Perché la rappresentazione è importante per le donne di colore nella comunità del cancro al seno

Le donne di colore, in particolare le donne nere, sono trattate come valori anomali nella comunità del cancro al seno.

Immagina questo: dopo che ti è stato detto numerose volte che eri semplicemente troppo giovane per essere vero, ti è stato diagnosticato un cancro al seno a 30 anni.

Sei sposato da pochi anni e ti stavi solo preparando per provare a mettere su famiglia. Ma il cancro non si preoccupa dei tuoi piani.

Le decisioni devono essere prese e devono essere prese veloce. Avrai bisogno di rimuovere il seno e iniziare la radioterapia e la chemioterapia. Accetti di fare tutto il necessario per superare questa malattia, ma non puoi fare a meno di chiederti come apparirai quando tutto sarà detto e fatto.

Le donne nere sono trattate come valori anomali nella comunità del cancro al seno

Armato del tuo dottorato di ricerca Google, cerchi immagini di donne con mastectomie bilaterali. Più scorri le immagini di una donna bianca dopo l'altra, più ti chiedi: dove sono le donne afroamericane che ti somigliano?

Con una rapida regolazione della tua ricerca (questa volta specificando che stai cercando immagini di afroamericani con mastectomie bilaterali), sei sollevato dall'aspetto di donne nere e marroni, ma non ci sono pagine e pagine che valgono i risultati guardare attraverso.

In effetti, la maggior parte delle foto di donne di colore con mastectomia sono above the fold.

Può sembrare inverosimile, ma questa è la realtà per le donne di colore a cui è stato diagnosticato un cancro al seno nel 2020. Molte delle immagini che troverai nella seconda ricerca non esistevano nemmeno nel 2015 e nel 2016.

Durante i nostri viaggi contro il cancro al seno, ci sono stati costanti promemoria che le donne di colore, in particolare le donne nere, sono trattate come valori anomali nella comunità del cancro al seno.

La storia di Jasmine

Per me, non essere in grado di trovare immagini di donne che mi assomigliano mi ha fatto dubitare delle raccomandazioni del mio medico. Mi chiedevo se mi fosse stato chiesto di fare qualcosa che altre donne di colore non facevano.

Sapevo che le cicatrici erano comuni per le donne di colore, ma l'incapacità di trovare immagini mi rendeva impossibile sapere cosa aspettarmi. Mi chiedevo se altre donne di colore si sentissero allo stesso modo.

La mia esperienza non è stata migliore quando ho cercato immagini di pelle nera e marrone irradiata e sono stato male informato dall'opuscolo medico, aspettandomi che la mia pelle diventasse rossa. Invece, è diventato nero carbone.

Quando la chemioterapia era ancora indecisa, sono andato a trovare una parrucca presso un'organizzazione no profit locale a Jacksonville, in Florida. Non solo non sono riuscito a trovarne uno che fosse coperto da un'assicurazione che corrispondesse alla mia struttura dei capelli, non sono nemmeno riuscito a trovare parrucche che corrispondessero al mio colore di capelli nella boutique.

Dopo essere stato istruito a tenere semplicemente i campioni in testa, ho deciso di comprare qualcosa di tasca se necessario. L'esperienza ha completamente respinto l'ansia e la vulnerabilità associate alla preparazione a perdere i capelli.

La storia di Marissa

Per me, la difficoltà di trovare donne di colore nella comunità del cancro al seno sui social media, combinata con il passaggio delle donne che ho trovato, è stata allarmante.

Era quasi come se le donne di colore stessero morendo in bella vista e nessuno ne parlasse.

Vivo a Seattle e ho speso $ 500 per creare la mia parrucca per evitare di avere lo stesso tipo di esperienza di negozio di parrucche sopportata da Jasmine.

Questo tipo di esperienze sono fin troppo comuni tra migliaia di donne di colore a cui viene diagnosticato un cancro al seno ogni anno.

Sfruttare il potere collettivo delle comunità emarginate

Dopo esserci incontrati di persona per la prima volta a una conferenza sul cancro dei giovani adulti, abbiamo appreso che questa mancanza di inclusione andava ben oltre il non trovare donne come noi rappresentate nelle immagini, ma al più alto livello di ricerca che aiuta i medici a capire il cancro al seno e determina come i nuovi trattamenti funzionano.

Nonostante abbiano il 40% in più di probabilità di morire di cancro al seno rispetto alle donne bianche non ispaniche, le donne nere rappresentano solo il 6,2% dei partecipanti alla sperimentazione clinica sul cancro.

La sessione di breakout, però, non riguardava il miglioramento dei risultati. I relatori stavano semplicemente affermando le statistiche, come se gli studi clinici e la ricerca non fossero indispensabili per trovare migliori risultati di trattamento per tutte le comunità.

Eravamo arrabbiati con il tono della discussione, ma mentre guardavamo in giro per la stanza i volti di donne di altre etnie, ci siamo resi conto che la sensazione di essere sfollati non era unica nella nostra esperienza di donne nere.

E la nostra mancanza di inclusione non era più solo un sentimento. È stato convalidato dalla consapevolezza di questa mancanza di inclusione nella ricerca.

Quando abbiamo lasciato la conferenza, sapevamo solo che le donne di colore sono generalmente sottorappresentate nella comunità del cancro al seno e che avremmo potuto fare qualcosa al riguardo. Così abbiamo fatto.

A maggio 2019, abbiamo lanciato For the Breast of Us, la prima comunità sul cancro al seno che include tutte le donne di colore. La nostra missione è elevare le donne di colore condividendo storie che ispirano, istruiscono e connettono. Abbiamo avuto la fortuna di farlo e molto di più da quando siamo entrati in scena.

For the Breast of Us è rapidamente diventato un luogo in cui le donne di colore possono trovare comunità, scoprire modi per navigare meglio nei loro viaggi ed esplorare opportunità per trasformare il dolore in scopo attraverso la ricerca e la difesa.

Insieme, abbiamo sfruttato il potere collettivo delle comunità emarginate, elevando le esperienze delle donne di colore attraverso la nostra piattaforma in rapida crescita.

Lavoriamo diligentemente per costruire partnership che aiutino le donne di colore ad accedere a maggiori opportunità, abbassando le barriere alla diversità e all'inclusione.

Abbiamo contribuito a fare un notevole cambiamento nella narrativa del cancro al seno condividendo intenzionalmente le storie di donne di colore e abbiamo sentito in prima persona come il nostro lavoro sta aiutando le donne nei loro viaggi.

Ma sappiamo che c'è così tanto lavoro da fare per aiutare a spostare l'ago sui risultati di salute per le comunità di colore. E siamo qui per questo, perché capiamo quanto sia importante la rappresentanza.

Nel 2019, Jasmine Souers e Marissa Thomas sono passate da amiche di Instagram a partner di proposito come fondatrici di For the Breast of Us, la prima community online dedicata alla condivisione di storie e immagini di tutte le donne di colore affette da cancro al seno. I giovani sopravvissuti sono sostenitori di pazienti appassionati e formati che possono essere trovati a condividere i loro viaggi insieme a centinaia di donne nella comunità che guidano su Breastofus.com.