Prendersi cura di qualcuno con SM

Prendersi cura di qualcuno con la sclerosi multipla (SM) può essere uno spazio difficile da navigare.

La condizione è imprevedibile, quindi è difficile sapere di cosa avrà bisogno una persona con SM da una settimana all'altra, compresi i cambiamenti a casa e il supporto emotivo.

Come supportare qualcuno con SM

Un buon modo per fornire supporto è imparare il più possibile sulla SM.

Le risorse in linea offrono molte informazioni. Puoi persino completare programmi educativi o partecipare insieme a riunioni di gruppi di supporto o eventi incentrati sulla SM.

Avere familiarità con la SM può aiutarti a capire cosa potrebbe provare la persona, anche se non puoi vedere i suoi sintomi. Questo può aiutarti a supportarli meglio.

Anche la comunicazione aperta è molto importante. È difficile supportare qualcuno se non sai di cosa ha bisogno. Chiedi alla persona come puoi aiutare.

Se va bene per la persona amata, prendi un ruolo attivo nel suo team di assistenza. Esempi di coinvolgimento attivo nella cura della persona amata possono includere:

• accompagnarli agli appuntamenti
• chiedendo agli operatori sanitari qualsiasi cosa tu non capisca
• aiutare a gestire i farmaci e altri trattamenti

Il tuo ruolo potrebbe cambiare nel tempo, quindi prova a controllare regolarmente la persona a cui tieni. A volte potrebbero aver bisogno di più aiuto e altre volte potrebbero voler essere più indipendenti.

Parlare dei problemi ti aiuta a sostenervi a vicenda e ad affrontare le sfide che derivano dalla SM.

Vivere con qualcuno con SM

Quando condividi una casa con qualcuno che ha la SM, adattando le aree di vita puoi migliorare le condizioni della persona amata:

• accessibilità
• sicurezza
• indipendenza

Queste alterazioni possono includere:

• costruzione di rampe
• fare lavori di ristrutturazione della cucina
• aggiunta di maniglie o altre modifiche nei bagni

Molte modifiche possono essere utili senza essere costose.

La SM è imprevedibile, quindi alcuni giorni potrebbero aver bisogno di ulteriore assistenza e altre volte no. Sii consapevole di questa mutevolezza e osserva o chiedi quando hanno bisogno di aiuto. Quindi sii pronto ad assisterli se necessario.

Uno studio del 2017 ha rilevato che le persone con SM hanno trovato fastidiosi i cambiamenti fisici nei loro corpi.

A volte i tentativi di supporto dei caregiver sono visti come iperprotettivi o invadenti. Ciò può far sentire le persone con SM minimizzate o trascurate. Può anche causare tensione nei rapporti familiari.

Lo studio ha suggerito che i caregiver evitano di aiutare con le attività troppo rapidamente. La presa in consegna può annullare il senso di realizzazione di completare qualcosa da soli, anche se richiede più tempo.

Non tutti i tentativi di aiutare sono stati visti come negativi. Lo studio ha indicato che quando i caregiver hanno fornito aiuto in modi che promuovono l'autostima e preservano l'indipendenza, le relazioni sono migliorate.

Lo studio ha anche suggerito che la comunicazione aperta e gli operatori sanitari indietreggiando potrebbero aiutare a ridurre al minimo i risultati negativi.

Potrebbe essere utile per la persona amata fare un elenco delle cose di cui ha bisogno da te.

A volte, il modo migliore per offrire supporto è dare a una persona un po 'di spazio. Se chiedono tempo da soli, rispetta e segui la loro richiesta.

Cosa non dire a qualcuno con SM

Può essere difficile capire cosa sta passando una persona con SM. A volte puoi dire qualcosa di offensivo o sconsiderato senza volerlo.

