Essere genitori di un bambino con diabete di tipo 1 (T1D) va al di là di un lavoro a tempo pieno, spesso assunto da qualunque genitore svolga il ruolo principale nell'assistenza quotidiana all'infanzia. Ma cosa succede quando una famiglia viene divisa in due famiglie a causa di una separazione o di un divorzio?
Come se la manutenzione dettagliata ora per ora richiesta da questa malattia non fosse sufficiente, destreggiarsi tra le esigenze del T1D di un bambino tra due famiglie può diventare notevolmente complicato e stressante.
DiabetesMine ha esaminato cosa può rendere particolarmente difficile la gestione del T1D all'interno di una famiglia separata o divorziata e cosa può renderlo più efficace. Non sorprende che il messaggio ripetuto che abbiamo riscontrato fosse che la comunicazione è la chiave.
Tempo di diagnosi vs. tempo di separazione / divorzio
"Quando un bambino viene diagnosticato, siamo tutti molto, molto attenti a chiedere informazioni sulla struttura familiare e su chi sarà coinvolto nella cura del diabete di questo bambino quando incontreremo la famiglia per la prima volta", spiega la dott.ssa Lindsey Loomba-Abrecht, endocrinologo pediatrico presso l'UC Ospedale pediatrico di Davis Health a Sacramento, California.
"Formiamo ed istruiamo chiunque sia coinvolto nella cura del diabete di quel paziente", aggiunge Loomba-Albrecht.
"Ma quello di cui non facciamo abbastanza è riconoscere quando un paziente che ha il diabete da un po 'di tempo finisce con le famiglie divise. E i genitori di solito non forniscono volontariamente queste informazioni a meno che non lo chiediamo specificamente, cosa che non vorremmo perché ci sono già così tante informazioni da esaminare in così poco tempo durante una visita clinica di routine ma impegnativa ".
E se un genitore non avesse mai veramente preso quelle decisioni quotidiane sul diabete prima della separazione, e ora il bambino vive con quel genitore la metà del tempo?
Naturalmente, più piccolo è il bambino, più diventa una sfida perché non puoi dipendere dal bambino per comunicare i cambiamenti nelle sue dosi di insulina, ad esempio, all'altro genitore.
"È assolutamente necessario un buon sistema per la trasmissione reciproca delle informazioni sul diabete", afferma Loomba-Albrecht. "Questo può essere molto impegnativo se i genitori non sono in buoni rapporti. Abbiamo avuto situazioni davvero controverse con genitori che non comunicano bene tra loro, quindi facciamo del nostro meglio per comunicare con entrambe le famiglie ".
Loomba-Albrecht sottolinea che per molte famiglie separate o divorziate, i problemi di comunicazione tra i due genitori possono diventare il più grande ostacolo al successo complessivo della gestione del diabete del bambino.
Sfortunatamente, fare affidamento sul team sanitario del bambino non è sufficiente a causa delle richieste quotidiane che il T1D presenta. Trovare un rapporto di lavoro di successo con il tuo ex partner o ex coniuge è una parte fondamentale per aiutare tuo figlio a prosperare con il T1D.
Singhiozzo comune nella co-genitorialità
I fattori che possono influenzare la gestione del diabete di un bambino tra la casa di un genitore e quella dell'altro includono avere diversi:
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- conoscenza ed esperienza nella gestione del diabete
- livelli di attività (molta TV vs. molta attività esterna)
- abitudini e scelte nutrizionali (fast food vs. pasti fatti in casa)
- regole alimentari (leccornie consentite contro cibo furtivo o pasti extra)
- abitudini, regole e aspettative per il bambino legate al diabete
- relazioni con ogni genitore (fiducia vs mancanza di fiducia, bugie, ecc.)
- livelli di coinvolgimento nelle attività legate al diabete (conteggio dei carboidrati, calcolo delle dosi, revisione dei livelli di zucchero nel sangue, ecc.)
"Ancora una volta, una conoscenza sproporzionata della gestione del diabete tra i due genitori è un problema molto comune, e dopo una separazione, soprattutto quando un genitore era stato principalmente responsabile della gestione del diabete prima", dice Loomba-Albrecht. "Può essere molto difficile per quel genitore rinunciare al controllo quando il bambino trascorre del tempo a casa dell'altro genitore."
A merito del genitore principale, quella lotta per rinunciare al controllo è probabilmente alimentata dalla paura per la sicurezza generale del bambino, ma questo dovrebbe diventare più di un motivo per aiutare l'altro genitore ad acquisire maggiori conoscenze sulla gestione del diabete.
A volte, condivide Loomba-Albrecht, ha visto registri della glicemia o dati di monitoraggio continuo del glucosio (CGM) che sembrano molto diversi in una casa rispetto all'altra.
