Il giorno della sua laurea 17 anni fa, Melissa Kovach McGaughey sedeva tra i suoi coetanei in attesa che il suo nome fosse chiamato. Ma invece di godersi appieno l'occasione epocale, ricorda qualcosa di molto meno accogliente: il dolore.
Preoccupata che il farmaco che aveva preso in precedenza sarebbe svanito durante la cerimonia, ha pianificato in anticipo. "Ho indossato una borsa sotto il mio abito da laurea - con una mini bottiglia d'acqua e una bottiglia di pillola - così ho potuto prendere la mia prossima dose di antidolorifico senza alzarmi", ricorda.
Questa non era la prima o l'ultima volta che avrebbe dovuto preoccuparsi dell'erendometriosi al centro della scena. La condizione ginecologica, che causa la crescita del tessuto del rivestimento uterino su altri organi, è caratterizzata principalmente, ed esplicitamente, dal dolore.
McGaughey, un ex membro del consiglio dell'Associazione per l'endometriosi con sede nel Wisconsin, ha trascorso diversi decenni a gestire i suoi sintomi dolorosi. Può risalire a quando è iniziata nella prima adolescenza.
"Ho sospettato che qualcosa non andasse per la prima volta intorno ai 14 anni, quando sembravo avere crampi mestruali molto più gravi rispetto ai miei amici", dice a Healthline.
Dopo diversi anni in cui non trovava sollievo attraverso l'ibuprofene, tuttavia, i medici che stava vedendo prescrivevano contraccettivi ormonali per alleviare il suo dolore. Ma le pillole non hanno fatto niente del genere. "Ogni tre mesi, sono stato messo su un tipo diverso", ricorda McGaughey, 38 anni, che dice che alcuni le davano persino depressione e sbalzi d'umore.
Dopo molti mesi senza trovare una soluzione, i suoi medici le offrirono quello che sembrava un ultimatum: poteva continuare a essere afflitta da un dolore cronico senza mai sapere perché o andare sotto i ferri per scoprire cosa c'era che non andava.
Mentre la procedura laparoscopica sarebbe stata minimamente invasiva, "l'idea di sottoporsi a un intervento chirurgico solo per ottenere una diagnosi era difficile da digerire a 16 anni", ricorda.
Lasciato con poche opzioni, McGaughey alla fine ha scelto di non andare avanti con l'operazione. Una decisione, dice, di cui in seguito si sarebbe pentita, poiché significava molti altri anni trascorsi in un dolore grave e non curato.
Fu solo dopo la laurea all'età di 21 anni che si sentì mentalmente preparata per sottoporsi alla procedura e ottenere finalmente una diagnosi.
"Il chirurgo ha scoperto l'endometriosi e se ne è sbarazzato il più possibile", dice. Ma la procedura non era la cura, tutto ciò che aveva sperato. "I miei livelli di dolore sono diminuiti significativamente dopo, ma anno dopo anno il dolore è tornato mentre l'endo è cresciuto di nuovo."
Per la stima di 1 donna su 10 in età riproduttiva in America colpita dalla condizione, questo gioco del gatto e del topo è fin troppo familiare. Ma a differenza di altre malattie che hanno una risposta chiara, non esiste una cura nota per l'endometriosi.
Ciò che molte di queste donne incontrano, tuttavia, è la confusione.
Quando la fondatrice e CEO di Flutter Health, Kristy Curry, aveva 20 anni, sapeva che c'era qualcosa di terribilmente sbagliato dopo essere quasi svenuta sotto la doccia per i suoi crampi mestruali.
Sebbene non fosse estranea a periodi lunghi ed estremamente dolorosi, questa volta era diverso. "Non ero in grado di andare al lavoro oa scuola per alcuni giorni ed ero a letto", ricorda il residente di Brooklyn. "Ho pensato che fosse normale in quanto non puoi davvero 'confrontare' il dolore mestruale con qualcun altro."
Tutto questo è presto cambiato, però, quando si è trovata diretta al pronto soccorso.
"Le malattie riproduttive delle donne sembrano sovrapporsi ad altri problemi nel vicinato", dice Curry, che avrebbe continuato ad avere diversi anni di visite al pronto soccorso per il dolore pelvico che è stato diagnosticato erroneamente come IBS o altri problemi legati al GI.
Poiché l'endometriosi provoca la crescita e la diffusione del tessuto intrappolato al di fuori della regione pelvica, gli organi colpiti come le ovaie e l'intestino subiscono cambiamenti ormonali durante il ciclo di una donna, causando un'infiammazione dolorosa.