Ecco alcune frasi e argomenti da evitare, insieme a ciò che puoi dire invece:

• "Non sembri malato" o "Ho dimenticato che eri malato".
  • I sintomi della SM non sono sempre visibili. Invece, chiedi: "Come ti senti?"
• "Il mio amico con SM è stato in grado di lavorare."
  • L'esperienza di altre persone con la SM spesso non è rilevante. Dite invece: “La SM colpisce tutti in modo diverso. Cosa hai fatto?"
• "Hai provato una dieta / un farmaco per curare la SM?"
  • Non esiste una cura per la SM. Parla invece di attività che possono aiutarli a sentirsi meglio, come l'esercizio. Se non sei sicuro e sono disposti a parlarne, chiedi come viene trattata la SM.

Non incolpare mai qualcuno di avere la SM né suggerire che la condizione sia colpa sua. La causa della SM è sconosciuta e i fattori di rischio, come l'età e la genetica, sono fuori dal controllo della persona.

Sostenersi come badante

È importante che tu ti prenda cura di te stesso per mantenere la tua salute e aiutare a evitare il burnout. Questo spesso include:

• dormire a sufficienza
• dedicare tempo agli hobby e all'esercizio fisico
• ricevere assistenza quando ne hai bisogno

Può essere utile pensare a ciò di cui hai bisogno per sostenere la persona amata. Chiedilo a te stesso:

• Hai bisogno di aiuto su base regolare o di una pausa occasionale dallo stress e dalle responsabilità del caregiver?
• Ci sono adattamenti domestici che puoi fare per assistere la persona amata e aumentare la sua indipendenza?
• La persona amata ha sintomi emotivi che non sei sicuro di come gestire?
• Ti senti a tuo agio nel fornire cure mediche o preferiresti assumere un aiuto?
• Hai un piano finanziario?

Queste domande sono comuni man mano che la SM progredisce. Tuttavia, i caregiver sono spesso riluttanti ad alleviare il proprio fardello e prendersi cura di se stessi.

La National MS Society affronta questi problemi nella sua guida, A Guide for Support Partners. La guida copre molti aspetti della SM ed è un'ottima risorsa per i caregiver.

Gruppi, risorse online e consulenza professionale

I caregiver hanno anche molte altre risorse a loro disposizione.

Diversi gruppi offrono informazioni praticamente su qualsiasi condizione o problema che le persone con SM e i loro caregiver possono incontrare. La ricerca di una consulenza professionale può anche giovare alla tua salute mentale.

Gruppi e risorse

Le organizzazioni nazionali sono disponibili per aiutare i caregiver a condurre una vita più equilibrata:

• Il Caregiver Action Network ospita un forum online dove puoi metterti in contatto con altri caregiver. Questa è una buona risorsa se vuoi condividere consigli o parlare con altri che stanno vivendo la stessa esperienza.
• La Family Caregiver Alliance fornisce risorse, servizi e programmi statali per aiutare i caregiver. Offre anche una newsletter mensile per i caregiver.
• La National Multiple Sclerosis Society ospita il programma MS Navigators in cui i professionisti possono aiutarti a metterti in contatto con risorse, servizi di supporto emotivo e strategie per il benessere.

Alcuni problemi fisici ed emotivi associati alla SM sono difficili da risolvere per i caregiver. Per aiutare, materiali e servizi informativi sono disponibili anche per i caregiver attraverso queste organizzazioni.

Terapia professionale

Non esitare a cercare una terapia verbale professionale per la tua salute mentale. Vedere un consulente o un altro professionista della salute mentale per parlare del tuo benessere emotivo è un modo per prenderti cura di te stesso.

Puoi chiedere al tuo medico un rinvio a uno psichiatra, terapista o altro professionista della salute mentale.

Se puoi, cerca qualcuno con esperienza con malattie croniche o persone che si prendono cura di loro. La tua assicurazione può coprire questi tipi di servizi.

Se non puoi permetterti un aiuto professionale, trova un amico fidato o un gruppo di supporto online dove puoi discutere apertamente delle tue emozioni. Puoi anche avviare un diario per annotare i tuoi sentimenti e le tue frustrazioni.

