La neuromielite ottica (NMO) è una malattia autoimmune che colpisce fino a 10 persone su 100.000, secondo la National Organization for Rare Disorders. La NMO è caratterizzata da attacchi ai nervi ottici (neurite ottica) e al midollo spinale (mielite trasversa).
Un trattamento tempestivo e appropriato è essenziale per le persone che convivono con NMO per prevenire o ridurre le riacutizzazioni, che possono causare perdita irreversibile della vista o perdita di mobilità.
In passato, i ricercatori pensavano che la NMO fosse un tipo di sclerosi multipla (SM), ma ora sanno che è una condizione distinta. Poiché la NMO può assomigliare alla SM, molte persone sperimentano diagnosi errate e ritardi nel trattamento.
Gli attacchi NMO possono essere gravi e ripresentarsi in circa il 90% dei casi. Prevenire queste ricadute è uno degli obiettivi della terapia immunosoppressiva per NMO.
Con i recenti progressi nei trattamenti NMO, sono disponibili nuove terapie farmacologiche. Gli studi clinici in corso offrono uno sguardo promettente alle future terapie NMO e una potenziale nuova speranza per coloro che convivono con questa condizione.
Farmaci
I trattamenti medici per NMO mirano a ridurre la frequenza di attacchi o ricadute e ridurre la gravità del danno tissutale durante gli attacchi. Esistono due cicli di trattamento: uno specifico per la ricaduta e l'altro come strategia a lungo termine.
Trattamento durante una ricaduta
Il trattamento di prima linea durante un attacco NMO è tipicamente un farmaco corticosteroide per via endovenosa ad alto dosaggio. I medici possono anche raccomandare lo scambio di plasma insieme a steroidi o dopo un trattamento con steroidi per via endovenosa (IV).
Durante lo scambio di plasma, un operatore sanitario inserisce un tubo sottile chiamato catetere in una vena del braccio. In alcuni casi, possono posizionare un catetere nell'inguine o nella spalla.
Il tuo sangue poi esce attraverso il catetere e in una macchina che separa il plasma dalle cellule del sangue. Il plasma viene quindi sostituito con un'altra soluzione, che viene miscelata con le cellule del sangue e reinserita nel corpo.
Lo scambio di plasma ha lo scopo di rimuovere gli anticorpi che stanno causando l'attacco.
Trattamento per ridurre la frequenza degli attacchi
I medici possono raccomandare corticosteroidi a basso dosaggio per l'uso a lungo termine per prevenire le ricadute. Anche i farmaci immunosoppressori possono far parte di un piano di trattamento a lungo termine. Questi farmaci includono:
- azatioprina (Imuran, Azasan)
- micofenolato mofetile (Cellcept)
- rituximab (Rituxan)
- prednisone
- metotrexato
In uno studio del 2020, un'altra terapia chiamata eculizumab (Soliris) ha mostrato un rischio ridotto di ricaduta nelle persone con NMO che avevano precedentemente ricevuto rituximab.
Eculizumab è uno dei pochi trattamenti per le persone con NMO positivo per l'anticorpo AQP4. Gli altri includono inebilizumab-cdon (Uplizna) e satralizumab-mwge (Enspryng).
Fisioterapia
Le persone che vivono con NMO possono avere problemi di mobilità. La fisioterapia può aiutare a mantenere un movimento sano e una gamma di movimento.
Un fisioterapista può fornire informazioni e consigli sulla postura e sulle tecniche di sollevamento. Possono anche guidarti attraverso esercizi per supportare le esigenze specifiche del tuo corpo e fornire una terapia manuale per alleviare il dolore e la rigidità.
La fisioterapia non può invertire il danno tissutale che si verifica da NMO, ma può promuovere la tua mobilità complessiva.
Modifiche allo stile di vita
Le terapie immunosoppressive riducono la capacità del sistema immunitario di combattere infezioni e malattie. È importante consultare regolarmente il medico, non solo per sostenere la tua salute alla luce della NMO, ma per garantire uno screening precoce per tumori e altre condizioni.
Durante l'assunzione di queste terapie, dovresti anche adottare misure per evitare l'infezione lavandoti le mani regolarmente e stando lontano da persone che conosci o sospetti possano essere malate.
La guarigione delle ferite può rallentare, quindi potresti consultare un medico anche per lesioni lievi. Anche la salute dentale può peggiorare a causa di questi farmaci, quindi è importante mantenere regolari visite dentistiche.
Prevenire gli attacchi
La terapia farmacologica a lungo termine mira a prevenire le ricadute o gli attacchi futuri. Rimanere al passo con le cure e consultare regolarmente il medico è un modo per essere proattivo nel prevenire gli attacchi.
Praticare una buona igiene per evitare di contrarre altre forme di malattia può anche aiutarti a gestire meglio la tua salute generale mentre stai assumendo farmaci immunosoppressori.
È importante avere una buona comunicazione con il medico. Poiché la NMO è una condizione relativamente rara, molte persone stanno ancora imparando a gestirla e nuove terapie sono ancora in fase di sviluppo per migliorare i risultati. Parla con il tuo medico di eventuali dubbi sul tuo piano di trattamento in modo che possano modificarlo se necessario.
Test clinici
I ricercatori e le aziende farmaceutiche lavorano costantemente per trovare nuove terapie che aiutino a controllare l'NMO e migliorare la qualità della vita. Alcuni studi clinici sono aperti per l'iscrizione, il che significa che potresti essere in grado di partecipare se sei idoneo. È possibile cercare studi clinici NMO tramite il database ClinicalTrials.gov.
Il cibo da asporto
La NMO è una malattia autoimmune rara che può causare effetti irreversibili e provocatori senza una diagnosi, un trattamento e una gestione adeguati.
Sebbene molte persone con NMO abbiano una diagnosi errata di SM, la conoscenza della condizione è in aumento. Nuove e promettenti terapie offrono alle persone modi per prevenire le ricadute e migliorare la loro qualità di vita.
Una nuova ricerca offre opportunità ai medici e alle persone affette da NMO per far progredire la loro comprensione della condizione ed espandere le opzioni di trattamento.
