Non c'è dubbio che i social media abbiano avuto un forte impatto sulla comunità delle malattie croniche. Trovare un gruppo online di persone che condividono le tue stesse esperienze è stato abbastanza facile da un po 'di tempo.
Negli ultimi due anni, abbiamo visto lo spazio dei social media evolversi nel centro nevralgico di un movimento per una maggiore comprensione e supporto per malattie croniche come la SM.
Sfortunatamente, i social media hanno i loro svantaggi. Assicurarti che il bene prevalga sul male è una parte importante della gestione della tua esperienza online, specialmente quando si tratta di condividere dettagli o consumare contenuti su qualcosa di così personale come la tua salute.
La buona notizia è che non devi scollegare completamente. Ci sono alcune semplici cose che puoi fare per ottenere il massimo dalla tua esperienza sui social media se hai la SM
Ecco alcuni dei vantaggi e degli inconvenienti dei social media, oltre ai miei consigli per vivere un'esperienza positiva.
Rappresentazione
Vedere versioni autentiche degli altri ed essere in grado di entrare in contatto con persone che vivono con la stessa diagnosi ti fa sapere che non sei solo.
La rappresentazione può aiutarti a rafforzare la tua fiducia e ricordarti che una vita piena è possibile con la SM. Al contrario, quando vediamo gli altri lottare, i nostri sentimenti di dolore e frustrazione sono normalizzati e giustificati.
Connessioni
Condividere esperienze di farmaci e sintomi con altre persone può portare a nuove scoperte. Imparare cosa funziona per qualcun altro può incoraggiarti a studiare nuovi trattamenti o modifiche allo stile di vita.
Entrare in contatto con altri che "capiscono" può aiutarti a elaborare ciò che stai attraversando e farti sentire visto in modo potente.
Una voce
Mettere le nostre storie là fuori aiuta ad abbattere gli stereotipi sulla disabilità. I social media livellano il campo di gioco in modo che le storie su cosa significhi vivere con la SM vengono raccontate da persone che hanno effettivamente la SM.
Confronto
La SM di tutti è diversa. Confrontare la tua storia con quella degli altri può essere dannoso. Sui social media, è facile dimenticare che stai vedendo solo un momento saliente della vita di qualcuno. Puoi presumere che stiano facendo meglio di te. Invece di sentirti ispirato, potresti sentirti ingannato.
Può anche essere dannoso confrontarti con qualcuno in condizioni peggiori di te. Tale pensiero può contribuire negativamente all'abilità interiorizzata.
Informazioni false
I social media possono aiutarti a tenerti aggiornato sui prodotti e le ricerche relative alla SM. Avviso spoiler: non tutto ciò che leggi su Internet è vero. Le richieste di cure e trattamenti esotici sono ovunque. Un sacco di persone sono disposte a guadagnare rapidamente dal tentativo di qualcun altro di riguadagnare la propria salute se i farmaci tradizionali falliscono.
Positività tossica
Quando ti viene diagnosticata una malattia come la SM, è normale che amici, familiari e persino estranei ben intenzionati offrano consigli non richiesti su come gestire la tua malattia. Di solito, questo tipo di consulenza semplifica eccessivamente un problema complesso: il tuo problema.
Il consiglio potrebbe essere impreciso e può farti sentire come se fossi stato giudicato per le tue condizioni di salute. Dire a qualcuno con una malattia grave che "tutto accade per una ragione" o di "pensare solo positivamente" e "non lasciare che la SM ti definisca" può fare più danni che benefici.
Smetti di seguire
Leggere del dolore di qualcun altro che è così vicino al tuo può innescare. Se sei vulnerabile a questo problema, considera i tipi di account che segui. Che tu abbia la SM o meno, se stai seguendo un account che non ti fa sentire bene, smetti di seguirlo.
Non impegnarti o cercare di cambiare il punto di vista di uno sconosciuto su Internet. Una delle cose migliori dei social media è che danno a tutti l'opportunità di raccontare le proprie storie personali. Non tutti i contenuti sono destinati a tutti. Il che mi porta al punto successivo.
Sii di supporto
All'interno della comunità delle malattie croniche, alcuni resoconti vengono criticati per aver reso la vita con una disabilità un po 'troppo facile. Altri vengono chiamati in causa perché sembrano troppo negativi.
Riconosci che tutti hanno il diritto di raccontare la loro storia nel modo in cui la vivono. Se non sei d'accordo con i contenuti, non seguirli, ma evita di picchiare pubblicamente qualcuno per aver condiviso la loro realtà. Dobbiamo sostenerci a vicenda.
Stabilisci dei limiti
Proteggiti rendendo pubblico solo ciò che ti senti a tuo agio nel condividere. Non devi a nessuno i tuoi giorni buoni o cattivi. Stabilisci confini e limiti. Lo schermo a tarda notte può disturbare il sonno. Quando hai la SM, hai bisogno di quegli Zzz riparatori.
Sii un buon consumatore di contenuti
Difendi gli altri all'interno della comunità. Dai una spinta e un simile quando necessario ed evita di spingere consigli su dieta, trattamento o stile di vita. Ricorda, siamo tutti sulla nostra strada.
Il cibo da asporto
I social media dovrebbero essere informativi, connettivi e divertenti. Pubblicare post sulla tua salute e seguire i viaggi di salute degli altri può essere incredibilmente curativo.
Può anche essere faticoso pensare sempre alla SM. Riconosci quando è il momento di fare una pausa e magari dai un'occhiata ad alcuni meme sui gatti per un po '.
Va bene staccare la spina e cercare l'equilibrio tra il tempo trascorso davanti allo schermo e l'interazione offline con amici e familiari. Internet sarà ancora lì quando ti sentirai ricaricato!
Ardra Shephard è l'influente blogger canadese dietro il premiato blog Tripping On Air, l'irriverente scoop sulla sua vita con la sclerosi multipla. Ardra è una consulente di sceneggiatura per la serie televisiva di AMI su appuntamenti e disabilità, "C'è qualcosa che dovresti sapere", ed è stata descritta su Sickboy Podcast. Ardra ha contribuito a msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle e altri. Nel 2019 è stata relatrice principale presso la MS Foundation delle Isole Cayman. Seguila su Instagram, Facebook o hashtag #babeswithmobilityaids per essere ispirato da persone che lavorano per cambiare la percezione di come si vive con una disabilità.
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