Quando un chirurgo ha detto a Sadie Norris che il suo giovane figlio con diabete di tipo 1 (T1D) non poteva indossare la sua pompa per insulina e il monitor del glucosio continuo (CGM) durante una tonsillectomia programmata, si è innervosita. Ha chiamato l'endocrinologo di suo figlio, che ha annullato il chirurgo.
Norris, che vive in Kansas, ora tiene il suo endocrinologo al corrente di qualsiasi assistenza ospedaliera o di pronto soccorso (ER). Insiste anche su una divisione del lavoro con la maggior parte del personale medico se suo figlio ha ricoveri ospedalieri imprevisti o visite al pronto soccorso.
"Dico loro, 'Io ho la parte del diabete, tu gestisci la parte della nausea e della disidratazione'", ha detto Norris. "Hanno provato a dirmi di non somministrare insulina quando aveva alti chetoni e vomitava ... Conosco il corpo di mio figlio meglio di loro."
Sfortunatamente, la storia di Norris è solo uno dei tanti esempi di cure per il T1D scadenti negli ospedali condivise frequentemente sui social media. In tutto il paese sono in corso cambiamenti politici positivi, che stabiliscono standard di base per l'assistenza ospedaliera e consentono un uso più diffuso dei CGM in ospedale. Ma molti pazienti e famiglie si trovano ancora di fronte a fornitori mal informati che potrebbero non comprendere la realtà della gestione della glicemia T1D.
Ciò è in parte dovuto al fatto che la gestione della glicemia T1D è così personalizzata e complessa che deve essere autogestita in gran parte senza l'aiuto di operatori sanitari su base giornaliera. Questo livello di indipendenza non sempre si adatta bene a un ambiente ospedaliero, secondo Gary Scheiner, rinomato specialista in cure e formazione per il diabete (DCES) e direttore dei servizi integrati per il diabete che fornisce cure virtuali a Wynnewood, Pennsylvania.
“La gestione del T1D richiede una regolazione e un'integrazione costanti di innumerevoli fattori. È veramente una malattia dell'autogestione ", ha detto a DiabetesMine. "Il personale ospedaliero non è abituato a consentire ai pazienti di gestire le proprie condizioni, quindi spesso crea conflitti".
Questo non significa che le persone con T1D dovrebbero evitare le cure ospedaliere. Invece, dovrebbero essere ben preparati a superare questi ostacoli.
Per aiutare, abbiamo intervistato diversi esperti e una manciata di membri della comunità online del diabete (#DOC), per i loro suggerimenti su come garantire una sana gestione della glicemia durante una degenza ospedaliera.
Conosci i tuoi ospedali
Che tu stia affrontando una procedura medica pianificata o semplicemente desideri essere preparato per qualsiasi emergenza, è bene familiarizzare con le politiche e le risorse per la cura del diabete nei tuoi ospedali locali, secondo Constance Brown-Riggs, un DCES e un dietologo registrato che possiede CBR Nutrition fuori New York City.
Ti suggerisce di fare ricerche online o di chiamare ogni ospedale disponibile per conoscere la sua politica sull'autogestione del diabete e se ci sarà un team di specialisti nella cura del diabete disponibile durante il tuo soggiorno. In particolare, chiedere se ai pazienti è consentito tenere collegati i microinfusori e i CGM e utilizzare questi dispositivi in modo indipendente fintanto che il paziente è cosciente. Inoltre, come viene gestito il controllo del glucosio se il paziente è sotto anestesia?
Sebbene l'American Diabetes Association abbia sviluppato standard di cura per le persone con diabete in ambiente ospedaliero, non tutti gli ospedali hanno adottato tali standard, o addirittura hanno le risorse per farlo.
"La qualità della cura del T1D varia davvero da ospedale a ospedale", ha detto Brown-Riggs. "Questo perché non tutti gli ospedali hanno specialisti o team per la cura del diabete e le politiche sull'autogestione del diabete variano".
Scheiner afferma che mentre molti ospedali universitari più grandi tendono ad avere un team forte per supervisionare la cura del diabete, non dovresti presumere che ospedali grandi e ben finanziati forniscano sempre uno standard più elevato di cura del diabete.
"Non si sa mai", ha detto. "Alcuni piccoli ospedali sono molto progressisti quando si tratta di diabete, e alcune grandi istituzioni sono un po '" ai bassi "."
La preparazione è fondamentale
Come il motto dei boy scout, dovresti sempre essere preparato per un viaggio in ospedale, se possibile. Con il T1D, un semplice bug di stomaco a volte può trasformarsi in un pericoloso problema di gestione della glicemia. Tenere una sacca di rifornimento ospedaliera pre-preparata è una buona idea.
Scheiner raccomanda che la tua borsa da viaggio sia pronta con tutti gli articoli non deperibili di cui potresti aver bisogno per una settimana di permanenza, comprese tutte le forniture della pompa e del CGM e, soprattutto, i cavi di ricarica! - insieme a glucosio ad azione rapida, siringhe di riserva, strisce reattive e lancette.Raccomanda di tenere una nota sopra la borsa per ricordarti cosa prendere dal frigorifero, ovvero le scorte di insulina.
