Jenni Schaefer, 42 anni, era una bambina quando ha iniziato a lottare con l'immagine del corpo negativa.
"In realtà ricordo di avere 4 anni e di frequentare un corso di danza, e ricordo distintamente di essermi confrontato con le altre bambine nella stanza e di sentirmi male per il mio corpo", Schaefer, che ora vive ad Austin, in Texas, e autore del libro "Quasi anoressica", ha detto Healthline.
Man mano che Schaefer cresceva, iniziò a limitare la quantità di cibo che mangiava.
Quando ha iniziato il liceo, ha sviluppato quella che ora è nota come anoressia atipica.
A quel punto, l'anoressia atipica non era un disturbo alimentare ufficialmente riconosciuto. Ma nel 2013, l'American Psychiatric Association lo ha aggiunto alla quinta edizione del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5).
I criteri del DSM-5 per l'anoressia atipica sono simili a quelli per l'anoressia nervosa.
In entrambe le condizioni, le persone limitano costantemente le calorie che mangiano. Dimostrano un'intensa paura di aumentare di peso o il rifiuto di aumentare di peso. Inoltre sperimentano un'immagine corporea distorta o mettono un eccesso di peso nella loro forma o peso corporeo quando valutano la loro autostima.
Ma a differenza delle persone con anoressia nervosa, quelle con anoressia atipica non sono sottopeso. Il loro peso corporeo tende a rientrare o superare il cosiddetto range di normalità.
Nel tempo, le persone con anoressia atipica possono diventare sottopeso e soddisfare i criteri per l'anoressia nervosa.
Ma anche se non lo fanno, l'anoressia atipica può causare grave malnutrizione e danni alla loro salute.
"Queste persone possono essere molto compromesse dal punto di vista medico e molto malate, anche se possono avere un peso normale o addirittura sovrappeso", ha detto a Healthline il dottor Ovidio Bermudez, direttore clinico del Eating Recovery Center di Denver, in Colorado.
“Questa non è una diagnosi minore [dell'anoressia nervosa]. Questa è solo una manifestazione diversa, che ancora compromette la salute e mette le persone a rischio medico, incluso il rischio di morte ", ha continuato.
Dall'esterno guardando dentro, Schaefer "aveva tutto insieme" al liceo.
Era una studentessa eterosessuale e si è diplomata seconda nella sua classe di 500. Ha cantato in un coro di spettacoli universitari. Era diretta al college con una borsa di studio.
Ma alla base di tutto, ha lottato con un perfezionismo "inesorabile e doloroso".
Quando non riusciva a soddisfare gli standard irrealistici che si era posta in altre aree della sua vita, limitare il cibo le dava un senso di sollievo.
"Limitare in realtà tendeva a intorpidirmi in un certo senso", ha detto. "Quindi, se mi sentivo ansioso, potevo limitare il cibo e mi sentivo davvero meglio."
"A volte mi abbuffavo", ha aggiunto. "E anche quello si sentiva meglio."
In cerca di aiuto senza successo
Quando Schaefer si è trasferita da casa per frequentare il college, la sua alimentazione restrittiva è peggiorata.
Era molto stressata.Non aveva più la struttura dei pasti quotidiani con la sua famiglia per aiutarla a soddisfare i suoi bisogni nutrizionali.
Ha perso molto peso molto rapidamente, scendendo al di sotto del range normale per la sua altezza, età e sesso. "A quel punto, avrei potuto essere diagnosticata con l'anoressia nervosa", ha detto.
Gli amici del liceo di Schaefer hanno espresso preoccupazione per la sua perdita di peso, ma i suoi nuovi amici al college si sono complimentati con il suo aspetto.
"Ricevevo complimenti ogni giorno per avere la malattia mentale con il più alto tasso di mortalità di qualsiasi altra", ha ricordato.
Quando ha detto al suo medico che aveva perso peso e non aveva le mestruazioni da mesi, il suo medico le ha semplicemente chiesto se mangiava.
"C'è un grande malinteso là fuori che le persone con anoressia o anoressia atipica non mangiano", ha detto Schaefer. "E non è così."
"Quindi quando ha detto, 'Mangi?', Ho detto di sì '", ha continuato Schaefer. "E lei ha detto: 'Bene, stai bene, sei stressato, è un grande campus.'"
Schaefer impiegherà altri cinque anni per cercare nuovamente aiuto.
Ottenere elogi per la perdita di peso
Schaefer non è l'unica persona con anoressia atipica che ha dovuto affrontare ostacoli per ottenere aiuto dagli operatori sanitari.
Prima che Joanna Nolen, 35 anni, fosse un'adolescente, il suo pediatra le prescrisse delle pillole dimagranti. A quel punto, l'aveva già spinta a perdere peso per anni, e all'età di 11 o 12 anni, ora aveva una ricetta per farlo.
Quando ha raggiunto il college junior, ha iniziato a limitare l'assunzione di cibo e ad esercitare di più.
Alimentati in parte dal rinforzo positivo che ha ricevuto, quegli sforzi sono rapidamente sfociati in anoressia atipica.
