Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta la spondilite anchilosante (AS) nel 2017, sono diventato rapidamente costretto a letto entro 2 settimane dai miei sintomi iniziali. All'epoca avevo 21 anni. Per circa 3 mesi riuscii a malapena a muovermi, uscendo di casa solo per andare agli appuntamenti medici e alla fisioterapia.
La mia AS tende a influenzare la parte bassa della schiena, i fianchi e le ginocchia. Quando finalmente ero in grado di muovermi un po 'di più, iniziavo a usare un bastone per casa e quando andavo a casa di amici.
Non è così facile essere un ventunenne che ha bisogno di un bastone. Le persone ti guardano in modo diverso e fanno molte domande. Ecco come ho imparato ad accettare il fatto che ne avevo bisogno e come mi aiuta con il mio AS.
Accettare che hai bisogno di aiuto
Una pillola molto difficile da ingoiare è il fatto che hai bisogno di aiuto. Nessuno vuole sentirsi un peso o come se qualcosa non andasse in loro. Accettare che avevo bisogno di aiuto mi ci è voluto molto tempo per abituarmi.
Quando vieni diagnosticato per la prima volta, sei in uno stato di diniego per un po '. È difficile capire il fatto che starai male per il resto della tua vita, quindi lo ignori per un po '. Almeno l'ho fatto.
Ad un certo punto, le cose iniziano a diventare più difficili da affrontare. Il dolore, la fatica e lo svolgimento delle più semplici attività quotidiane sono diventati difficili per me. È stato allora che ho iniziato a rendermi conto che forse avevo bisogno di aiuto con certe cose.
Ho chiesto a mia madre di aiutarmi a vestirmi perché indossare i pantaloni era troppo doloroso. Mi dava anche i flaconi di shampoo e balsamo mentre ero sotto la doccia perché non potevo chinarmi. Piccole cose come quelle hanno fatto una grande differenza per me.
Ho iniziato lentamente ad accettare di essere malato cronico e che chiedere aiuto non era la cosa peggiore del mondo.
Decidere il tipo di ausilio per la mobilità di cui hai bisogno
Anche dopo aver accettato il fatto che avevo bisogno di aiuto, mi ci è voluto un po 'per andare avanti e procurarmi un ausilio per la mobilità. Uno dei miei amici più cari mi ha effettivamente spinto a prendere un bastone.
Abbiamo fatto un giro in centro e abbiamo trovato un bellissimo bastone di legno in un negozio di antiquariato. Questa era la spinta di cui avevo bisogno. Chissà quando sarei andato a prenderne uno io stesso? Ne volevo anche uno unico, perché è il tipo di persona che sono.
Che si tratti di un bastone, uno scooter, una sedia a rotelle o un deambulatore, se hai difficoltà a ottenere il coraggio iniziale per ottenere un ausilio per la mobilità, porta un amico o un familiare. Avere un mio amico con me ha sicuramente aiutato la mia autostima.
Ottenere il coraggio di usare il tuo ausilio per la mobilità
Una volta che ho avuto il mio bastone, è stato molto più facile convincermi a usarlo effettivamente. Ora avevo qualcosa che mi aiutasse a camminare quando il mio corpo fa troppo male, invece di aggrapparmi al muro e camminare lentamente per casa mia.
All'inizio mi esercitavo spesso a usare il bastone a casa mia. Nelle mie brutte giornate, lo usavo sia all'interno della casa che all'esterno quando volevo sedermi al sole.
È stato sicuramente un grande aggiustamento per me usare un bastone anche solo a casa. Sono il tipo di persona che non chiede mai aiuto, quindi questo è stato un passo enorme per me.
Come il bastone aiuta il mio AS
Dopo aver praticato a casa con il mio bastone, ho iniziato a portarlo a casa di amici più spesso quando ne avevo bisogno. Lo userei qua e là, invece di affrontare il dolore o chiedere ai miei amici o alla mia famiglia di aiutarmi a salire le scale.
Potrei aver impiegato un po 'più di tempo per fare alcune cose, ma non fare affidamento sull'aiuto di altre persone è stato un passo enorme per me. Ho riconquistato un po 'di indipendenza.
Il problema con AS e altre malattie croniche è che i sintomi vanno e vengono a ondate chiamate riacutizzazioni. Un giorno il mio dolore può essere totalmente gestibile, e quello successivo sono a letto e sono a malapena in grado di muovermi.
Ecco perché è sempre bene avere un ausilio per la mobilità pronto per quando ne hai bisogno. Non sai mai quando lo farai.
Steff Di Pardo è uno scrittore freelance che vive appena fuori Toronto, in Canada. È una sostenitrice di coloro che convivono con malattie croniche e malattie mentali. Ama lo yoga, i gatti e rilassarsi con un buon programma televisivo. Puoi trovare alcuni dei suoi scritti qui e sul suo sito web, insieme al suo Instagram.