Brown-Riggs sottolinea quanto sia importante portare con sé un elenco dei nomi e dei numeri dei tuoi operatori sanitari regolari e dei tuoi cari, la tua insulina e altri requisiti di farmaci, eventuali allergie note e altri dettagli rilevanti.
Suggerisce inoltre che le persone con T1D dovrebbero portare con sé una copia del loro "programma giornaliero di malattia", con istruzioni dettagliate sulla routine di dosaggio dei farmaci. Tutto questo dovrebbe idealmente essere sviluppato con l'aiuto dei tuoi operatori sanitari e condiviso con più persone che sono disposte ad agire per tuo conto se non sei in grado di difenderti da solo.
Gillian Blundon di Ottawa, Ontario, che ha il T1D, dice di tenere pronta una borsa per un ricovero che include farmaci, penne per insulina e vitamine per le emergenze. Dice che preparare la sua insulina assicura che l'ospedale non cambi marca di insulina su di lei e invia un segnale forte al personale ospedaliero che è responsabile.
"Poiché porto la mia roba, i medici e gli infermieri mi hanno permesso di avere un maggiore controllo dei miei dosaggi di insulina", ha detto. "Mi è stato detto da loro che la mia preparazione dice loro che ce l'ho da abbastanza tempo da essere in grado di gestirmi da solo."
Se sospetti di avere COVID-19 ...
Se ritieni di avere i sintomi del COVID-19 - in particolare problemi di respirazione, vernice persistente o pressione al petto, confusione o labbra o viso bluastre - non lasciare che il tuo T1D ti impedisca di andare direttamente all'ospedale!
L'organizzazione nazionale di patrocinio JDRF consiglia: Se puoi, chiama in anticipo per informare l'ospedale della tua situazione, sottolineando lo stato di T1D del tuo (o della persona amata). Suggeriscono di preparare una borsa con almeno 2 settimane di scorte per il diabete e di portare un elenco completo delle tue esigenze mediche e dei contatti chiave.
Sul posto, potrebbe essere difficile comunicare con il personale ospedaliero impegnato, soprattutto perché i propri cari o gli addetti all'assistenza probabilmente non saranno autorizzati a entrare nell'edificio durante i periodi di blocco.
Ciò rende ancora più fondamentale fornire tutte le informazioni rilevanti al momento dell'assunzione, informare il proprio team sanitario regolare che si viene ammessi e "comunicare eccessivamente" sui passaggi per garantire la gestione della glicemia in caso di incapacità.
Raduna la tua squadra
In circostanze non di emergenza, il personale dell'ospedale dovrebbe avere la tua cartella clinica, ma nessuno conosce la tua storia medica come il tuo team di assistenza personale per il diabete. Assicurati che siano al corrente di qualsiasi procedura ospedaliera pianificata e assicurati che vengano informati di eventuali ricoveri ospedalieri imprevisti, ha detto Brown-Riggs.
Per le procedure pianificate, suggerisce di fissare in anticipo un appuntamento con il medico curante del diabete per sviluppare un piano di cura per l'ospedale. "Il piano dovrebbe essere condiviso con il medico e il team medico coinvolti nella degenza in ospedale", ha detto.
Assicurati che il tuo medico curante per il diabete abbia il permesso di prenderti cura di te in ospedale, poiché non è sempre così. Per evitare conflitti e confusione, assicurati di informare il team medico che ti cura in ospedale che avrai un operatore esterno per la cura del diabete che ti prenderà cura di te durante il tuo soggiorno. Jean Kruse Bloomer, un T1D che vive a Kill Devil Hills, nel North Carolina, lo ha imparato a sue spese.
“Ho subito un intervento di bypass in un ospedale in cui il mio endo aveva dei privilegi. Tuttavia, non è venuto perché dovevo informare i medici incaricati che volevo che mi curasse. Puoi star certo che hanno ricevuto una notifica per il mio secondo bypass ", ha detto.
Inoltre, assicurati di designare un familiare, un amico, un coniuge o persino un collega che funga da difensore della salute durante una degenza ospedaliera. È anche possibile designare un professionista assunto per l'attività, se necessario, ha affermato Brown-Riggs. Se tutto il resto fallisce, un assistente sociale ospedaliero potrebbe essere arruolato per difendere a tuo favore, ha detto Scheiner.
Secondo l'Agenzia per la ricerca e la qualità dell'assistenza sanitaria, si consiglia vivamente di avere un difensore della salute in grado di gestire importanti basi di assistenza per te mentre ti concentri sul recupero, come ad esempio:
- Porre domande o esprimere preoccupazioni ai medici
- Compilazione o aggiornamento di un elenco di prescrizioni
- Seguire il regime terapeutico, il trattamento e le istruzioni, comprese le domande sulle cure di follow-up
- Aiutare a organizzare il trasporto
- Ricerca di opzioni di trattamento, procedure, medici e ospedali
- Archiviazione di documenti o assistenza per questioni assicurative
- Porre le domande "qual è il prossimo", come "Se questo test è negativo cosa significa? Se è positivo, saranno necessari più test? "
Comunica le tue esigenze
"Ordini del dottore" può essere una frase scoraggiante da ascoltare, ma non dovrebbe essere la fine della discussione. Scheiner dice che in molti casi la gestione della glicemia in un ambiente ospedaliero dovrebbe essere una negoziazione, non semplicemente ordini dettati dall'alto. È importante dire a coloro che si prendono cura di te in ospedale cosa devi fare per rimanere in buona salute.
