Con così tanti nella nostra comunità del diabete che lottano per permettersi solo le basi di cui hanno bisogno per sopravvivere, dipendiamo più che mai dagli attivisti dei pazienti. Uno mover-and-shaker è Gail deVore di tipo 1 di lunga data a Denver, in Colorado.
Diagnosticata da bambina all'inizio degli anni '70, Gail è ora leader in tutto, dallo spazio tecnologico #WeAreNotWaiting in cui presta servizio nel consiglio della Fondazione Nightscout, a testimoniare davanti al Congresso sui prezzi dell'insulina, aiutando a elaborare una legge statale per le ricariche di prescrizioni di emergenza. Recentemente è apparsa in un episodio di VICE News della HBO per spargere la voce sulle nostre sfide in materia di accesso e convenienza. E questo sta solo scalfendo la superficie di tutto ciò che Gail ha visto e fatto nei suoi anni di convivenza con il T1D.
Diamo il benvenuto a Gail mentre condivide la sua storia personale e i suoi sforzi di difesa con "I miei lettori oggi:
My Diabetes Life and Fighting for Affordable Insulin, di Gail deVore
Quando il prezzo dell'insulina ha iniziato a salire più di quanto avessi mai sperimentato, sapevo che non potevo tacere. Non riesco a stare fermo mentre le persone stanno morendo perché non possono permettersi l'insulina.
Il bisogno di questo farmaco che sostiene la vita ha toccato la mia vita sin da quando ero bambino; in molti modi, la storia del mio D-life segue l'evoluzione della moderna cura e tecnologia del diabete.
I secoli bui del diabete
Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 a 11 anni, il giorno di San Valentino nel 1972. All'epoca non era conosciuto come T1D ma piuttosto diabete giovanile o infantile. Non c'era nessun altro nella famiglia con T1D al momento della mia diagnosi, anche se un cugino di primo grado ora ha due gemelli identici che sono stati diagnosticati circa 15 anni dopo di me.
Al momento della mia diagnosi, l'insulina era un farmaco da banco che i miei genitori prendevano in farmacia ogni volta che era necessario. Ci è costato tutti $ 1,49 a bottiglia. Ho preso solo la quantità di insulina consigliata dal mio medico. Stavo seguendo una dieta rigorosamente priva di zucchero. È così che sono sopravvissuto ogni giorno.
L'unico test disponibile per uso domestico per testare i livelli di glucosio era Clinitest. Abbiamo combinato 5 gocce di urina e 10 gocce di acqua in una provetta, quindi abbiamo aggiunto la compressa Clinitest, aspettato che bollisse, agitata leggermente e confrontato il colore con il grafico. Per quanto ne sapevo, l'unico colore che Clinitest è stato in grado di segnalare era ARANCIONE, il colore dello zucchero 4+ nelle mie urine. Mia madre sapeva sempre quando non usavo l'urina per testare quando le ho detto che il colore era blu navy - il colore senza zucchero. Era un test rudimentale e senza senso. Non avevamo modo di sapere se la quantità di insulina che assumevamo fosse efficace; non avevamo idea del nostro livello di zucchero nel sangue. Allora il test A1C non esisteva.
L'unico test della glicemia che avevamo a disposizione era andare dal medico, farmi succhiare una fiala di sangue dal braccio, quindi aspettare diversi giorni per ottenere i risultati dal laboratorio per dirmi qual era la mia glicemia (glicemia) il giorno del sorteggio, circa cinque giorni prima. Inutili.
Questo era effettivamente lo stesso di guidare guardando nello specchietto retrovisore e bendato. In realtà, stavamo vivendo in tempi bui.
In qualche modo, i miei genitori sono sopravvissuti alla mia orribile adolescenza ormonale. È probabile che i campi estivi sul diabete a cui ho partecipato e il sistema di supporto attraverso il team del mio medico mi abbiano aiutato a superare tutto. In effetti, sono ancora in contatto con alcuni dei miei compagni di campo, il mio ex medico e sua moglie. Ho frequentato Camp Hope a Kansas City per due o tre anni, prima di diventare adolescente, e poi ho frequentato Camp Discovery a Wichita per tre o quattro anni. Non sono rimasto a fare il consigliere, dato che ho trascorso l'estate quando avevo 16 anni viaggiando con il coro del liceo. Resto in contatto con molti di quei campeggiatori e non cambierei quegli anni al campo per il diabete per niente: il T1D è la norma lì, ed è incredibile quanto possa essere sorprendente quel senso di appartenenza per noi.
Durante tutti quei primi anni, l'insulina era accessibile. Quando mi sono laureato con la mia laurea nel 1983, l'insulina costava solo circa $ 20 a bottiglia e ancora non richiedeva una prescrizione. E nel 1983, ho ricevuto il mio primo glucometro a casa che doveva essere calibrato prima di ogni test e il sangue doveva essere risciacquato via dalla striscia reattiva prima di attaccarlo nella valigia di un misuratore. Non credo di averlo usato molto spesso, ma almeno era uno strumento che prima non avevo.
