- L'avvocato del Minnesota Nicole Smith-Holt, che ha perso suo figlio a causa del razionamento dell'insulina, è stata arrestata dopo aver sfidato gli ordini della polizia sul blocco del traffico durante una manifestazione dell'insulina del 14 settembre a Indianapolis.
- Il gruppo di base T1International sta organizzando manifestazioni di protesta e veglie per le vittime della crisi dei prezzi dell'insulina in tutto il paese.
- T1International ha anche tenuto un seminario dinamico per insegnare ai pazienti come essere efficaci sostenitori del settore farmaceutico, dei legislatori e altro ancora.
- Un nuovo film documentario, "Pay or Die", metterà in evidenza il costo umano dei prezzi oltraggiosi dell'insulina in America.
Anche prima che la veglia a lume di candela e la manifestazione per protestare contro gli alti prezzi dell'insulina iniziassero, l'avvocato Nicole Smith-Holt del Minnesota aveva pianificato di infrangere la legge come atto di disobbedienza civile. Sapeva che sarebbe stata affrontata dalla polizia e che probabilmente sarebbe stata presa in custodia.
Questo è esattamente quello che è successo di fronte al quartier generale di Eli Lilly a Indianapolis il 14 settembre, quando Nicole si è riunita con più di 100 altri in una protesta contro i prezzi scandalosamente alti dell'insulina che hanno portato al razionamento e alla morte, inclusa la perdita di suo figlio, Alec Raeshawn Smith, 26 anni, scomparso nel giugno 2017.
Insieme a segni di protesta e canti, condivisione di storie strazianti, canti e preghiere e abbracci a lume di candela, un momento culminante è arrivato quando Nicole si è trovata sotto la custodia della polizia sul retro di un'auto della polizia. Questo risultato era stato pianificato in anticipo e non è stata una sorpresa perché, dice Nicole, era necessario un atto radicale per portare la protesta di # insulin4all a un nuovo livello.
"Sembra che ogni vero movimento nella storia abbia incluso atti di disobbedienza civile ... e porta solo più attenzione e luce al problema e sembra elevarlo", dice.
Questa è stata la terza protesta annuale fuori dal quartier generale del centro di Lilly, portando la folla più numerosa e per la prima volta con una veglia notturna a lume di candela in cui sono state condivise le storie di nove famiglie in riconoscimento di tutti coloro che si sono persi nella D-Community a causa degli eventi americani Crisi dei prezzi dell'insulina.
T1International, l'associazione senza scopo di lucro con sede nel Regno Unito dietro il movimento # insulin4all, ha anche tenuto un seminario di un giorno e mezzo per i sostenitori di tutto il paese durante il fine settimana in concomitanza con questa protesta.
La veglia e la protesta a Lilly
Più di 100 sono usciti per la protesta stessa, dall'area locale di Indy ma anche da molti altri stati che rappresentavano 19 dei capitoli T1International # insulin4all negli Stati Uniti.
Questa protesta di fronte a Lilly è solo l'ultima di una serie di eventi # insulin4all volti a sensibilizzare e esercitare pressioni pubbliche sui tre grandi produttori di insulina, Lilly, Novo e Sanofi, che svolgono un ruolo chiave nel prezzo di questo farmaco che sostiene la vita per le persone con diabete.
Da parte sua, Lilly non ha commentato direttamente quest'ultima protesta, ma ha offerto una dichiarazione generale ai media riferendosi agli sforzi sui suoi programmi di assistenza finanziaria e alla nuova insulina Lispro a metà prezzo che ha lanciato nella primavera del 2019.
La dichiarazione osservava: “Le persone non dovrebbero pagare l'intero prezzo di listino per la loro insulina e Lilly ha intrapreso diverse azioni per rimuovere tale barriera. Ma occorre fare di più per riparare il sistema sanitario e le dimostrazioni pubbliche sono una parte importante di questo processo. Continueremo a spingere per le giuste riforme che possono migliorare il sistema per tutti coloro che usano l'insulina ".
Sabato, i manifestanti sono rimasti all'Alexander Hotel a circa mezzo miglio dal campus principale di Lilly e hanno camminato dall'hotel lungo la strada cantando fino a raggiungere il punto di protesta designato, un angolo di una strada pubblica direttamente dall'altra parte della strada rispetto a Lilly. La veglia iniziata dopo il tramonto alle 20:00. inclusi canti, storie personali lette da famiglie e amici delle vittime, canti, preghiere e un momento di silenzio - e molti segni, con messaggi come "Smettila di imbrogliarci!"
L'avvocato di talento artistico Mike Lawson (un ex fumettista qui a DiabetesMine) aveva creato alcuni ritratti notevoli di coloro che sono morti, e quelli sono stati presentati alle famiglie in questa protesta di Indy.
"È stato tutto piuttosto emozionante", dice Nicole. "Nel complesso, la veglia è stata fantastica, ma è stato difficile trovare quell'equilibrio tra la necessità non solo di vegliare, ma anche di aumentare la consapevolezza attraverso la parte del rally".