"Un bambino può dire a un genitore che ha preso la sua insulina o ha controllato il livello di zucchero nel sangue quando non l'aveva fatto, e uno dei genitori potrebbe non sapere quanto può fidarsi di ciò che dice il bambino", dice Loomba-Albrecht. "Oppure un genitore può vedere più di quello che sta succedendo, il quadro più ampio."
Seppellisci l'ascia di guerra e unisciti
Quando al figlio di Jeremy Rolfsmeyer, Thaymen, è stato diagnosticato il T1D all'età di 9 anni, i suoi genitori erano già divorziati da quasi 7 anni. Mentre viveva con suo padre a Great Falls, nel Montana, sua madre si trasferì a 80 miglia di distanza, si risposò e diede a Thaymen due fratellastri più piccoli.
Nonostante il fatto che il divorzio non fosse fresco, Rolfsmeyer dice che le cose non erano particolarmente cordiali prima della diagnosi di Thaymen.
"Non è stato il divorzio più pulito e non è stato il più disordinato, ma le cose erano ancora difficili", ricorda Rolfsmeyer.
“Sua madre aveva ancora il controllo della maggior parte delle decisioni più importanti per Thaymen. Al suo nuovo marito non piaceva quando lei e io abbiamo comunicato. Avevamo ancora molte cose che ci avevano ferito entrambi e che non avevamo lasciato andare ".
La diagnosi e il ricovero di Thaymen sono avvenuti quando era con suo padre, con la mamma ancora a 80 miglia di distanza.
"Una volta che era stabile e siamo passati al pronto soccorso e ammesso in pediatria, l'ho chiamata e le ho detto: 'Devi venire qui ora. C'è molto che dobbiamo imparare. '"
Non sapendo molto sul diabete all'epoca, la madre di Thaymen non si rendeva conto della gravità di ciò che avrebbe comportato la gestione e la convivenza con questa malattia, ma è arrivata rapidamente.
"Quando è arrivata in ospedale - ma prima che andasse nella sua stanza - ho detto, 'Lo so che fino a questo punto, abbiamo litigato, litigato e litigato. Ma quello in cui stai per entrare cambierà la tua vita, la mia e la sua vita, e il modo in cui tutti nella nostra famiglia operano a un livello fondamentale. ""
Rolfsmeyer ha espresso categoricamente alla sua ex moglie che la gestione della nuova diagnosi del figlio dipenderebbe fortemente dalla loro capacità di comunicare tra loro.
"Tutto è nel passato", ricorda Rolfsmeyer di aver seppellito l'ascia di guerra con la sua ex. “Dobbiamo andare tutti nella stessa direzione perché questo riguarda tutti noi e significa la sua vita. Qualunque problema abbiamo avuto, è fatto. Dobbiamo abbandonare tutto ciò di cui abbiamo discusso e andare avanti. "
Rolfsmeyer ricorda che la sua ex moglie all'inizio pensava che stesse reagendo in modo esagerato, ma quando Thaymen e la sua famiglia impararono sempre di più sul T1D, si rese conto dell'intensità e delle esigenze della malattia.
"Ha detto, 'Ok, ora ho capito'", aggiunge Rolfsmeyer, "e abbiamo deciso che sarei stato incaricato di prendere tutte le principali decisioni sul diabete perché ero iper-concentrato sulla scienza. L'ha spaventata a morte ed è stata davvero travolgente. Questo è stato un grande cambiamento perché per i 7 anni precedenti, era responsabile di tutte le principali decisioni genitoriali ".
"Non tutte le relazioni possono essere co-genitori con successo"
L'elenco dei motivi per cui un matrimonio potrebbe finire è infinito e alcuni di questi motivi potrebbero ovviamente significare che un genitore non dovrebbe essere co-genitore, specialmente quando riguarda le intense responsabilità (e le conseguenze potenzialmente pericolose per la vita) del T1D.
"Non tutte le relazioni possono essere co-genitori con successo", aggiunge Rolfsmeyer. "Ci sono rotture e divorzi che avvengono in cui semplicemente non è nel migliore interesse del bambino che entrambi i genitori siano coinvolti".
Se un genitore sta lottando con abuso, alcolismo, tossicodipendenza, problemi di salute mentale, negazione, abbandono, ecc., Sono tutte ragioni ovvie per evitare la co-genitorialità se il bambino non è al sicuro con quel genitore. Quando si affrontano questi problemi in un genitore (o forse in entrambi), il sistema giudiziario dovrebbe essere giustamente coinvolto.
Ma per il divorzio medio di due individui ragionevolmente sani che amano profondamente il loro bambino e sono in grado di prendersi cura di loro in sicurezza, Rolfsmeyer dice che ci sono alcuni passaggi critici per il bene del T1D di tuo figlio.
“Prima di tutto, tutti devono fare un passo indietro e rendersi conto che questo bambino non è un possesso. Sono un essere umano che, se possibile, ha bisogno di entrambi i genitori nella sua vita. E niente dovrebbe ostacolare questo fatto. Che si tratti di un nuovo partner o di città diverse, tutti nella famiglia di quel bambino devono fare quel sacrificio ".
