Il mio corpo e la mia vita non sono perfetti, ma sono miei. E questo, per me, è bellissimo.
Ho mancato la scadenza per l'articolo che stai leggendo.
No davvero. L'ho fatto.
Vedi, l'artrite reumatoide (RA) può essere imprevedibile. Dolore, razzi e malattie possono spuntare dal nulla - far deragliare la vita, rovinare i piani, causare frustrazione e farmi sembrare instabile o inaffidabile.
Una delle parti più difficili della convivenza con una malattia cronica è quella imprevedibilità. La perdita del "controllo". In alcuni casi, c'è anche una perdita di autonomia del corpo. Una perdita di scelta.
Nonostante le scelte siano state portate via, le sfide da affrontare, le frustrazioni che spuntano e le scadenze non rispettate, persevero.
Le persone mi chiedono sempre come faccio, come se avessi una scelta. Non mi sento di farlo. La mia unica scelta è continuare ad andare avanti. E cerco di farlo, quando possibile, con un sorriso stampato in faccia.
Non mi illudo che la vita con RA sia tutta arcobaleni e farfalle. Ma io attribuisco al mantra "vivere una vita positiva mentre si è malati cronici", e quella positività e forza d'animo si sentono più necessarie ora di quanto non lo siano mai state.
Scelgo di sfruttare al meglio ogni giorno
Ho convissuto con l'artrite reumatoide sin dall'infanzia. Nella scuola media, mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide giovanile poliarticolare, ora chiamata artrite idiopatica giovanile, dopo aver avuto alcuni sintomi per anni prima.
Ho anche un'artrosi avanzata alla mano e al piede, ho subito una sostituzione totale dell'articolazione del ginocchio e altri due interventi chirurgici al ginocchio, e ho anche la celiachia autoimmune.
Oltre a queste condizioni, soffro di emicrania cronica, allergie, asma e ansia. Ho subito un intervento chirurgico al cervello e al collo per una malformazione di Chiari.
Vivo con un'aritmia cardiaca dovuta a una condizione del sistema nervoso autonomo chiamata sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS) e ho avuto a che fare con un attacco di lupus indotto da farmaci. Ho anche l'osteopenia e la sindrome di Sjögren, che sono comuni comorbidità dell'AR.
È molto.
Nonostante le mie diagnosi, ho imparato a trarre il meglio dalla mia situazione. Scelgo l'umorismo; Scelgo di essere positivo; Ho scelto di lavorarci.
Non fraintendermi, niente di tutto questo è facile. Scegliere l'ottimismo volontario in un periodo di malattia o avversità richiede grinta, forza d'animo, fede e resilienza. È fondamentalmente un lavoro a tempo pieno.
Alcuni giorni devi scavare in profondità, soprattutto quando sembra che le cose non possano andare peggio. Alcuni giorni, il dolore o la malattia semplicemente vinceranno. Questa è solo la realtà.
Ma il mio approccio, da quando ero abbastanza grande da esserne consapevole, è quello di trarre il meglio da ogni giorno.
La positività è diversa ogni giorno
Alcuni giorni, vivere positivamente significa semplicemente alzarsi dal letto con la speranza che il giorno, la settimana, il mese o l'anno migliorino.
Altri giorni, la positività sembra andare in kayak con il mio cucciolo di salvataggio, fare un allenamento di realtà virtuale, prendere una lezione di hip-hop, andare a un concerto, fare escursioni o osservare gli uccelli nei boschi.
La positività a volte può essere il completamento di compiti apparentemente semplici che, per i pazienti con AR, a volte sembrano impossibili: rifare il letto, asciugarsi i capelli, portare a spasso il cane, dare da mangiare ai gatti, cucinare la cena per la tua famiglia, guidare la tua macchina, digitare, dormire, mandare un sms a amico o fare la doccia.
L'AR è una condizione medica seria, costosa e talvolta debilitante - non ci sono due modi per risolverlo.
Certi giorni perdo le scadenze e piango e mi sdraio sul divano con impacchi di ghiaccio, cuscinetti termici e rabbia.
Vivere positivamente di fronte a tutto ciò che non significa indossare proverbiali occhiali color rosa. Si tratta di ottenere il meglio dalle carte che ci sono state distribuite, con tutta l'energia che possiamo dedicargli in un dato giorno.
Si tratta di essere umili e gentili sapendo che il nostro meglio potrebbe apparire diverso di giorno in giorno o di ora in ora.
C'è un tempo e un posto per la positività
Non fraintendetemi, l'ottimismo "falso" non va bene. La cultura della positività tossica - o fingere che tutto vada bene quando non lo è - dilaga.
Sebbene una mentalità orientata all'ottimismo possa giovare alla salute mentale delle persone che convivono con malattie croniche, è importante concedersi il tempo e lo spazio per sentire che cosa mai è quello che senti, anche se non sono sempre buone vibrazioni.
Essere malati non è qualcosa di cui la maggior parte vorrebbe, ma anche vivere con una malattia o una disabilità non è nulla di cui vergognarsi.
Ci è permesso di sentire come ci sentiamo sulla nostra condizione in qualsiasi giorno, perché quei sentimenti sono sfumati e complessi. Potrebbero cambiare, e va bene e c'è da aspettarselo.
Come i nostri sintomi, i nostri sentimenti riguardo alla nostra salute e al nostro corpo possono diminuire e fluire, calmarsi e divampare.
Cavalco quelle onde - e l'ho fatto fin dall'infanzia.
Mi mancano i tacchi alti. Mi manca giocare a softball. Mi arrabbio davvero tanto perché le mie mani rendono più difficile suonare la chitarra, l'ukulele e il piano.
Ho pianto dal dolore, pianto per gli effetti collaterali dei farmaci, pianto per il fatto che l'AR è, al momento, incurabile e per tutta la vita. Ho pianto che ha avuto un impatto sulle mie scelte di carriera sin dall'inizio.
Temo che le mie articolazioni già cattive peggiorino.
Sottolineo quando perdo le scadenze, devo prendermi una giornata di malattia al lavoro o quando trascorro qualche giorno senza esercizio.
Ho paura di COVID-19. Ho paura di ciò che questa malattia autoimmune ha fatto alla capacità del mio corpo di difendersi da virus dannosi.
Mi preoccupa l'assistenza sanitaria negli Stati Uniti, i prezzi dei farmaci, la legislazione, i diritti dei disabili, delle donne e delle comunità oppresse.
Mi arrabbio perché a volte il mio corpo si sente come se mi odiasse.
Scelgo di trovare la bellezza
Nonostante tutto quello che le mie malattie hanno gettato sulla mia strada, trionfo.
Scelgo di trovare la bellezza. Scelgo di trovare cose per cui essere grato ogni giorno. Guardo tutte le benedizioni intorno a me e so che sono molto di più della mia malattia.
Questo è ciò che intendo per vivere una vita positiva mentre sei cronicamente malato. Il mio corpo e la mia vita non sono perfetti, ma sono miei. E questo, per me, è bellissimo.
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Ashley Boynes-Shuck è un'autrice, sostenitrice e allenatrice sanitaria con sede a Pittsburgh, in Pennsylvania. Nonostante viva con l'AR da 25 anni e abbia anche altre condizioni mediche, Ashley ha parlato con il Congresso, pubblicato 3 libri ed è stata persino twittata da Oprah! Lavora per una startup tecnologica, è una mamma da compagnia di 3 cani e adora il birdwatching, i concerti, suonare strumenti e viaggiare. Nel tempo libero scrive poesie e fa escursioni con il marito Mike, guerriero americano ninja / insegnante. Trovala su LinkedIn o Instagram.
