Cosa succede quando qualcuno senza diabete inizia a indossare un dispositivo per il diabete e descrive l'esperienza più come avere un nuovo giocattolo, piuttosto che un prodotto medico salvavita?
La comunità online del diabete si arrabbia, a quanto pare.
Questo è quello che è successo di recente quando Business Insider la giornalista Lydia Ramsey ha provato un Dexcom G6 CGM (monitoraggio continuo del glucosio) per monitorare i suoi livelli di glucosio per alcune settimane. Nel suo articolo di metà novembre, la ventiseienne newyorkese che non convive con il diabete sottolinea chiaramente di non essere "l'utente previsto di un CGM", ma da anni è interessata a provarne uno per se stessa . Per fare questo, ha ottenuto due sensori G6 da provare per 20 giorni "nella speranza che mi aiutasse a trovare modi per aumentare le mie prestazioni ed energia attraverso modifiche alla mia dieta e all'esercizio fisico".
Attraverso i social media, le persone colpite dal diabete non erano contente. Molti hanno criticato il pezzo di Ramsey come superficiale, sordomuto e irrispettoso nei confronti delle lotte che i PWD (persone con diabete) affrontano quotidianamente.
Ma l'idea che i dispositivi CGM diventeranno presto gadget più tradizionali, usati regolarmente da persone senza diabete, non è nuova. Molti produttori di CGM, incluso il leader del settore Dexcom, sono stati piuttosto espliciti su questo.
Potrebbe anche essere una questione di sopravvivenza per i produttori, dato che le statistiche globali mostrano l'utilizzo di CGM solo dal 25% al 30% dei circa 25 milioni di persone negli Stati Uniti con diabete di tipo 1, nella migliore delle ipotesi. Ora che le farmacie stanno iniziando a rifornire le scorte di CGM e sono in lavorazione modelli a basso costo e completamente smaltiti, potremmo essere vicini a quel bivio quando il CGM non è solo per le persone con diabete.
Per coincidenza, l'articolo di Ramsey pubblicato appena prima del weekend festivo del Ringraziamento, quando Dexcom ha subito un "sovraccarico del server" che ha interrotto le sue funzioni di condivisione dei dati per oltre 48 ore. Molti utenti si sono arrabattati per questo secondo #DexcomOutage a seguito di un incidente simile durante le vacanze di Capodanno 2019. Queste interruzioni portano a preoccupazioni su come l'azienda potrebbe soddisfare la domanda dei consumatori enormemente ampliata, in futuro.
Monitoraggio della glicemia solo per divertimento?
Nel racconto di Ramsey della sua esperienza con il Dexcom G6, descrive sia i giorni lavorativi di routine intorno a New York che l'allenamento e la competizione per la maratona di New York, che ha corso con suo padre. Sebbene Ramsey non sia "uno di noi" con il diabete, ha un collega di T1D a Business Insider e ha coperto il diabete - la crisi dei prezzi dell'insulina, in particolare - negli ultimi anni.
Il nostro team al 'Il mio abbiamo alzato gli occhi al cielo leggendo il suo pezzo CGM, soprattutto il modo in cui descrive il suo zucchero nel sangue post-milkshake come "noioso" e "non così bello come pensavo" quando ha visto quella linea di tendenza diritta ambita da PWD. Descrive anche la sua "delusione" quando le caramelle gommose non hanno aumentato i suoi BG durante una corsa di 11 miglia e fa riferimento a se stessa come "Bionic Lydia" nei messaggi con gli amici.
Comprensibilmente, alcune persone erano preoccupate che la visione "superficiale" di Ramsey facesse sembrare il CGM un altro "giocattolo" generale per la salute e il fitness che gli assicuratori avrebbero avuto pochi incentivi a coprire. Questo è l'ultimo punto di vista che i PWD vorrebbero propagato.
Tuttavia, nel pezzo di Ramsey ci sono alcune preziose intuizioni degne di nota per il più ampio mondo non diabetico curioso della tecnologia CGM e di come potrebbe essere utile nei loro sforzi di monitoraggio della salute generale:
- Gli effetti di cibo ed esercizio variano: anche se i suoi livelli di glicemia non erano così volatili come quelli di noi con diabete, Ramsey è stata in grado di osservare l'impatto di cibi diversi e ha avuto modo di sperimentare la nostra realtà quotidiana che gli effetti spesso variano anche con gli stessi alimenti. Lo stesso vale con l'esercizio; durante i suoi allenamenti e gare per la maratona, i suoi livelli di glicemia non solo diminuivano, ma a volte aumentavano.
