Gestire la colite ulcerosa significa accettare l'imprevedibilità della vita.
Le risatine riempivano l'aria mentre mio figlio di 1 anno correva verso l'acqua, solo per essere raccolto da suo zio sulla spiaggia quasi deserta di Pacifica, in California.
Era il giorno dopo Natale e lei correva per la spiaggia da almeno mezz'ora con mio fratello e mia sorella. Noi quattro eravamo gli unici della nostra famiglia rimasti in città dopo i festeggiamenti.
Era impossibile non sorridere guardando loro tre, ma ero anche invidioso. Nel bel mezzo di una riacutizzazione della colite ulcerosa (CU), mi ero sentito abbastanza bene quando siamo arrivati per la prima volta in spiaggia, ma ora mi sentivo troppo male per fare di più che stare seduto a guardarli.
Sto bene, sto bene L'ho detto ai miei fratelli. Mi siederò qui, non c'è bisogno di cambiare i nostri piani.
Quando avevo 19 anni mi è stata diagnosticata la CU, una malattia infiammatoria intestinale (IBD) che causa infiammazioni di lunga durata e ulcere nel tratto digerente.
Ho vissuto tutta la mia vita adulta gestendo la mia malattia e l'incertezza di non sapere come mi sentirò bene in un dato momento.
Ha a lungo influenzato il tipo di piani che faccio e se li realizzo. Non sapevo, mentre osservavo gelosamente mia figlia e i miei fratelli quel giorno, che tutta la mia pratica nel gestire le aspettative e nel prendere le cose con calma sarebbe stata utile durante la pandemia globale che si prospettava.
"Una delle cose che ho notato con i clienti durante [la pandemia COVID-19] è che alcuni di loro cercano di accovacciarsi e aspettare che la pandemia finisca, mentre altri sono più disposti a trovare soluzioni creative per soddisfare le loro esigenze, "Afferma Ned Presnall, LCSW, professore di assistenza sociale presso la Washington University di St. Louis e direttore dei servizi clinici presso Plan Your Recovery.
"Può darsi che le persone con malattie croniche abbiano più esperienza nella risoluzione creativa dei problemi, quindi potrebbero essere meglio preparate a scendere a compromessi creativamente anche durante la pandemia", aggiunge.
Sperando per il meglio, pianificando il peggio
Quando la pandemia ha costretto la maggior parte degli Stati Uniti nordorientali a chiudere a metà marzo, non ho trovato particolarmente difficile restare.
Ho vissuto stagioni influenzali in cui la necessità di prendere lo steroide prednisone (che può inibire la capacità del tuo corpo di combattere le infezioni) per una riacutizzazione significava che mi lavavo le mani più di 20 volte al giorno e uscivo di casa solo quando assolutamente necessario .
Se non altro, la parte più frustrante è stata l'accumulo di denaro. Per un attimo ho temuto che non sarei stato in grado di ottenere la marca di salviettine per pannolini che non irritano la pelle di mio figlio.
Mentre la pandemia continuava, divenne chiaro che le cose non sarebbero tornate alla "normalità" entro la tarda primavera o l'inizio dell'estate, come molti di noi avevano pensato a marzo.
Quindi, ho iniziato a fare quello che ho fatto dai giorni anche prima della mia diagnosi di CU, quando stavo visitando un dottore dopo l'altro cercando di capire perché non avevo appetito, avevo perso 20 libbre ed ero così stanco - spero per il meglio , pianifica il peggio.
Spero che tu possa correre per la spiaggia con tua figlia, stare bene a guardare. Spero che tu possa cenare fuori con gli amici, essere disposto a chiedere se invece verranno da te con cibo da asporto o se sarà OK se annulli.
Spero (e lavori molto duramente con il tuo team di assistenza per assicurarti) che tu possa andare nel viaggio programmato di segnalazione in Ecuador, capire un piano A, B e C per farlo funzionare, ma anche essere pronto a dover ritirarti al ultimo minuto.
Gestire una malattia cronica significa accettare l'imprevedibilità della vita.
Tradotto per termini pandemici, significa che spero che il negozio abbia farina, ma ordinalo online per ogni evenienza. Spero che tuo padre possa guardare tua figlia per alcune ore in modo che tu possa lavorare e chiedere aiuto al tuo migliore amico quando a qualcuno nell'ufficio di tuo padre viene diagnosticato il COVID-19.
Spero che tu possa mangiare fuori con gli amici, ma va bene lasciare o chiedere di spostare i tavoli se la distanza fisica non viene applicata. Accetta che la vita sarà incerta probabilmente per un altro anno, se non due, e crea nuove routine attorno a questa nuova normalità.
"Le persone devono accettare un grado di imprevedibilità che può sembrare frustrante", dice Presnall.
"Un modo per affrontare questo problema è avere una routine da seguire durante una riacutizzazione", aggiunge. "Le routine sono rituali e possono farci sentire più in controllo durante i momenti incontrollabili."
Negli ultimi mesi sono riuscita a ritagliarmi una routine quotidiana e mi ha aiutato. Tuttavia, ho paura di questo inverno imminente nel nord-est.
Durante l'estate, sembrava una breve tregua. Potevo uscire e vedere gli amici da lontano mentre indossavo una maschera.
Presto sarà troppo freddo per farlo in modo piacevole.
Immagino che molte persone si sentano allo stesso modo, anche quelle che non gestiscono una malattia cronica.
Stabilire dei confini
Nel corso degli anni, la mia malattia mi ha costretto ad essere dolorosamente onesto su ciò di cui ho bisogno e non chiedermi scusa per questo.
"Avere uno sbocco positivo, avere autocompassione intorno alle tue aspettative e auto-difesa è estremamente importante per essere in grado di gestire questo momento", afferma Akua Boateng, PhD, un consulente professionista autorizzato con sede a Filadelfia. "Abbiamo grandi aspettative per essere resilienti, ma ciò che è più importante è chiedere ciò di cui hai bisogno".
Chiedere alle persone se hanno ricevuto un vaccino antinfluenzale e dire "no" a incontrarle nei mesi invernali se non lo hanno fatto, ora si è trasformato in lasciare il negozio di alimentari se le persone non indossano maschere e chiamare il manager se i dipendenti non lo sono t.
Praticare l'auto-compassione
Vivere questa pandemia è così difficile, ma dobbiamo essere tutti gentili con noi stessi.
Come mi ha detto un amico nel corso degli anni, resta concentrato sul tuo tappetino da yoga. Non confrontare le pose che accadono sul tuo tappetino con quelle di qualcun altro. È anche un buon consiglio di vita, soprattutto adesso.
Lo siamo non tutto sommato, la pandemia non ci colpirà tutti allo stesso modo e non è possibile confrontare esperienze o aspettative.
Tuttavia, puoi essere gentile con gli altri e con te stesso.
Bridget Shirvell è una scrittrice che vive con la sua famiglia nel Bronx. Il suo lavoro è apparso su Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times e altri.
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