Come madre di due bambine, di età compresa tra 3 e 1/2 e 6 anni, ho visto in prima persona quanto facilmente i bambini piccoli possano perdere i segnali quotidiani dal loro corpo riguardo alla fame e al bisogno di usare il bagno.
Per un bambino con diabete di tipo 1 (T1D), i segnali mancanti dal tuo corpo possono essere estremamente spaventosi e persino letali quando colpiscono pericolosi bassi livelli di zucchero nel sangue.
Ecco perché ero appassionato di creare il nuovo libro per bambini "When I Go Low" (scritto da me, Ginger Vieira, e illustrato da Mike Lawson).
Questo libro offre una svolta leggera e ponderata sugli aspetti stressanti e talvolta spaventosi della convivenza con il diabete, in particolare apprendendo l'ipoglicemia (grave ipoglicemia) attraverso gli occhi di un simpatico personaggio di nome Jax the Cat e dei suoi nuovi amici.
Da adulto che vive personalmente con il T1D, non solo sono a conoscenza dei sintomi più comuni del mio corpo di un basso livello di zucchero nel sangue, ma sto anche anticipando quei sintomi quasi ogni minuto della giornata per mantenermi al sicuro, sia che stia camminando cane, slittino con i miei figli o prepararsi per una conferenza Zoom.
Chiunque prenda insulina regolarmente affronta questo rischio quotidiano, ora per ora, di sperimentare bassi livelli di zucchero nel sangue da lievi a gravi.
Ma ho 35 anni. In che modo il cervello in via di sviluppo di un bambino impara questo livello di consapevolezza per mantenersi al sicuro durante l'assunzione di insulina?
Soprattutto se i genitori di quel bambino non hanno mai sperimentato un basso livello di zucchero nel sangue?
Messaggio adatto ai bambini per individuare i sintomi bassi
Per i bambini con T1D, conoscere i primi segni e sintomi di un basso livello di zucchero nel sangue significa individuarlo prima e trattarlo prima.
Mike Lawson e io abbiamo creato questo libro appositamente per aiutare i bambini con T1D a individuare ed esprimere ad alta voce come si sentono quando il loro livello di zucchero nel sangue è basso. L'obiettivo è portare i sintomi più comuni in primo piano nelle loro menti in continua crescita.
Jax the Cat ei suoi amici del vicinato (Zed the Mouse, Sherry the Sheep, Penny the Pig e il Big Group of Little Birds) condividono anche il sintomo più comune di ipoglicemia:
- Quando il livello di zucchero nel sangue di Jax il gatto è basso, si sente ... malinconico, traballante! Gli piace trattare i suoi bassi con il succo.
- Quando il livello di zucchero nel sangue di Sherry the Sheep è basso, si sente ... tremante, tremante, tremante! Le piace trattare i suoi bassi con le pastiglie di glucosio al lampone.
- Quando il livello di zucchero nel sangue di Zed il topo è basso, si sente ... stordito, stordito, stordito! Gli piace trattare i suoi minimi con i cracker.
- Quando il livello di zucchero nel sangue di Penny the Pig è basso, si sente ... pazza, pazza, pazza! A Penny piace trattare i suoi bassi con gelatine.
- Quando il livello di zucchero nel sangue del grande gruppo di uccellini è basso, si sentono ... affamati, affamati, affamati! A loro piace trattare i loro bassi con un cucchiaio di miele.
In tutto il libro, sottolineiamo non solo i diversi sintomi di un basso livello di zucchero nel sangue, ma anche i passaggi importanti per ascoltare il tuo corpo e notare i sintomi, e poi parlare di quei sintomi per chiedere aiuto.
Jax porta un trattamento per il basso livello di zucchero nel sangue nel suo zaino per tutta la storia, insegnando ai nostri giovani lettori quanto sia importante portare sempre con sé carboidrati ad azione rapida, come succhi di frutta, pastiglie di glucosio, gelatine, ecc.
Informazioni sugli autori: due appassionati sostenitori del T1D
Mike e io non sapremmo quanto siano spaventosi, scomodi e frustranti i bassi livelli di zucchero nel sangue se non li avessimo provati noi stessi!