"Ho iniziato a notare il peso che si stacca", ha detto Nolen. “Ho iniziato a ricevere riconoscimenti per questo. Ho iniziato a ricevere elogi per il mio aspetto, e ora c'era un'enorme attenzione su "Beh, ha messo insieme la sua vita", ed è stata una cosa positiva ".
"Guardare le cose che ho mangiato si è trasformato in un conteggio delle calorie enorme e ossessivo, restrizione calorica e ossessione per l'esercizio", ha detto. "E poi si è trasformato in abuso di lassativi e diuretici e forme di farmaci dietetici."
Nolen, con sede a Sacramento, in California, ha vissuto così per più di un decennio. Molte persone hanno lodato la sua perdita di peso durante quel periodo.
"Ho volato sotto il radar per molto tempo", ha ricordato. “Non è mai stata una bandiera rossa per la mia famiglia. Non è mai stata una bandiera rossa per i medici ".
"[Pensavano] che fossi determinata e motivata, dedita e sana", ha aggiunto. "Ma non sapevano cosa stesse succedendo."
Affrontare le barriere al trattamento
Secondo Bermudez, queste storie sono fin troppo comuni.
La diagnosi precoce può aiutare le persone con anoressia atipica e altri disturbi alimentari a ottenere il trattamento di cui hanno bisogno per iniziare il processo di recupero.
Ma in molti casi, ci vogliono anni perché le persone con queste condizioni ricevano aiuto.
Poiché le loro condizioni non vengono trattate, possono persino ricevere un rinforzo positivo per il loro consumo restrittivo o per la perdita di peso.
In una società in cui la dieta è diffusa e la magrezza è valorizzata, le persone spesso non riescono a riconoscere i comportamenti disordinati alimentari come segni di malattia.
Per le persone con anoressia atipica, ottenere aiuto può significare cercare di convincere le compagnie di assicurazione che hai bisogno di cure, anche se non sei sottopeso.
"Stiamo ancora lottando con persone che stanno perdendo peso, perdendo le mestruazioni, diventando bradicardiche [battito cardiaco lento] e ipotensive [pressione sanguigna bassa] e ricevono una pacca sulla spalla e dicono: 'È un bene che tu abbia perso un po' di peso ", Ha detto Bermudez.
"Questo è vero per le persone che sembrano sottopeso e spesso hanno un aspetto tradizionalmente malnutrito", ha continuato. "Quindi immagina quale barriera ci sia per le persone di dimensioni relativamente normali."
Ottenere supporto professionale
Schaefer non poteva più negare di avere un disturbo alimentare quando, nel suo ultimo anno di college, iniziò a purgare.
"Voglio dire, limitare il cibo è ciò che ci viene detto di fare", ha detto. "Ci viene detto che dovremmo perdere peso, quindi quei comportamenti legati ai disturbi alimentari spesso vengono persi perché pensiamo di fare solo quello che tutti cercano di fare".
"Ma sapevo che cercare di farti vomitare era sbagliato", ha continuato. "E questo non andava bene e questo era pericoloso."
All'inizio, pensava di poter superare la malattia da sola.
Ma alla fine si rese conto di aver bisogno di aiuto.
Ha chiamato la linea di assistenza della National Eating Disorders Association. L'hanno messa in contatto con Bermudez, o il dottor B come lo chiama affettuosamente. Con il sostegno finanziario dei suoi genitori, si è iscritta a un programma di cure ambulatoriali.
Per Nolen, la svolta è arrivata quando ha sviluppato la sindrome dell'intestino irritabile.
"Ho pensato che fosse dovuto agli anni di abuso con lassativi, ed ero terrorizzata di aver fatto gravi danni ai miei organi interni", ha ricordato.
Ha detto al suo medico di tutti i suoi sforzi per perdere peso e dei suoi persistenti sentimenti di infelicità.
L'ha indirizzata a un terapista cognitivo, che l'ha rapidamente messa in contatto con uno specialista in disturbi alimentari.
Poiché non era sottopeso, la sua assicurazione non copriva un programma di degenza.
Così, invece, si è iscritta a un programma ambulatoriale intensivo presso il Eating Recovery Center.
Jenni Schaefer
Il recupero è possibile
Come parte dei loro programmi di trattamento, Schaefer e Nolen hanno partecipato a riunioni regolari del gruppo di supporto e hanno incontrato dietisti e terapisti che li hanno aiutati nel percorso verso il recupero.
Il processo di recupero non è stato facile.
Ma con l'aiuto di esperti di disturbi alimentari, hanno sviluppato gli strumenti di cui hanno bisogno per superare l'anoressia atipica.
Per altre persone che stanno affrontando sfide simili, suggeriscono che la cosa più importante è chiedere aiuto, preferibilmente a uno specialista in disturbi alimentari.
"Non devi avere un certo aspetto", ha detto Schaefer, ora ambasciatore della NEDA. "Non è necessario che tu rientri in questa casella dei criteri diagnostici, che per molti versi è arbitraria. Se la tua vita è dolorosa e ti senti impotente a causa del cibo, dell'immagine corporea e della bilancia, chiedi aiuto ".
"Il recupero completo è possibile", ha aggiunto. "Non fermarti. Puoi davvero migliorare. "
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