Non esistono due conversazioni uguali. Quando si tratta di condividere una diagnosi di HIV con la famiglia, gli amici e altre persone care, tutti la gestiscono in modo diverso.
È una conversazione che non accade solo una volta. Vivere con l'HIV può portare a discussioni continue con la famiglia e gli amici. Le persone più vicine a te potrebbero voler chiedere nuovi dettagli sul tuo benessere fisico e mentale. Ciò significa che devi navigare quanto vuoi condividere.
D'altro canto, potresti parlare delle sfide e dei successi nella tua vita con l'HIV. Se i tuoi cari non chiedono, sceglierai di condividere comunque? Sta a te decidere come aprirti e condividere questi aspetti della tua vita. Ciò che funziona per una persona potrebbe non sembrare giusto per un'altra.
Qualunque cosa accada, ricorda che non sei solo. Molti percorrono questo sentiero ogni giorno, me compreso. Ho contattato quattro dei più straordinari sostenitori che conosco per saperne di più anche sulle loro esperienze. Qui, presento le nostre storie sul parlare con la famiglia, gli amici e persino gli estranei sulla convivenza con l'HIV.
Guy Anthony
Età
32
Vivere con l'HIV
Guy convive con l'HIV da 13 anni e sono passati 11 anni dalla sua diagnosi.
Pronomi di genere
Lui / lui / il suo
All'inizio della conversazione con i propri cari sulla convivenza con l'HIV:
Non dimenticherò mai il giorno in cui finalmente ho detto a mia madre le parole: "Vivo con l'HIV". Il tempo si congelò, ma in qualche modo le mie labbra continuarono a muoversi. Entrambi abbiamo tenuto il telefono in silenzio, per quello che sembrava un'eternità, ma erano passati solo 30 secondi. La sua risposta, tra le lacrime, è stata: "Sei ancora mio figlio e ti amerò per sempre".
Stavo scrivendo il mio primo libro sulla convivenza vibrante con l'HIV e volevo dirglielo prima che il libro fosse inviato alla stampante. Sentivo che meritava di sentire la mia diagnosi di HIV da me, al contrario di un membro della famiglia o di qualche estraneo. Dopo quel giorno e quella conversazione, non ho mai evitato di avere autorità sulla mia narrativa.
Com'è la conversazione sull'HIV oggi?
Sorprendentemente, io e mia madre raramente parliamo del mio sierostato. Inizialmente, ricordo di essere stato frustrato dal fatto che lei, o chiunque altro nella mia famiglia, non mi abbia mai chiesto com'è stata la mia vita con l'HIV. Io sono l'unicopersona che vive apertamente con l'HIV nella nostra famiglia. Volevo così disperatamente parlare della mia nuova vita. Mi sentivo come il figlio invisibile.
Cosa è cambiato?
Ora, non sudo così tanto durante la conversazione. Mi sono reso conto che il modo migliore per istruire qualcuno su come ci si sente veramente a convivere con questa malattia è vivere in modo CORAGGIOSO e TRASPARENTE. Sono così sicuro di me stesso e di come vivo la mia vita che sono sempre disposto a dare l'esempio. La perfezione è nemica del progresso e non ho paura di essere imperfetto.
Kahlib Barton-Garcon
Età
27
Vivere con l'HIV
Kahlib convive con l'HIV da 6 anni.
Pronomi di genere
Lui / lei
All'inizio della conversazione con i propri cari sulla convivenza con l'HIV:
Inizialmente, in realtà ho scelto di non condividere il mio status con la mia famiglia. Sono passati circa tre anni prima che lo dicessi a qualcuno. Sono cresciuto in Texas, in un ambiente che non favoriva la condivisione di quel tipo di informazioni, quindi ho pensato che sarebbe stato meglio per me affrontare il mio stato da solo.
Dopo aver tenuto il mio status molto vicino al mio cuore per tre anni, ho deciso di condividerlo pubblicamente tramite Facebook. Quindi la prima volta che la mia famiglia ha appreso del mio stato è stata attraverso un video nel momento esatto in cui tutti gli altri nella mia vita l'hanno scoperto.
Com'è la conversazione sull'HIV oggi?
Sento che la mia famiglia ha fatto la scelta di accettarmi e ha lasciato così. Non mi hanno mai chiesto o chiesto com'è vivere con l'HIV. Da un lato, li apprezzo per aver continuato a trattarmi allo stesso modo. Dall'altro, vorrei che ci fosse più investimento nella mia vita personale, ma la mia famiglia mi vede come una "persona forte".
Considero il mio stato un'opportunità e una minaccia. È un'opportunità perché mi ha dato un nuovo scopo nella vita. Mi impegno a vedere tutte le persone ottenere l'accesso alle cure e all'istruzione completa. Il mio status può essere una minaccia perché devo prendermi cura di me stesso; il modo in cui valuto la mia vita oggi è al di là di quello che ho mai avuto prima di essere diagnosticato.
