aiutato, raccontando come le scuole e le imprese li hanno privati delle concessioni necessarie per consentire loro di avere successo pur rimanendo in buona salute. Nel breve lasso di tempo in cui lo ha fatto, Phelan ha rappresentato:
- Un bambino dell'asilo con T1D a cui non era permesso leggere i suoi numeri CGM sul suo smartphone perché la sua scuola lo aveva privato dell'accesso al loro WIFI in loco.
- Uno studente delle scuole medie che era spesso malato e perdeva le lezioni a causa di difficoltà a gestire i suoi livelli di glucosio. Nonostante la nota di un medico e le prove che il suo e il suo risultato A1C fosse alle stelle, la scuola ha rifiutato di accettare il suo diabete come scusa per il suo ritardo e lo ha sospeso.
- Uno studente delle superiori con un lavoro estivo in un parco acquatico a cui non era permesso fare pause per spuntini e test glicemici.
Questi e altri PWD sono stati fortunati che Phelan fosse disponibile a farsi avanti e ad aiutarli, perché originariamente voleva essere un giocatore di baseball professionista.
Andare a fare il pipistrello per le persone con diabete
A cui è stato diagnosticato il T1D nel 2002 quando aveva 13 anni, Phelan era un appassionato e ambizioso giocatore di baseball al liceo e successivamente al St. Joseph's College di Long Island e alla Florida Atlantic University. È stato persino invitato per un provino da una lega di baseball professionista indipendente. Quando ciò non è andato a buon fine, ha deciso di frequentare la New York Law School e, dopo la laurea nel 2015, è diventato un litigator aziendale.
In quel periodo era anche impegnato con passione nell'aiutare le persone con diabete. In qualità di presidente del Young Leadership Council del capitolo JDRF di Long Island e parte del consiglio di amministrazione dell'organizzazione, ha continuato a sentire parlare dei problemi che stavano avendo i T1D, tra cui la mancanza di copertura assicurativa e le lotte con scuole e datori di lavoro.
Una sfida particolare ha attirato la sua attenzione: mentre l'American Diabetes Association ha una divisione di difesa legale che include una rete di avvocati, "i genitori mi dicevano che ci sarebbero voluti mesi per trovare effettivamente un avvocato dopo aver contattato l'ADA". Inoltre, ha avuto la netta impressione che l'ADA fosse più concentrato sui problemi legali delle persone con diabete di tipo 2.
Per essere chiari (e giusti), l'ADA fa molto bene in questo settore. Ad esempio, offrono consigli utili ai genitori su "Come risolvere i problemi di assistenza scolastica del diabete". Ma era ovvio per Phelan che c'erano grandi divari tra la domanda e l'offerta disponibile di avvocati e difensori qualificati.
Quindi, pur mantenendo il suo incarico di diritto societario, Phelan ha istituito la Type 1 Action Foundation nel 2016. Durante quel primo anno, la Fondazione era composta da Phelan e da un quadro di volontari, offrendo consulenza legale gratuita e servizi a circa 18 famiglie di Long Island . Ha inoltre tenuto seminari didattici sui diritti legali delle persone con disabilità.
Ma le cose sono cambiate nel 2017, quando Phelan ha deciso di spostare quel lavoro legale dalla Fondazione a uno studio legale solista che ha istituito. Ora si occupa a tempo pieno di casi di discriminazione e rappresenta per lo più persone con disabilità e le loro famiglie. È importante sottolineare che Phelan afferma che gli amministratori scolastici e le aziende tendono a prendere più seriamente le richieste di discriminazione quando ricevono una lettera da un avvocato su carta intestata di uno studio legale, piuttosto che da un'organizzazione senza scopo di lucro.
La Type 1 Action Foundation esiste ancora e presenta un blog e vari materiali di risorse online, ma è in fase di riorganizzazione e in futuro funzionerà in modo diverso. Phelan ha fatto intendere che le sue attività potrebbero coinvolgere la sua famosa fidanzata, Meredith O'Connor, una pop star di cui avrei sentito parlare se avessi 25 anni o giù di lì. Rimanete sintonizzati!
Nel frattempo, ha molto da fare perché troppi T1D nella sua area di allenamento di New York - e, ovviamente, in tutto il paese - non stanno ottenendo una giusta scossa.
