La malattia di Crohn è una malattia infiammatoria intestinale (IBD) che causa infiammazione nel tratto digerente. Colpisce circa 700.000 persone negli Stati Uniti, secondo il Department of Health & Human Services.
Mentre i sintomi comuni della malattia di Crohn includono diarrea persistente, crampi addominali e perdita di peso, la malattia può colpire le persone in modi diversi. L'unica cosa di cui hanno bisogno quelli con Crohn è il costo della gestione della condizione, che può sommarsi.
Il costo dei test e delle cure, combinato con la perdita di salario per mancanza di lavoro, può rendere la malattia di Crohn molto costosa, anche con l'aiuto dell'assicurazione sanitaria. Ecco come la condizione può influire sul tuo portafoglio, insieme ad alcuni posti dove andare per assistenza finanziaria e supporto.
Comprendere i costi della malattia di Crohn
Uno studio del 2019 della Crohn's & Colitis Foundation ha rilevato che le persone con Crohn in genere sostengono circa $ 30.000 in costi di assistenza nell'anno della loro diagnosi iniziale.
"Ognuno è un po 'diverso e ci sono pazienti che sono molto più difficili da indurre alla remissione iniziale. Fino a quando non si entra in un regime di trattamento chiaro, è possibile incorrere in problemi in termini di spese ", ha affermato il dottor Rosario Ligresti, capo della gastroenterologia presso l'Hackensack University Medical Center. "Le persone potrebbero anche aver bisogno di assentarsi dal lavoro per i test e il trattamento."
Dopodiché, i costi del Crohn diminuiscono un po '. In media, la malattia arriva con circa $ 23.000 in spese di assistenza diretta ogni anno, secondo lo studio.
Sebbene queste spese siano migliaia di dollari in meno rispetto al primo anno, sono comunque più di tre volte i costi medi di assistenza diretta che le persone che non hanno la condizione devono sostenere ogni anno.
La buona notizia è che l'assicurazione sanitaria copre la maggior parte dei costi per la maggior parte delle persone.
Lo studio ha rilevato che le persone con malattia di Crohn vengono fatturate per circa $ 2.213 in spese vive annuali legate alla malattia (escluso il costo dei premi assicurativi), rispetto a circa $ 979 per chi non ha IBD - ancora costoso ma molto meno schiacciante del conto totale.
Invecchiando, il Crohn tende a diventare più costoso. La Crohn's & Colitis Foundation afferma che le persone con IBD di età superiore ai 65 anni hanno spese fino al 46% in più rispetto a quelle di età compresa tra 35 e 44 anni.
Quello che finirai per pagare per gestire il Crohn dipenderà da tre fattori principali: trattamenti, visite al pronto soccorso e complicazioni.
Trattamenti
I trattamenti per il morbo di Crohn hanno fatto molta strada negli ultimi anni. Sebbene più efficaci, questi trattamenti possono anche avere un prezzo elevato.
"Vent'anni fa, il trattamento del Crohn era relativamente economico perché avevamo pochissime cose da offrire ai pazienti", ha spiegato Ligresti. "Si è evoluto molto e nel campo dell'immunoterapia tutto è diventato molto costoso. Se non avessi un'assicurazione, potresti considerare costi mensili potenzialmente di $ 30.000 ".
La ricerca del 2019 ha scoperto che, sebbene la terapia combinata offrisse i maggiori benefici per la salute per le persone con Crohn, aveva un prezzo di oltre $ 57.000 all'anno. Alcuni farmaci biologici spesso superano in media $ 20.000 all'anno. E a partire dal 2015, i 5-ASA (farmaci che aiutano a ridurre l'infiammazione) costano da $ 4.000 a $ 5.000 all'anno a persona.
Visite al pronto soccorso
È normale che le persone con Crohn vadano al pronto soccorso quando i sintomi diventano dolorosi. Le visite al pronto soccorso possono essere costose.
Lo studio del 2019 sulle spese di Crohn ha rilevato che le persone con IBD che hanno avuto almeno un viaggio al pronto soccorso hanno visto i loro costi sanitari annuali aumentare da una media di circa $ 15.000 a più di $ 37.000 all'anno.
Inoltre, uno studio del 2017 che ha monitorato i costi sanitari delle persone con Crohn per 5 anni ha rilevato che il 67% delle spese totali proveniva dal ricovero in ospedale.
Complicazioni
L'alto costo sanitario del Crohn non è sempre direttamente correlato alla malattia. Può anche derivare da una varietà di complicazioni comuni, come anemia, ragade anale e fistole.
"Il Crohn va da un'infiammazione molto lieve a quella di tutto il corpo. I sintomi che le persone possono avere, come infezioni del tratto urinario, problemi sessuali, infiammazione del retto e del canale anale e del perineo, possono aumentare i costi ", ha detto Ligresti.