“In secondo luogo”, aggiunge Rolfsmeyer, “le due parti hanno davvero bisogno di perdonarsi a vicenda e di farla finita con la rabbia. Non mi interessa se qualcuno ha imbrogliato o qualunque cosa sia, il perdono deve accadere. L'animosità deve andare via. Per il bene di tuo figlio, deve esserci una comunicazione aperta ed equa. "
Rolfsmeyer sa fin troppo bene che questo è più facile a dirsi che a farsi.
"È difficile", ricorda. “C'erano molte cose che facevamo durante il matrimonio che facevamo fatica a superare. Ma nel momento in cui gli è stata diagnosticata, abbiamo dovuto farlo ".
Crea ruoli di squadra chiari
Immagina se un genitore sta guardando i grafici CGM del proprio figlio e sta apportando piccole modifiche alle dosi di insulina basale mentre l'altro genitore sta anche guardando da un'altra posizione e sta anche apportando piccole modifiche ...
Chiaramente, troppi cuochi in cucina sono un approccio pericoloso alla gestione del T1D. Allo stesso tempo, tuttavia, tutti in famiglia ha bisogno di imparare abbastanza per assicurarsi di poter sostenere e prendersi cura del bambino in modo appropriato in modo che possano trascorrere le notti a casa di mamma, a casa di papà, a casa di zia, a casa della nonna e del nonno, ecc.
Inevitabilmente, un genitore o un membro adulto della famiglia sarà probabilmente il protagonista nella gestione del T1D. In effetti, Rolfsmeyer è diventato il leader della famiglia nella gestione del diabete di suo figlio.
Un marketing manager per Harley Davidson nel suo lavoro quotidiano, Rolfsmeyer è come ogni altro genitore di un bambino con T1D: un sostituto del pancreas a tempo pieno. Ma mentre il padre è il protagonista, gli altri membri della famiglia devono essere pronti a intervenire sulle cure di Thaymen quando è con loro.
"Thaymen trascorre il tempo a casa mia, a casa dei nonni e a casa di sua madre", spiega Rolfsmeyer. "C'è un diverso livello di comprensione e istruzione su tutti e tre i fronti".
Metti in discussione tutto e impara
Rolfsmeyer si descrive come uno studente "ossessivo-compulsivo" che ha scavato in profondità nella scienza della malattia, ha messo in dubbio la guida e l'istruzione vaghe del team sanitario che lo ha scoraggiato dal preoccuparsi per gli zuccheri nel sangue alti e ha cercato di imparare il più possibile su gestione quotidiana dell'insulina.
"In un primo momento, l'endocrinologo ha detto cose come, 'Non importa quanto in alto va, purché scenda entro 3 ore'", ricorda Rolfsmeyer, che riteneva che la filosofia del diabete della vecchia scuola non fosse abbastanza buona per la salute di suo figlio, soprattutto considerando i notevoli progressi nella tecnologia del diabete e nelle opzioni di insulina.
La madre di Thaymen si rivolge a Rolfsmeyer anche per istruzioni e guida, e lui dice che è sempre aperta a imparare di più e capire di più ad ogni passo lungo il percorso.
"Mi chiamerà quando c'è un problema o una domanda, spiegherà le circostanze e chiederà cosa fare. Cerco sempre di spiegare perché si sta verificando questa fluttuazione di zucchero nel sangue in modo che possa imparare ", aggiunge Rolfsmeyer.
All'inizio la nonna e il nonno vedevano la gestione del diabete di Thaymen in modo diverso.
"Provengono da una generazione che crede che il dottore sappia meglio, ascolta il dottore", dice Rolfsmeyer. "Ma ho spiegato loro che tutto ciò che insegnano sono le abilità di sopravvivenza. Il resto spetta a noi."
Rolfsmeyer ha anche cercato istruzione e supporto per ottenere zuccheri nel sangue più sani per suo figlio dal podcast Juicebox di Scott Benner - in cui è stato ospite, discutendo di diabete e divorzio. Riconosce anche l'apprendimento dal gruppo Facebook Juicebox pieno di altri genitori guidati dalla missione.
Oggi, il team di Thaymen con mamma, nonni e papà al timone lo ha aiutato a vivere una vita molto piena e sana con il T1D. Il successo di Thaymen dipende enormemente dalla capacità di questi adulti nella sua famiglia di comunicare positivamente e frequentemente tra loro.
"A questo punto, io e la mia ex moglie siamo amici migliori di quanto non fossimo mai stati sposati", dice Rolfsmeyer, stabilendo un gold standard per tutti i lettori separati o divorziati. “Parliamo regolarmente al telefono e non sempre di diabete. Abbiamo dovuto abbandonare tutto il passato e ne è valsa la pena. "
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