Il modo in cui vediamo il mondo plasma chi scegliamo di essere e la condivisione di esperienze avvincenti può inquadrare il modo in cui ci trattiamo a vicenda, in meglio. Questa è una prospettiva potente.
Sono autistico e, ad essere onesti, sono stanco dei genitori di bambini autistici che dominano la conversazione sulla difesa dell'autismo.
Non fraintendermi. Sono incredibilmente grato di essere cresciuto con due genitori che contemporaneamente mi hanno difeso e insegnato a difendermi.
Ciò che è frustrante è quando le persone proprio come i miei genitori - che crescono bambini autistici e disabili, ma che non sono disabili loro stessi - sono sempre gli unici esperti a cui rivolgersi, rispetto a persone che hanno effettivamente vissuto con una disabilità.
Quando leggo di questioni che hanno un impatto sulla comunità dell'autismo, voglio sentire le persone autistiche
Voglio il punto di vista di una persona autistica su come allevare gli alloggi sul posto di lavoro, o come ci si sente a frequentare le lezioni universitarie da studente.
Se leggessi una storia su come le persone autistiche possono creare orari di classe accessibili, vorrei prima di tutto ascoltare gli studenti autistici universitari attuali o precedenti. Con cosa hanno lottato? Quali risorse hanno utilizzato? Quale risultato?
Sarei a posto se la storia includesse anche fonti come un consulente per l'ammissione all'università, qualcuno che lavora in un ufficio dei servizi per la disabilità del college o un professore. Potrebbero completare la storia offrendo una prospettiva interna su ciò che gli studenti autistici possono aspettarsi e su come possiamo difendere al meglio i nostri bisogni.
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Ma è raro vedere una storia del genere. L'esperienza delle persone disabili sulla nostra vita è spesso trascurata e sottovalutata, anche se abbiamo passato anni - e in alcuni casi tutta la nostra vita - con le nostre disabilità.
Siamo quelli che comprendono meglio la nostra comunità, le nostre esigenze di accesso, i nostri alloggi e la nostra cultura, ma spesso siamo un ripensamento nelle conversazioni sulla disabilità.
Quando ho scritto sull'essere altamente empatico come persona autistica, ho intervistato adulti autistici che volevano sfatare il mito che le persone autistiche non possono essere empatiche. Ho usato la mia esperienza vissuta, e l'esperienza di altri adulti autistici, per capire perché molte persone autistiche vengono scambiate come prive di emozioni e prive di empatia.
È stata un'esperienza incredibile.
Le persone autistiche tra i 30 ei 40 anni mi hanno contattato per dirmi che questa era la prima volta che leggevano qualcosa sull'autismo e sull'empatia che utilizzava questo approccio, o era stato scritto da una persona autistica invece che da un genitore o da un ricercatore.
Questo non dovrebbe essere fuori dall'ordinario. Eppure, troppo spesso, le persone autistiche non vengono invitate a condividere la loro esperienza.
Anche i genitori di bambini disabili sono importanti e capisco la necessità di risorse specifiche per loro
Può essere davvero utile leggere i modi migliori per aiutare tuo figlio a navigare nel mondo con la sua disabilità. Vorrei solo quelle risorse anche incluse voci disabilitate.
Ma non sarebbe incredibile se una guida per lavorare sulle faccende con tuo figlio che ha l'ADHD avesse consigli specificamente da adulti con ADHD, che sanno e capiscono com'era essere un bambino che fatica a ricordare che devono lavare i piatti? due volte a settimana?
Gli adulti con ADHD hanno suggerimenti - da una vita di esperienza vissuta e trattamento con i loro medici - e sanno cosa può o non può funzionare in modi che un genitore che non ha l'ADHD non farebbe.
Alla fine della giornata, quando diamo la possibilità alle persone di condividere le loro voci ed esperienze, tutti vincono.
Usare le persone disabili come esperti delle nostre vite ed esperienze riformula anche il modo in cui vediamo la disabilità
Invece di posizionare le persone disabili come persone che hanno bisogno di aiuto e i genitori come esperti che possono aiutarci, ci posiziona come sostenitori che comprendono meglio le nostre disabilità e le nostre esigenze.
Ci inquadra come persone che possono prendere decisioni attive piuttosto che le cui decisioni vengono prese per noi. Ci dà un ruolo coinvolto nella nostra vita e nel modo in cui vengono rappresentate le narrazioni sulla disabilità (e sulla nostra condizione specifica).
Sia che abbiamo vissuto con le nostre disabilità per tutta la nostra vita o che le abbiamo acquisite di recente, le persone disabili sanno cosa vuol dire vivere nella nostra mente e nel nostro corpo.
Abbiamo una profonda comprensione di come ci si sente a navigare nel mondo, a difendere noi stessi, a chiedere accesso, a creare inclusione.
Questo è ciò che ci rende esperti - ed è ora che la nostra esperienza venga valorizzata.
Alaina Leary è editor, social media manager e scrittrice di Boston, Massachusetts. Attualmente è assistente redattore di Equally Wed Magazine e redattrice di social media per l'organizzazione no profit We Need Diverse Books.
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