Guida alla discussione del medico: nuova diagnosi di SM

Poche persone sono preparate a ricevere una diagnosi di sclerosi multipla (SM). Quelli che lo fanno, tuttavia, sono tutt'altro che soli. Secondo la Multiple Sclerosis Foundation, ci sono più di 2,5 milioni di persone che convivono con la SM in tutto il mondo.

È normale avere molte domande sulla tua nuova diagnosi. Ottenere risposte alle domande e conoscere la condizione aiuta molte persone a sentirsi autorizzate a gestire la loro SM.

Ecco alcune domande da porre al tuo medico durante il tuo prossimo appuntamento.

Quali sintomi proverò?

È probabile che siano stati i tuoi sintomi ad aiutare il tuo medico a diagnosticare la tua SM in primo luogo. Non tutti sperimentano gli stessi sintomi, quindi può essere difficile prevedere come progredirà la tua malattia o esattamente quali sintomi sentirai. I tuoi sintomi dipenderanno anche dalla posizione delle fibre nervose interessate.

Segni e sintomi comuni della SM includono:

• intorpidimento o debolezza, che di solito colpisce un lato di
  il corpo alla volta
• movimento oculare doloroso
• perdita o disturbi della vista, di solito in un occhio
• stanchezza estrema
• sensazione di formicolio o "pungente"
• dolore
• sensazioni di scosse elettriche, spesso quando si muove il collo
• tremori
• problemi di equilibrio
• capogiri o vertigini
• problemi intestinali e vescicali
• biascicamento

Sebbene il decorso esatto della tua malattia non possa essere previsto, la National MS Society riferisce che l'85% delle persone con SM ha la sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS). La RRMS è caratterizzata da una ricaduta dei sintomi seguita da un periodo di remissione che può durare mesi o addirittura anni. Queste ricadute sono anche chiamate esacerbazioni o riacutizzazioni.

Quelli con SM progressiva primaria generalmente sperimentano un peggioramento dei sintomi per molti anni, senza periodi di ricaduta. Entrambi i tipi di SM hanno protocolli di trattamento simili.

In che modo la SM influisce sull'aspettativa di vita?

La maggior parte delle persone affette da SM vive una vita lunga e produttiva. In media, le persone con SM vivono circa sette anni in meno rispetto alla popolazione generale degli Stati Uniti. Una maggiore conoscenza della salute generale e dell'assistenza preventiva sta migliorando i risultati.

Si ritiene che la differenza nell'aspettativa di vita sia dovuta a complicazioni della SM grave, come difficoltà a deglutire e infezioni al torace e alla vescica. Con cura e attenzione volte a ridurre queste complicazioni, possono comportare meno rischi per gli individui. I programmi di benessere che aiutano a ridurre il rischio di malattie cardiache e ictus contribuiscono anche ad aumentare l'aspettativa di vita.

Quali sono le mie opzioni di trattamento?

Al momento non esiste una cura per la SM, ma sono disponibili molti farmaci efficaci. Le tue opzioni di trattamento dipendono in parte dal fatto che tu riceva una diagnosi di SM primaria progressiva o recidivante-remittente. In entrambi i casi, i tre obiettivi principali del trattamento sono:

• modificare il decorso della malattia rallentando l'attività della SM per periodi più lunghi di
  remissione
• trattare attacchi o ricadute
• gestire i sintomi

Ocrelizumab (Ocrevus) è un farmaco approvato dalla FDA che rallenta il peggioramento dei sintomi nella SM progressiva primaria. Il medico può anche prescriverle ocrelizumab se soffre di SM recidivante-remittente. A partire da maggio 2018, ocrelizumab è l'unica terapia modificante la malattia (DMT) disponibile per la SM progressiva primaria.

Per la SM recidivante, la prima linea di trattamento è di solito diversi altri DMT. Poiché la SM è una malattia autoimmune, questi farmaci generalmente agiscono sulla risposta autoimmune al fine di ridurre la frequenza e la gravità delle ricadute. Alcuni DMT vengono somministrati da un medico attraverso un'infusione endovenosa, mentre altri vengono somministrati tramite iniezione a casa. Gli interferoni beta sono comunemente prescritti per ridurre il rischio di ricaduta. Questi vengono somministrati mediante iniezione sotto la pelle.