Mi è stato diagnosticato il T1D all'età di 13 anni quando ho notato che avevo tutti i sintomi del diabete elencati sul poster del mio compagno di classe di settima elementare in preparazione della prossima fiera della salute scolastica. (Il suo nome era Miles. Era considerato in modo divertente il mio eroe dai nostri coetanei.)
Nessuno mi ha creduto quando ho detto: "Ehi! Penso di avere il diabete! " finché una settimana dopo sono scoppiato in lacrime e sono stato portato dal mio medico di base, dove mi è stato, ovviamente, facilmente diagnosticato uno zucchero nel sangue di 600 mg / dL e tonnellate di chetoni.
La diagnosi di Mike è arrivata più tardi, all'età di 21 anni, dove è stato diagnosticato erroneamente per la prima volta come tipo 2 semplicemente perché era un adulto. Ha trascorso i primi anni della sua vita da diabete lottando per ridurre gli zuccheri nel sangue perché gli venivano prescritti farmaci orali per il diabete di tipo 2 invece dell'insulina di cui aveva così tanto bisogno.
Nei primi anni della Diabetes Online Community (DOC), Mike ed io eravamo entrambi appassionati di video blogger. (Ecco uno dei vlog più popolari di Mike, ed ecco uno dei miei, di un tempo.)
Anche nella nostra "giovinezza", abbiamo creato alcuni progetti divertenti insieme, come questo stupido rap sul diabete e un video che documenta quella volta che siamo stati entrambi assunti da Liberty Medical per realizzare un video sull'uso di una pompa per insulina.
Mike ha svolto un ruolo fondamentale nello sviluppo e nell'evoluzione della Diabetes Hands Foundation e della comunità TuDiabetes. La sua eccezionale creatività nel design grafico, la passione per il supporto delle persone con diabete e l'indiscutibile simpatia lo rendono una risorsa evidente per qualsiasi missione guidata dal diabete.
Oggi, Mike vive in California ed è ben noto nelle comunità del diabete e del teatro per i suoi talenti artistici, contribuisce alle organizzazioni e pubblica lavori sul suo sito web (incluso il suo primo libro, "Open Your Bag"), cartoni animati quotidiani dalla webcam di Abbey Road e materiali di produzione teatrale.
I miei primi passi nella comunità del diabete ruotavano attorno al mio successo casuale nel powerlifting competitivo, sforzandomi di mostrare ai miei colleghi T1D (ed endocrinologo sprezzante) che questa malattia ad alto mantenimento non può fermarti se sei determinato a studiare i tuoi zuccheri nel sangue e imparare di più su come funziona il tuo corpo. All'epoca lavoravo anche come personal trainer certificato e istruttore di Ashtanga yoga.
La mia passione per il miglioramento della salute, combinata con la passione per la scrittura (e una laurea in scrittura professionale) mi ha portato a pubblicare quattro libri per adulti con diabete e innumerevoli articoli e contenuti per molti dei siti web e delle organizzazioni del diabete di maggior impatto di oggi. Vivo nel Vermont con i miei due figli, il nostro fedele cucciolo di nome Pedro e il mio bel ragazzo barbuto.
Oggi, Mike e io sappiamo che siamo stati fortunati a ricevere la nostra diagnosi di diabete quando eravamo più grandi, perché vivere con il T1D da bambino è una sfida che vorremmo che nessun bambino dovesse sopportare.
A meno che tu non stia assumendo insulina e non abbia veramente sperimentato un basso livello di zucchero nel sangue (piuttosto che la sensazione irritabile di un lieve basso livello di zucchero nel sangue che le persone senza diabete possono provare quando saltano il pranzo), semplicemente non sai quanto siano davvero terribili i minimi.
Mike lo sa. Lo so. E vogliamo aiutare i nostri coetanei più giovani nella comunità del diabete a proteggersi individuando quei minimi schifosi il prima possibile.