Ottenere una migliore tecnologia per il diabete
Nel 1985, la tecnologia del microinfusore era passata dalle dimensioni di uno zaino a quelle di una scatola di scarpe. Sono saltato dentro con entrambi i piedi. Il mio primo microinfusore per insulina è stato un Betatron II nell'85. Mentre faceva parte della seconda generazione di pompe, gli aghi del set per infusione erano ancora realizzati con lega di nichel, che ora è nota come un metallo altamente allergico, soprattutto nelle donne.
La batteria della pompa era un'unità ricaricabile elegante fornita con due batterie in modo che una potesse essere caricata durante la notte mentre la pompa continuava a funzionare durante il sonno. L'unico problema era che dopo alcuni mesi del ciclo di ricarica, le batterie iniziarono a gonfiarsi. Non siamo stati informati di quella caratteristica adorabile. Non sono riuscito a estrarre la batteria dalla pompa senza un cacciavite per estrarla. Continuando a utilizzare la batteria si è verificata una brutta esplosione della batteria.
Ho usato il Betatron II per poco più di due anni durante la pre-gravidanza, la gravidanza e il parto di mio figlio. Alla fine, ho dovuto rinunciare a causa della risposta allergica e della terrificante situazione della batteria.
Un paio di anni dopo, ho iniziato a utilizzare pompe migliori con set di infusione migliori (e batterie migliori). Guardando indietro, sono sbalordito da quello che pensavo fosse "migliore". Niente di tutto ciò era user-friendly, ma è così era meglio di niente. Ora possiedo e utilizzo pompe prodotte da Medtronic (quattro di esse), Deltec, Dysetronic, Animas e Tandem t: slim.
In tutti questi anni, mentre l'insulina era conveniente, ho dovuto lottare con un'assicurazione per la copertura per dimostrare la necessità di ogni singolo pezzo di attrezzatura di cui avevo bisogno per prendermi cura di me stesso. Ho dovuto fare amicizia con i rappresentanti delle risorse umane e delle assicurazioni. Ho dovuto scrivere lettere ai membri del Congresso. Ho dovuto scrivere lettere agli amministratori delegati delle aziende produttrici di dispositivi. Dovevo trovare i numeri di telefono dei dirigenti di alto livello della mia compagnia assicurativa e chiamarli regolarmente per assicurarmi di ottenere ciò di cui avevo bisogno.
Ho imparato che era un vantaggio per me conoscere tutti e assicurarmi che mi conoscessero.
Quando il diabete diventa insostenibile
Ho notato per la prima volta il problema del prezzo dell'insulina nel 2001, quando il mio contributo è salito a $ 80 o $ 100. Ero scioccato, ma ancora troppo nuovo per tutti i giorni "l'insulina è solo su prescrizione" per capire cosa stava succedendo. Mi ci è voluto un po 'di tempo (forse un paio di anni) per capire le specifiche del contratto assicurativo specifico che dovevo capire prima di accettare un lavoro o quando si confrontano i piani assicurativi durante l'iscrizione al beneficio.
Rendere il T1 la prima priorità come genitore single in una famiglia a reddito singolo non è facile. Non ho risparmi. Nessun pensionamento. Niente da mostrare per una vita di lavoro se non l'essere sani.Dopo il mio divorzio quando nostro figlio aveva 7 anni, il mio ex marito si è trasferito dal Colorado e io ho cresciuto nostro figlio da solo. È andato al college 13 anni fa e ora mi sono risposato negli ultimi cinque anni.
Ora possiedo una società di consulenza IT. Ma finché non fossi riuscito ad assicurarmi, non potevo lasciare il mio lavoro in una grande azienda. L'unico modo per permettersi di farlo era sotto l'ACA (il Colorado era uno dei primi ad adottare). Ho lasciato il mio lavoro aziendale nel 2007 e non ho guardato indietro. Sì, gestisco anche campagne politiche. Questa è la magia di lavorare per me stesso: riesco a destreggiarmi con tutto nel cuore della notte.
Diventare un avvocato
Senza entrare nelle mie convinzioni politiche qui, voglio condividere che sono stato coinvolto in campagne politiche per decenni, a partire dal 1976, quando mio padre si candidò alle elezioni. Da allora sono stato un volontario generico o un gestore di campagne. È estenuante e ingrato, ma incredibilmente gratificante quando i nostri candidati vincono. La mia specialità è raccogliere fondi per le campagne. Ho un paio di richieste in attesa in questo momento per raccogliere fondi per le campagne che verranno avviate a breve.
Sono anche stato coinvolto in vari aspetti della Diabetes Online Community (DOC) dall'inizio dell'era di Internet. C'era un gruppo a cui ho partecipato a metà degli anni '90 in cui abbiamo parlato delle difficoltà nell'ottenere prescrizioni per l'attrezzatura e dei problemi con l'essere T1. Sono anche membro della comunità Insulin-Pumpers.org da molto tempo, incontro altri T1 online e IRL, oltre ad aiutare la raccolta fondi per l'organizzazione.
