Ottenere una diagnosi di colite ulcerosa (CU) può essere travolgente, spaventoso e, per alcuni, imbarazzante.
È importante che qualcuno a cui è stata diagnosticata di recente si informi sulla malattia in modo da poter avere conversazioni utili e informate con il proprio medico.
Può sembrare molto solo, ma sei tutt'altro che solo. In effetti, la comunità UC online è molto attiva. Il supporto da paziente a paziente è uno dei modi migliori per navigare nella convivenza con l'UC.
Stabilire collegamenti con altri che conoscono le basi ti aiuterà a trovare la tua strada e iniziare a costruire la tua rete di supporto.
Di seguito sono riportate alcune delle risorse online più utili per le persone che vivono con UC.
Gruppi di supporto in linea
Le persone che vivono con UC possono spesso trovarsi isolate nelle loro case, incapaci di andarsene. Questo è il motivo per cui la comunità è molto attiva nei gruppi di supporto online.
Questi gruppi sono ottimi posti per incontrare persone con esperienze simili. I membri possono condividere suggerimenti tra loro sulla gestione della condizione.
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Esistono comunità online private ospitate da organizzazioni non profit. Solo le persone che vivono con l'UC possono unirsi a questi canali.
- Comunità di Crohn's & Colitis
- Gruppi di supporto affiliati UOAA
- Gruppo di supporto per le malattie infiammatorie intestinali dei pazienti intelligenti
- Morbo di Crohn e colite ulcerosa
Ci sono gruppi per adolescenti, genitori, caregiver - chiunque possa trarre vantaggio da qualcuno con cui parlare. Facebook è un luogo popolare per trovare supporto per UC. Alcuni gruppi hanno più di 20.000 membri!
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Gruppo di supporto per la colite ulcerosa
- Colite ulcerosa
- Gruppo di supporto iHaveUC
- Forum privato di Girls with Guts
Consapevolezza e difesa
Uno dei modi migliori per diventare un sostenitore della UC è partecipare a eventi di sensibilizzazione su condizioni specifiche. Ci sono due noti eventi di sensibilizzazione per la comunità IBD:
- Settimana di sensibilizzazione sull'IBD
- Giornata mondiale dell'IBD
Le persone le cui vite sono state colpite da una MICI vengono coinvolte in questi eventi per:
- condividere le loro storie
- educare il pubblico
- promuovere la positività
La Giornata Mondiale IBD è particolarmente speciale perché le persone di tutto il mondo si uniscono per sensibilizzare pubblicando sui social media e illuminando i punti di riferimento in tutto il mondo in viola.
Se sei interessato a diventare un sostenitore dell'UC, la Crohn's & Colitis Foundation offre un kit di strumenti davvero utile per aiutarti a iniziare.
Organizzazioni
Un ottimo punto di partenza è contattare un'organizzazione senza scopo di lucro per saperne di più su come essere coinvolti con la comunità UC.
Partecipando ai loro eventi e raccolte di fondi, puoi entrare in contatto con gli altri e contribuire a diffondere la missione dell'organizzazione.
Sostenere un'organizzazione non profit basata sulla UC può anche fornire un senso di appartenenza e scopo dopo una nuova diagnosi.
Ecco alcune delle mie scelte migliori per le organizzazioni UC:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Ragazze con coraggio
- Intense Intestines Foundation (IIF)
- Il grande movimento intestinale
- Crohn's and Colitis Foundation
- IBD Support Foundation
Twitter è un ottimo strumento per le persone che vivono con malattie croniche perché consente loro di connettersi e sostenersi a vicenda.
Le chat di Twitter si svolgono in molti fusi orari e in diversi giorni della settimana, quindi ci sono molte opportunità per partecipare a conversazioni fantastiche.
La comunità UC è incredibilmente attiva su Twitter. Uno dei modi migliori per creare relazioni con gli altri è partecipare a una chat su Twitter di CU o malattia infiammatoria intestinale (IBD).
Per partecipare a uno, accedi a Twitter e cerca uno degli hashtag seguenti. Ciò ti consentirà di visualizzare le chat precedenti, con i dettagli su chi si è unito e gli argomenti trattati.
Ecco alcune chat da controllare:
- #colite ulcerosa
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Il cibo da asporto
Trovare supporto per UC è ora più facile che mai. Esistono centinaia di blog di pazienti, chat online e gruppi di supporto per aiutare le persone a connettersi e imparare gli uni dagli altri.
Con così tanti modi per entrare in contatto con gli altri nella tua posizione, non dovrai mai essere solo, e questo è molto potente!
Avere UC è tutt'altro che una passeggiata nel parco. Ma con l'aiuto di queste risorse, puoi "uscire" e fare nuove amicizie per supportarti nel tuo viaggio.
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Jackie Zimmerman è una consulente di marketing digitale che si concentra su organizzazioni non profit e legate alla sanità. In una vita precedente, ha lavorato come brand manager e specialista della comunicazione. Ma nel 2018, ha finalmente ceduto e ha iniziato a lavorare per se stessa presso JackieZimmerman.co. Attraverso il suo lavoro sul sito, spera di continuare a lavorare con grandi organizzazioni e ispirare i pazienti. Ha iniziato a scrivere sulla convivenza con la sclerosi multipla (SM) e la malattia dell'intestino irritabile (IBD) poco dopo la sua diagnosi come un modo per connettersi con gli altri. Non avrebbe mai immaginato che si sarebbe evoluto in una carriera. Jackie lavora nell'advocacy da 12 anni e ha avuto l'onore di rappresentare le comunità MS e IBD in varie conferenze, discorsi principali e tavole rotonde. Nel suo tempo libero (quale tempo libero ?!), si rannicchia con i suoi due cuccioli di salvataggio e suo marito Adam. Gioca anche a roller derby.
