L'importanza della comunità del cancro al seno

Quando mi è stato diagnosticato un cancro al seno in stadio 2A HER2-positivo nel 2009, sono andato al mio computer per informarmi sulla condizione.

Dopo aver appreso che la malattia è molto curabile, le mie richieste di ricerca sono cambiate dal chiedermi se sarei sopravvissuto a come trattare la condizione.

Ho anche iniziato a chiedermi cose come:

• Quanto tempo ci vuole per riprendersi da un intervento chirurgico?
• Che aspetto ha una mastectomia?
• Potrei lavorare mentre sono sottoposto a chemioterapia?

I blog ei forum online sono stati i più utili per rispondere a queste domande. Il primo blog che ho trovato è stato scritto da una donna con la mia stessa malattia. Ho letto le sue parole dall'inizio alla fine. L'ho trovata molto affascinante. Sono rimasto inorridito nello scoprire che il suo cancro si era metastatizzato e lei era morta. Suo marito ha scritto un post sul suo blog con le sue ultime parole.

Quando ho iniziato il trattamento, ho aperto un blog tutto mio - Ma dottore, odio il rosa!

Volevo che il mio blog fungesse da faro di speranza per le donne con la mia diagnosi. Volevo che riguardasse la sopravvivenza. Ho iniziato a documentare tutto quello che ho passato, usando più dettagli e umorismo che potevo. Volevo che altre donne sapessero che se potevo farcela, anche loro avrebbero potuto farlo.

In qualche modo, si è sparsa rapidamente la voce sul mio blog. Il supporto che ho ricevuto solo per aver condiviso la mia storia online è stato molto importante per me. A tutt'oggi, tengo quelle persone vicine al mio cuore.

Ho anche trovato sostegno da altre donne su breastcancer.org. Anche molte donne in quella comunità fanno ora parte del mio gruppo Facebook.

Ci sono molte donne con cancro al seno che sono state in grado di vivere una vita lunga e sana.

Trova altri che stanno passando quello che stai passando tu. Questa malattia può avere una forte presa sulle tue emozioni. Entrare in contatto con altre donne che hanno condiviso esperienze può aiutarti a lasciarti alle spalle alcuni sentimenti di paura e solitudine e andare avanti con la tua vita.

Nel 2011, appena cinque mesi dopo la fine del trattamento del cancro, ho appreso che il cancro si era metastatizzato al fegato. E più tardi, i miei polmoni.

All'improvviso, il mio blog è passato dall'essere una storia sulla sopravvivenza del cancro allo stadio 2, all'imparare a convivere con una diagnosi terminale. Ora, facevo parte di una comunità diversa: la comunità metastatica.

Il supporto online che ho ricevuto da questa nuova comunità significava il mondo per me. Queste donne non erano solo mie amiche, ma mie mentori. Mi hanno aiutato a navigare nel nuovo mondo in cui ero stato gettato in esso. Un mondo pieno di chemio e incertezza. Un mondo in cui non si sa mai se il mio cancro mi avrebbe preso.

I miei due amici, Sandy e Vickie, mi hanno insegnato a vivere finché non posso più. Adesso sono morti entrambi.

Sandy ha vissuto nove anni con il suo cancro. Era il mio eroe. Parlavamo online tutto il giorno della nostra malattia e di quanto eravamo tristi di lasciare i nostri cari. Parliamo anche dei nostri figli: i suoi figli hanno la mia stessa età.

Vicki era anche una madre, anche se i suoi figli sono più piccoli dei miei. Ha vissuto solo quattro anni con la sua malattia, ma ha avuto un impatto nella nostra comunità. Il suo spirito e la sua energia indomabili hanno lasciato un'impressione duratura. Lei non sarà mai dimenticata.

La comunità di donne che convivono con carcinoma mammario metastatico è ampia e attiva. Molte delle donne sono sostenitrici della malattia, come me.

Attraverso il mio blog, sono in grado di mostrare ad altre donne che puoi vivere una vita appagante anche se hai il cancro al seno. Sono metastatico da sette anni. Sono in terapia endovenosa da nove anni. Sono in remissione da due anni ormai e la mia ultima scansione non ha mostrato segni della malattia.

A volte sono stanco per il trattamento e non mi sento bene, ma pubblico comunque sulla mia pagina Facebook o sul mio blog. Lo faccio perché voglio che le donne vedano che la longevità è possibile. Solo perché hai questa diagnosi, non significa che la morte sia dietro l'angolo.

Voglio anche che le donne sappiano che avere un cancro al seno metastatico significa che sarai in cura per il resto della tua vita. Ho un aspetto perfettamente sano e ho tutti i capelli indietro, ma ho ancora bisogno di infusioni regolarmente per aiutare a prevenire la ricomparsa del cancro.

Sebbene le comunità online siano un ottimo modo per entrare in contatto con gli altri, è sempre un'ottima idea incontrarsi anche di persona. Parlare con Susan è stata una benedizione. Abbiamo avuto un legame immediato. Viviamo entrambi sapendo quanto sia preziosa la vita e quanto siano importanti le piccole cose. Anche se in superficie possiamo sembrare diversi, in fondo le nostre somiglianze sono sorprendenti. Apprezzerò sempre la nostra connessione e il rapporto che ho con tutte le altre donne fantastiche che ho conosciuto con questa malattia.

Non dare per scontato quello che hai adesso. E non pensare di dover affrontare questo viaggio da solo. Non devi. Che tu viva in una città o in una piccola città, ci sono posti in cui trovare supporto.

Un giorno potresti avere la possibilità di guidare qualcuno a cui è stata diagnosticata di recente e lo aiuterai senza domande. Siamo, infatti, una vera sorellanza.