- Schemi del sonno: Ramsey ha osservato che i suoi livelli di glucosio aumentavano leggermente appena prima di andare a letto, per poi aumentare intorno alle 3 del mattino, quello che molti di noi nel mondo del diabete conoscono come "fenomeno dell'alba".
- Alcol (birra in particolare): si aspettava che i suoi zuccheri nel sangue aumentassero quando beveva un infuso ad alto contenuto di carboidrati, ma con sua sorpresa ha scoperto che in realtà ha abbassato il suo glucosio. Questo a volte è anche il caso di quelli di noi con diabete di tipo 1.
- Crolli energetici non correlati al glucosio: Ramsey scrive: “Si scopre che il corpo è più complicato di quanto pensassi inizialmente. I livelli di zucchero nel sangue non sono esattamente correlati ai livelli di energia. Ci sono altri fattori, come l'assunzione di caffeina, gli ormoni, quanto bene ho dormito la notte prima, quanto sono idratato e sentimenti generali di procrastinazione, che potrebbero contribuire al mio crollo pomeridiano. E anche nei casi in cui il mio livello di zucchero nel sangue rimane basso, ad esempio mentre corro su lunghe distanze, non significa che ho finito il carburante. "
Ramsey approfondisce anche due aspetti psicosociali dell'uso di un dispositivo per il diabete che molti nella nostra comunità conoscono fin troppo bene:
- Che le persone in pubblico generalmente non sanno cosa sia un CGM e che a volte le persone lo colpiscono persino sul nostro corpo credendo che sia un nuovo tipo di tracker sportivo come un Fitbit.
- La posizione è importante, in termini di trovare i punti giusti sul corpo per indossare il dispositivo. Ha imparato che la lotta è reale, quando si tratta di preoccuparsi di impigliare un sensore CGM su vestiti, cinture di sicurezza o altri oggetti.
Ramsey riassume il suo processo CGM affermando che mentre le sue fluttuazioni glicemiche erano in realtà minime, "Ho ancora imparato molto sul mio corpo e alla fine ero dispiaciuto di doverlo togliere".
Usi non diabetici del CGM
Nel suo articolo, Ramsey osserva: "Per i lavoratori tecnologici che adottano un approccio fai-da-te alla biologia, i CGM offrono un modo per quantificare i risultati dei loro esperimenti a casa su digiuno, esercizio fisico, stress e sonno". Si collega a un altro Business Insider articolo di gennaio 2017 in cui i biohacker non diabetici della Bay Area indossavano CGM semplicemente per studiare gli usi di tali dispositivi di tecnologia medica.
Ovviamente ci sono quelli che hanno provato a indossare un CGM o un microinfusore per empatia, come un modo per capire meglio cosa stanno vivendo il loro bambino o altri PWD nella loro vita. Ciò include alcuni operatori sanitari, ad esempio Lily Nichols, un'infermiera registrata e CDE che non ha il diabete ma ha riferito dell'esperienza di provare il dispositivo prescritto ai pazienti in un post sul blog abbastanza informativo.
Molti di noi hanno scosso la testa su queste pratiche, perché sappiamo che non è la stessa cosa che dipendere veramente da un CGM o da un microinfusore; in realtà non stanno navigando in oscillazioni selvagge della glicemia, calcoli senza fine di carboidrati né le sfide psicosociali legate all'uso della tecnologia medica 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Ma forse si possono ancora apprezzare i loro sforzi per ottenere la comprensione ...?
Vengo dalla comunità del diabete
Intorno alla comunità online del diabete, il pezzo di Ramsey ha attirato critiche diffuse.
- L'australiana D-advocate e blogger Renza Scibilia descrive questo fenomeno come un "gioco di finzione" sul diabete e critica coloro - in particolare gli operatori sanitari - che lo fanno. Ne ha già scritto in un post intitolato "Perché il diabete quando non hai il diabete?" e un post di follow-up in cui ha rivisitato quella domanda.
- Il T1 PWD di lunga data e l'avvocato Kerri Sparling hanno condiviso questo articolo di Ramsey: "Questo articolo mi fa davvero arrabbiare. Le persone con diabete hanno difficoltà ad accedere ai CGM (tra le altre cose) ".