Per quanto riguarda #WeAreNotWaiting e CGM nel cloud, ho scritto la documentazione utente originale per l'installazione di Nightscout e facevo parte del team di supporto originale. Ho lavorato a stretto contatto con James Wedding per formare le fondamenta. Sono ancora il vicepresidente della borsa di studio e sto valutando più di 100 domande di premi per il prossimo anno scolastico.
Parlare e fare rete!
In questo momento, l'insulina è così costosa che molti pazienti e famiglie sono costretti a prendere decisioni pericolose per la vita quando cercano di permettersi le prescrizioni. Non abbiamo nessun posto a cui rivolgerci, tranne che agli organi legislativi del nostro governo, per offrirci sollievo.
Adesso è il momento di parlare per attirare l'attenzione dei nostri legislatori. Molti Stati stanno compiendo piccoli passi nell'offrire soccorsi, ma i legislatori di altri Stati non comprendono la gravità della situazione. Senza le nostre voci, non abbiamo alcuna possibilità.
Ho sempre sentito l'obbligo di fare il possibile per fare la differenza.
Dopo la mia diagnosi, l'unica organizzazione legata al diabete era l'American Diabetes Association di Wichita. Mi sono offerto volontario a diversi eventi, ho partecipato al campo estivo e ho contribuito a organizzare e condurre viaggi con lo zaino in Colorado per adolescenti con diabete.
Quando ero un senior al college, ero il direttore di un gruppo di lobbying. Il mio primo lavoro dopo la laurea è stato come organizzatore di comunità. Ho fatto parte di molti consigli di amministrazione diversi e ho offerto volontariamente il mio tempo per molte organizzazioni. Sono uno dei membri fondatori originali del consiglio di amministrazione della Fondazione Nightscout, faccio parte del comitato per lo sviluppo del consiglio del JDRF Rocky Mountain Chapter e faccio parte del comitato politico della Colorado Consumer Health Initiative. Tutte queste organizzazioni si concentrano sul rendere il mondo e la nostra comunità un posto migliore.
Attraverso la mia affiliazione con queste organizzazioni e attraverso la mia disponibilità a parlare della mia situazione con la somministrazione di insulina, ho incontrato molti legislatori, ho testimoniato a sostegno della legislazione nel Campidoglio dello Stato del Colorado e ho testimoniato al sottocomitato di sorveglianza e indagini della Camera degli Stati Uniti del Comitato Energia e Commercio. Sono stato invitato a parlare alle principali conferenze sanitarie, sono stato intervistato da Vice News della HBO e ho condotto seminari sul racconto delle nostre storie personali.
Ho stretto amicizia con il personale dell'ufficio della Rep. Diana DeGette (la cui figlia ha il T1D). Il loro ufficio mi ha invitato a testimoniare il mese scorso. Mi tengo in contatto regolarmente con loro e aiuto a servire come risorsa su T1D, se necessario. Ho lavorato su di loro a un altro progetto di ricerca sull'insulina di cui non sono ancora pronto a discutere, ma posso condividere che sono stati incredibilmente di supporto nell'aiutarmi con questa ricerca.
Ho fatto i miei compiti. Ho ricercato potenziali soluzioni. Ho studiato la legislazione di altri stati. Ho proposte scritte. Mi assicuro di avere i fatti per rappresentare ai legislatori le esigenze di quelli di noi con il diabete.
Nella mia lotta per la copertura con gli assicuratori, alla fine non mi è mai stato negato. Lo faccio da più di 20 anni. A un certo punto, mi è stato assegnato il mio difensore civico presso United Healthcare per assicurarmi di ottenere ciò di cui avevo bisogno. I nomi sono svaniti dalla memoria di quei primi giorni, ma so che quando chiamo chiunque abbia bisogno di risolvere qualcosa, loro sanno che intendo affari. Ho un rapporto simile ora con la mia attuale compagnia assicurativa. In effetti, la mia attuale assicurazione sta rivedendo il contratto con Edgepark Medical, a causa di problemi di servizio costanti e assurdi con quel fornitore di servizi. La gente del Barbara Davis Center for Diabetes mi ha recentemente invitato ad aiutarli in un progetto di copertura Medicaid. E il mio medico mi ha chiesto di scrivere anche un articolo per la presentazione di riviste scientifiche. Ci sto lavorando.
Ancora una volta, come ho fatto anni fa, mi ritrovo a raggiungere, fare telefonate, incontrare persone, stringere la mano, presentarmi, offrire consigli - assicurandomi di conoscere tutti e che sappiano chi sono. Solo ora mi assicuro che sappiano chi rappresento: la voce di ogni persona con diabete che non può permettersi l'insulina.
Non posso e non voglio tacere.
Grazie per aver condiviso tutto quello che fai per aiutare questa D-Community, Gail!