Oltre a gestire la progressione, molte persone affette da SM assumono farmaci per gestire i sintomi che si verificano durante un attacco o una ricaduta. Molti attacchi si risolvono senza trattamento aggiuntivo, ma se sono gravi, il medico può prescrivere un corticosteroide come il prednisone. I corticosteroidi possono aiutare a ridurre rapidamente l'infiammazione.

I tuoi sintomi varieranno e dovranno essere trattati individualmente. I tuoi farmaci dipenderanno dai sintomi che stai riscontrando e saranno bilanciati dal rischio di effetti collaterali. Sono disponibili diverse opzioni di farmaci orali e topici per ogni sintomo, come dolore, rigidità e spasmi. Sono disponibili anche trattamenti per gestire altri sintomi associati alla SM, inclusi ansia, depressione e problemi alla vescica o all'intestino.

Altre terapie, come la riabilitazione, possono essere raccomandate insieme ai farmaci.

Quali sono gli effetti collaterali del trattamento?

Molti farmaci per la SM comportano dei rischi. Ocrelizumab, ad esempio, può aumentare il rischio di alcuni tipi di cancro. Il mitoxantrone viene in genere utilizzato solo per la SM avanzata a causa del suo legame con i tumori del sangue e il potenziale di danneggiare la salute del cuore. Alemtuzumab (Lemtrada) aumenta il rischio di infezioni e di sviluppare un'altra malattia autoimmune.

La maggior parte dei farmaci per la SM ha effetti collaterali relativamente minori, come sintomi simil-influenzali e irritazione nel sito di iniezione. Poiché la tua esperienza con la SM è unica per te, il tuo medico dovrebbe discutere i potenziali benefici del trattamento, tenendo conto degli effetti collaterali dei farmaci.

Come posso entrare in contatto con altre persone che convivono con la SM?

Promuovere le connessioni tra le persone che vivono con la SM fa parte dell'obiettivo della National MS Society. L'organizzazione ha sviluppato una rete virtuale in cui le persone possono apprendere e condividere esperienze. Puoi saperne di più visitando il sito web di NMSS.

Il tuo medico o infermiere può anche disporre di risorse locali dove puoi incontrare altri nella comunità SM. Puoi anche cercare per codice postale sul sito web di NMSS per i gruppi vicino a te. Mentre alcune persone preferiscono connettersi online, altri vogliono avere conversazioni di persona su ciò che la SM ha significato per loro.

Cos'altro posso fare per gestire la mia SM?

Fare scelte di vita più sane può aiutarti a gestire i sintomi della SM. Gli studi hanno scoperto che le persone con SM che esercitano hanno migliorato la forza e la resistenza, insieme a una migliore funzione della vescica e dell'intestino. È stato anche scoperto che l'esercizio fisico migliora l'umore e i livelli di energia. Chiedi al tuo medico di indirizzarti a un fisioterapista che ha esperienza di lavoro con persone affette da SM.

Una dieta sana può migliorare i livelli di energia e aiutarti a mantenere un peso sano. Non esiste una dieta specifica per la SM, ma si consiglia una dieta a basso contenuto di grassi e ricca di fibre. Piccoli studi hanno suggerito che l'aggiunta di acidi grassi omega-3 e vitamina D può essere utile per la SM, ma sono necessarie ulteriori ricerche. Un nutrizionista esperto nella SM può aiutarti a scegliere gli alimenti giusti per una salute ottimale.

Anche smettere di fumare e limitare l'assunzione di alcol si è dimostrato benefico per le persone con SM.

Il cibo da asporto

Una maggiore consapevolezza, ricerca e sostegno hanno migliorato significativamente le prospettive per le persone che vivono con la SM. Sebbene nessuno possa prevedere il corso della tua malattia, la SM può essere gestita attraverso un trattamento adeguato e uno stile di vita sano. Contatta i membri della comunità SM per ottenere supporto. Parla apertamente con il tuo medico delle tue preoccupazioni e lavora insieme per creare un piano che si adatti meglio alle tue esigenze.