E se i tuoi sintomi sono complessi e si stabiliscono in parti del tuo corpo al di fuori del tuo sistema riproduttivo, dice Curry, ora avrai a che fare con ancora più specialisti.
Dissipare idee sbagliate
Le cause esatte dell'endometriosi non sono ancora chiare. Ma una delle prime teorie suggerisce che si tratti di ciò che è noto come mestruazione retrograda, un processo che coinvolge il sangue mestruale che scorre indietro attraverso le tube di Falloppio nella cavità pelvica invece di uscire attraverso la vagina.
Sebbene la condizione possa essere gestita, uno degli aspetti più difficili all'inizio della malattia è non ricevere diagnosi o cure. C'è anche l'incertezza e la paura di non trovare mai sollievo.
Secondo una recente indagine online condotta da HealthyWomen su oltre 1.000 donne e 352 professionisti sanitari (HCP), il dolore durante e tra i periodi sono i sintomi principali che hanno indotto la maggior parte degli intervistati a visitare il proprio medico per ottenere una diagnosi. Il secondo e il terzo motivo includevano problemi gastrointestinali, dolore durante il sesso o movimenti intestinali dolorosi.
I ricercatori hanno scoperto che mentre 4 donne su 5 che non hanno una diagnosi hanno effettivamente sentito parlare di endometriosi prima, molte hanno solo una conoscenza limitata di come sono questi sintomi. La maggior parte crede che i sintomi includano dolore tra e durante le mestruazioni e durante il rapporto. Meno hanno familiarità con gli altri sintomi, come affaticamento, problemi gastrointestinali, minzione dolorosa e movimenti intestinali dolorosi.
Ancora più illuminante è il fatto che quasi la metà delle donne senza diagnosi ignora che non esiste una cura.
Questi risultati del sondaggio evidenziano un grave problema riguardante la condizione. Sebbene l'endometriosi sia più conosciuta che mai, è ancora spesso fraintesa, anche dalle donne che hanno una diagnosi.
Un percorso difficile verso la diagnosi
Uno studio condotto da un team di ricercatori nel Regno Unito suggerisce che, sebbene diversi fattori possano avere un ruolo, "una ragione importante per questa progressione della malattia è probabilmente il ritardo nella diagnosi".
Sebbene sia difficile determinare se ciò sia dovuto a una ricerca medica insufficiente, poiché i sintomi possono spesso imitare altre condizioni come le cisti ovariche e la malattia infiammatoria pelvica, una cosa è chiara: ricevere una diagnosi non è cosa da poco.
Philippa Bridge-Cook, PhD, una scienziata a Toronto che fa parte del consiglio di amministrazione di The Endometriosis Network Canada, ricorda che il suo medico di famiglia a metà dei vent'anni aveva detto che non aveva senso perseguire una diagnosi perché non c'era niente che potrebbe essere fatto comunque per l'endometriosi. "Il che non è vero, naturalmente, ma all'epoca non lo sapevo", spiega Bridge-Cook.
Questa disinformazione potrebbe spiegare perché quasi la metà delle donne non diagnosticate nel sondaggio HealthyWomen non aveva familiarità con la metodologia della diagnosi.
Più tardi, dopo che Bridge-Cook ha subito diversi aborti, dice che quattro diversi ginecologi le hanno detto che non poteva avere la malattia, perché se l'avesse fatto, avrebbe avuto infertilità. Fino ad allora, Bridge-Cook era rimasta incinta senza difficoltà.
Sebbene sia vero che i problemi di fertilità sono una delle complicazioni più gravi legate all'endo, un malinteso comune è che impedirà alle donne di concepire e portare a termine un bambino.
L'esperienza di Bridge-Cook rivela non solo una mancanza di consapevolezza da parte di alcuni operatori sanitari, ma anche insensibilità per quanto riguarda la condizione.
Considerando che degli 850 intervistati, solo il 37% circa si è identificato come avente una diagnosi di endometriosi, la domanda rimane: perché ricevere una diagnosi è un percorso così arduo per le donne?
La risposta potrebbe semplicemente risiedere nel loro genere.
Nonostante il fatto che 1 donna su 4 nel sondaggio abbia affermato che l'endometriosi interferisce frequentemente con la loro vita quotidiana - con 1 su 5 che afferma che lo fa sempre - quelle che hanno segnalato i loro sintomi agli operatori sanitari sono spesso licenziate.Il sondaggio ha anche rilevato che al 15% delle donne è stato detto "È tutto nella tua testa", mentre a 1 su 3 è stato detto "È normale". Inoltre, a un altro 1 su 3 è stato detto "Fa parte dell'essere una donna" e 1 donna su 5 ha dovuto vedere da quattro a cinque operatori sanitari prima di ricevere una diagnosi.
