Chiedi all'esperto: come difendersi con l'endometriosi

1. Perché è importante difendere te stesso se vivi con l'endometriosi?

Sostenere te stesso se vivi con l'endometriosi non è davvero facoltativo: la tua vita dipende da questo. Secondo EndoWhat, un'organizzazione di difesa di persone che convivono con l'endometriosi e operatori sanitari, la malattia colpisce circa 176 milioni di donne in tutto il mondo, ma possono essere necessari 10 anni per ottenere una diagnosi ufficiale.

Perché? Perché la malattia è ampiamente sottoposta a ricerche e, a mio parere, molti medici non hanno aggiornato le loro conoscenze al riguardo. Il National Institutes of Health (NIH) investe oltre 39 miliardi di dollari nella ricerca medica su una varietà di condizioni, ma nel 2018 l'endometriosi ha ricevuto solo 7 milioni di dollari.

Personalmente mi ci sono voluti quattro anni per ottenere una diagnosi e sono considerato uno dei fortunati. Una semplice ricerca su Google sull'endometriosi probabilmente farà apparire una serie di articoli con informazioni obsolete o imprecise.

Molte istituzioni non ottengono nemmeno corretta la definizione effettiva della malattia. Per essere chiari, l'endometriosi si verifica quando un tessuto simile al rivestimento dell'utero appare in aree del corpo esterne all'utero. Non è esattamente lo stesso tessuto, che è l'errore che ho notato che fanno così tante istituzioni. Quindi, come possiamo fidarci che le informazioni fornite da queste istituzioni siano corrette?

La risposta breve è: non dovremmo. Abbiamo bisogno di essere istruiti. A mio avviso, tutta la nostra vita dipende da questo.

2. Quali sono alcuni momenti specifici in cui potresti aver bisogno di difenderti da solo? Potete fornire esempi?

Ottenere semplicemente una diagnosi richiede auto-difesa. La maggior parte delle donne viene licenziata perché il dolore mestruale è considerato normale. Quindi, sono lasciati a credere che stanno reagendo in modo eccessivo o che è tutto nella loro testa.

Il dolore debilitante non è mai normale. Se il tuo medico - o qualsiasi operatore sanitario - cerca di convincerti che è normale, devi chiederti se è la persona migliore per fornire le tue cure.

3. Quali sono alcune abilità chiave o strategie utili per l'auto-difesa e come posso svilupparle?

Per prima cosa, impara a fidarti di te stesso. Secondo, sappi che conosci il tuo corpo meglio di chiunque altro.

Un'altra abilità chiave è imparare a usare la tua voce per esprimere le tue preoccupazioni e fare domande quando le cose non sembrano sommarsi o non sono chiare. Se ti agiti o ti senti intimidito dai medici, fai un elenco delle domande che vuoi porre in anticipo. Questo ti aiuta a evitare di essere distratto o di dimenticare qualcosa.

Prendi appunti durante i tuoi appuntamenti se non pensi di ricordare tutte le informazioni. Porta qualcuno con te al tuo appuntamento in modo da avere un altro paio di orecchie nella stanza.

4. Che ruolo gioca la ricerca sulle condizioni nell'auto-difesa? Quali sono alcune delle tue risorse preferite per la ricerca sull'endometriosi?

La ricerca è importante, ma la fonte da cui proviene la tua ricerca è ancora più importante. C'è molta disinformazione che circola sull'endometriosi. Può sembrare opprimente capire cosa è accurato e cosa non lo è. Anche come infermiera con una vasta esperienza di ricerca, ho trovato incredibilmente difficile sapere di quali fonti potermi fidare.

Le mie fonti preferite e più affidabili per l'endometriosi sono:

• Nancy's Nook
  Facebook
• Il centro
  per la cura dell'endometriosi
• EndoWhat?

