"Mi sento come se stessi aiutando me stesso 16 anni fa, quando non conoscevo nessuno con SM o cosa fare o cosa fosse una ricaduta".
Durante il suo secondo anno di college nel 2004, Elizabeth McLachlan ha iniziato a sentire intorpidimento e formicolio ai piedi.
“Sono andato dal medico del centro sanitario studentesco e mi ha suggerito di prendere l'ibuprofene tre volte al giorno. Dopo circa un mese, la sensazione sembrava svanire ", dice McLachlan.
Tuttavia, pochi mesi dopo, è andata a fare slittino notturno con gli amici vicino alla sua scuola nello Utah e si è fatta stendere i vestiti. Mentre era in grado di muoversi dopo l'incidente, sentiva intorpidimento su tutto il lato sinistro del suo corpo.
Il medico della scuola l'ha indirizzata a un neurologo che le ha consigliato di sottoporsi a una risonanza magnetica.
“Ho finito per ritirare il referto da portare al mio medico e ho letto la diagnosi, la sclerosi multipla (SM), mentre tornavo al mio dormitorio. I miei genitori erano venuti dalla Carolina del Nord perché erano preoccupati, e non appena li ho visti, gliel'ho detto. Stava tremando ", dice McLachlan.
Oltre alla notizia scioccante, era sconvolta dal fatto che le sue condizioni le impedissero di andare a scuola per andare in viaggio in India.
"Stavo studiando antropologia culturale sociale e stavo progettando di andare nel sud dell'India per un progetto di ricerca", dice. "La mancanza di questo mi ha reso il più triste, ma ho avuto un professore meraviglioso che ha detto che avrei potuto fare il prossimo viaggio lì."
Ha finito per partecipare a due viaggi in India, mentre i farmaci tenevano a bada i razzi. Tuttavia, dopo il secondo viaggio, ha avuto una ricaduta che l'ha lasciata con spasmi alla schiena e incapace di camminare.
"È diventato troppo rimanere a scuola e sono tornata a casa e ho finito la mia laurea online", dice.
Dopo due anni vissuti con la ricaduta, McLachlan iniziò a provare sollievo. Ha deciso di interrompere i farmaci per 10 anni mentre cercava di gestire la sua condizione con dieta ed esercizio fisico. In quel periodo si è sposata e ha avuto due figli.
“Il mio medico ha accettato di lasciarmi sospendere i farmaci fino a quando non avessi finito di allattare, ma ho aspettato troppo a lungo dopo aver svezzato il mio secondo bambino e ho iniziato a notare che ero più stanco e affaticato. Ma ero anche una mamma impegnata e ho cercato di andare avanti ", dice McLachlan.
Ha deciso di andare in vacanza in famiglia e iniziare il trattamento quando è tornata.
“Ho avuto una ricaduta dopo la vacanza che mi ha lasciato una lesione al tronco cerebrale. Dopo di che sono rimasta con un intorpidimento parziale permanente ai piedi, alle gambe, alle braccia e alle mani che va e viene ", spiega.
Nel 2018, il suo medico le ha prescritto un farmaco diverso insieme alla terapia fisica e occupazionale che ha aiutato con la ricaduta.
Trovare sostegno e ispirazione per parlare
Durante la sua ricaduta del 2018, la McLachlan è caduta in depressione.
“Mio marito mi ha suggerito di restare un po 'con i miei genitori, così potevo prendermi una pausa dal prendermi cura dei bambini. Ero in un brutto posto e con il tempo che avevo, ho iniziato a cercare online gruppi di supporto per la SM ", dice.
Si è imbattuta nell'app gratuita MS Healthline e ci ha subito trovato conforto.
"L'app mi ha dato qualcosa che non ho mai avuto: connessioni con altre persone con SM", dice. “Nei 14 anni in cui ho avuto la SM, probabilmente avevo incontrato solo 4 persone con SM. Mi piaceva scambiare storie con le persone sull'app. Mi ha aiutato a superare un periodo difficile della mia vita. "
Recentemente è diventata uno degli ambasciatori dell'app, che le consente di condurre discussioni di gruppo con i membri della comunità su diversi argomenti, come diagnosi, trattamento, dieta, esercizio fisico, relazioni, genitorialità, lavoro e altro ancora.
Ospitare chat dal vivo è la sua parte preferita del ruolo.
"Mi sento come se stessi aiutando me stessa 16 anni fa, quando non conoscevo nessuno con SM o cosa fare o cosa fosse una ricaduta", dice.
"Anche se le cose ci vengono spiegate nello studio del medico, siamo così sopraffatti da tutte le informazioni e dai cambiamenti che è difficile lasciare che quella realtà penetri fino a quando non parli con altre persone con esperienze simili", spiega.
Le piace anche costruire vere amicizie tramite l'app.
“Ho molti messaggi avanti e indietro con le persone e ho stabilito relazioni a lungo termine con altri pazienti con SM. È difficile trovare altre mamme con SM ed è fantastico avere qualcuno che capisce il caos di avere figli piccoli ", dice McLachlan.
Trova una comunità a cui importi
Non c'è motivo per affrontare una diagnosi di SM o un viaggio a lungo termine da soli. Con l'app gratuita MS Healthline, puoi unirti a un gruppo e partecipare a discussioni dal vivo, incontrare i membri della comunità per avere la possibilità di fare nuove amicizie e rimanere aggiornato sulle ultime notizie e ricerche sulla SM.
L'app è disponibile su App Store e Google Play. Scaricalo qui.
Trovare la sua voce come sostenitrice
Il coinvolgimento con MS Healthline l'ha motivata a diventare una sostenitrice della SM anche in altri modi. Recentemente si è interessata alla medicina rigenerativa e sta partecipando a una sperimentazione clinica per un farmaco rimielinizzante.
“Ho ricevuto 12 infusioni e ora sono nella fase in cui mi monitorano per 6 mesi. Ho notato qualche miglioramento, ma non so se prendo il placebo o no ", dice McLachlan.
È stata invitata a parlare sul vlog NoStressMS per parlare della sua esperienza con la sperimentazione clinica e, di conseguenza, le persone hanno iniziato a contattarla per discutere degli studi clinici di cui facevano parte.
"Ho fondato un gruppo su Facebook chiamato Remyelination - Reaching for the Possible in Multiple Sclerosis, in modo che le persone abbiano un posto dove confrontare e confrontare le loro esperienze mentre partecipano alle prove", dice.
In che modo aiutare gli altri l'ha aiutata
Insieme, il gruppo Facebook e l'app MS Healthline hanno cambiato il modo in cui McLachlan percepisce se stessa.
“Quando sei un paziente, ti abitui a ricevere informazioni dal tuo medico. Ti dicono cosa fare e tu ascolti. Questo può essere passivo in un certo senso ", dice.
Sebbene non sia un medico, come ambasciatrice, McLachlan apprezza il dare e ricevere informazioni, risorse ed esperienze personali con altri che convivono con la SM.
"Questo dà molto potere e cambia la mia prospettiva di persona con SM. Non devo solo ricevere aiuto dalle persone, posso dare anche un aiuto ", dice.
Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo perspicace e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro Qui.
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