"Innanzitutto, negozia in anticipo il diritto all'autogestione", ha detto Scheiner. "Evita che il personale dell'ospedale ti porti via i tuoi soliti strumenti e tecniche a favore degli" ordini permanenti "."
È anche importante ricordare che ci sarà una porta girevole di personale medico che ti assisterà durante la tua degenza in ospedale. In un mondo ideale, tutte le informazioni sui pazienti sarebbero condivise senza problemi tra i turni dei lavoratori, ma spesso non è così. Brown-Riggs ha detto che è importante comunicare che hai il T1D il più spesso possibile al maggior numero possibile di membri del personale ospedaliero.
"Il normale protocollo ospedaliero è chiedere una risposta verbale al tuo nome, data di nascita e allergie", ha detto. "I pazienti con T1D dovrebbero essere proattivi e menzionarlo a tutti coloro con cui entrano in contatto mentre sono in ospedale, iniziando dal personale di ricovero".
Le persone che potrebbero avere problemi a fornire insulina o altri farmaci dovrebbero anche essere altrettanto schiette nel discuterne in un ambiente ospedaliero o durante una visita al pronto soccorso. Molti ospedali o pronto soccorso più grandi avranno assistenti sociali per aiutare a collegare le persone con assistenza a cure e farmaci a prezzi accessibili, e spesso ci sono regole in atto per proteggere la riservatezza in tali casi.
Rimani attaccato quando possibile
Spesso, il problema principale è convincere il personale ospedaliero della necessità di rimanere attaccato a una pompa per insulina o a un CGM perché è incline a mantenere più iniezioni giornaliere e tradizionali monitor del glucosio basati sul polpastrello. Negli ultimi anni, tuttavia, si è assistito a un'accettazione dell'utilità di tali dispositivi in ambiente ospedaliero, seppur disomogenea, in lenta crescita.
Questo livello di accettazione potrebbe essere pronto a fare un balzo in avanti verso un nuovo standard di cura nei prossimi anni a causa della pandemia COVID-19, ha detto Brown-Riggs. Diversi ospedali, che hanno curato pazienti COVID-19, sono passati all'utilizzo di CGM per monitorare i livelli di glucosio nel sangue dei pazienti a distanza, nel tentativo di limitare le possibilità di diffusione del virus respiratorio altamente contagioso. Il successo di questi programmi pilota può portare a una rivalutazione del ruolo del CGM nell'assistenza ospedaliera.
"La pandemia COVID-19 ha accelerato l'uso del CGM in ambiente ospedaliero", ha detto. "I Centri statunitensi per Medicare e Medicaid Services (CMS) stanno sviluppando un nuovo standard per la gestione del glucosio in ospedale che consentirà l'uso del CGM per assistere nella cura di tutte le persone con diabete".
Se vuoi rimanere attaccato ai tuoi dispositivi, dovresti includerlo nel tuo piano di assistenza e etichettare fisicamente i dispositivi con il tuo nome. Tenere presente, tuttavia, che ci sono alcune precauzioni di sicurezza speciali da considerare per i dispositivi in ambiente ospedaliero. Qualsiasi dispositivo che trasmette un segnale dovrà essere approvato in anticipo perché c'è una piccola possibilità che possa interferire con altre apparecchiature mediche, ha detto Scheiner.
Inoltre, i dispositivi metallici non possono essere indossati nelle apparecchiature per la risonanza magnetica, ha avvertito. Infine, è una buona idea mantenere l'area della pelle in cui si svolgerà l'intervento chirurgico libera da dispositivi, set di infusione o pod della pompa tubeless.
Non evitare l'ospedale
A causa delle complessità della gestione della glicemia, è difficile per le persone con T1D evitare di vedere l'interno di un ospedale o di un pronto soccorso. Puoi trovare storie di scarsa assistenza ospedaliera, raccontate a volte in maiuscolo, in molti forum online sul diabete. Ma queste storie non dovrebbero impedirti di cercare le cure di cui hai bisogno.
Scheiner dice che mentre ci sono alcune situazioni in cui puoi cercare condizioni favorevoli per la cura del diabete in ospedale, spesso devi semplicemente essere preparato a sfruttare al meglio quella che potrebbe non essere una situazione ideale per la gestione della glicemia.
"Se si tratta di un intervento chirurgico elettivo, come una procedura cosmetica, e c'è poca fiducia nell'ospedale per gestire il diabete, potrebbe essere meglio rimandarlo fino a quando non sarà possibile mettere in atto un piano soddisfacente", ha detto. "Ma per tutto ciò che è importante per la tua salute, non tardare. Le ramificazioni del bisogno di cure possono superare di gran lunga eventuali oscillazioni temporanee di zucchero nel sangue ".
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