Creazione di questo libro
Vivere con il T1D è difficile. Ogni singolo giorno. Non importa che età hai. Per i nostri coetanei T1D più giovani, pensiamo che meritino una dose extra di credito per affrontarlo 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Seriamente, una cosa è convivere con le richieste ininterrotte del T1D da adolescente o da adulto, ma non sono mai stato più in soggezione di quando ero seduto in compagnia di bambini piccoli con questa malattia.
Il vero coraggio dei bambini piccoli con T1D è ciò che mi ha ispirato a iniziare a creare il testo per un libro che non solo darebbe a quei bambini il cinque per il loro coraggio, ma offrirà loro anche un modo divertente per rimanere più al sicuro come persone che hanno bisogno di prendere insulina ogni giorno.
(Ho accennato a quanto possano essere spaventosi gli zuccheri nel sangue bassi a qualsiasi età? Non riesco nemmeno a immaginare quanto deve essere spaventoso per i genitori che si prendono cura di bambini piccoli con T1D.)
Prendendo atto di quali schemi della trama hanno attirato l'attenzione dei miei figli da piccoli, ho deciso di scrivere questo libro sul T1D con un po 'di ripetizione, una varietà di personaggi entusiasti e spiegazioni chiare di una manciata dei sintomi più comuni di ipoglicemia.
Ma le mie capacità di illustrazione sono limitate.
Anche se sono stato certamente ispirato da Lucy, mia figlia di 6 anni, a lavorare sulle mie capacità di illustrazione, sapevo che nella comunità artistica non c'era nessuno migliore nella comunità artistica che si unisse a me in questa missione del talentuoso Mike Lawson.
Il personaggio JaxQuando Mike è salito a bordo, ha saggiamente cambiato la trama dell'oceano in un'ambientazione di quartiere e ha creato gli adorabili personaggi di Jax the Cat, Zed the Mouse, Penny the Pig, Sherry the Sheep e il Big Group of Little Birds.
Mike ha abbinato lo stile artistico con i suoi sfondi fotografici e personaggi amichevoli allo stile del suo primo libro, "Open Your Bag".
L'abbiamo presentato alle principali organizzazioni per il diabete tra cui la JDRF e l'American Diabetes Association, ma non abbiamo ricevuto alcuna risposta. Quindi, naturalmente, abbiamo deciso di autopubblicarlo su Amazon, e il resto è storia!
Ora che il libro è stato pubblicato, speriamo di discutere di come ottenere maggiore supporto dalla JDRF e dal famoso Joslin Diabetes Center con sede a Boston. Offre il più semplice dei messaggi preziosi: come rimanere più al sicuro da giovane che prende insulina ogni giorno.
- Puoi trovare "When I Go Low" su Amazon.
- Puoi acquistare gadget, comprese graziose borse, felpe, pigiami e magliette con i personaggi dei libri, nel nostro negozio online.
- Oppure scarica gratuitamente le pagine delle attività per bambini con i personaggi del libro.
Ma prima di fare clic per acquistare, dai un'occhiata a questo omaggio di DiabetesMine ...
Un libro DM in regalo
Ti interessa vincere una copia gratuita del nuovo libro di Ginger e Mike, "When I Go Low"? Ringraziamo gli autori per averci aiutato a regalare una copia a un fortunato lettore. Ecco come entrare:
- Scrivici a [email protected] con "DM-Go Low" nella riga dell'oggetto per farci sapere che speri di vincere. Oppure puoi eseguire il ping su Twitter o Facebook utilizzando la stessa parola in codice. Ai fini della spedizione, dobbiamo limitare l'omaggio a coloro che dispongono di indirizzi postali negli Stati Uniti.
- Hai tempo fino a venerdì 29 gennaio 2021 alle 17:00. PST per entrare.
- I vincitori verranno scelti utilizzando Random.org.
- I vincitori saranno annunciati lunedì 1 febbraio 2021 tramite i social media, quindi assicurati di tenere sotto controllo i tuoi messaggi e-mail / Facebook / Twitter. (Se i vincitori non rispondono entro una settimana, selezioniamo un'alternativa.)
Aggiorneremo questo post per annunciare il vincitore.
Buona fortuna a tutti!
Congratulazioni a D-Mom Catherine Patano, che è stata scelta come vincitrice di questo libro in omaggio!