Riconoscere i segni del burnout del caregiver

Impara a riconoscere i segni del burnout in te stesso. Questi segni possono includere:

• esaurimento emotivo e fisico
• ammalarsi
• diminuito interesse per le attività
• tristezza
• rabbia
• irritabilità
• problemi a dormire
• sensazione di ansia

Se riconosci qualcuno di questi segni nel tuo comportamento, chiama la National Multiple Sclerosis Society al numero 800-344-4867 e chiedi di parlare con un navigatore.

Considera l'idea di fare una pausa

Va bene fare delle pause e chiedere aiuto. Non c'è assolutamente bisogno di sentirsi in colpa per questo.

Ricorda: la tua salute è importante e non devi fare tutto da solo. Prendersi una pausa non è un segno di fallimento o debolezza.

Altri potrebbero voler aiutare, quindi lascia che siano loro. Chiedi ad amici o familiari di passare a un orario specifico in modo da poter fare commissioni o svolgere un'altra attività.

Puoi anche fare un elenco di persone che si sono offerte di aiutare in passato. Non esitare a chiamarli quando hai bisogno di fare una pausa. Se è un'opzione, puoi anche tenere riunioni di famiglia per dividere le responsabilità.

Se nessuno nella tua famiglia o nel tuo gruppo di amici è disponibile, puoi assumere assistenza professionale di sollievo per fornire assistenza temporanea. È probabile che tu possa trovare un'azienda locale di assistenza domiciliare che offre questo servizio a pagamento.

I servizi di accompagnamento possono essere offerti da gruppi civici locali, come il Dipartimento degli affari dei veterani degli Stati Uniti, chiese e altre organizzazioni. Anche le agenzie dei servizi sociali del tuo stato, della tua città o della tua contea potrebbero essere in grado di aiutarti.

Rimanere rilassato come badante

Una pratica di meditazione regolare può aiutarti a mantenerti rilassato e radicato per tutto il giorno. Le tecniche che possono aiutarti a mantenere la calma e rimanere equilibrato durante i periodi di stress includono:

• esercizio regolare
• tenere il passo con le amicizie
• continuando i tuoi hobby
• musico-terapia
• pet therapy
• passeggiate quotidiane
• massaggio
• preghiera
• yoga
• giardinaggio

L'esercizio fisico e lo yoga sono entrambi particolarmente utili per favorire la propria salute e ridurre lo stress.

Oltre a queste tecniche, è importante assicurarsi di dormire a sufficienza e seguire una dieta sana ricca di frutta, verdura, fibre e fonti di proteine ​​magre.

Rimanere organizzato come badante

Rimanere organizzati può aiutarti a ridurre lo stress e a liberare più tempo per fare le cose che ami.

All'inizio può sembrare complicato, ma rimanere aggiornati sulle informazioni e sulle cure della persona amata può aiutare a semplificare gli appuntamenti dei medici e i piani di trattamento. Questo ti farà risparmiare tempo prezioso a lungo termine.

Ecco alcuni modi per rimanere organizzati mentre ti prendi cura della persona amata con SM:

• Tieni un registro dei farmaci per monitorare:
  • farmaci
  • sintomi
  • risultati dei farmaci ed eventuali effetti collaterali
  • cambiamenti di umore
  • cambiamenti cognitivi
• Avere documenti legali in modo da poter prendere decisioni sanitarie per la persona amata.
• Usa un calendario (scritto o online) per gli appuntamenti e per tenere traccia di quando somministrare i farmaci.
• Tieni un elenco di domande da porre durante il prossimo appuntamento medico.
• Memorizza i numeri di telefono dei contatti importanti dove è facile accedervi.

Prova a memorizzare tutte le informazioni nello stesso posto in modo che sia facile trovarle e mantenerle aggiornate.

La linea di fondo

Le sfide quotidiane dell'essere un caregiver possono sommarsi.

Non sentirti mai in colpa per aver fatto una pausa o per chiedere aiuto quando fornisci assistenza a qualcuno con SM.

Adottando misure per ridurre lo stress e prendersi cura dei propri bisogni fisici ed emotivi, sarà più facile prendersi cura della persona amata.