Cosa è cambiato?
Sono diventato più aperto nel tempo. A questo punto della mia vita, non me ne potrebbe importare di meno di come le persone si sentono per me o per il mio stato. Voglio essere un motivatore affinché le persone si prendano cura di loro, e per me questo significa che devo essere aperto e onesto.
Jennifer Vaughan
Età
48
Vivere con l'HIV
Jennifer convive con l'HIV da cinque anni. Le è stata diagnosticata nel 2016, ma in seguito ha scoperto di averla contratta nel 2013.
Pronomi di genere
Lei / lei / lei
All'inizio della conversazione con i propri cari sulla convivenza con l'HIV:
Dato che molti membri della famiglia sapevano che ero malato da settimane, stavano tutti aspettando di sentire cosa fosse, una volta che avessi avuto una risposta. Eravamo preoccupati per cancro, lupus, meningite e artrite reumatoide.
Quando i risultati sono tornati positivi per l'HIV, sebbene fossi completamente scioccato, non ho mai pensato due volte di dire a tutti di cosa si trattava. C'era un certo sollievo nell'avere una risposta e andare avanti con il trattamento, rispetto al non avere idea di cosa stesse causando i miei sintomi.
Onestamente, le parole sono uscite prima che mi sedessi e ci pensassi. Ripensandoci, sono contento di non averlo tenuto segreto. Mi avrebbe mangiato 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Com'è la conversazione sull'HIV oggi?
Mi sento molto a mio agio nell'usare la parola HIV quando ne parlo con la mia famiglia. Non lo dico a bassa voce, nemmeno in pubblico.
Voglio che le persone mi ascoltino e ascoltino, ma sto anche attento a non mettere in imbarazzo nemmeno i miei familiari. Molto spesso questi sarebbero i miei figli. Rispetto il loro anonimato con la mia condizione. So che non si vergognano di me, ma lo stigma non dovrebbe mai essere il loro fardello.
L'HIV ora è cresciuto più in termini di lavoro di difesa che di convivenza con la condizione. Di tanto in tanto vedrò i miei ex-suoceri e loro diranno: "Stai davvero bene", con enfasi su "bene". E posso dire immediatamente che ancora non capiscono cosa sia.
In quelle circostanze, probabilmente evito di correggerli per paura di metterli a disagio. Di solito mi sento abbastanza soddisfatto da vedersi continuamente che sto bene. Penso che abbia un certo peso in sé.
Cosa è cambiato?
So che alcuni dei miei familiari più anziani non me lo chiedono. Non sono mai sicuro se questo sia perché si sentono a disagio a parlare dell'HIV o se è perché non ci pensano davvero quando mi vedono. Mi piacerebbe pensare che la mia capacità di parlarne pubblicamente accolga favorevolmente qualsiasi domanda loro possano avere, quindi a volte mi chiedo se non ci pensano più molto. Va bene anche questo.
Sono abbastanza certo che i miei figli, il mio ragazzo e io facciamo riferimento all'HIV quotidianamente a causa del mio lavoro di difesa - ancora una volta, non perché è dentro di me. Ne parliamo come parliamo di ciò che vogliamo ottenere in negozio.
È solo una parte delle nostre vite adesso. L'abbiamo normalizzato così tanto che la parola paura non è più nell'equazione.
Daniel G. Garza
Età
47
Vivere con l'HIV
Daniel convive con l'HIV da 18 anni.
Pronomi di genere
Lui / lui / il suo
All'inizio della conversazione con i propri cari sulla convivenza con l'HIV:
Nel settembre 2000, sono stato ricoverato in ospedale per diversi sintomi: bronchite, infezione allo stomaco e tubercolosi, tra gli altri problemi. La mia famiglia era in ospedale con me quando il medico è entrato nella stanza per farmi la diagnosi di HIV.
I miei linfociti T all'epoca erano 108, quindi la mia diagnosi fu l'AIDS. La mia famiglia non ne sapeva molto, e del resto, nemmeno io.
Pensavano che stavo per morire. Non pensavo di essere pronto. Le mie grandi preoccupazioni erano: i miei capelli ricresceranno e sarò in grado di camminare? I miei capelli stavano cadendo. Sono davvero vanitoso riguardo ai miei capelli.
Nel corso del tempo ho imparato di più sull'HIV e l'AIDS e ho potuto insegnare alla mia famiglia. Eccoci oggi.
Com'è la conversazione sull'HIV oggi?
Circa 6 mesi dopo la mia diagnosi ho iniziato a fare volontariato presso un'agenzia locale. Andavo a riempire pacchetti di preservativi. Abbiamo ricevuto una richiesta dal college della comunità per partecipare alla loro fiera della salute. Stavamo per allestire un tavolo e distribuire preservativi e informazioni.
