I veri pazienti offrono consigli e incoraggiamento a coloro ai quali è stata recentemente diagnosticata la sclerosi multipla.
La sclerosi multipla (SM) è una condizione complessa che colpisce tutti in modo diverso. Di fronte a una nuova diagnosi, molti pazienti sono confusi e spaventati sia dall'incertezza della malattia che dalla prospettiva di diventare disabili. Ma per molti, la realtà della convivenza con la SM è molto meno spaventosa. Con un trattamento adeguato e il giusto team medico, la maggior parte delle persone con SM è in grado di condurre una vita piena e attiva.
Ecco alcuni consigli di tre persone che convivono con la SM e cosa vorrebbero sapere dopo la diagnosi.
Theresa Mortilla, diagnosticata nel 1990
"Se hai una nuova diagnosi, contatta quasi immediatamente la società per la SM. Inizia a raccogliere informazioni su come convivere con questa malattia, ma procedi lentamente. C'è davvero un tale panico che accade quando vieni diagnosticato per la prima volta e tutti intorno a te sono nel panico. Ottieni informazioni per istruirti su cosa c'è là fuori in termini di trattamento e cosa sta succedendo nel tuo corpo. Educa lentamente te stesso e gli altri ".
“Inizia a formare un ottimo team medico. Non solo un neurologo ma forse anche un chiropratico, massaggiatore e consulente olistico. Qualunque sia un aspetto di supporto in campo medico in termini di medici e cure olistiche, inizia a mettere insieme una squadra. Potresti anche pensare di avere un terapista. Molte volte, ho scoperto che ... non potevo [non] andare dalla [mia famiglia] perché erano così in preda al panico. Avere un terapista potrebbe essere davvero utile - essere in grado di dire: 'Ho paura in questo momento, e questo è quello che sta succedendo.' "
Alex Faurote, diagnosticato nel 2010
"La cosa più importante che avrei voluto sapere, e l'ho imparato man mano che procedevo, è che la SM non è così rara come pensi che sia, e non è così drammatica come sembra. Se senti solo parlare della SM, senti che attacca i nervi e le tue sensazioni. Bene, può influenzare tutte queste cose, ma non influisce sempre su tutte queste cose. Ci vuole tempo prima che peggiori. Tutte le paure e gli incubi di svegliarsi domani e non essere in grado di camminare, quelli non erano necessari. "
“Trovare tutte queste persone che hanno la SM è stato illuminante. Vivono la loro vita quotidiana. È tutto abbastanza normale. Li prendi nel momento sbagliato della giornata, forse quando stanno facendo il loro tiro o prendono la medicina, e poi lo saprai. "
"Non deve cambiare immediatamente tutta la tua vita."
Kyle Stone, diagnosticato nel 2011
“Non tutti i volti della SM sono uguali. Non influisce su tutti allo stesso modo. Se qualcuno me lo avesse detto fin dall'inizio, invece di limitarmi a dire "hai la SM", sarei stato in grado di affrontarlo meglio ".
"Per me, non affrettarmi e saltare in un trattamento senza sapere come avrebbe influenzato il mio corpo e mi avrebbe influenzato andando avanti è stato davvero importante. Volevo davvero essere informato e assicurarmi che questo trattamento sarebbe stato il miglior trattamento per me. Il mio medico mi ha autorizzato ad assicurarmi di avere il controllo o qualcuno da dire sul mio trattamento. "
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