Questa tendenza non sorprende dato che il dolore delle donne è spesso ignorato o palesemente ignorato nell'industria medica. Uno studio ha rilevato che "In generale, le donne riferiscono livelli di dolore più gravi, incidenze più frequenti di dolore e dolore di durata più lunga rispetto agli uomini, ma sono comunque trattate per il dolore in modo meno aggressivo".
Ed è spesso a causa di questo pregiudizio del dolore che molte donne non cercheranno aiuto fino a quando i loro sintomi non raggiungeranno un livello insopportabile. La maggior parte degli intervistati ha aspettato da due a cinque anni prima di vedere un operatore sanitario per i sintomi, mentre 1 su 5 ha aspettato da quattro a sei anni.
"Ho sentito che a molti pazienti endo non vengono prescritti farmaci antidolorifici", spiega McGaughey, che dice di capire che i medici non vogliono che qualcuno diventi dipendente dagli oppioidi o che rovini il loro fegato o lo stomaco con antinfiammatori. "Ma questo ha lasciato molte donne e ragazze in dolori estremamente gravi", dice. "Così grave che non puoi camminare, [con molti] che pensano che dovrebbero prendere solo due Advil."
La ricerca la supporta su questo - poiché un altro studio ha riferito che le donne hanno meno probabilità di ricevere antidolorifici al pronto soccorso, nonostante il dolore addominale acuto.
Parte del problema si riduce a credere a donne e ragazze, aggiunge McGaughey. Ricorda di aver detto a un medico che stava vivendo un dolore terribile con i periodi, ma questo non si è registrato. Solo quando ha spiegato che le stava facendo perdere più giorni di lavoro ogni mese, il medico ha ascoltato e preso nota.
"Da quel momento in poi, ho quantificato il mio dolore per i professionisti in giorni di mancato lavoro", dice. "Questo conta più che credere semplicemente ai miei racconti di giorni di sofferenza."
Le ragioni per respingere il dolore delle donne sono avvolte nelle norme culturali di genere, ma anche, come rivela il sondaggio, "una generale mancanza di priorità dell'endometriosi come importante problema di salute delle donne".
La vita oltre la diagnosi
Molto tempo dopo la sua laurea, McGaughey dice che ha trascorso una quantità eccessiva di tempo a curare il suo dolore. "È isolante, deprimente e noioso."
Immagina come sarebbe la sua vita se non avesse avuto la malattia. "Sono così fortunata ad avere mia figlia, ma mi chiedo se sarei disposta a provare per un secondo figlio se non avessi l'endometriosi", spiega, che ha ritardato la gravidanza attraverso anni di infertilità ed è culminata in un intervento chirurgico di escissione . "[La condizione] continua a indebolire la mia energia in un modo che fa sembrare un secondo figlio irraggiungibile."
Allo stesso modo, Bridge-Cook dice che perdere tempo con la sua famiglia quando ha troppo dolore per alzarsi dal letto è stata la parte più difficile della sua esperienza.
Altri come Curry affermano che la lotta più grande è stata la confusione e l'incomprensione. Tuttavia, esprime apprezzamento per aver appreso precocemente della sua condizione. "Ho avuto la fortuna, a vent'anni, che il mio primo ginecologo sospettasse di endometriosi e abbia eseguito un intervento di ablazione laser". Ma, aggiunge, questa è stata un'eccezione alla regola, poiché la maggior parte delle reazioni del suo medico sono state di diagnosi errata. "So di essere stata fortunata e che la maggior parte delle donne con endo non è così fortunata."
Mentre il dovere di assicurarsi che le donne rimangano adeguatamente informate sulla condizione rimane sugli operatori sanitari, McGaughey sottolinea che le donne dovrebbero fare le proprie ricerche e difendere se stesse. "Se il tuo dottore non ti crede, trova un nuovo dottore", dice McGaughey.
Simile a più della metà degli intervistati a cui è stato diagnosticato anche un ginecologo, il viaggio endo di Curry era tutt'altro che finito. Anche dopo aver ricevuto una diagnosi e un intervento chirurgico, ha continuato a trascorrere i successivi due decenni alla ricerca di risposte e aiuto.
"Molti ginecologi non trattano l'endometriosi in modo molto efficace", dice Bridge-Cook, che ha aspettato 10 anni dal momento in cui ha sospettato per la prima volta che qualcosa non andava a 20 anni prima di ricevere una diagnosi. "La chirurgia di ablazione è associata a un tasso molto alto di recidiva", ha spiegato, "ma la chirurgia di escissione, che molti ginecologi non fanno, è molto più efficace per il sollievo a lungo termine dei sintomi".