Patrocinio legale sul diabete nelle scuole
In base a due leggi federali - l'American Disability Act e la Sezione 504 del Rehabilitation Act - le scuole (con alcune eccezioni) sono legalmente tenute a fare "sistemazioni ragionevoli" per garantire che i bambini con diabete abbiano pari opportunità e non affrontino discriminazioni.
Troppe scuole in tutto il paese ignorano intenzionalmente tale obbligo o semplicemente non ne sanno abbastanza sul diabete per adempierlo.
Phelan afferma che il bambino dell'asilo che non ha potuto accedere al WIFI della sua scuola esemplifica una sfida sempre più comune a livello nazionale: le scuole devono essere educate sulla necessità di piegare un po 'le loro regole in modo che i T1D possano utilizzare adeguatamente la moderna tecnologia D connessa ai dati .
Questo è stato vero per molto tempo, poiché i microinfusori per insulina sono diventati comuni e visibili nelle scuole, ma ora la sfida è ancora più scoraggiante poiché un numero crescente di studenti si presenta con CGM collegati a smartphone e altre tecnologie.
Se i problemi che devono affrontare gli studenti con T1D implicano l'accesso alla tecnologia o altre questioni, la maggior parte delle difficoltà può essere risolta istruendo gli educatori sul diabete, dice Phelan. A volte basta una telefonata o una riunione.
E sì, il fatto che Phelan abbia il diabete lo aiuta a sostenere la causa dei suoi clienti in modo ancora più efficace.
Ad esempio, quando si negozia con il distretto scolastico di Long Island impedendo all'asilo di leggere i suoi numeri CGM, "ho tirato fuori il mio Dexcom e ho mostrato loro come lo usavo e perché anche lo studente ne aveva bisogno".
Quello ha funzionato. Lo studente può ora utilizzare il suo smartphone per monitorare i suoi zuccheri nel sangue.
Applicazione di piani educativi per studenti T1D
Phelan e la sua Fondazione (come l'ADA) hanno anche assistito i genitori nella preparazione di piani personalizzati per i bambini con diabete. Questi piani precisano le azioni che le scuole devono intraprendere per assicurarsi che gli studenti siano al sicuro dal punto di vista medico, abbiano lo stesso accesso all'istruzione degli altri bambini e siano trattati in modo equo.
- I piani più comuni per gli studenti con diabete sono il Diabetes Medical Management Plan e il Section 504 Plan (comunemente noto come 504s).
- Per i T1D con altre disabilità, a volte è richiesto un piano educativo individualizzato (PEI) più elaborato.
I genitori devono essere vigili che questi piani siano adeguati, secondo Phelan. In uno dei suoi casi, i genitori di uno studente delle scuole medie di Long Island con T1D, ADHD e altre disabilità hanno preparato un IEP e negoziato alloggi per il loro bambino. Ma il piano non includeva tempi di sospensione extra per i test, l'accesso al WIFI e altre cose.
Dopo alcuni incontri e la minaccia di contenzioso da parte di Phelan, il piano è stato modificato e i problemi sono stati risolti.
Zero tolleranza alla discriminazione
È una buona notizia che Phelan e gli avvocati legali affiliati all'ADA si assicurino che ogni "i" sia punteggiata e ogni "t" sia incrociata nei piani educativi per i T1D e che vengano affrontate altre sfide legali nelle scuole e nei luoghi di lavoro.
Ma anche se Phelan trova un modo per clonare se stesso e ogni PWD che richiede un avvocato è in grado di ottenerne uno, la necessità di ritenere responsabili le scuole e i luoghi di lavoro rimarrà.
Come il New York Times ha dichiarato: "un numero crescente di studenti che hanno il diabete di tipo 1 ... non ricevono le cure di cui hanno bisogno nelle scuole, come i colpi di insulina o il monitoraggio della glicemia".
Per risolvere questo problema, la D-Community ha bisogno di qualcosa di più che avvocati di talento come Phelan. Educatori e datori di lavoro hanno bisogno di più istruzione sulle realtà della vita quotidiana con il diabete e sui diritti legali delle persone con disabilità. E più persone con disabilità e i loro genitori devono rendersi conto di avere il diritto di combattere la discriminazione piuttosto che accettarla passivamente.
