Narcolessia, sonno e io

Sono il tuo amico più assonnato. Da bambino, discuterei per più tempo per il pisolino. Mi sono addormentato durante una conversazione molte volte e più di una volta mi sono addormentato quando sono fuori con gli amici.

Pensavo che essere assonnato fosse una parte normale della vita fino al mio secondo anno di liceo. Ho iniziato a pensare che forse stava succedendo qualcosa di più.

Lascia che ti prepari la scena: era estate nel nord del Michigan durante la settimana più attesa dell'anno: il campo della band! Al campo della banda, più di 250 membri del programma della banda della mia scuola si sono riuniti per una settimana per padroneggiare lo spettacolo del campo della banda di quell'anno. Non eravamo solo amici, eravamo una famiglia.

Ho suonato il sassofono tenore nella banda musicale e così hanno fatto molti dei miei cari amici. Un pomeriggio durante la pratica, ci è stato chiesto di sederci e intrattenerci in silenzio chiacchierando, rivedendo le nostre carte o semplicemente rimanendo fuori dai guai.

Mentre oltre 200 dei miei compagni di classe hanno continuato a esercitarsi nelle transizioni in marcia, io ei miei amici abbiamo deciso di fare un gioco del campo. Stavo pianificando con entusiasmo la mia risposta quando la prossima cosa che sapevo il mio nome fu chiamata da un megafono nel tentativo di svegliarmi. Mi ero addormentato nel bel mezzo della partita. Ho perso il mio turno e nessuno è riuscito a svegliarmi!

Allora, perché ho così sonno? Beh, ho 26 anni e ho più di una condizione cronica. Conosco i miei dottori quasi quanto i miei amici!

Sono una persona che convive con la narcolessia con cataplessia e un disturbo pan ipotalamico che fa dimenticare al mio cervello di dirmi di respirare. Di conseguenza, soffro di apnea notturna e apnea diurna.

La narcolessia è una malattia cronica del sistema nervoso che causa un sonno anormale. È una condizione rara che si stima colpisca circa 1 persona su 2.000.

La narcolessia provoca sonnolenza diurna significativa e attacchi di sonno. Le persone che convivono con questa malattia possono anche sperimentare una perdita improvvisa e temporanea del controllo muscolare innescata da forti emozioni, nota come cataplessia.

Gli episodi di narcolessia possono portare a incidenti, lesioni o situazioni pericolose. Non esiste una cura nota per la condizione. Tuttavia, i farmaci, i cambiamenti nello stile di vita e il sostegno sociale possono portare a una migliore qualità della vita.

Il mio grado di sonnolenza era difficile da capire per i miei amici. Essere aperto e onesto sulla mia narcolessia ha fatto un'enorme differenza. I miei amici sanno che se mi addormento in macchina mentre parlano, non è personale. È il modo in cui il mio cervello regola i miei cicli di sonno e veglia.

Avere la narcolessia significa che non so mai quando la sonnolenza mi colpirà come un'onda anomala. Potrei passare il tempo migliore con gli amici e il momento successivo dormirò. Non è una mia decisione.

La narcolessia ei disturbi del sonno sono comunemente rappresentati erroneamente per l'effetto comico nei media, il che limita gravemente la comprensione comune di queste condizioni. Questa rappresentazione sbagliata ha conseguenze nella vita reale tra cui isolamento, stigma e persino ritardo nella diagnosi.

Se vuoi saperne di più sulla narcolessia riducendo lo stigma, prova a leggere un libro scritto da qualcuno che convive con la condizione, come "Wide Awake and Dreaming" di Julie Flygare. In alternativa, dai un'occhiata alla serie di condivisione di storie di Project Sleep Rising Voices of Narcolessy.

Ci sono così tante incredibili organizzazioni per le persone che vivono con condizioni croniche e disabilità. Ho trovato una meravigliosa community del sonno su Instagram. Più sono stato coinvolto, più persone incredibili incontro. E la parte migliore? Non devo spiegare la mia narcolessia o disturbi del sonno a nessuno di questi nuovi amici. Capiscono dalle proprie esperienze vissute. Ho incontrato alcuni dei miei migliori amici partecipando a organizzazioni che promuovono la consapevolezza e la difesa dei disturbi del sonno.

Il cibo da asporto

La sonnolenza non è la stessa cosa della pigrizia. Vorrei poterti dire che lo sapevo crescendo. È una realizzazione che cambia la vita.

Potrebbero esserci molti stigma associati ai disturbi del sonno e alla narcolessia, ma puoi contribuire a ridurli consumando materiale ricavato da esperienze in prima persona. Cerca di essere aperto con i tuoi amici e la tua famiglia riguardo al tuo disturbo del sonno o alla narcolessia.

I miei amici non sempre lo fanno bene, e va bene! Stanno cercando di capire. A volte questo significa che devo ricordare loro che sperimentiamo il sonno e la veglia in modo diverso.

Cienna Ditri è una sostenitrice della disabilità, responsabile delle comunicazioni, influencer e modella. Crea contenuti di social media divertenti, coinvolgenti ed educativi per aumentare la consapevolezza delle condizioni croniche e dei cani guida. Cienna è il direttore delle comunicazioni per Fight Like A Warrior, un membro del consiglio di Project Sleep, un influencer sulla disabilità per Patti & Ricky e il fondatore di Claiming Our Seat. Cienna ha circa 20 condizioni croniche tra cui paralisi periodica ipokaliemica, sindrome da attivazione dei mastociti, sindrome da ipoventilazione centrale, sindrome da tachicardia ortostatica posturale, narcolessia con cataplessia e altre. Cienna condivide il suo amore per la moda per aiutare l'industria della moda a diventare più inclusiva. Cienna lavora anche per rendere i cani guida accessibili ad altri come lei. Nel tempo libero Cienna ama viaggiare, fare surf, fare acquisti, cucinare e suonare il sassofono. Puoi seguire Cienna anche su Instagram, Facebook e YouTube come "Chronically Persevering.”