L'agenzia si trova nel sud del Texas, una piccola città chiamata McAllen. Le conversazioni sul sesso, la sessualità e soprattutto l'HIV sono tabù. Nessuno del personale era disponibile a partecipare, ma volevamo essere presenti. Il regista ha chiesto se fossi interessato a partecipare. Questa sarebbe la prima volta che parlo in pubblico dell'HIV.
Sono andato, ho parlato di sesso sicuro, prevenzione e test. Non è stato così facile come mi aspettavo, ma nel corso della giornata è diventato meno stressante parlarne. Ho potuto condividere la mia storia e questo ha avviato il mio processo di guarigione.
Oggi vado alle scuole superiori, ai college e alle università di Orange County, in California. Parlando con gli studenti, la storia è cresciuta negli anni. Include cancro, stomi, depressione e altre sfide. Ancora una volta, eccoci qui oggi.
Cosa è cambiato?
La mia famiglia non è più preoccupata per l'HIV. Sanno che io so come gestirlo. Ho un ragazzo da 7 anni ed è molto ben informato sull'argomento.
Il cancro è arrivato nel maggio 2015 e la mia colostomia nell'aprile 2016. Dopo diversi anni di trattamento con antidepressivi, sono stato svezzato da loro.
Sono diventato un sostenitore e un portavoce nazionale per l'HIV e l'AIDS mirando all'istruzione e alla prevenzione per i giovani. Ho fatto parte di diversi comitati, consigli e consigli. Sono più fiducioso in me stesso rispetto a quando mi è stato diagnosticato per la prima volta.
Ho perso i capelli due volte, durante l'HIV e il cancro. Sono un attore SAG, Reiki Master e comico di cabaret. E, ancora, eccoci qui oggi.
Davina Conner
Età
48
Vivere con l'HIV
Davina convive con l'HIV da 21 anni.
Pronomi di genere
Lei / lei / lei
All'inizio della conversazione con i propri cari sulla convivenza con l'HIV:
Non ho esitato affatto a dirlo ai miei cari. Avevo paura e avevo bisogno di farlo sapere a qualcuno, così sono andata a casa di una delle mie sorelle. L'ho chiamata nella sua stanza e gliel'ho detto. Entrambi abbiamo poi chiamato mia madre e le mie altre due sorelle per dirglielo.
Le mie zie, gli zii e tutti i miei cugini conoscono la mia condizione. Non ho mai avuto la sensazione che qualcuno si sentisse a disagio con me dopo averlo saputo.
Com'è la conversazione sull'HIV oggi?
Parlo dell'HIV ogni giorno quando posso. Sono un sostenitore da quattro anni ormai e sento che è d'obbligo parlarne. Ne parlo quotidianamente sui social media. Uso il mio podcast per parlarne. Parlo anche dell'HIV alle persone della comunità.
È importante far sapere agli altri che l'HIV esiste ancora. Se molti di noi dicono di essere sostenitori, è nostro dovere far sapere alle persone che devono usare protezione, sottoporsi a test e guardare tutti come se ricevessero una diagnosi fino a quando non sanno il contrario.
Cosa è cambiato?
Le cose sono cambiate molto con il tempo. Prima di tutto, il farmaco - la terapia antiretrovirale - ha fatto molta strada da 21 anni fa. Non devo più prendere dalle 12 alle 14 pillole. Ora ne prendo uno. E non mi sento più male per il farmaco.
Le donne possono ora avere bambini che non sono nati con l'HIV. Il movimento UequalsU, o U = U, è un punto di svolta. Ha aiutato così tante persone a cui è stata diagnosticata la malattia a sapere che non sono contagiose, il che le ha liberate mentalmente.
Sono diventato così esplicito riguardo alla convivenza con l'HIV. E so che in questo modo ha aiutato gli altri a sapere che anche loro possono convivere con l'HIV.
Guy Anthony è un rispettato Attivista per l'HIV / AIDS, leader della comunità e autore. A cui è stato diagnosticato l'HIV da adolescente, Guy ha dedicato la sua vita adulta alla ricerca di neutralizzare la stigmatizzazione locale e globale correlata all'HIV / AIDS. Ha pubblicato Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice on World AIDS Day nel 2012. Questa raccolta di narrazioni stimolanti, immagini grezze e aneddoti affermativi ha fatto guadagnare a Guy molti consensi, incluso essere stato nominato uno dei 100 migliori leader nella prevenzione dell'HIV under 30 da POZ Magazine, uno dei primi 100 leader emergenti LGBTQ / SGL neri da tenere d'occhio dalla National Black Justice Coalition, e uno dei LOUD 100 di DBQ Magazine che sembra essere l'unico elenco LGBTQ di 100 persone influenti di colore. Più recentemente, Guy è stato nominato uno dei 35 migliori influencer del Millennio da Next Big Thing Inc. e come una delle sei "aziende nere che dovresti conoscere" di Ebony Magazine.
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