Sister Rallies e il documentario "Pay or Die"
Ci sono state molte altre "manifestazioni di sorelle" tenute in tutto il paese nelle due settimane precedenti questa grande protesta, organizzata da # insulin4all chapters a New York City, Washington DC, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT e San Diego , CA - di fronte agli edifici per la produzione di insulina e alle capitali degli stati.
Altri sforzi per sensibilizzare includono i viaggi di Caravan To Canada, incluso quello ben pubblicizzato a fine luglio con il senatore Bernie Sanders, che ha preso più di una dozzina di sostenitori e si è fatto avanti come uno dei suoi eventi della campagna presidenziale del 2020. Senza dubbio, presto ci saranno altre dimostrazioni.
È stato anche interessante apprendere che un nuovo film documentario chiamato Pay or Die è in lavorazione su questo movimento # insulin4all e sulle storie della nostra D-Community ad esso correlate. Il regista Scott Ruderman, che vive con lo stesso T1D, era sulla scena delle riprese della protesta.
"Il T1International # Insulin4all Vigil ha toccato profondamente il mio cuore", ci ha detto Ruderman. “Era la prima volta che mi trovavo personalmente faccia a faccia con tutte le madri che hanno perso i loro figli a causa del razionamento dell'insulina negli ultimi 3-4 anni. La maggior parte dei loro figli aveva più o meno la mia età, quindi ho continuato a immaginare mia madre a questo evento. Essere testimone di questo particolare momento (Nicole sta parlando per strada) mi ha fatto capire che ogni singolo sostenitore che ha attraversato la mia lente nel corso di questo progetto ha mostrato il tipo di profonda forza emotiva e sostegno che raramente, se non mai, incontri nella vita. Poter condividere questi momenti con gli altri mi dà una grande speranza per il futuro di tutti i diabetici ".
Un "atto di disobbedienza civile" pianificato
Abbiamo parlato candidamente con Nicole della sua esperienza all'evento e dei suoi piani per farsi arrestare. Questa era infatti la sua seconda volta a un raduno del genere, dopo averne fatto parte nel settembre 2018.
"Il mio atto di disobbedienza civile ... l'avevo pianificato prima", ha detto Nicole DiabetesMine, rilevando che aveva chiesto a T1 International e agli altri membri della famiglia di coloro che sono morti, in anticipo se sarebbe stato OK. “Tutti erano abbastanza a loro agio. Ci eravamo persino coordinati con il dipartimento di polizia di Indianapolis (Metropolitan) per far loro sapere che l'avrei fatto, in modo che non sarebbero stati colti di sorpresa. A tutti gli altri è stato detto ... di non seguirmi, perché la polizia non era pronta ad altro che a me. "
Ecco come è andata:
Verso la fine del rally, il gruppo ha cantato insieme "Amazing Grace" all'angolo buio della strada notturna. Quindi, la leader internazionale di T1 Elizabeth Rowley ha annunciato tramite altoparlante che Nicole avrebbe intrapreso "un'azione" di disobbedienza civile: entrare nel mezzo dell'incrocio e recitare i nomi di coloro che sono morti a causa del razionamento dell'insulina. Rowley ha specificamente incaricato il resto della folla di rimanere dov'era, per la loro sicurezza e per quella di Nicole.
In piedi al centro dell'incrocio, con il quartier generale di Lilly e la fontana caratteristica sullo sfondo, Nicole ha recitato i nomi di coloro che sono morti a causa del razionamento dell'insulina. La folla ha risposto a ogni nome, riecheggiando all'unisono prima che Nicole gridasse il nome successivo. La polizia si è avvicinata e le ha chiesto di muoversi, e Nicole ha rifiutato. Le hanno dato qualche minuto in più per finire di leggere l'elenco dei nomi, incluso quello di suo figlio Alec che ha preceduto con un emozionante "mio bambino".
Ed è allora che è intervenuta la polizia. Quando ha rifiutato ancora una volta di uscire dalla strada, l'hanno presa in custodia.
Con le mani di Nicole inchiodate dietro la schiena, due agenti la scortarono dall'incrocio alla loro macchina di pattuglia mentre la folla di circa 100 persone cantava "Niente giustizia, niente pace!" Non c'erano le manette e Nicole ci dice che non è sicura che tecnicamente possa anche essere definito "un arresto" perché non l'hanno portata alla stazione per la prenotazione e l'elaborazione.
Il video in diretta dell'evento mostra chiaramente come è accaduto questo atto prestabilito, con una manciata di ufficiali di Indianapolis sulla scena e la folla che guarda da vicino.
Nicole dice che la polizia l'ha portata in un vicino parcheggio di un fast food e l'ha lasciata andare. Le hanno anche dato una citazione civile formale con una multa di $ 200. Nicole dice che hanno passato il caso al loro avvocato perché si occupasse, dal momento che vive in Minnesota e tornare a Indy per il tribunale non è facile.
Nicole aggiunge di aver quasi tentato di "disobbedienza civile" alla protesta del 2018, avvicinandosi all'edificio Lilly e firmando con il nome della società. Ma un agente di sicurezza dell'azienda l'ha fermata e le ha detto di lasciare la proprietà privata di quella compagnia farmaceutica, quindi non l'ha perseguita.
