Guida alle risorse SMA: gruppi di supporto, enti di beneficenza e altro

• Molti gruppi e organizzazioni si dedicano all'atrofia muscolare spinale e possono aiutarti se stai cercando supporto, modi per diffondere consapevolezza o luoghi in cui donare per la ricerca o per beneficenza.
• Ricerche recenti suggeriscono che le risorse per la SMA sono fondamentali per il benessere fisico e mentale delle persone affette da questa condizione e delle loro famiglie.
• Utilizzando queste risorse, sarai in grado di dotarti di più conoscenze e, si spera, ti sentirai più connesso ad altri individui e famiglie nella comunità SMA.

Sebbene considerata rara, l'atrofia muscolare spinale (SMA) è tecnicamente una delle malattie genetiche più comuni nel suo genere. In effetti, si stima che tra 10.000 e 25.000 bambini e adulti abbiano la SMA negli Stati Uniti.

Proprio come la ricerca sulle terapie genetiche e sui trattamenti è in aumento, così sono le risorse per gli individui e le famiglie con diagnosi di SMA. Uno studio del 2019 ha rilevato che le risorse per la SMA erano fondamentali per il benessere fisico e mentale delle persone con SMA e delle loro famiglie.

Sia che tu stia cercando un sostegno finanziario o comunitario, o forse modi in cui puoi partecipare alla difesa o fare donazioni per conto tuo, considera le seguenti risorse per aiutarti a iniziare.

Gruppi di supporto

Che tu abbia la SMA o che tu sia un genitore di un bambino con questo disturbo, può essere utile entrare in contatto con altri che stanno facendo lo stesso viaggio. Inoltre, potresti essere in grado di condividere risorse, consigli sul trattamento o persino supporto emotivo durante i periodi difficili.

Se sei in grado di fare rete di persona, considera i seguenti gruppi di supporto:

• Cura SMA
• Campo estivo della Muscular Dystrophy Association (MDA) (per bambini)
• Organizzazione nazionale per i disturbi rari
• SMA Angels Charity

Sebbene sia utile entrare in contatto con altri che stanno attraversando un viaggio SMA, potresti trovare utili anche i gruppi di supporto online. Dai un'occhiata al seguente elenco di gruppi di social media dedicati alla SMA:

• SMA Support System, un gruppo privato su Facebook
• Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, un gruppo privato su Facebook
• Spinal Muscular Atrophy Support Group, un gruppo privato su Facebook
• SMA News Today, un forum della comunità
• SMA Support Inc., che offre elenchi di chat live ed e-mail

È importante usare il tuo miglior giudizio quando ti unisci a un gruppo di supporto. Prima di firmare, assicurati di prendere tempo per determinare se sono adatti a te. Tieni presente che qualsiasi suggerimento offerto non è un consiglio medico e dovresti sempre parlare con il tuo medico se hai domande sulla tua condizione.

Beneficenza

Se sei interessato a fare volontariato o donare denaro a cause SMA, prendi in considerazione i seguenti enti di beneficenza e organizzazioni senza scopo di lucro.

Cura SMA

La speranza di Cure SMA è di avere un giorno un mondo senza SMA, ma questa visione dipende dai trattamenti genetici e da altre scoperte della ricerca.

La raccolta di fondi è l'obiettivo principale di questa organizzazione, ma ci sono anche modi per partecipare ai suoi programmi di sensibilizzazione e difesa.

Per i centri di trattamento, controlla lo strumento di localizzazione gratuito di Cure SMA.

Associazione per la distrofia muscolare (MDA)

Fondata nel 1950, MDA è un'organizzazione ombrello per le malattie neuromuscolari, inclusa la SMA. Controlla i seguenti link per:

• Fortemente, il blog ufficiale della MDA che include notizie, consigli sul trattamento e suggerimenti per i caregiver
• MDA Engage, che offre eventi educativi, video e seminari
• un elenco di risorse per le famiglie, comprese le attrezzature e l'accesso ai viaggi
• un elenco dei centri di assistenza MDA nella tua regione
• come fare donazioni a MDA

Organizzazione nazionale per i disturbi rari (NORD)

In qualità di organizzazione leader dedicata alle malattie rare negli Stati Uniti dal 1983, NORD offre risorse educative e opportunità di raccolta fondi per SMA.

L'organizzazione fornisce inoltre:

• informazioni SMA critiche per pazienti e famiglie che devono affrontare una diagnosi recente
• programmi di assistenza farmacologica per aiutare a compensare le tensioni finanziarie
• altri consigli di assistenza finanziaria
• informazioni su come partecipare ai programmi di patrocinio a livello statale e federale
• modi in cui puoi donare denaro

Fondazione SMA

Fondata nel 2003, la Fondazione SMA è considerata il principale finanziatore mondiale della ricerca per questa malattia rara. Puoi saperne di più sui suoi attuali sforzi di ricerca qui, nonché sui modi in cui puoi donare per futuri sviluppi del trattamento.

Consapevolezza SMA

Oltre ai gruppi e alle organizzazioni di supporto SMA, ci sono anche periodi dell'anno specifici dedicati alle malattie rare e in particolare alla SMA. Questi includono sia il mese della sensibilizzazione alla SMA che la Giornata mondiale delle malattie rare.

Mese della sensibilizzazione SMA

Mentre le risorse e la promozione della SMA sono importanti tutto l'anno, il Mese della sensibilizzazione SMA è un'altra opportunità per aumentare la consapevolezza.

Il mese della sensibilizzazione SMA viene riconosciuto ogni agosto e offre opportunità per educare il pubblico su questa malattia rara, raccogliendo anche fondi per importanti ricerche.

Cure SMA offre suggerimenti su come aumentare sia la consapevolezza che le donazioni, anche virtualmente. Puoi anche trovare il capitolo Cure SMA locale per scoprire altri modi per partecipare al mese della consapevolezza SMA.

Giornata mondiale delle malattie rare

Un'altra opportunità per aumentare la consapevolezza è la Giornata mondiale delle malattie rare, che si svolge ogni anno intorno al 28 febbraio.

Per il 2021, era prevista la partecipazione di 103 paesi. Il sito web ufficiale include informazioni su:

• eventi mondiali
• merce
• opportunità di raccolta fondi

NORD partecipa anche alla Giornata mondiale delle malattie rare. Puoi saperne di più sugli eventi correlati sul suo sito web e acquistare articoli qui.

NORD fornisce anche suggerimenti per la partecipazione, tra cui:

• eventi virtuali
• consapevolezza dei social media
• donazioni

Il cibo da asporto

Che tu stia cercando supporto o consiglio individuale, modi per diffondere consapevolezza e volontariato o opportunità per donare alla ricerca, ci sono gruppi e organizzazioni dedicati alla SMA che possono aiutarti.

Considera le risorse di cui sopra come punti di partenza per aiutarti nel tuo viaggio SMA.

Non solo sarai in grado di dotarti di più conoscenze, ma si spera che ti sentirai più connesso ad altri individui e famiglie nella comunità SMA.