Inoltre, affrontare il Crohn (o qualsiasi altra malattia cronica) può essere una sfida per la tua salute mentale. Il trattamento per depressione, stress, ansia e altre condizioni può aumentare i costi sanitari complessivi.
Lo studio del 2019 sulle spese di Crohn ha rilevato che una diagnosi di salute mentale spesso raddoppia la spesa annuale per le persone con IBD.
Cerca un trattamento per qualsiasi complicazione, sia emotiva che fisica. Capire come può influire sulle tue spese può aiutarti a pianificare in anticipo.
La tua carriera con Crohn
Gestire il Crohn può richiedere una notevole quantità di tempo. Potresti non sentirti sempre abbastanza bene per andare a lavorare. Un viaggio al pronto soccorso potrebbe portare a un tempo inaspettato lontano dall'ufficio e i trattamenti presso uno studio medico potrebbero allontanarti dal tuo lavoro su base semi-regolare.
"Le infusioni di solito richiedono un'ora ogni 3-4 mesi, quindi il paziente viene osservato per almeno un'altra ora per assicurarsi che non ci siano effetti collaterali", ha detto Ligresti. "Questo è un intervallo di tempo da 2 a 3 ore per l'infusione totale, più il tempo necessario per arrivare e tornare dal luogo fisico per l'infusione."
Un rapporto del 2020 ha rilevato che le persone con malattia di Crohn hanno perso più di 9 giorni all'anno per motivi medici, rispetto ai circa 5 giorni per le persone senza IBD. Questo può essere particolarmente importante da considerare se non hai pagato il tempo libero e il tuo stipendio è regolarmente influenzato dalla tua condizione.
Se il Crohn sta rendendo difficile la tua vita lavorativa, potresti parlare con il tuo capo per ottenere "sistemazioni ragionevoli", un requisito ai sensi dell'Americans with Disabilities Act. Ciò potrebbe significare spostarsi su una scrivania più vicina al bagno, lavorare da casa quando si hanno sintomi o avere un orario di inizio più flessibile.
A seconda della tua situazione, potresti anche prendere in considerazione di prendere un congedo ai sensi del Family and Medical Leave Act (FLMA) durante una grave riacutizzazione.
Tieni presente che questa legge si applica solo alle persone che hanno lavorato almeno 1.250 ore nell'ultimo anno per un'azienda con 50 o più dipendenti. Quindi, se sei un assunto relativamente nuovo, un dipendente part-time occasionale o lavori per un'azienda molto piccola, un congedo potrebbe non essere sul tavolo.
Risorse e programmi di assistenza finanziaria per Crohn's
Il Crohn è costoso, ma questo non significa che sei da solo a pagare il conto. Esistono numerosi programmi di assistenza finanziaria che possono aiutare a compensare alcuni dei costi, nonché organizzazioni che possono fornire altri tipi o risorse e supporto.
Eccone alcuni:
Assistenza copay da compagnie farmaceutiche
Molte aziende farmaceutiche offrono carte di risparmio e altra assistenza finanziaria per le persone che hanno bisogno dei loro farmaci. Questo strumento della Crohn's & Colitis Foundation può aiutarti a esplorare le opzioni.
Patient Advocate Foundation Co-Pay Relief
Questa organizzazione sta lavorando per ottenere donazioni per finanziare un programma di soccorso in denaro per le persone affette da Crohn. Sebbene non accetti ancora le domande, alla fine offrirà $ 3.000 ai partecipanti ogni anno, quindi tieni gli occhi aperti per gli aggiornamenti.
Fondazione PAN
Questa organizzazione non profit offre un programma per aiutare le persone con IBD a coprire i costi. Assegna ai partecipanti 3.600 $ all'anno. Al momento della pubblicazione, il programma non accettava nuove applicazioni, ma puoi unirti alla lista di attesa.
Fondazione Crohn's & Colitis
Questa organizzazione non profit gestita da volontari offre una serie di informazioni ben studiate e altre risorse per le persone con malattia di Crohn e colite ulcerosa. Si dedicano anche ad aiutare a trovare una cura per queste malattie.
Il cibo da asporto
Tra la spesa delle cure, i viaggi al pronto soccorso e le forniture per lo stile di vita quotidiano e le assenze dal lavoro per gestire la malattia, il costo del Crohn può sommarsi.
Se hai difficoltà con il costo del Crohn, è disponibile aiuto.Parla con il tuo medico per vedere se ci sono modi per ridurre la spesa. Potresti anche voler esaminare i programmi di assistenza finanziaria per vedere se sei idoneo per ulteriore supporto.