"A quel tempo, ho pensato che forse non ero pronta per il contraccolpo ... quindi me ne andrò pacificamente", ha detto. “Quest'anno ero più pronto. Penso che evidenzi la crisi. Mostra a Eli Lilly, Novo e Sanofi che stiamo prendendo sul serio questa lotta e che non dovrebbero sottovalutarci ".
Oltre a continuare il suo lavoro con T1International e il movimento # insulin4all, Nicole afferma anche di essere personalmente impegnata a collaborare con i legislatori statali e federali per elaborare la legislazione relativa a questo argomento. Tali sforzi includono aiutare il Minnesota ad approvare una versione della legge di Kevin per garantire ricariche di prescrizione di emergenza per l'insulina, co-presiedere la Minnesota Task Force per l'abbassamento dei farmaci da prescrizione e sedere nel Consiglio dei fondatori degli Stati Uniti che ogni americano ha accesso a un'assistenza sanitaria di qualità e conveniente.
Workshop dinamico sulla difesa del diabete
Il seminario di un giorno e mezzo condotto da T1International è stato dedicato agli sforzi di sensibilizzazione sul prezzo e l'accesso dell'insulina. Comprendeva circa 45 persone provenienti da 19 capitoli del gruppo in tutto il paese, più Rowley, che viene dagli Stati Uniti ma vive nel Regno Unito, e alcuni altri membri del consiglio che vivono al di fuori degli Stati Uniti. Sebbene l'org abbia condotto seminari simili a livello internazionale, questo è stato il più grande e il primo qui negli Stati Uniti.
Come relatore principale Gregg Gonsalves, professore di medicina e diritto alla Yale School, attivista di lunga data per l'HIV / AIDS e co-direttore del Global Health Justice Partnership di Yale. L'agenda spaziava dalla comprensione delle ragioni per i prezzi elevati dell'insulina, una sessione di "lotta contro i punti di discussione di Pharma", il marchio di difesa e le relazioni con i media, il lavoro con i legislatori sulla legislazione e persino la cura di sé per i sostenitori.
Comprendeva anche importanti discussioni sull'inclusione e la diversità all'interno della nostra comunità di pazienti e iniziative di sostegno e su come tutti noi possiamo fare meglio nel riconoscere coloro che non sono al tavolo o inclusi in questi sforzi. Uno dei panel includeva i sostenitori del membro di T1 International Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) e Adeline (Lina) Umubyeyi insieme all'avvocato per i diritti dell'immigrazione Dalila Gonzalez, e Sa'ra Skipper, un T1D di Indianapolis che è stato costretto a razionare l'insulina e ha sostenuto questo problema nel corso del l'anno scorso.
"È stato davvero straordinario", afferma Allison Bailey, responsabile dell'advocacy negli Stati Uniti di T1International, un tipo 1 di lunga data che vive in Iowa. "Le persone si sentivano così fortemente a riguardo che hanno viaggiato da tutto il paese per farne parte".
L'organizzazione vede questo recente evento e il movimento globale # insulin4all come un successo, aumentando la consapevolezza e raccogliendo maggiore sostegno in tutto il paese e nel mondo. La prima presenza negli Stati Uniti di T1International è stata la sezione Kentucky / Ohio / Indiana a tre stati istituita all'inizio del 2018 e Bailey afferma che la loro recente crescita esplosiva li porta attualmente a 34 capitoli. In realtà hanno dovuto smettere di accettare nuovi capitoli per il momento, perché stanno lottando per tenere il passo con una rapida crescita solo con risorse limitate e un piccolo staff a tempo pieno. Sperano di iniziare a dare il benvenuto a nuovi capitoli al più presto e Bailey ritiene che nel 2020 potrebbero vedere un capitolo in ogni stato, particolarmente importante in un anno di elezioni presidenziali, quando l'assistenza sanitaria è un argomento chiave.
Per quanto riguarda il futuro, Bailey dice che stanno esplorando come aumentare la posta in futuro. Una possibilità potrebbe essere iniziative pianificate intorno alla Giornata mondiale del diabete il 14 novembre. Non vediamo l'ora di vedere cosa succederà.
L'abbiamo già detto: queste proteste hanno uno scopo importante nel puntare i riflettori sulla crisi dei prezzi dell'insulina. Questo va di pari passo con altri sforzi da parte di diverse organizzazioni, portando a udienze del Congresso e sollecitando la legislazione statale e federale, oltre a spingere le compagnie di assicurazione ad apportare modifiche al modo in cui coprono l'insulina. Sebbene la pianificazione e la richiesta di un arresto potrebbero non essere il sapore di difesa di tutti, certamente aumenta la consapevolezza del pubblico e mantiene la pressione su Pharma, PBM (Pharmacy Benefit Managers) e altre autorità che hanno il potere di apportare i cambiamenti necessari. Complimenti ai devoti sostenitori che dedicano il loro tempo e le loro energie a questa importante causa.
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