Vincitrice di Patient Voices Chelcie Rice: Diversità necessaria nella comunità e nell'innovazione

Mentre continuiamo a intervistare i vincitori del concorso Patient Voices di quest'anno che parteciperanno al nostro Summit annuale sull'innovazione entro la fine dell'anno, oggi siamo entusiasti di presentare l'avvocato e simpatico Chelcie Rice ad Atlanta, GA.

Chelcie è un tipo 1 da lungo tempo con diagnosi di adulto che sembra essere un comico professionista, che combina il suo amore per lo stand-up con una passione per la sensibilizzazione sul diabete. È stato abbastanza recentemente nella Diabetes Online Community (DOC) ha parlato della necessità di una maggiore diversità e inclusione delle minoranze e dei gruppi svantaggiati.

Ecco cosa ha da dire Chelcie sulla sua esperienza e come questo si collega al nostro vertice sull'innovazione che si terrà a novembre.

Parlando con D-Advocate Chelcie Rice

DM) Prima di tutto, raccontaci come il diabete è entrato nella tua vita ...?

CR) Mi è stata diagnosticata intorno al 1988 quando avevo 25 anni. Ha sviluppato i sintomi ed è stato ricoverato in ospedale per forse quattro giorni. Non una grande quantità di storia familiare di diabete ad eccezione di mia nonna che credo fosse di tipo 2.

E fai commedie per vivere?

Sì, ho iniziato a esibirmi in piedi nei primi anni 2000. Mi sono esibito in festival comici e club in tutto il paese. Sono apparso su Comcast e su diversi programmi online. Nel 2013 ero anche portavoce di un'azienda di fornitura di diabete.

A un certo punto stavo aiutando un amico con spettacoli di raccolta fondi e ho pensato di poter fare lo stesso per il diabete. Alla fine ho iniziato a produrre spettacoli in luoghi locali per l'ADA e la marcia dell'ADA. Quando non sto facendo spettacoli, porto consapevolezza attraverso la commedia online.

Come sei stato coinvolto per la prima volta nella Diabetes Online Community (DOC)?

Sono stato presentato al DOC da (fondatrice di DSMA) Cherise Shockley tramite Facebook e il resto è storia. Mi piacerebbe pensare di essere entrato nella (DOC) nella sua infanzia e ora la sua portata è mondiale.

Quali osservazioni hai su come D-tech è cambiata nel corso degli anni?

Tante altre scelte in pompe delle dimensioni di metri. Molti dei dispositivi che abbiamo utilizzato anni fa sono stati sostituiti con app gratuite sui nostri telefoni o tablet.

Quali strumenti D usi personalmente?

La mia tecnologia è piuttosto semplice. Ho ricevuto la mia prima pompa intorno al 2005. Ho sempre usato una pompa a valvole. Ho ottenuto il mio primo CGM due anni fa e non so come ho fatto a vivere senza di esso. Non sono mai stato molto per troppe app perché diventa un po 'opprimente.

Hai espresso la necessità di una maggiore diversità e inclusione nella comunità del diabete su molti fronti ... puoi affrontarlo?

Di solito non è una sorpresa che alcuni gruppi si sentano alienati se non si vedono rappresentati in club o organizzazioni.Ad esempio, ho ascoltato un audiolibro in cui l'autore dice che il libro è rivolto a uomini e donne, ma in tutto il libro si riferisce sempre a "lei o lei". Quindi, mentre dice che il suo libro è per uomini e donne, è arrivata addirittura a dire che una percentuale maggiore del suo pubblico di destinazione è femminile. Quindi bel tentativo, ma ancora non mi sento come se il libro fosse per me.

Lo stesso vale per i social media. Mi vengono in mente due grandi organizzazioni su Instagram di cui ho fatto scorrere i feed di recente. Ho fatto scorrere almeno 8 volte prima di vedere una persona di colore. È risaputo che il diabete colpisce maggiormente le persone di colore, ma a quanto pare questi gruppi non hanno alcun interesse a rappresentarli. Ovviamente ci sono un sacco di scuse e l'affermazione, 'Non escludiamo nessuno. 'Beh, non includi neanche tutti.