- L'avvocatessa del T2D Mila Clarke Buckley afferma: "Sarebbe stato meglio se l'avesse giustapposto al motivo per cui sono utili per chi soffre di diabete e al modo in cui aiuta le nostre decisioni quotidiane. Sembra solo frivolo, e un po 'manca il punto di ciò che un CGM può fare per la qualità della vita di qualcuno ".
- Il compagno di tipo 1 Mike Parise aggiunge questo: "Mi dà fastidio che l'autore dell'articolo sia riuscito a metterne le mani su uno quando così tanti diabetici non hanno l'opportunità di averlo (per qualsiasi motivo). Mi è sembrato "Oh, guarda questa cosa fantastica e non ne ho bisogno, ma fammi vedere cosa fanno un bagel e una maratona al mio perfetto zucchero nel sangue." E poi, "Sono così triste di perderlo. 'So che un articolo del genere è una buona pubblicità per uno strumento fantastico per noi. Ma come ho già detto, qualcosa mi ha davvero infastidito. "
Altri condividevano preoccupazioni sul fatto che Dexcom sarebbe persino in grado di tenere il passo con l'ampia domanda dei consumatori, dal momento che la società californiana ha lottato fino ad oggi per soddisfare la domanda PWD, o come gli assicuratori potrebbero interpretare la domanda dei consumatori come un segno che i CGM sono un elemento di "lusso".
Non tutti hanno visto il rosso, però.
Dall'Inghilterra, due DOCer condividevano prospettive diverse:
- @DiabetesDadUK ha osservato: "Capisco la rabbia nei confronti del giornalista che utilizza CGM. Vogliamo tutti la migliore tecnologia e le migliori medicine. Non tutti possono permetterseli. Ho trovato il grafico interessante e come reagisce la glicemia di una persona senza diabete. Le linee piatte che inseguiamo come T1D non sono realistiche e innaturali ".
- @Kaylabetes ha scritto: “Una lettura interessante. Non mi fa arrabbiare. Informazioni fattuali abbastanza buone riguardo all'uso del CGM. "
Oltre la nostra bolla del diabete
Anche se la revisione "mainstream" del CGM di Ramsey può sollevare qualche problema nella comunità del diabete, dobbiamo ricordare che non è per questo che è stato scritto questo articolo. Insider aziendali"Il pubblico previsto è una fascia molto più ampia di persone che seguono il mercato in espansione di una varietà di sensori medici per aiutare i consumatori a monitorare la loro salute generale.
E leggendo le risposte viscerali della nostra comunità, non abbiamo potuto fare a meno di riflettere sulle linee confuse che esistono tra il buono, il brutto e il cattivo del diabete: noi PWD desideriamo essere visti come "malati" o no? Da un lato, ci sono così tante storie ispiratrici di atleti olimpici con diabete e di coloro che possono fare qualsiasi cosa. D'altra parte, molti PWD soffrono di complicazioni debilitanti e vogliono essere riconosciuti per le loro difficoltà. Come dovrebbe il grande pubblico conciliare queste due facce del diabete?
È un gioco di bilanciamento complicato, di sicuro.
Ramsey conclude il suo articolo osservando: "Sarò curioso di sapere se esiste un mondo in cui il monitoraggio del glucosio diventa più popolare tra le persone senza diabete".
Sicuramente sembra che sia lì che stiamo andando. Dobbiamo credere che man mano che il CGM (o qualsiasi altra tecnologia per il diabete) diventerà più diffuso, diventerà più accessibile e conveniente per le masse, compresi molti più PWD.
E questo sembra qualcosa che tutti possiamo ottenere, nonostante le emozioni che possiamo provare riguardo al fatto che le persone non diabetiche siano privilegiate e superficiali o che non utilizzino un particolare dispositivo nello stesso modo critico per la vita in cui lo facciamo noi.
Mike Hoskins convive con il diabete di tipo 1 dall'età di 5 anni. In qualità di caporedattore di DiabetesMine, ha due decenni di esperienza nel giornalismo cartaceo e online ed è un attivo sostenitore dei pazienti nella Comunità del diabete. Vive nel sud-est del Michigan con sua moglie e il loro laboratorio nero, Riley (il suo assistente editoriale!).