5. Quando si tratta di convivere con l'endometriosi e l'auto-difesa, quando hai affrontato le sfide più grandi?

Una delle mie più grandi sfide è arrivata con il tentativo di ottenere una diagnosi. Ho quello che è considerato un tipo raro di endometriosi, dove si trova sul mio diaframma, che è il muscolo che ti aiuta a respirare. Ho avuto davvero difficoltà a convincere i miei medici che la mancanza di respiro e il dolore al petto ciclici che avrei provato avevano qualcosa a che fare con il mio periodo. Continuavo a dirmi "è possibile, ma estremamente raro".

6. Avere un forte sistema di supporto aiuta con l'auto-difesa? Come posso prendere provvedimenti per far crescere il mio sistema di supporto?

Avere un forte sistema di supporto lo è così importante per difendere te stesso. Se le persone che ti conoscono meglio riducono al minimo il tuo dolore, avere la sicurezza di condividere le tue esperienze con i tuoi medici diventa davvero difficile.

È utile assicurarti che le persone nella tua vita capiscano veramente quello che stai passando. Ciò inizia con l'essere trasparenti e onesti al 100% con loro. Significa anche condividere con loro risorse che possono aiutarli a comprendere la malattia.

EndoWhat ha un incredibile documentario per aiutare con questo. Ho inviato una copia a tutti i miei amici e familiari perché cercare di spiegare adeguatamente la devastazione che questa malattia provoca può essere molto difficile da esprimere a parole.

7. Hai mai dovuto difenderti da solo in situazioni che coinvolgevano la tua famiglia, i tuoi amici o altri cari e le decisioni che volevi prendere per gestire la tua condizione?

Può sembrare sorprendente, ma no. Quando ho dovuto viaggiare dalla California ad Atlanta per un intervento chirurgico per curare l'endometriosi, la mia famiglia e i miei amici si sono fidati della mia decisione che questa fosse l'opzione migliore per me.

D'altra parte, spesso mi sentivo come se dovessi giustificare quanto dolore stavo provando. Spesso sentivo: "Sapevo così e così chi aveva l'endometriosi e stanno bene". L'endometriosi non è una malattia valida per tutti.

8. Se provo a difendermi da solo ma mi sento come se non stessi andando da nessuna parte, cosa dovrei fare? Quali sono i miei prossimi passi?

Quando si tratta dei tuoi medici, se ritieni di non essere ascoltato o non ti vengono offerti trattamenti o soluzioni utili, ottieni una seconda opinione.

Se il tuo attuale piano di trattamento non funziona, condividilo con il tuo medico non appena te ne rendi conto. Se non sono disposti ad ascoltare le tue preoccupazioni, è una bandiera rossa che dovresti considerare di trovare un nuovo medico.

È importante che ti senta sempre un partner affidato alle tue cure, ma puoi essere un partner alla pari solo se fai i compiti e sei ben informato. Potrebbe esserci un livello di fiducia inespresso tra te e il tuo medico, ma non lasciare che la fiducia ti renda un partecipante passivo alle tue cure. Questa è la tua vita. Nessuno combatterà per questo così duramente come vuoi tu.

Unisciti a comunità e reti di altre donne con endometriosi. Poiché esiste un numero molto limitato di veri specialisti dell'endometriosi, la condivisione di esperienze e risorse è la pietra angolare per trovare una buona assistenza.

Jenneh Bockari, 32 anni, vive attualmente a Los Angeles. È infermiera da 10 anni lavorando in varie specialità. Attualmente è nel suo ultimo semestre di scuola di specializzazione, perseguendo il suo Master in Educazione infermieristica.Trovando il "mondo dell'endometriosi" difficile da navigare, Jenneh ha utilizzato Instagram per condividere la sua esperienza e trovare risorse. Il suo viaggio personale può essere trovato @lifeabove_endo. Vedendo la mancanza di informazioni disponibili, la passione di Jenneh per il patrocinio e l'istruzione l'ha portata a fondare La coalizione per l'endometriosi con Natalie Archer. La missione di The Endo Co è quello di aumentare la consapevolezza, promuovere un'istruzione affidabile e aumentare il finanziamento della ricerca per l'endometriosi.