Il dire, 'Mostriamo le persone che ci hanno inviato le loro foto.' Veramente? Quindi ti siedi e chiudi gli occhi? Non tutti sono ancora sui social media, quindi forse invece di organizzare un'altra passeggiata o un giro in bicicletta, puoi mettere in valigia un furgone e andare in una prenotazione di nativi americani e scattare foto mentre diffondi informazioni sull'importanza della cura del diabete.

Per me, sono solo questi gruppi che sono pigri e in un certo senso falsi.

Dove pensi che entri nella conversazione sull '"innovazione" per il diabete?

Semplice. Se le persone di colore non sono rappresentate, quelle persone non vengono informate. Che senso ha essere un avvocato se non stai cercando di aiutare tutti? C'è un livello di compiacenza che vedo quando si tratta di inclusione in questo paese. Solo perché pensi che sia facile ottenere l'accesso a Internet o un telefono cellulare non significa che sia facile per tutti.

Il redlining ha impedito a neri e ispanici di avere i diritti su un semplice negozio di alimentari con cibo fresco costruito nel loro quartiere. Questo è un fatto! Quindi è logico che se un bambino che vive in un quartiere povero fosse cresciuto nello stesso quartiere povero dei suoi bisnonni, dove nulla è migliorato, non avrebbe le informazioni o gli strumenti adeguati di cui ha bisogno per gestire il diabete.

Con l'American Diabetes Association che ora ha una donna di colore al timone per la prima volta in assoluto, pensi che cambierà le cose abbracciando la diversità nel mondo del diabete?

Dipende da lei, secondo me. Ha bisogno di spingere la sua org per essere più visibile. Solo perché è nera non significa che i neri graviteranno automaticamente verso di lei. L'ADA deve essere più visibile nei media neri, perché la metà delle volte non vediamo mai annunci televisivi per l'ADA. Devono solo fare di meglio.

Qual è la più grande sfida globale nel diabete in questo momento?

Rendere le forniture di insulina e diabete più convenienti e accessibili.

Cosa può fare di meglio l'industria del diabete?

Marketing e informazione migliori. Forse attenua gli annunci farmaceutici e diffondi informazioni migliori su come vivere una vita più piena con il diabete. Affronta gli effetti della depressione mentre convivi con il diabete. Fai in modo che novembre (mese nazionale del diabete) significhi qualcosa. Fare uno sforzo genuino per rivolgersi alle persone di colore in modo che capiscano quanto seriamente il diabete influenzi le loro comunità.

Quali passi pensi che dovrebbero fare i sostenitori?

È necessario uno sforzo maggiore per fornire le informazioni ai pazienti, specialmente nelle comunità a basso reddito. I sostenitori devono raggiungere più persone che convivono con il diabete e incoraggiarli a utilizzare tutti gli strumenti che possono per tenere sotto controllo queste società. Se si tratta di svergognarli sui social media, allora fallo. È "time out" per questa sciocchezza quando l'obiettivo finale è l'innovazione che porta solo a maggiori profitti.

Hai menzionato le molte persone che non sono collegate ai social media, che potrebbero perdere molto. Altri pensieri lì ...?

Non tutti usano i social media, figuriamoci usarli per trovare aiuto con la loro malattia cronica. C'è sempre stata una divisione in ciò per cui le persone vedono Internet e i social media come utili. Molte persone di una certa età non si rendono conto della ricchezza di supporto che possono trovare su Facebook, ad esempio. Perché potrebbero vederlo come qualcosa per i giovani a cui piace perdere tempo.

È un peccato, ma siamo contenti che tu sia coinvolto! Cosa aspettate di più al Summit sull'innovazione?

Affrontare le mie preoccupazioni, incontrare più sostenitori che non conosco, ricollegarmi con difensori che conosco e tornare a casa con una ricchezza di informazioni da condividere.

Grazie, Chelcie! Apprezziamo molto la tua partecipazione alla DOC e la sensibilizzazione su questioni importanti. Non vedo l'ora di vederti entrare in contatto e imparare di persona questo autunno.