Uno studio recente la conferma su questo, poiché i ricercatori hanno riscontrato un miglioramento significativamente maggiore nel dolore pelvico cronico causato dall'endometriosi a seguito dell'escissione laparoscopica rispetto all'ablazione.
Secondo Bridge-Cook, l'incorporazione di un approccio multidisciplinare al trattamento fornisce i migliori risultati. Ha usato una combinazione di chirurgia di escissione, dieta, esercizio fisico e fisioterapia pelvica per trovare sollievo. Ma ha anche scoperto che lo yoga è stato prezioso per gestire lo stress derivante dalla convivenza con una malattia cronica.
Sebbene McGaughey noti che entrambi i suoi interventi chirurgici hanno avuto l'impatto più significativo sull'abbassamento del suo dolore e sul ripristino della sua qualità di vita, è fermamente convinta che non ci siano due esperienze uguali. "La storia di ognuno è diversa."
"Non tutti possono ottenere interventi chirurgici di alta qualità da chirurghi addestrati a riconoscere e asportare l'endometriosi", spiega, e alcune persone sono più inclini a sviluppare tessuto cicatriziale rispetto ad altre. Accorciare i tempi per la diagnosi attraverso un metodo di diagnosi non chirurgico, aggiunge, potrebbe fare la differenza.
Sostenere un'assistenza migliore
Il modo in cui gli operatori sanitari trattano le donne che soffrono di dolore è altrettanto, se non di più, importante per il modo in cui affrontano la condizione stessa. Essere consapevoli di questi pregiudizi di genere innati è il primo passo, ma il prossimo implica avere una maggiore consapevolezza e comunicare con empatia.
Una svolta fondamentale nel viaggio endo di Curry è arrivata subito dopo aver incontrato un medico che non era solo esperto, ma anche compassionevole. Quando ha iniziato a farle domande estranee all'endometriosi che nessun altro medico aveva da 20 anni, ha iniziato a piangere. "Ho sentito un sollievo e una convalida immediati."
Mentre il dovere di assicurarsi che le donne rimangano adeguatamente informate sulla condizione rimane sugli operatori sanitari, McGaughey sottolinea che le donne dovrebbero fare le proprie ricerche e difendere se stesse. Propone di consultare chirurghi di escissione, di aderire ad associazioni di endodonzia e di leggere libri sull'argomento. "Se il tuo dottore non ti crede, trova un nuovo dottore", dice McGaughey.
"Non aspettare anni nel dolore come ho fatto io per paura della chirurgia laparoscopica diagnostica." Raccomanda inoltre alle donne di sostenere il trattamento del dolore che meritano, come Toradol non addictive.
Lungi da una decennale ricerca di risposte, queste donne condividono un altrettanto ardente desiderio di responsabilizzare gli altri. "Parla del tuo dolore e condividi tutti i dettagli essenziali", esorta Curry. "Hai bisogno di sollevare i tuoi movimenti intestinali, sesso doloroso e problemi alla vescica."
"Le cose di cui nessuno vuole parlare potrebbero essere componenti chiave per la diagnosi e il percorso di cura", aggiunge.
Una cosa che è stata resa evidente dal sondaggio HealthyWomen è che la tecnologia può essere il più grande alleato di una donna quando si tratta di rimanere informati. I risultati mostrano che la maggior parte delle donne a cui non viene diagnosticata vuole saperne di più sull'endometriosi via e-mail e Internet, e questo vale anche per coloro a cui viene diagnosticata e sono meno interessati a saperne di più.
Ma può anche essere usato come mezzo per connettersi con gli altri nella comunità endo.
Nonostante tutti gli anni di frustrazione e incomprensioni, l'unico lato positivo per Curry sono state le donne che ha incontrato che stanno facendo lo stesso viaggio. "Sono di supporto e tutti vogliono aiutarsi a vicenda in ogni modo possibile."
"Penso che ora che più persone siano consapevoli dell'endometriosi è più facile parlare", dice Curry. "Invece di dire che non ti senti bene a causa del 'dolore della signora' puoi dire 'ho l'endometriosi' e la gente lo sa".
Cindy Lamothe è una giornalista freelance con sede in Guatemala. Scrive spesso delle intersezioni tra salute, benessere e scienza del comportamento umano. Ha scritto per The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post e molti altri. Trovala a cindylamothe.com.
